The NHIN: A Country Connected

April 27, 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

Het Nationwide Health Information Network boekt gestage vooruitgang in de richting van zijn doel om een op standaarden gebaseerd, veilig systeem te creëren dat gebruikmaakt van internet voor de overdracht van medische dossiers van patiënten.

In oktober 2007 werd de publiek-private NHIN Cooperative opgericht om de basis te leggen voor een veilig, interoperabel nationaal gezondheidsinformatienetwerk (NHIN). Het doel van het project is om aanbieders, consumenten en anderen te verbinden om de nauwkeurige, passende, tijdige en veilige uitwisseling van gezondheidsinformatie te vergemakkelijken die de consument volgt, de klinische besluitvorming ondersteunt en de volksgezondheidsbehoeften integreert. Via een landelijk “netwerk van netwerken” zal gezondheidsinformatie worden uitgewisseld door diverse entiteiten, zoals staats- en regionale gezondheidsinformatie-uitwisselingen, geïntegreerde leveringssystemen, gezondheidsplannen die zorg verlenen, persoonlijk gecontroleerde gezondheidsdossiers, federale agentschappen en andere netwerken en de systemen die zij verbinden.

Federale interfaces voor het netwerk zullen worden gebruikt via NHIN CONNECT, een samenwerking tussen instanties die is geïnitieerd door de gezondheids- en menselijke diensten, waarin een coherente federale strategie wordt uiteengezet om de uitwisseling van gezondheidsinformatie mogelijk te maken. In deze inspanning bundelen het Ministerie van Defensie, de VA, de Social Security Administration (SSA), de Indian Health Service, de Centers for Disease Control and Prevention en het National Institutes of Health’s National Cancer Institute hun middelen om een reeks op standaarden gebaseerde diensten te ontwikkelen, samen met software om deze diensten te verbinden met hun interne elektronische medische dossiers (EMR’s), of in het geval van de SSA, werkstroomsystemen voor de beoordeling van uitkeringen. De veilige uitwisseling van interoperabele gezondheidsinformatie zal de verzorging van gewonde soldaten, aanvragen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en de reactie op noodsituaties bij slachtoffers van pandemieën en natuurrampen vergemakkelijken.

Eerste stappen
Het belangrijkste instrument van het project voor de uitwisseling van gezondheidsinformatie is een “gateway” die wordt ontwikkeld door Harris Corporation op basis van een agile ontwikkelingsmethodologie die is afgeleid van satellietcontrolesystemen. Bart Harmon, MD, MPH, de chief medical officer van het bedrijf voor oplossingen voor de gezondheidszorg, legt uit: “Een grondstation dat een satelliet in de ruimte bedient, bewaakt de ‘gezondheid en het welzijn’ van de satelliet. De mensen die deze satellietsystemen hebben ontwikkeld, passen hun ervaring toe op de ontwikkeling van de NHIN CONNECT Gateway.”

NHIN CONNECT begon met een service die het mogelijk maakte voor de entiteiten op het netwerk om zichzelf te identificeren om toestemming te krijgen om berichten af te leveren. De volgende toegevoegde diensten waren subject discovery, document query, en document retrieve. “Subject discovery betekent dat als een patiënt een instelling bezoekt die op het netwerk is aangesloten, het elektronisch patiëntendossier van de instelling naar het netwerk kan bellen en kan vragen welke andere zorgverlener mogelijk kennis heeft over deze patiënt”, legt Harmon uit. “Zodra andere entiteiten met relevante informatie zijn geïdentificeerd, is de volgende query een document query, die een lijst van beschikbare documenten over de patiënt verkrijgt. De derde stap is document retrieve, waarbij de aanbieder specifieke samenvattende documenten over de patiënt opvraagt bij andere gezondheidsondernemingen in het netwerk.”

“De werkbaarheid van het systeem voor patiëntidentificatie en record-locatie is in Canada al door acht provincies aangetoond”, zegt Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vice-president en ambassadeur voor de gezondheidszorg bij Initiate Systems, de softwareleverancier voor deze diensten. “De provincies hebben het pad al geëffend door een blauwdruk te maken voor deze diensten. In Canada moet je in feite aan die blauwdruk voldoen om financiering te ontvangen van Canada Health Infoway , hoewel de provincies enige flexibiliteit hebben met betrekking tot het voldoen aan hun unieke doelen en doelstellingen. De Canadezen zijn ook met succes omgegaan met de uitdagingen van het opbouwen van een infrastructuur die zowel landelijke als stedelijke gebieden bedient. In de afgelopen paar jaar is er een behoorlijke hoeveelheid dialoog geweest tussen Canadese en Amerikaanse belanghebbenden, zodat we het wiel niet opnieuw hoeven uit te vinden.”

In eerste instantie is de reikwijdte van de informatie die zal worden uitgewisseld een Healthcare Information Technology Standards Panel C.32-document dat is gebaseerd op het Continuity of Care Document. “Het is een gezondheidssamenvatting die identificerende informatie bevat, een lijst van de medische problemen van een individu, medicatielijst, allergielijst, recente labresultaten, en soortgelijke basisitems,” zegt Harmon. “Maar dat is nog maar het beginpunt. Uiteindelijk zullen de diensten worden uitgebreid met medische notities, samenvattingen van ontslagen, notities over ingrepen – er zijn werkelijk geen grenzen aan de soorten informatie die met behulp van deze mechanismen kunnen worden opgevraagd, geïdentificeerd en getransporteerd. Uiteindelijk zal de gateway uitgroeien tot een leveringsmechanisme voor volledige EHR-informatie en mogelijk zelfs afbeeldingen.”

In maart bereikte het project een mijlpaal toen de SSA het eerste agentschap werd dat gegevens uitwisselde met een NHIN-partner toen het medische dossiers voor sommige aanvragers van invaliditeit elektronisch begon te ontvangen van MedVirginia, een organisatie voor de uitwisseling van gezondheidsinformatie en een lid van de NHIN Cooperative. De migratie van papieren naar elektronische verificatie zal naar verwachting de tijd tussen de aanvraag en de vaststelling van de uitkering verkorten van maanden tot minuten, wat leidt tot efficiëntie en kostenbesparingen en tegelijk de levenskwaliteit verbetert van mensen die een invaliditeitsuitkering van de sociale zekerheid aanvragen. Bovendien werd de gateway-technologie door de federale overheid vrijgegeven als een open source-product.

“Dit heeft de potentie om een kantelpunt te creëren in de hervorming van de gezondheidszorg door het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, het versnellen van uitkeringen aan degenen die het nodig hebben, en het wegnemen van kosten-alles met veiligheid, privacy, en patiënten die de baas zijn over hoe hun gegevens worden gedeeld,” zegt Jim Traficant, Harris Corporation’s vice-president voor oplossingen voor de gezondheidszorg. “Dit is precies in lijn met wat president Obama probeert te bereiken met het stimuleringspakket. Het is een overtuigende mogelijkheid en een eerbetoon aan het vermogen van de federale overheid om een op standaarden gebaseerd, interoperabel kader voor de uitwisseling van gezondheidsinformatie te creëren.”
Het versnellen van de toegang tot sociale zekerheidsuitkeringen is nog maar het begin. Uiteindelijk kan de gateway-technologie worden gebruikt door 14 federale agentschappen en maximaal 10 instituten bij de National Institutes of Health, waardoor wordt voorkomen dat elk agentschap zijn eigen oplossing moet bouwen.

Patiënten controleren hun gegevens
Hoewel de NHIN het op grote schaal delen van gezondheidsinformatie mogelijk zal maken, zullen het de patiënten zijn die de toegang tot welk type informatie controleren. “In het ene uiterste geval kan een patiënt ervoor kiezen dat zijn of haar informatie met niemand wordt gedeeld,” zegt Harmon. “Een ander individu kan ervoor kiezen dat gegevens worden vrijgegeven aan een geldige gezondheidsonderneming die hij of zij op het punt staat te bezoeken. Of een patiënt kan toestaan dat gegevens alleen in een bepaald tijdsbestek met een bepaalde kliniek worden gedeeld, maar niet met een bepaalde persoon (bijvoorbeeld een ex-echtgenoot) die in die kliniek werkt. Dit niveau van controle door de patiënt werd reeds gedemonstreerd in december 2008 tijdens demonstraties op het NHIN-forum die werden georganiseerd door de toenmalige minister van Volksgezondheid en Sociale Diensten Mike Leavitt. De beveiliging van informatie is ook verzekerd omdat niets het openbare netwerk zal passeren zonder versleuteld te zijn.”

Fernandes, die de forumdemonstraties bijwoonde, was onder de indruk van de pragmatische aanpak van de NHIN Cooperative. “Ze lieten verschillende use cases zien en hoe ze de patiëntidentificatie en toestemming zouden beheren en hoe de netwerk call-out informatie zou verkrijgen met een op standaarden gebaseerde aanpak,” zegt ze. “Als een patiënt ervoor koos geen medische dossiers te delen, ging de vraag uit en werd er gewoon niet op gereageerd. Het was geen carte blanche. De technologie omarmde en voerde het beleid van elke regio en de voorkeur van elke patiënt uit.”

Een bijkomend voordeel van het elektronisch delen van informatie is dat het de deelnemende organisaties bewuster maakt van de kwaliteit van de gegevens en hoe goed de gegevens interne bedrijfsdoeleinden en patiënten dienen, merkt Fernandes op. “Elke aanbieder wil zijn gegevens op orde hebben voordat hij begint met delen”, zegt ze. “Er kan geen sprake zijn van een silo-aanpak. Toen de Canadese provincies de blauwdruk voor hun versie van NHIN ontwikkelden, gingen ze ook aan de slag om best practices vast te stellen voor het waarborgen van datakwaliteit, data stewardship en accountability.”

Next Steps
Wanneer zal NHIN CONNECT verder gaan dan de SSA? De snelheid van de vooruitgang hangt niet af van de technologie, maar van de consensus tussen de deelnemende organisaties. “Alle belanghebbenden moeten het eens zijn over dezelfde standaarden en over de volgende stappen”, zegt Harmon. “De volgende mijlpaal is dat elke partner de overeenkomst inzake gegevensgebruik en wederzijdse ondersteuning ondertekent. Eén aspect van de DURSA is hoe de partners problemen zullen oplossen. Stel bijvoorbeeld dat informatie die afkomstig is van de ene gezondheidsonderneming, wordt doorgegeven aan een tweede gezondheidsonderneming, die een fout maakt en de informatie ten onrechte vrijgeeft. De DURSA specificeert de juridische overeenkomsten tussen de ondernemingen om onder meer te bepalen hoe en wanneer zij elkaar vrijwaren. Het is de federale overheid echter niet toegestaan een andere organisatie schadeloos te stellen voor het overtreden van een federale wet. Dat zijn het soort dingen die moeten worden uitgewerkt wanneer je een landelijk netwerk hebt dat federale en niet-federale entiteiten omvat.”

Hoewel de elektronische uitwisseling van gezondheidsinformatie ingewikkeld wordt wanneer er zowel federale als niet-gouvernementele organisaties bij betrokken zijn, is de werkbaarheid ervan al aangetoond op het niveau van de gemeenschap. “Een op de gemeenschap gebaseerd zorgmodel is de basis voor het benutten van de waarde van elektronische medische dossiers”, zegt Gary Zegiestowsky, CEO van Informatics Corporation of America, een leverancier van technologie voor klinische oplossingen die zich richt op interoperabiliteit en hulpmiddelen om kwaliteitsresultaten te stimuleren. “In ons werk met gezondheidsinformatie-uitwisselingen in grote steden en op het platteland hebben we gezien dat het verstrekken van een elektronisch patiëntendossier voor de hele populatie binnen een gemeenschap zeer waardevol is. NHIN gaat nog een stap verder met het doel om over gemeenschappen heen te werken naar een brede, nationale aanpak. Wanneer artsen en clinici elektronische medische dossiers hebben van andere faciliteiten die de patiënt heeft bezocht, kunnen ze hun tijd efficiënter besteden aan de zorg voor patiënten in plaats van aan het zoeken naar gegevens, en kunnen ze betere beslissingen nemen op basis van volledige informatie.

“Naarmate de adoptie van elektronische medische dossiers blijft groeien, versneld door het stimuleringspakket, zal het delen van gegevens op een bredere schaal meer tractie krijgen en een diepere waarde leveren,” vervolgt hij. “Gelukkig richt het stimuleringspakket zich op het stimuleren van het gebruik. Het biedt financiële prikkels voor het daadwerkelijk gebruik van de technologie, en dat is de sleutel tot het ontlenen van waarde aan elektronische mogelijkheden.”

Zegiestowsky ziet andere mogelijkheden om gebruik te maken van de technologieën die worden gepionierd als onderdeel van NHIN CONNECT. “Het delen van patiëntinformatie tussen behandelingscentra of gemeenschappen heeft grote waarde, maar een ander deel van de vergelijking is het benutten van die informatie op de plaats van zorg om gezondheidsdiensten te verbeteren”, zegt hij. “Elektronische patiëntendossiers zijn van cruciaal belang voor de behandeling van patiënten, maar gemeenschappen en aanbieders hebben ook een sterke behoefte aan hulp bij het beheer van chronische ziektetoestanden en belangrijke kwaliteitsinitiatieven.”

Gezamenlijke gezondheidsinformatie is van vitaal belang
Een van de doelen van de NHIN is gezondheidsinformatie die de consument kan volgen, waarbij zorg voor militair personeel en hun gezinnen slechts een van de vele toepassingen is. “Wanneer een gewonde soldaat terugkeert uit Irak of Afghanistan en overgaat van Duitsland naar de Verenigde Staten, hangt het leveren van optimale zorg af van de aggregatie van informatie van de verschillende aanbieders,” zegt Traficant. “Zestig procent van de zorg aan militaire gezinnen wordt geleverd door de particuliere sector, en veertig procent van de zorg die de VA aan veteranen levert, komt uit de particuliere sector. Er is behoefte aan situationeel bewustzijn en een volledig beeld van de continue zorg voor onze gewonde krijgers. NHIN CONNECT maakt dat mogelijk.”

Harmon merkt op dat momenteel meer informatie via het ministerie van Defensie en de VA van gevechtszones naar gezondheidszorg in vredestijd in het Walter Reed Army Medical Center naar de VA gaat dan van een privépraktijkkliniek naar een ziekenhuis drie straten verderop naar een therapieorganisatie en vervolgens naar een specialist. “De visie van NHIN is dat als patiënten zich verplaatsen, ze in staat zullen zijn om hun informatie beschikbaar te maken vóór hun verhuizingen,” zegt hij “Het hebben van gedeelde, nauwkeurige informatie zal een veiligheidsnet rond mensen creëren dat fouten vermindert, de kwaliteit verhoogt en geld bespaart.”

“In onze steeds mobielere bevolking zullen de voordelen van het NHIN ver en breed reiken,” zegt Fernandes, “van spoedeisende hulpkamers, waar van comateuze of ernstig gewonde patiënten niet kan worden verwacht dat ze nauwkeurige informatie verstrekken, tot het delen van basisgegevens zoals immunisatieregisters over staatsgrenzen heen.”

Traficant heeft persoonlijk ervaren hoe de besluitvorming verbetert met geaggregeerde informatie. In de afgelopen 10 jaar heeft hij twee levertransplantaties ondergaan en andere gezondheidsuitdagingen die hem mogelijkheden boden om HIT te bekijken op het snijvlak van leven en gegevens. Na zijn eerste transplantatie vertelden zijn artsen hem dat ze niet konden voorspellen of en wanneer afstoting zou optreden, maar ze verzekerden hem dat ze het wel aankonden als dat gebeurde. Toen afstoting optrad, injecteerden ze hem met een geneesmiddel waarvan ze zeiden dat het hem ofwel zou genezen ofwel doden – ze zouden binnen 20 minuten weten welke kant het op zou gaan. Hij overleefde het, maar kreeg later weer een afstotingsaanval en onderging dezelfde riskante behandeling.

Traficant besloot actie te ondernemen. Na zijn ontslag uit het ziekenhuis bestudeerde hij zijn bloedonderzoek en medicijnen en vond een correlatie die kon voorspellen wanneer afstoting zou optreden. Toen hij opnieuw afstotingsverschijnselen kreeg, veranderde hij samen met zijn artsen zijn medicatie, en een afstoting bleef uit. “Samen stelden we vast dat het mogelijk was om het individuele geval te behandelen in plaats van het algemene geval en te voorspellen wanneer afstoting zou optreden,” zegt hij. “Op dat moment wist ik dat zorgverleners wel over de gegevens beschikten, maar niet noodzakelijkerwijs over de informatie die nodig was op het moment dat de klinische beslissing werd genomen. Een interoperabel nationaal gezondheidsinformatienetwerk kan ervoor zorgen dat kritieke informatie op het juiste moment bij de juiste persoon terechtkomt om levens te redden.”

– Alice Shepherd is een business-to-business journalist uit Zuid-Californië, gespecialiseerd in onderwerpen uit de gezondheidszorg.