Southwest Journal
Toen Kitty Westins dochter Anna in Linden Hills in februari 2000 overleed na een vijf jaar durende strijd met anorexia, waren er geen residentiële behandelingsprogramma’s voor eetstoornissen in de staat Minnesota.
Eetstoornissen werden slecht begrepen en vaak gebagatelliseerd. Kitty Westin, die toen in Chaska woonde, was een gediplomeerd psychologe, maar haar opleiding had er nauwelijks aandacht aan besteed. Anorexia werd in tv-films gezien als een gedragsprobleem dat vooral modellen trof. En Anna’s verzekeringsmaatschappij had haar verteld dat de therapie en ziekenhuisopname die ze nodig had “niet medisch noodzakelijk was.”
“Het is bijna onuitsprekelijk, gewoon afschuwelijk, om zoiets te zien gebeuren en je zo hulpeloos en alleen te voelen,” zei Kitty Westin. “Als residentiële behandeling op dat moment beschikbaar was geweest voor Anna, denk ik dat ze vandaag nog zou leven.”
De afgelopen twee decennia hebben een vloedverschuiving gezien in de perceptie van eetstoornissen door het publiek en de medische gemeenschap – niet in het minst dankzij de pleitbezorging van Westin en haar man, Mark, en het werk van de stichting die ze zijn begonnen met geld dat ze hebben ontvangen van Anna’s verzekeringsmaatschappij in een “onrechtmatige dood” -schikking. In 2016 ondertekende president Obama de Anna Westin Act in de wet, waardoor de opleiding van professionals in de gezondheidszorg voor eetstoornissen werd verbeterd en verzekeringsdekking van intensieve behandelingsprogramma’s werd verplicht.
Nu komt het allereerste residentiële behandelingsprogramma voor eetstoornissen in Minneapolis naar Linden Hills. Op 9 september opent The Emily Program een behandelingsfaciliteit met 16 bedden op slechts 11 blokken van het huis van de Westins op 38th & Drew. En, net als de twee residentiële faciliteiten van de organisatie in St. Paul, zal het worden vernoemd naar de dochter van de Westins.
“Het was zo spannend toen ze me vertelden dat ze het volgende Anna Westin Huis hier in mijn buurt zouden brengen,” zei Kitty Westin. “De nieuwe faciliteit zal de meest ernstige gevallen van het Emily Programma huisvesten – patiënten van alle geslachten die lijden aan stoornissen zoals anorexia, boulimia en dwangmatig overeten en die 24 uur per dag medische zorg nodig hebben. De Linden Hills locatie zal voornamelijk patiënten tussen de 16 en 26 jaar behandelen; jongere en oudere cliënten zullen naar een van de St. Paul locaties van het Emily Programma worden gestuurd.
De afgelopen zes maanden heeft het Emily Programma 1,4 miljoen dollar uitgegeven aan de renovatie van het drie verdiepingen tellende, 13.000 vierkante meter grote bakstenen gebouw op 3012 W. 44th St. – een voormalig klooster dat in 1958 werd gebouwd door de St. Thomas the Apostle Church. Thomas Apostle Church. Het gebouw is eind jaren tachtig omgebouwd tot een groepshuis en stond sinds 2003 leeg. Er moest asbest worden verwijderd en waterschade worden hersteld.
Er zijn kantoren toegevoegd om de 42 personeelsleden van de Linden Hills faciliteit te huisvesten: artsen, psychiaters, diëtisten, therapeuten, verpleegkundigen, eetstoornis technici en koks – ongeveer tweederde van hen zal voltijds op de locatie werken. Muren zijn neergehaald om ruimte te maken voor een studio voor kunsttherapie en voor twee- en driepersoonsslaapkamers. Er zijn een moderne keuken en zachte zitplaatsen geïnstalleerd. Er zullen ramen worden toegevoegd aan het koepeldak van de kapel, zodat deze kan dienen als yogaruimte.
“Het doel was om er een medische faciliteit van te maken die aanvoelt als een thuis,” zei Jillian Lampert, de chief strategy officer van het Emily Program.
Lampert zei dat ongeveer 180.000 Minnesotans op een bepaald punt in hun leven een eetstoornis zullen ervaren, waarbij vrouwen twee keer zoveel kans hebben als mannen om te worden getroffen. Van de 3.000 patiënten die het Emily Programma in Minnesota behandelt, zal ongeveer 15% residentiële behandeling nodig hebben, zei ze.
Op dit moment, met de Linden Hills-faciliteit die nog moet worden geopend, zijn er 71 bedden voor residentiële behandeling van eetstoornissen in Minnesota, allemaal gelegen in het metrogebied.
Terwijl de wachtlijst voor residentiële behandeling bij het Emily Programma vier tot zes weken is, is er momenteel geen wachtlijst bij de 39-bed residentiële faciliteit in Park Nicollet’s Melrose Center in St. Louis Park.
“Soms hebben we patiënten die hier komen op verwijzing van het Emily Programma, en we evalueren ze en onze aanbeveling is niet residentieel,” zei Heather Gallivan, klinisch directeur van het Melrose Center. “Het is algemeen bekend dat zij een gezondheidsorganisatie met winstoogmerk zijn en wij niet.”
Het Emily-programma is gedeeltelijk eigendom van TT Capital Partners, een Edina-bedrijf dat zoekt naar investeringen in “bedrijven met het vermogen om marktleiders te zijn,” volgens zijn website. Inspelend op uitgebreide vergoedingsmogelijkheden hebben participatiemaatschappijen de afgelopen jaren zwaar geïnvesteerd in eetstoornisklinieken.
Maar Lampert zei dat zakelijke behoeften nooit het niveau van zorg dicteren dat patiënten ontvangen en dat de ernst van eetstoornissen snel kan verschuiven.
“Het is strikt een klinische bepaling,” zei ze. “Ik denk dat patiënten – consumenten – verschillende keuzes maken over hun gezondheidszorg in termen van waar ze heen willen. Mensen wachten vaak omdat ze het programma kennen, hun team is hier, ze voelen zich hier op hun gemak. Het kan een kwestie van verzekeringsdekking zijn. Er zijn veel factoren die van invloed zijn op waar mensen terechtkomen.”
Misvattingen en behandeling
Dawn Boettcher, de locatiemanager van het Anna Westin Huis in Linden Hills, zei dat eetstoornissen het onderwerp zijn van meer scepsis en misvattingen dan veel andere soorten psychische stoornissen.
De waarheid, zei ze, is dat eetstoornissen niet worden veroorzaakt door familiedynamiek. Ze worden niet gedreven door gedrag maar door biologie. En ze worden niet gediagnosticeerd door de grootte van het lichaam van de patiënt te beoordelen.
“Grootte geeft gezondheid niet aan, net zomin als het ziekte aangeeft,” zei ze. “Er kan gezondheid zijn bij elke maat en mensen kunnen in nood zijn bij elke maat.”
Eetstoornissen zijn “biopsychosociaal” van aard, volgens psychiatrische onderzoekers, en ze treffen mensen van alle geslachten. In de Verenigde Staten heeft ongeveer 6% van de volwassen vrouwen, 3% van de volwassen mannen, 8% van de adolescente meisjes en 4% van de mannelijke jongens een eetstoornis, zei Lampert.
“Als je een ernstige eetstoornis hebt, heb je een hersenaandoening,” zei Kitty Westin. “We weten ook dat de cultuur waarin we leven – die ik de ‘giftige cultuur van slankheid’ noem – een bijdragende factor is. En mensen met bepaalde persoonlijkheidskenmerken hebben de neiging om eetstoornissen te ontwikkelen.”
Westin zei dat haar dochter Anna – die ze beschreef als “liefdevol, vriendelijk, perfectionistisch, echt gevoelig, bereid om alles voor iedereen te doen” – paste in het profiel van een persoon die vatbaar is voor eetstoornissen.
Boettcher zei dat een primair doel van de behandeling is “om eetpatronen opnieuw te introduceren en te normaliseren en te stabiliseren.” Patiënten nemen deel aan kookgroepen, maaltijdplanningsoefeningen en boodschappenreizen en worden ontmoedigd om morele waarden aan voedsel te hechten.
“Onze filosofie is ‘alle voedingsmiddelen passen,'” zei Boettcher. “We eten drie maaltijden per dag en maximaal drie snacks per dag. Maaltijden zijn echt gestructureerd en, omdat we te maken hebben met eetstoornissen, worden ze ook echt therapeutisch. Er is veel angst, veel bezorgdheid, veel emotie wanneer je aan tafel zit met een eetstoornis.”
Kosten van zorg
Voordat de Anna Westin-wet werd aangenomen, zei Lampert dat verzekeringsmaatschappijen eetstoornissen vaak uitsloten van dekking.
“Ik herinner me dat ik de verzekeringspolis van een cliënt las waarin stond: ‘Uw polis dekt geen wildernis, kamperen, selectieve cosmetische chirurgie of residentiële behandeling voor eetstoornissen,'” zei ze. “Het was zo opvallend hoe het werd beschouwd als een medische dienst.”
Een gemiddeld verblijf in een Emily Program residentiële faciliteit duurt ongeveer 30 dagen en heeft een pre-verzekeringskosten van ongeveer $ 1.000 per dag, maar Lampert zei dat residentiële programma’s aanzienlijk goedkoper zijn dan intramurale ziekenhuiszorg.
“Als je in een ziekenhuiskamer gaat, zal dat duizenden en duizenden en duizenden dollars per dag zijn,” zei ze. “Wij stellen patiënten in staat om te blijven voor de lengte van de tijd die ze daadwerkelijk nodig hebben om te herstellen in plaats van een snel doorlopend ziekenhuisverblijf.”
Toen Kitty Westin voor het eerst betrokken raakte bij eetstoornispleitbezorging in de jaren na Anna’s zelfmoord, zei ze dat het haar langetermijndoel was om residentiële behandeling naar Minnesota te brengen.
“Nadat ze stierf, had ik deze ongelooflijke hoeveelheid woede en energie en verontwaardiging, en er waren zo veel dingen die anders hadden kunnen gaan,” zei Westin. “Anna’s nalatenschap is dat mensen nu toegang hebben tot het type residentiële zorg dat ze zelf niet had.”
Westin heeft een boodschap om te delen met de ouders van mensen die lijden aan eetstoornissen: “Er is alle reden om te geloven dat uw geliefde volledig zal herstellen.”