Samantha Mulligan

Het leven leek perfect aan het begin van 2012 – ik was verloofd met de liefde van mijn leven, had twee zonen en een prachtige dochter en wilde het jaar daarop beginnen aan een duale opleiding tot verloskundige/verpleegkundige aan de universiteit. Ik was een drukke moeder van drie kinderen, plande mijn bruiloft en wilde ook fit en gezond worden voor onze grote dag.

In juni merkte ik een vreemd gevoel in mijn rechterbovenarm. Het was een vreemd gevoel – een beetje gevoelloos, maar ook branderig. Ik zocht op internet, in de hoop niet naar de dokter te hoeven, en concludeerde dat de pijn waarschijnlijk het gevolg was van een zenuw in mijn rug die werd afgekneld. Een week later was de pijn er nog steeds, dus ging ik naar de dokter die me een crème voorschreef om de pijn te verlichten. Maar op het moment dat de crème werd aangebracht, voelde ik dat mijn huid brandde en heb ik hem er onmiddellijk afgewassen.

Een paar weken later – eind juli – was de pijn zo ondraaglijk dat ik er ’s nachts wakker van werd. Op een nacht werd ik om 1 uur ’s nachts wakker van de pijn en had ik plotseling zin om aan mijn oksel te voelen. Ik voelde een knobbel en vanaf dat moment vulden angst en vrees mijn hoofd.

Met weinig slaap ging ik de volgende ochtend meteen naar het kantoor van de dokter waar ik een verwijzing kreeg voor een bloedonderzoek en een scan. Ik liet meteen een bloedonderzoek doen, maar omdat het zaterdag was, wachtte ik tot de maandag daarop met de scan.

De scan toonde een 5 cm grote ronde massa in mijn oksel. De zenuwknijpende pijn was logisch, want de massa vernauwde de zenuwen en aderen die in mijn arm liepen. Vanaf dat moment was het een wervelwind van onderzoeken en scans: een CT, twee echo’s, een mammografie en ten slotte een geleide biopsie, allemaal in minder dan twee weken.

De biopsie bevestigde mijn grootste angst – het was kanker die was uitgezaaid naar mijn lymfeklieren.

De diagnose overviel iedereen: een zeldzame en agressieve huidkanker die bekend staat als Merkelcelcarcinoom. De massa was sinds de eerste echo, nog geen twee weken eerder, bijna verdubbeld in omvang; hij was nu 9 cm.

Ik was doodsbang toen ik online meer informatie ging zoeken en dingen las als: ‘zal bij ongeveer een derde van de patiënten fataal aflopen’, ‘komt 40 keer minder vaak voor dan melanoom’ en ‘gemiddelde leeftijd van de patiënt 74 jaar, met 75% boven de 65 jaar’. Wat? Ik was pas 26 en moeder van drie jonge kinderen! Ik was druk met het plannen van mijn perfecte trouwdag! Ik voelde me verdoofd. Hoe kon dit gebeuren?

Midden augustus werd ik geopereerd om het grootste deel van het gezwel en alle omliggende lymfeklieren te verwijderen. Het gezwel was nu gegroeid tot 10 cm in diameter en ze konden niet alles verwijderen, omdat een deel ervan vastzat aan de grote slagader in mijn arm. De artsen adviseerden dat de behandeling hopelijk zou verwijderen wat er nog over was.

Na zes weken van herstel na de operatie, begon ik met 27 doses bestraling van mijn oksel, bovenborst en halsgebied over vijf weken, met elke week een lage dosis chemotherapie om de bestraling volledig te laten werken. Sinds de operatie kan ik geen naalden meer in mijn rechterarm krijgen, wat behoorlijk pijnlijk was omdat ik altijd al problemen had met dichtklappende aders in mijn linkerarm. Op een dag duurde het acht pogingen om een ader te vinden voor het inbrengen van een infuus voor chemotherapie voordat ze het opgaven en besloten om het de volgende dag opnieuw te proberen.

De bruiloft! De datum werd vier weken na mijn bestraling vastgesteld. Mijn eerste vraag was of ik haar zou hebben, want ik had het de afgelopen drie jaar laten groeien voor de grote dag. We besloten om toch door te gaan met onze plannen, ongeacht de enorme verandering in de omstandigheden. Hoewel mijn haar begon uit te dunnen en broos was geworden, had ik nog genoeg voor mijn gekozen kapsel. Ik had ook tweedegraads brandwonden op het bestralingsgebied, maar ik kon ze bedekken met een dressing en een mooi kanten bolerojasje.

De dag was absoluut perfect voor ons beiden en een geweldige ontsnapping uit een moeilijke tijd. Het was een speciale dag, 20 oktober 2012 – de dag voor ons vijfjarig samenzijn.

De maandag na de bruiloft was het weer aan de slag: de kanker een schop onder zijn kont geven.

Ik was zo blij dat de bestraling eindelijk was afgelopen, maar tegen die tijd waren de tweedegraads brandwonden derdegraads geworden. En hoewel ik blij was dat de bestraling voorbij was, was mijn behandeling nog niet klaar. Drie weken na het einde van de bestraling begon ik aan drie rondes intensieve chemotherapie met een tussenpoos van drie weken en elke ronde duurde drie dagen.

Na de eerste ronde begon mijn haar echt in klontjes uit te vallen, dus schoor ik het af. Ondanks mijn protesten werd mijn geweldige man samen met mij kaal. We lieten de kinderen om de beurt mijn hoofd

scheren om ze te helpen zich meer op hun gemak te voelen bij de verandering. Het bleek een leuke ervaring, maar emotioneel voor mij.

Tijdens de behandeling probeerde ik zoveel mogelijk tijd door te brengen met de kinderen – die nu acht, vier en twee zijn – en mijn man. Ik denk dat het belangrijk is om alle kleine dingen te waarderen: lekker tegen elkaar aankruipen en films kijken in bed, samen in het gras liggen kijken naar de wolken, of de kinderen zien spelen. Ik heb alles gedaan wat ik kon om me nog steeds mezelf en een ‘mama’ te voelen.

Na zes maanden van achtereenvolgende afspraken, tests en behandelingen kwam er in januari 2013 eindelijk een einde aan, toen ik het groene licht kreeg. Ik zal de komende vijf jaar regelmatig op controle komen en ik moet ook proactief omgaan met het lymfoedeem dat ik heb nadat mijn lymfeklieren zijn verwijderd.

Ik heb besloten mijn studie nog twee jaar uit te stellen om me te concentreren op mijn gezondheid en mijn gezin. We beginnen de financiële achterstand langzaam in te lopen nadat Dane zes maanden parttime is gaan werken, maar ik ben zo blij dat alles nu een beetje normaler begint te voelen.

Ik kijk nu terug en realiseer me dat mijn lichaam schreeuwde dat er iets niet goed was. Ik was voortdurend moe, had geen energie en voelde me niet goed, maar ik dacht dat het gewoon de normale uitputting was van het rondrennen voor drie kinderen, sporten en het dagelijkse leven in het algemeen. Mijn gezondheid en welzijn waren altijd ondergeschikt geweest aan die van mijn kinderen en man, maar nu realiseer ik me dat de mijne net zo belangrijk is omdat zij me nodig hebben.

Ik heb geleerd dat als je je niet je gebruikelijke zelf voelt, veranderingen aan je lichaam opmerkt of een familiegeschiedenis van kanker hebt, vertrouw dan niet op het internet voor antwoorden of haal je schouders op. Ga zo snel mogelijk naar de dokter.

Je reis is niet altijd zoals je gepland had, maar de hobbels in de weg beïnvloeden de paden die je onderweg kiest.