Veel gestelde vragen over ALS

Greg Kenoyer vocht 7 jaar lang tegen ALS. Hij was een van de meest deskundige pleitbezorgers in onze gemeenschap en was een voorvechter van deze inspanning. Ter ere van hem willen wij met u delen wat hij ooit met ons deelde:

“De duisternis van onze diagnose wordt minder door het licht van kennis. De laatste jaren is het mijn missie geweest om de kennis die ik heb opgedaan te delen om mijn gelijken voor te lichten, te steunen en een beetje hoop terug te geven. Als onderdeel van deze missie was ik vereerd en enthousiast om te helpen bij het samenstellen en bewerken van deze FAQ’s. Gebruik ze alstublieft; deel ze op grote schaal. En laat ons weten wat we gemist hebben. Wij, I AM ALS, hebben uw hulp nodig om van deze FAQ’s de best beschikbare bron te maken!” – Greg Kenoyer (Iemand die we aan ALS hebben verloren en ongelooflijk voorvechter)

Onderwijs over ALS

Ik heb net de diagnose gekregen. Wat moet ik doen?

Het spijt ons zo dat u deze woorden hebt gehoord, maar we zijn zo blij dat u ons gevonden hebt. Wij weten persoonlijk hoe verwoestend dit nieuws kan zijn. We willen dat u weet dat u er niet alleen voor staat. Wij zijn er voor u. Een goed begin is om dit te lezen.

Wat zijn de symptomen van ALS?

Er zijn veel soorten ALS-symptomen en ze kunnen van persoon tot persoon verschillen.
Limb-onset ALS ontstaat in uw ruggenmerg en tast uw arm, benen, handen of voeten aan. Een van de eerste symptomen kan zijn dat u onverklaarbaar struikelt of uw voeten laat vallen. (Dit is de meest voorkomende vorm van ALS.

Bulbar ALS komt voor in het bulbargebied – uw gezicht, mond, keel of tong. Een duidelijk teken van bulbar-ontstaan ALS is verandering in spraak of zingen. Deze vorm van ALS komt minder vaak voor dan ledemaat-ontstaan ALS.
Sommige mensen hebben een zeer langzame progressie die tien jaar of langer duurt, terwijl anderen een snelle progressie van enkele maanden doormaken.
Er is helaas geen manier om te voorspellen hoe iemands ALS zal verlopen en of de progressie consistent zal zijn. Daarom is het zo belangrijk dat u doorgaat met evaluaties door uw neuroloog en gezondheidszorgteam.
Houd in gedachten: ALS-symptomen beginnen niet allemaal tegelijk of plotseling. De symptomen kunnen subtiel beginnen en zich ontwikkelen tot problemen met traplopen, lopen, voorwerpen tillen, schrijven/typen, zichzelf voeden, vloeistoffen inslikken, kortademigheid, spraakveranderingen, problemen met beslissingen nemen of ongecontroleerd huilen of lachen. Wij weten dat het overweldigend kan zijn om de vele uitdagingen aan te gaan die zich voordoen naarmate de diagnose ALS vordert en wij zijn er om u te helpen. Neem vandaag nog contact met ons op en vraag om ondersteuning.

Zijn er verschillende soorten ALS?

Ja. Er zijn over het algemeen twee soorten ALS – sporadisch of familiair – met vele subtypes. Helaas weten we nog niet wat de oorzaak is van sporadische ALS. Het kunnen omgevings- of genetische factoren zijn. En het enge is dat ongeveer 90-95% van de ALS-gevallen sporadisch zijn.
Familiaire ALS (fALS) verwijst naar ALS-gevallen waarbij er een genetische voorgeschiedenis van ALS in de familie is (wat betekent dat bij meer dan één persoon in de familie de diagnose is gesteld). Deze vorm van ALS maakt 5-10% van de gevallen uit. In de afgelopen tien jaar is de ontdekking van genen die verband houden met ALS echt gevorderd. Onderzoekers hebben 30 genen gevonden die risicofactoren zijn voor ALS. Dit is geweldig nieuws omdat het wijst op verschillende potentiële doelwitten voor therapieën die zich op ALS zullen richten. Meer informatie over ALS en genetica vindt u hier.

Er zijn verschillende vormen van motorische neuronziekte (MND) en ALS is de meest voorkomende. Andere zijn primaire laterale sclerose (PLS) en hereditaire spastische paraplegie (HSP). In tegenstelling tot de andere MND’s wordt ALS gekenmerkt door een progressieve degeneratie van zowel de bovenste als de onderste motorneuronen. Met andere woorden, ALS tast het hele lichaam aan in plaats van één deel.
Vorsers denken tegenwoordig dat er bij elk individu met ALS een verscheidenheid aan factoren kan zijn die tot deze progressieve degeneratie van motorische neuronen leiden. Het begin, de progressie, de timing en de volgorde van de degeneratie kunnen voor elke persoon anders zijn – en typisch is anders. Met andere woorden, ieders ALS-reis zal uniek zijn. Neemt u alstublieft de tijd om uzelf te informeren en neem samen met uw arts stappen om de best mogelijke kwaliteit van leven voor u en uw gezin te ontwikkelen. Als u niet weet waar u moet beginnen, zijn wij er om u te helpen. U kunt altijd contact met ons opnemen.

Is er een genezing voor ALS?

Dat is het wrede aan deze ziekte: op dit moment is er geen genezing voor ALS. Er zijn enkele behandelingen waarvan men denkt dat ze de progressie vertragen, maar geen enkele behandeling is op dit moment in staat om de progressie te stoppen of terug te draaien. Eén van de missies van I AM ALS is echter om deze essentiële medicijnen en behandelingen beschikbaar te maken voor patiënten die vandaag de dag met de ziekte leven. Lees meer over de behandelingen en onderzoeken die beschikbaar zijn voor mensen die leven met ALS.

Is er een gen verantwoordelijk voor ALS?

Goede vraag! Familiaire ALS maakt 5%-10% van de ALS-gevallen uit, terwijl de resterende 90-95% geen bekende genetische oorzaak heeft.

In de afgelopen 10 jaar is de ontdekking van genen die verband houden met ALS een groot succes geweest in de wetenschappelijke wereld. Onderzoekers hebben meer dan 30 genen gevonden als risicofactoren voor ALS. Wat nog moet worden begrepen: hoe deze genen samenwerken met de omgeving. Dit toont aan hoe ingewikkeld ALS is, maar het geeft ons ook een aantal potentiële doelwitten voor ALS-therapieën. Joepie wetenschap! Meer informatie over ALS en genetica vindt u hier.

Is er pijn bij ALS?

Emotioneel, geestelijk, mentaal – ja. Als je vraagt naar fysieke pijn – dat hangt af van de persoon en het type ALS. Studies suggereren dat 15-85% van de ALS-patiënten enige mate van pijn ervaren, afhankelijk van de duur van de ziekte. Spierkrampen en gewrichtspijn lijken een belangrijke bron van pijn te zijn. Er zijn zowel farmacologische als niet-farmacologische behandelingen beschikbaar, die op de persoon worden afgestemd. Laat het uw gezondheidsteam weten als u pijn ervaart, zodat zij pijnbeheersingsopties voor u kunnen nastreven.

Wat zijn de grootste misvattingen over ALS?

Omdat ALS een mysterieuze ziekte is, zijn veel mensen totaal onbekend met de ziekte. Ze kunnen een heleboel misvattingen hebben.

Hier zijn een paar misvattingen die we graag uit de weg willen ruimen:

• ALS is geen ziekte van Lyme.
• ALS kan IEDEREEN treffen, in elke leeftijdsgroep (inclusief, in zeldzame gevallen, tieners), en van elk geslacht, ras of etniciteit.
• ALS is niet besmettelijk (er is nog nooit een geval van besmetting ontdekt).

Hoe is de behandeling van ALS in de loop der jaren geëvolueerd?

De afgelopen 20 jaar is de kennis over en de zorg voor ALS-patiënten aanzienlijk verbeterd! Tot voor kort was er slechts ÉÉN geneesmiddel voor ALS – het ventilator-vertragende riluzole.

Nu is er edaravone (Radicava), dat bij sommige mensen de progressie van ALS kan vertragen, en er zijn verschillende veelbelovende behandelingen in klinische trials. Het verbeteren van klinische proeven voor ALS is een belangrijk aandachtspunt voor I AM ALS.

De technologie is ook drastisch verbeterd. Elektrische rolstoelen bieden gezonde zitplaatsen, mobiliteit, valveiligheid en een mate van onafhankelijkheid die 15 jaar geleden nog niet mogelijk was, en communicatiehardware en -software stellen mensen met ALS in staat om te communiceren en bij te dragen aan gesprekken en werk.

De FAQ’s die u nu leest zijn gemaakt door een 95% verlamde patiënt met ALS die alleen oogcontact heeft. Hoe ongelooflijk is dat?

Wat zijn de meest voorkomende foutief gediagnosticeerde ALS-achtige ziekten?

Er zijn tal van motorische neuronziekten naast ALS.

Deze ziekten omvatten cervicale spondylose met myelopathie en radiculopathie, multifocale motorische neuropathie, myasthenia gravis, benigne fasciculaties, post-polio syndroom, primaire laterale sclerose en progressieve spierdystrofie (Bron: Epocrates 2019).

Wat zijn de secundaire gezondheidskwesties/zorgen die voortvloeien uit ALS?

Dit antwoord is ingewikkeld (dat zult u veel horen bij ALS), en het is een uitstekende reden om u te laten bijstaan door een multidisciplinair kliniekteam.

Afhankelijk van de mate van stoornis zijn ALS-patiënten vatbaar voor problemen variërend van constipatie tot gistinfecties tot tandheelkundige zorg. Vallen en daaropvolgende verwondingen komen vaak voor. Omdat onze ademhalingsspieren aangetast zijn, lopen we het risico op longontsteking, wat dodelijk kan zijn. Bespreek met uw gezondheidsteam op welke secundaire gezondheidskwesties u moet letten.

Er zijn zo veel nieuwe termen en acroniemen. Is er een lijst met uitleg?

We zijn blij dat u dit vraagt. We hebben een handige lijst van acroniemen hier.

Moet ik zieke mensen vermijden?

Het korte antwoord is ja. Het lichaam van ALS-patiënten is verzwakt en vatbaarder voor ziektes. Het duurt ook langer om van ziekte te herstellen, omdat het lichaam voortdurend onder druk staat van de strijd tegen ALS en weinig reserves heeft.

Als u in een omgeving woont of werkt waar u regelmatig in contact komt met zieke mensen, moet u dit met uw artsen bespreken.

ALS Behandeling en Verzorging

Zijn er ALS specifieke therapeuten?

Ja. De door de ALS Vereniging aangewezen Centers of Excellence, door de Muscular Dystrophy Association gesponsorde klinieken en de Les Turner ALS Foundation geven specifieke informatie over specialisten in het hele land. U kunt hier een ALS-kliniek bij u in de buurt vinden of contact opnemen met de afdeling neurologie van uw dichtstbijzijnde medische centrum. U kunt ook contact opnemen met I AM ALS Navigation voor hulp of onze website bezoeken voor meer informatie.

Zijn er behandelingen voor ALS?

Er zijn op dit moment geen genezende middelen voor ALS, maar er zijn wel een aantal behandelingen en medicijnen die kunnen worden gebruikt om ALS en de symptomen ervan te bestrijden.
Elke ALS-patiënt maakt een ander verloop door. U moet uw symptomen met uw arts bespreken om te bepalen welke behandelingen en medicijnen voor u geschikt kunnen zijn. U kunt hier zien welke behandelingen en klinische onderzoeken momenteel beschikbaar zijn.

Wat is de ALSFRS-R?

De ALS Functional Rating Scale (herzien) (ALSFRS-R) wordt gebruikt in de ALS-kliniek en als onderdeel van onderzoeksproeven om uw functie en de invloed van ALS op uw lichaam te controleren.

Het is een schaal op basis van vragenlijsten die de veranderingen in fysieke functie in de loop van de tijd meet en bijhoudt. Het wordt veel gebruikt in klinische studies en is sinds de jaren 1990 gebruikt en herzien. Het meet 12 aspecten van functie, variërend van het vermogen om te slikken en gebruiksvoorwerpen te gebruiken, tot traplopen en ademhalen. Elke functie krijgt een score van 4 (normaal) tot 0 (geen vaardigheid). Er is een maximumscore van 48.

Een reeks van deze tests kan worden gebruikt om de mate van progressie te beoordelen. Momenteel accepteert de FDA de ALSFRS-R als primaire uitkomstmaat voor pivotale ALS-onderzoeken voor mogelijke goedkeuring. Zij vraagt wel dat ontbrekende gegevens door welke oorzaak dan ook in elke analyse van deze maat worden meegenomen. Omdat de ALSFRS-R niet gevoelig is voor enkele belangrijke veranderingen en een strenge training vereist om goede gegevens te verkrijgen, is er grote belangstelling voor de ontwikkeling van betere uitkomstmaten.

Een mogelijk alternatief voor de ALSFRS-R, de ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale), is in ontwikkeling.

Wat is ROADS?

ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale) is een relatief nieuwe mathematisch afgeleide zelf-gerapporteerde invaliditeitsschaal die een nuttige benadering kan worden in klinische ALS-onderzoeken. De schaal lijkt gevoeliger te zijn dan de ALSFRS-R voor het meten van veranderingen in functie.

ROADS bevat 28 vragen over dagelijkse activiteiten, zoals “Kunt u een kaars uitblazen?” of “Kunt u omrollen in bed?” De patiënt antwoordt ofwel 0 (niet in staat om te presteren), 1 (abnormaal: in staat om te presteren maar met moeite) en 2 (normaal: in staat om te presteren zonder moeite), waardoor verbeterde beantwoording mogelijk is die gunstig kan zijn voor ALS klinische studies. Het is belangrijk om ROADS te gaan gebruiken in proeven met nieuwe therapeutische middelen voor ALS. Zo zullen we leren of het beter is dan de huidige uitkomstmaten en wat de validiteit ervan is.

Wat gebeurt er in een ALS-kliniek?

Veel ALS-klinieken gebruiken een multidisciplinaire teambenadering om uw zorg te beheren. Er zijn veel specialisten aanwezig die individueel met u en uw verzorger(s) zullen overleggen. De teamleden coördineren uw zorg onder leiding van een neuroloog met ervaring in ALS.

Uw teamleden kunnen een ademhalingstherapeut of longarts, verpleegkundige of nurse practitioner, fysiotherapeut, ergotherapeut, spraak-taalpatholoog, diëtist, maatschappelijk werker en een liaison van The ALS Association of Muscular Dystrophy Association omvatten.

Tijdens uw bezoeken aan de kliniek kunt u kracht (grip) tests, longfunctie tests (de status van uw ademhaling), verschillende bloedonderzoeken en andere gespecialiseerde tests verwachten, afhankelijk van uw unieke behoeften.

Onthoud, JIJ bent het belangrijkste lid van uw team en wees niet bang om vragen te stellen. Klik hier om uw ALS-kliniek te vinden en klik hier om de vragen te bekijken die u aan uw gezondheidsteam in de kliniek kunt stellen.

Kunnen andere ziekten/medicijnen invloed hebben op ALS?

Goede vraag. Uw neuroloog zal een grondig onderzoek doen naar uw huidige en vroegere medische geschiedenis en naar alle medicijnen die u gebruikt. Chronische ziekten zoals chronisch obstructieve longziekte (COPD) kunnen invloed hebben op uw ademhaling. Daarnaast kunnen acute ziekten, zoals virale syndromen, vermoeidheid veroorzaken. Bepaalde medicijnen kunnen vermoeidheid en zwakte veroorzaken, vooral bij patiënten met neuromusculaire aandoeningen (bijvoorbeeld het antibioticum ciprofloxacine). Welke ziekte u ook heeft of welke nieuwe medicatie u overweegt, u moet dit bespreken met uw ALS-zorgteam om de mogelijke risico’s te leren kennen.

Moet ik sporten? Of mijn energie sparen?

Uitoefenen kan geweldig zijn, maar er is veel discussie over sporten als u ALS heeft. Het antwoord hangt af van de vraag of u voor de diagnose al sportte of niet. Het is echt het beste om sporten met uw arts te bespreken. Er is interessant onderzoek over dit onderwerp gedaan dat u hier kunt vinden.

Moet ik stoppen met alcohol drinken?

Alcohol kan soms leverschade veroorzaken, net als Riluzole. Alcohol kan ook de spraak- en motoriek tijdelijk belemmeren. Mensen met ALS kunnen merken dat hun spreken en coördinatie tijdelijk slechter worden bij het nuttigen van alcohol. Overmatig alcoholgebruik (meer dan 2 drankjes op een dag) moet worden vermeden bij mensen die Riluzol innemen. Bespreek met uw arts of het veilig is om alcohol te gebruiken, vooral als u Riluzole gebruikt, om te proberen het risico voor de lever zo klein mogelijk te houden.

Moet ik mijn dieet veranderen?

Studies hebben aangetoond dat een calorierijk, koolhydraatrijk dieet gunstig is voor ALS. Dit betekent natuurlijk niet dat u een ijsjes- en koekjesdieet moet volgen. (Hoewel ijs en cake super lekker zijn.) Eet gezond, maar beknibbel niet op de calorieën. Als je neuroloog je niet in contact heeft gebracht met een voedingsdeskundige, vraag dan of hij dat wil doen. Klik hier om een FAQ te lezen die is opgesteld door een diëtiste die werkt met mensen die leven met ALS.

Moet ik zuurstof krijgen?

Goede vraag. Dit is een vraag die u met uw zorgteam moet bespreken.

Wanneer moet ik een niet-invasieve positieve-drukbeademing (NIPPV) overwegen?

Mensen met ALS herkennen vaak de zwakte in hun middenrif niet, de primaire spier voor de ademhaling. De symptomen kunnen subtiel zijn, zoals moeite hebben om diep adem te halen als ze plat liggen, zich suf voelen, hoofdpijn hebben bij het ontwaken en minder adem hebben om zinnen af te maken.

In de regel zal een longarts, ademhalingstherapeut of neuroloog het gebruik van NIPPV bespreken wanneer de geforceerde vitale capaciteit (FVC), een ademhalingstest die in de kliniek wordt uitgevoerd, <50% van voorspeld is of wanneer de negatieve inspiratoire kracht (NIF), of de kracht die wordt gegenereerd tijdens het inademen, abnormaal is. In het begin van uw ALS-traject kan deze niet-invasieve beademing in verschillende vormen worden aangeboden – bilevel positieve luchtwegdruk (BiPAP) of trilogie (AVAPS) – en wordt gewoonlijk ’s nachts gebruikt en kan tot 24 uur/dag worden gebruikt naarmate ALS vordert.

Wanneer en of u NIPPV moet gebruiken, is iets wat u met uw arts moet bespreken. Het gebruik van niet-invasieve beademing heeft aangetoond een positieve invloed te hebben op de kwaliteit van leven en de overleving van mensen met ALS. Meer informatie vindt u hier.

Wat is een tracheostomie?

Volgens de Johns Hopkins University:

“Een tracheotomie of tracheostomie is een opening die operatief door de hals in de luchtpijp (trachea) wordt gemaakt om een directe toegang tot de beademingsbuis mogelijk te maken en die meestal in een operatiekamer onder algehele anesthesie wordt uitgevoerd. Door deze opening wordt gewoonlijk een buis geplaatst om een luchtweg mogelijk te maken en afscheidingsproducten uit de longen te verwijderen. De ademhaling gebeurt door de tracheostomiebuis in plaats van door de neus en de mond. De term ’tracheotomie’ verwijst naar de incisie in de luchtpijp (trachea) die een tijdelijke of permanente opening vormt, die een ’tracheostomie’ wordt genoemd; de termen worden echter soms door elkaar gebruikt. “
Ben u ervan bewust dat invasieve beademing de ademstilstand behandelt, maar de ziekteprogressie niet stopt. Er zal 24-uurs zorg nodig zijn. Er zijn hulpmiddelen en webinars beschikbaar via NEALS en Uw ALS Gids.

Hoe bepaal ik of ik een tracheostomie moet krijgen of niet?

Het krijgen van een trachee is een van de moeilijkste vragen waar ALS-patiënten mee te maken krijgen. Aan de ene kant kan het het leven verlengen. Aan de andere kant zijn de kosten en de impact van de zorg aanzienlijk. Of het voor u de juiste keuze is, is een vraag die alleen u en uw arts kunnen beantwoorden. Kom meer te weten via deze NEALS webinar of deze gids, en overweeg na te denken over uw persoonlijke waarden alvorens deze beslissing te nemen.

Kan u spreken als u een tracheostomie heeft?

Dit is een vraag die u aan uw artsen moet stellen. Het hangt ervan af hoeveel lucht er tijdens de mechanische beademing via uw stembanden kan “ontsnappen”. Sommige ALS-patiënten kunnen met hun trachee spreken, maar we kunnen niet zeggen hoeveel patiënten dat ook werkelijk kunnen.

Wat zijn de verschillende soorten sondevoeding?

De operaties die worden gebruikt om G-tubes te plaatsen zijn:

• PEG (percutane endoscopische gastronomie), die onder algehele anesthesie kan worden uitgevoerd. Dit is het meest voorkomende type G-tube.
• RIG (radiologisch ingebrachte gastrostomie), die wordt gedaan onder een roesje en/of plaatselijke verdoving. Deze G-tube wordt gebruikt wanneer ademhaling een probleem is.
• PIG (per-orale beeldgeleide gastrostomie), die het minst vaak voorkomt.

De verschillende soorten buizen omvatten:

1. Danglers, dat zijn buizen met 12-18 “externe slang en meestal een interne bolster om te voorkomen dat de buis uittrekt (wat een eng maar niet ernstig probleem is). Deze kunnen jaren duren alvorens vervanging te vereisen. Sommige danglers kunnen interne ballons in plaats van de stevige bolster gebruiken. Deze zullen uiteindelijk falen en moeten worden vervangen.
2. Laag profiel of knop, die niet de lange externe buis heeft maar wel een verlengbuis nodig heeft voor gebruik. Dit type kan een interne bolster hebben, maar vaker wordt een interne ballon gebruikt. Net als de bovenstaande, zullen deze ballonnen uiteindelijk falen.

Wanneer moet ik een voedingssonde (G-Tube) krijgen?

Dit is een persoonlijke beslissing die alleen u kunt nemen, met steun van uw naasten en uw zorgteam.

Overweeg een voedingssonde wanneer u moeite hebt met het slikken of kauwen van voedsel, op gewicht blijft, gehydrateerd blijft, of als uw ademhalingstests een verminderde functie laten zien.

De operaties die worden gebruikt om een voedingssonde te plaatsen, worden normaal gesproken poliklinisch gedaan. Hoewel sondevoeding bij mensen met ademhalingsmoeilijkheden onder lichte verdoving kan worden geplaatst, is er een punt waarop elke operatie te riskant is. Indien mogelijk, laat u de operatie vroeg in uw ALS-traject uitvoeren. Veel ALS-patiënten krijgen hun buisjes terwijl ze nog kunnen eten en van normaal voedsel kunnen blijven genieten. Zij beginnen dan hun buisjes geleidelijk te gebruiken, soms voor extra hydratatie of om het slikken van pillen te vermijden.

Sommige patiënten kiezen ervoor om af te zien van een voedingssonde – dit is geheel uw keuze.

Wanneer moet het hospice worden gebeld?

Wanneer u ervoor kiest om mechanische of invasieve levensverlengende maatregelen te beëindigen, moet hospicezorg worden overwogen. Het hospiceteam stelt een individueel zorgplan op om te voorzien in uw behoefte aan pijnbestrijding en symptoomverlichting, maar ook in uw emotionele en spirituele behoeften. Daarnaast kunnen leden van het hospice team de verzorgers thuis bijstaan. Vaak zal de neuroloog van het team voorstellen om contact op te nemen met het hospice om de vele diensten te bespreken.

Stel uzelf op de hoogte van de Medicare hospice voordelen, zodat u een weloverwogen beslissing kunt nemen als het zover is. Veel patiënten met ALS hebben een lange tijd geleefd terwijl ze Medicare hospice voordelen ontvingen. Sommigen met ALS kiezen voor hospice-teams terwijl ze gebruik blijven maken van normale voordelen en verzekeringen en goedgekeurde behandelingen ontvangen. Het woord hospice heeft zowel een uitkeringsbetekenis als een zorgbetekenis, en het is belangrijk om beide te begrijpen.

Eenmaal onder hospicezorg, kunnen uw behandelingskeuzes beperkt zijn, vooral als deze behandelingen worden beschouwd als levensverlengend. Het kan bijvoorbeeld zijn dat u geen beademing meer mag gebruiken, geen Radicava-infusies meer mag krijgen of u niet meer mag inschrijven voor een klinisch onderzoek.

Voordat u in een hospice gaat, moet u met uw zorgteam, familie en ondersteunend netwerk praten om er zeker van te zijn dat dit de volgende beste stap voor u is.

Helpt marihuana bij ALS-symptomen?

Klinische proeven

Wat is een klinische proef?

U hebt waarschijnlijk al veel gehoord over klinische proeven. Het zijn onderzoeksstudies met vrijwillige deelnemers. Ze zijn ontworpen om specifieke wetenschappelijke vragen te beantwoorden. Die antwoorden zouden helpen om betere manieren te vinden om ALS te voorkomen, op te sporen of te behandelen, of om de kwaliteit van leven en de zorg voor mensen met ALS te verbeteren.

Experimentele geneesmiddelen, geneesmiddelencombinaties en therapieën worden gegeven aan een groep patiënten die aan proefspecifieke criteria voldoen. Veel voorkomende criteria zijn onder meer de tijd sinds de diagnose, het ademhalingsvermogen en deelname aan andere trials.

Als u geïnteresseerd bent in deelname aan een klinische trial, weet dan dat het overgrote aantal trials patiënten uitsluiten die ALS al meer dan een paar jaar hebben of ademhalingsassistentie nodig hebben. Met andere woorden: Begin zo snel mogelijk met uw onderzoek. I AM ALS biedt een handig dashboard dat actieve en aankomende klinische trials over de hele wereld laat zien.

Moet ik me aanmelden voor een klinische studie?

Absoluut. Door deel te nemen aan een klinische trial helpt u alle ALS-patiënten en hopelijk uzelf.

Benader klinische trials met een open geest en realistische verwachtingen. Ze zijn ontworpen om specifieke doelen te testen met betrekking tot de opsporing, preventie en behandeling van ALS met een experimenteel geneesmiddel, een combinatie van geneesmiddelen of een behandeling. Hoewel de onderzoekers blij zullen zijn als het u helpt, is genezing misschien niet het primaire doel. De meeste lopende onderzoeken bevatten een significante placebogroep, dus het is mogelijk dat u het geteste medicijn niet zult krijgen.

Begin met het onderzoeken van klinische onderzoeken die momenteel werven. I AM ALS heeft een handige lijst van huidige en toekomstige onderzoeken. U kunt ook informatie vinden op www.clinicaltrials.gov. Let vooral op of u in aanmerking komt en bespreek uw interesse met het zorgteam. Daarnaast kunnen leden van de steungroep ervaring hebben met bepaalde klinische trials en hun ervaringen delen. Weet u niet waar u moet beginnen met informatie over klinische trials of wat er beschikbaar is? Neem contact op met I AM ALS Navigation voor hulp.

Financiële dekking

Hoeveel kost ALS?

Net als veel chronische ziekten kan ALS helaas duur zijn. Enkele veel voorkomende kosten zijn zorg, vervoer, medicijnen, het betalen voor gemakken, het aanpassen van een handicap en nog veel meer. Het goede nieuws is dat er veel middelen beschikbaar zijn om u te helpen met een deel van de kosten. I AM ALS Navigation kan u helpen te begrijpen welke middelen voor u beschikbaar zijn. En het is gratis. Neem hier contact met ons op of bekijk de bronnen hier.

Hoe kan ik financiële hulp krijgen?

Er zijn een aantal organisaties, buiten de staat en de federale overheid, die kunnen helpen de financiële lasten veroorzaakt door ALS te verlichten. Hier vindt u een lijst met organisaties die u kunnen helpen, of neem contact op met ons navigatieteam voor meer informatie.

Wat dekt de verzekering?

Zucht… verzekeringen kunnen zo ingewikkeld zijn. Medicare is vaak de gemene deler voor mensen met ALS, dus het loont de moeite om zo veel mogelijk te weten te komen over uw Medicare-dekking. U kunt 1-844-244-1306 bellen om te praten met een case manager bij de ALS Medicare Resource Line.

Als er een langdurige arbeidsongeschiktheidspolis is opgenomen in uw verzekeringsplan, raden we aan dat eruit te trekken en het te lezen.

Als u nog steeds werkt en dekking van uw werkgever hebt, is het belangrijk dat u begrijpt hoe uw plan uw zorg en behandeling dekt, zodat u slimme beslissingen kunt nemen met betrekking tot SSDI (Social Security arbeidsongeschiktheidsuitkeringen) en Medicare. Neem contact op met uw HR-vertegenwoordiger op het werk voor meer informatie.

U kunt ook contact opnemen met I AM ALS en een Navigator kan u misschien helpen met uw verzekeringsvragen.

Kan ik een aanvraag voor Medicare indienen?

Als u in aanmerking komt voor Medicare, kunt u met een ALS-diagnose een uitkering aanvragen, ongeacht uw leeftijd. Let op: de wachttijd van vijf maanden is nog steeds van toepassing. Medicare.gov biedt een Eligibility & Premiecalculator die u kan laten zien of u in aanmerking komt en wat de premiekosten zijn.

Kom ik in aanmerking voor arbeidsongeschiktheid? Kan ik een aanvraag indienen voor Medicare- en Social Security-uitkeringen, ongeacht mijn leeftijd?

Zodra de diagnose ALS is bevestigd en u hebt besloten te stoppen met werken, moet u onmiddellijk een aanvraag indienen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering van de Sociale Zekerheid. De gemakkelijkste manier om een aanvraag in te dienen is hier. Doe dit op tijd, want de Sociale Zekerheid zal pas na enkele maanden een uitkering toekennen, zelfs nadat u de status van invalide hebt gekregen. De Sociale Zekerheid kan ALS coderen als de ziekte van Lou Gehrig; daarom moet u bij de aanvraag verwijzen naar de ziekte van Lou Gehrig.
I AM ALS moedigt leden van het Congres aan om een wetsvoorstel te steunen dat de wachttijd van vijf maanden voor ALS-patiënten afschaft. Hier vindt u meer informatie en hier kunt u een uitkering aanvragen.

Ik ben veteraan bij wie ALS is vastgesteld. Hoe kan ik een uitkering aanvragen?

ALS is een van de weinige ziekten die een veronderstelde 100% service-connected disability rating krijgt. Als de diagnose door een burgerarts is gesteld, moet u ervoor zorgen dat u bent ingeschreven bij de Veterans Health Administration en een uitkering aanvraagt bij de Veterans Benefits Administration. Maak dan een afspraak met uw VA gezondheidszorgteam, dien kopieën van medische dossiers in waaruit de diagnose blijkt en vraag of u in contact kunt komen met een VA ALS-kliniek of een VA neuroloog die gespecialiseerd is in ALS. Dit zal het medische proces in gang zetten. Tegelijkertijd kunt u de procedure voor het aanvragen van een uitkering starten. Dien een aanvraag in op VA.gov OF neem contact op met uw lokale VA-kantoor zodat zij u kunnen helpen met uw aanvraagprocedure.

De VA is een complexe organisatie die moeilijk te doorgronden kan zijn en de processen kunnen ingewikkeld en overweldigend aanvoelen. Wij raden u aan u te laten vertegenwoordigen door een Veterans Service Officer (VSO) van de Paralyzed Veterans of America (PVA) of Disabled American Veterans (DAV). PVA en DAV zijn zeer bedreven in de claims processen voor veteranen met ALS en hebben exclusieve kennis van en toegang tot de interne VA systemen.

Support

Mijn emoties zijn all over the place. Is dat normaal?

Bang, boos, geschokt, verward, ontkennend – alles wat u voelt is normaal. De diagnose ALS is verwoestend en brengt een groot verlies met zich mee. U en uw dierbaren kunnen verschillende niveaus van verdriet gaan ervaren of anticiperend verdriet, wat verdriet is dat te maken heeft met een verwacht verlies dat nog niet heeft plaatsgevonden.

Druk uw emoties niet weg of houd ze voor uzelf. Niet praten over uw gedachten en emoties kan leiden tot een gevoel van isolement en kan ook een tol eisen op uw lichamelijke gezondheid. Zoek steun, misschien al voordat u voelt dat u die nodig hebt. Weet u niet zeker hoe u hulp kunt krijgen? Neem contact op met I AM ALS Navigation voor meer informatie over uw mogelijkheden voor professionele counseling, peer support en steungroepen.

Als u onbedaarlijk huilt of lacht, hebt u mogelijk pseudobulbar affect. Praat zo snel mogelijk met uw zorgteam over uw symptomen om de behandelingsopties te bespreken.

Hoe weet ik of en wanneer ik hulp nodig heb?

Het horen van de woorden “U heeft ALS” kan verwoestend zijn. Het is niet ongewoon dat u zich verdrietig, hopeloos of depressief voelt, en het kan enige tijd duren voordat u de informatie hebt verwerkt. Dit is volkomen normaal.

Hoewel een ALS-diagnose iets is waar niemand ooit op voorbereid is, willen we u eraan herinneren dat uw diagnose niet bepaalt wie u bent en dat dit ook niet zo zou moeten zijn.

Als u gevoelens van depressie ervaart, waaronder een slecht humeur, verlies van interesse en plezier, slaap- en eetlustveranderingen, slechte concentratie en verminderde energie, neem dan contact op met uw zorgteam. Er zijn geestelijke gezondheidswerkers met ervaring in het werken met mensen met ALS die klaar staan om te helpen. U kunt ook contact opnemen met I AM ALS Navigation voor ondersteuning bij uw emotionele en mentale gezondheid.

Studies hebben aangetoond dat mensen met ALS die een klinische depressie hebben, het veel beter hebben als hun depressie wordt behandeld. Lijd alsjeblieft niet alleen – er is hulp. Je kunt het, vriend.

Hoe vertel ik mijn kinderen over mijn ALS-diagnose? Wat vertel ik mijn familie? Wat vertel ik mijn vrienden? Wat vertel ik mijn collega’s?

Er is geen goede of foute manier om het nieuws van je diagnose te delen. Mensen reageren ook op hun eigen manier – elke reactie is normaal. Vaak weten mensen niet hoe ze moeten reageren of voelen ze zich ongemakkelijk. Familie en goede vrienden willen misschien weten over uw diagnose, en wanneer u het hen vertelt is uw beslissing. Eerlijk en open zijn is de sleutel. Lees hier meer over het delen van uw diagnose.

Zoals bij elk “familiegeheim” kunnen kinderen merken dat er iets is veranderd en zich schuldig en angstig voelen als ze niet over uw diagnose zijn ingelicht. Vertel de waarheid in taal die past bij de leeftijd. Wonders & Worries kan een uitstekende bron zijn om uit te zoeken hoe u dit gesprek kunt voeren.

Bij welke steungroepen moet ik me aansluiten?

Het ontmoeten van mensen die hetzelfde doormaken als jij is ongelooflijk belangrijk voor je emotionele welzijn. Deelname aan een steungroep kan u eraan herinneren dat u niet alleen bent op uw reis met ALS. Of je nu een patiënt, verzorger of kind van een ALS-patiënt bent, er zijn gemeenschappen van mensen die je willen steunen en je inzicht, middelen en begeleiding willen geven. Neem contact op met I AM ALS Navigation voor meer informatie over steungroepen in uw omgeving, of ga hierheen voor meer informatie.

Welke diensten en ondersteuning zijn er voor verzorgers?

Zorgverlener zijn voor een persoon met ALS kan fysiek en emotioneel zwaar zijn. Als u mantelzorger bent, willen wij u laten weten dat u er niet alleen voor staat. Wij hebben een verscheidenheid aan middelen om u te helpen met uw fysieke, emotionele en financiële welzijn.

U kunt kiezen voor een gesprek met een gediplomeerd counselor of een I AM ALS peer mentor voor één-op-één ondersteuning, of u kunt ervoor kiezen om deel te nemen aan een steungroep. Uw kliniek heeft misschien een gediplomeerd maatschappelijk werker of counselor met wie u dit kunt bespreken. Er zijn ook tal van steungroepen beschikbaar voor patiënten en verzorgers, zowel persoonlijk als online.

Neem contact op met I AM ALS om te weten te komen welke hulpbronnen beschikbaar zijn voor verzorgers, of bekijk de hulpbronnen voor verzorgers hier.

Daarnaast biedt de VA maatschappelijk werkers en directe ondersteuning aan zowel veteranen als echtgenoten. U kunt hier meer informatie vinden.

Welke stichtingen kunnen mij helpen?

Er zijn talloze ALS-stichtingen, zoals I AM ALS, die klaar staan om u en uw dierbaren te helpen. U kunt hier een lijst bekijken. I AM ALS Navigation kan u helpen door u emotioneel te steunen, u in contact te brengen met essentiële hulpmiddelen, relevante medische en onderzoeksinformatie te delen en u te helpen een gemeenschap op te bouwen die u steunt bij ALS.

Uitrusting

Heb ik een voetbrace (AFO) nodig?

Een enkel-voetorthese (AFO) helpt bij het compenseren van een voetafwijking en kan het lopen aanzienlijk vergemakkelijken en de kans op struikelen verminderen.

Als u een voetafwijking hebt, kunnen artsen u helpen dit te bestrijden zodat u niet valt.

Wat is voice banking? Wanneer moet ik beginnen mijn stem te sparen?

Goede vraag. Voice banking is het proces van het opnemen van je stem en het laten verwerken voor gebruik op een tekst-naar-spraak-app, een computer of een AAC-apparaat (augmented and alternative communications).

Het kan zo eenvoudig zijn als het opnemen en opslaan van specifieke zinnen (“Hallo! Mijn naam is Greg”) of zo complex als een volledige synthetische stem.

Als je onlangs bent gediagnosticeerd, moet je overwegen om onmiddellijk te gaan voice banking en elke dag een paar opnames te doen. Om een synthetische stem van hoge kwaliteit te verkrijgen, moet u een aanzienlijk aantal woorden en zinnen opnemen.

Om met voice banking aan de slag te gaan, bezoekt u hier de website van Team Gleason.

Wat is eye gaze-technologie?

Eye gaze is echt opmerkelijk. Het is een vorm van technologie waarmee u een computer, tablet of AAC-apparaat (augmented and alternative communications) kunt bedienen door simpelweg naar het scherm te kijken. Een infrarood camera volgt onzichtbaar je oogbewegingen en vertaalt die naar een schermlocatie. Hoe cool is dat? Zie het als een touchscreen voor je ogen. Deze FAQ’s zijn geschreven en bewerkt met behulp van eye gaze. Neem contact op met een spraak-taalpatholoog of therapeut om meer te weten te komen over of eye gaze geschikt voor u kan zijn.

Wat is een leenkast?

ALS is een veeleisende ziekte als het op apparatuur aankomt.
Mensen doneren genereus de apparatuur die ze niet meer nodig hebben aan uitleenkasten (vaak beheerd door The ALS Association of Muscular Dystrophy Association chapters), zodat iemand anders het kan gebruiken zonder een nieuwe te hoeven kopen. Het is een prachtige bron die u kan helpen dingen uit te proberen of u grote uitgaven te besparen.

Wat voor soort bed en/of matras moet ik nemen?

Het krijgen van een comfortabel bed en een goede nachtrust is super belangrijk. Een kwaliteit ziekenhuisbed (frame of frame / matras combo) dat verhoogt en verlaagt uw hoofd, voeten en het hele bed wordt aanbevolen voor zowel de zorg voor de patiënt en het gebruiksgemak voor het verplegend personeel.

De grootte en het gewicht van ziekenhuisbedden kan een probleem zijn in sommige huizen. Om dit aan te pakken, produceren sommige fabrikanten zoals Hillrom bedden van ziekenhuiskwaliteit die in huizen werken. Een ziekenhuisbed biedt ook ruimte voor een lift om eronder te schuiven – een belangrijke overweging als u kijkt naar verstelbare bedden voor consumenten.

Luchtmatrassen of traagschuimmatrassen zijn over het algemeen het meest comfortabel, waarbij een luchtmatras met zijdelingse rotatie het beste is.

De meeste bedden zijn vergelijkbaar met een lits-jumeaux bed in grootte en kunnen naast het bed van een echtgenoot worden geplaatst.

Verblijf uit de buurt van statische, niet-verstelbare bedden. ALS-patiënten verliezen het vermogen om hun positie in bed aan te passen en om doorligwonden te voorkomen, moeten ze vaak worden verplaatst, hetzij door de verpleger of door zijwaartse rotatie.

Niet zeker wat voor soort bed te kopen? Vraag uw zorgteam wat zij aanraden en bespreek met andere patiënten en zorgverleners wat voor anderen heeft gewerkt.

Hoe ga ik te werk bij het aanpassen van het huis?

Een goede vraag. Er zijn een aantal hulpmiddelen voor u beschikbaar. De plaatselijke afdelingen van de ALS-vereniging en de spierdystrofievereniging kennen misschien aannemers in de buurt die u kunnen helpen bij het aanpassen van uw huis. Ook de organisaties die op de lijst van Ontdek ALS Hulpbronnen staan, zijn goede connectoren voor aannemers en de aanpassingen die nodig zijn om een huis leefbaar te maken voor iemand met ALS. Uw ALS Gids en ALS Van Beide Kanten zijn nuttige bronnen over woningaanpassingen.

Veteranen komen in aanmerking voor verschillende subsidies voor verbouwingen. Meer informatie vindt u hier.

Vervoersinformatie

Kan ik vliegen?

Volgens de richtlijnen van de CDC moet u tijdens de COVID-19-pandemie alle niet-essentiële reizen vermijden, omdat reizen het risico op het krijgen en verspreiden van COVID-19 verhoogt. Meer informatie over de richtlijnen vindt u hier.

Voor degenen met een hoge ademhalingsscore en/of geen bewegingsbeperking, vlieg door, maar neem altijd voorzorgsmaatregelen. Als u echter verder in uw ALS-reis bent en met een rolstoel moet reizen of beademd bent, is het belangrijk om met uw arts samen te werken om ervoor te zorgen dat u in staat bent om te vliegen, en de luchthaven en luchtvaartmaatschappij om de reis zo eenvoudig mogelijk te maken.

Als u groen licht krijgt om te reizen van uw arts, bel dan van tevoren naar de luchthaven en de luchtvaartmaatschappij om eventuele vragen op te helderen en te vragen naar de specifieke procedures en vereisten van de luchthaven, TSA of luchtvaartmaatschappij. Hoe meer u weet en vooruit plant, hoe beter uw reis zal zijn. Goede reis!

• Vliegen met ALS: Elektrische rolstoel & Beademingsapparaat
• Reizen met een rolstoel
• TSA-handicaps & Medische aandoeningen

Kan ik met de trein reizen?

Volgens de CDC-richtlijnen moet u tijdens de COVID-19 pandemie alle niet-essentiële reizen vermijden, omdat reizen uw risico op het krijgen en verspreiden van COVID-19 verhoogt. Meer informatie over de richtlijnen vindt u hier.

Ja, de trein is een prachtige manier om te reizen, en zowel de Amerikaanse als de Canadese spoorwegen hebben gehandicaptenaccommodaties; let er echter op dat er geen liften (hoyerliften) zijn, noch ruimte om er een te gebruiken, zelfs niet in de kamers voor gehandicapten.

Als uw treinreizen gepaard gaan met grote hoogten en u moeite heeft met ademhalen, bespreek dit dan met uw arts voordat u op reis gaat. Meer informatie over het maken van reserveringen bij Amtrak is hier beschikbaar en toegankelijke diensten hier.

Wat zijn de vragen die ik aan hotels of winkels moet stellen over ALS-gerelateerde voorzieningen voor gehandicapten?

Wanneer het op hotels aankomt, is toegankelijk een woord zonder echte betekenis. Sommige hotels beschouwen een brede deur en een handgreep als toegankelijk voor gehandicapten.

Weet wat u nodig hebt (inrijddouche, x-voeten rond het bed, verhoogde commode, etc.) en neem rechtstreeks contact op met het hotel om ervoor te zorgen dat ze u een kamer toewijzen die aan uw behoeften voldoet. De meeste hotels zijn zeer behulpzaam. Hulp nodig om te weten wat u moet vragen? Neem contact op met I AM ALS Navigation en wij geven u de informatie die u nodig hebt.

Voor dingen die u moet overwegen wanneer u bij een vriend verblijft, leest u deze nuttige blogpost.