Voor ouders van gescheiden tweelingen, inspiratie en hartzeer

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald bestudeert het prentenboek en leest de woorden hardop voor: mijn, hij, zij, de. Hij gebruikt een diepe holbewoner stem en een grote glimlach na elk woord.

Binnen enkele ogenblikken, kondigt hij aan dat hij wil lopen. Hij draait zich om van de salontafel, pakt zijn looprek en schuift door de woonkamer.

Zijn tweelingbroer, Anias, zit vlakbij in een speciaal ontworpen rolstoel en speelt met een zacht toetsenbord dat hij met zijn voeten kan aanraken. Zijn bewegingen zijn meer beperkt, zijn mobiliteit meer beperkt, zijn spraak meer gespannen.

De jongens, bij het hoofd aan elkaar vast geboren, moesten ooit alles samen doen. Nu ze 3 jaar oud zijn, leren ze de wereld apart te ontdekken.

Het verschil in hun vooruitgang is niet verloren voor hun ouders, Nicole en Christian McDonald. Het maakt deel uit van hun dagelijkse realiteit, maar een die ze met optimisme bekijken.

Jadon is “als persoonlijkheid met voeten,” zei Nicole; Anias is het “blanco doek dat wacht om in een meesterwerk te veranderen.”

“Hij is een kind zonder grenzen,” zei ze.

Christian zegt dat Anias even opmerkelijk is, maar in een ander tempo werkt.

“In deze tijd zijn we een soort quantum leap maatschappij — weet je, we willen snelle oplossingen,” zei hij. “Anias kunnen verbazingwekkende dingen doen en zullen verbazingwekkende dingen doen. Maar het is niet zomaar een kwantumsprong. Het is iets dat geleidelijk zal gebeuren.”

Jadon en Anias boeiden miljoenen over de hele wereld toen ze in oktober 2016 een 27 uur durende scheidingsoperatie ondergingen in het Children’s Hospital van Montefiore Medical Center in New York.

De tweeling, die op dat moment 13 maanden oud was, deelde een sectie van 5 bij 7 centimeter hersenweefsel. Studies hebben aangetoond dat 80% van deze zogenaamde craniopagus tweelingen sterven aan medische complicaties tegen de leeftijd van 2 jaar als ze niet worden gescheiden.

De ouders van de jongens laten CNN exclusief in hun leven toe, om hen te volgen tijdens de marathonoperatie en het herstel, uitmondend in een documentaire, “Separated: Saving the Twins.”

De McDonalds stonden voor een onvoorstelbare keuze: de jongens scheiden en een wereld van onbekenden binnengaan of ze bij elkaar houden en ze waarschijnlijk zien aftakelen en sterven.

De jongens ‘hun beste kans geven’

Christian zegt dat ze zonder twijfel de juiste keuze hebben gemaakt. “Als dat is wat de jongens nodig hadden, dan is dat wat we gingen doen,” zei hij. “We zouden ze hun beste kans geven, en we hebben het gevoel dat we dat hebben gedaan.”

“We hebben het gevoel dat ons geloof en ons geloof ons er zeker doorheen hebben gedragen.”

Voegt Nicole toe, “toen we besloten ons verhaal met de wereld te delen, deed ik dat met de intentie om te weten dat iedereen een wonder zou zien.”

Het wonder van de jongens die elkaar voor het eerst apart zien; van mama en papa die hun baby’s afzonderlijk vasthouden; van het zien dat de jongens in aparte bedden slapen.

Nicole vecht nog steeds tegen de tranen als ze aan die momenten terugdenkt: “Je moet altijd kijken naar elke beslissing die je voor beide kinderen neemt en hopen dat de beslissing die je hebt genomen het beste is wat je voor hen afzonderlijk hebt gedaan, want jij hebt de leiding over hun leven.”

Vóór de operatie moesten de ouders de jongens altijd samen dragen op een zorgvuldig gechoreografeerde manier.

Nicole en Christian transporteerden hun leven van hun Midwest-wortels naar de Bronx in 2016 om dicht bij het medische personeel van Montefiore te zijn ter voorbereiding op de operatie.

De hele reis was “surrealistisch”, zei Nicole.

Na de operatie, terwijl de jongens revalidatie ondergingen, verhuisde het gezin naar een huis in upstate New York dat Christian had gerenoveerd. Ongeveer vier maanden geleden, wanhopig om in de buurt van familie te zijn en verlangend naar het leven in een kleine stad, verhuisden ze naar Indiana.

Ze kozen een huis op ongeveer 2 acres land, langs landelijke landweggetjes en verscholen tussen maïsvelden. Ze wilden een plek om het gezin ruimte te geven, om de jongens te laten groeien en bloeien en om hun oudere broer, Aza, 5, in staat te stellen om op zichzelf te gedijen.

“Ik had een punt bereikt waarop ik het niet meer kon doen,” zei Nicole. “Ik had mijn moeder nodig. Ik had gewoon iemand nodig die in mijn huis kon komen en me kon helpen, want het werd te moeilijk.

“Ik moest naar huis. De jongens hadden het nodig, en Aza had het nodig.”

Dat alles is te zien als Aza door het huis vliegt en zachte rubberen letters verstopt die Jadon kan oprapen alsof hij op speurtocht is. Jadon en Aza rijden zelfs samen met de schoolbus naar de kinderopvang.

“Jadon en Aza zitten allebei op school, en Anias gaat één dag per week naar de kleuterschool,” zei Christian. “Dus we proberen een normaal gezin te zijn.”

Wanneer tweelingen aan het hoofd zijn verbonden, heeft één de neiging dominanter te zijn. In dit geval was Jadon de dominante, wiens lichaam overuren maakte om hen beiden in leven te houden.

Na de operatie heeft Anias meer moeite met ademhalen en een hele reeks andere problemen. Hij gebruikte een beademingsmachine om hem in leven te houden en andere apparatuur werd op hem aangesloten om zijn vitale functies te bewaken.

Anias kreeg het afgelopen jaar te maken met grote tegenslagen. Hij stopte met rollen. Hij speelde niet meer met speelgoed. Hij tilde zijn hoofd niet meer op omdat er zich zoveel vocht rond zijn hersenen had opgehoopt dat hij eronder gebukt ging.

“Het was afschuwelijk voor mij om aan te zien,” zegt Nicole. Anias was niet alleen gestopt met ontwikkelen, maar was achteruit gegaan in ontwikkeling.

Hij kreeg ook eczeem, zo erg, zegt zijn moeder, dat zijn benen en enkels wel “rauw vlees” leken. Hij kreeg aanvallen die zo ernstig waren dat hij wel 15 keer per dag blauw aanliep.

“Ik dacht dat ik hem voor altijd kwijt was, en ik was er kapot van,” zei Nicole.

Maar onlangs werden zijn amandelen en adenoïden verwijderd, waardoor hij zelfstandig kon ademen en bevrijd werd van de hoeveelheid medische apparatuur die op hem was aangesloten. Sindsdien hebben de ouders een enorme verbetering gezien. Hij tilt zijn hoofd op en gebruikt zijn handen en voeten op een manier die hij voorheen niet kon – een sprankje hoop na een jaar van hartzeer.

Op de koelkast hangt een met de hand besmeurd schilderij van Anias, door zijn ouders getiteld. “Heb dit geschilderd met de rechterhand die ik niet hoor te kunnen gebruiken,” staat er.

“Anias had als de Mount Everest medisch gezien,” zei Nicole. “Dat is wat ik ben gaan waarderen, hij beklom zijn medische berg.”

Christian zei: “Hij boekt vooruitgang. Het gaat alleen langzaam. Maar het is er, elke dag.”

‘Je wilt gewoon dat hij vliegt’

Toen CNN voor het laatst op bezoek was, waren de jongens dichter bij hun vooruitgang, in aanmerking nemend dat de operatie hen in veel opzichten had teruggezet naar de kindertijd. Ze moesten leren rechtop te zitten, te kruipen en de andere dingen te doen die elke baby leert. Anias lag een paar maanden achter op Jadon, maar het leek erop dat hij zijn achterstand zou inlopen. Hij was in staat om te rollen en in zijn handen te klappen.

“Wat moeilijk was, was om te zien dat hij op hetzelfde pad was als Jadon, en dan gebeurde er iets – er gebeurde veel dingen – om hem voor een minuut uit die race te halen,” zei Nicole. “Ik heb het gevoel dat ik constant vecht voor de Anias die ik ken.”

Als moeder, zegt ze, “wil je gewoon dat hij vliegt, en hij zit nog steeds vast op de grond. Dat was echt moeilijk, maar we hadden net dit sprankje hoop, zoals in de laatste maand.

“Dat heeft ons allebei opgetild,” zegt ze, “en we zijn klaar om hem te helpen opstijgen.

“Hij is medisch gezien het meest stabiel dat hij ooit is geweest. Hij wordt elke dag sterker,” zei ze. “Ik denk dat we het komende jaar een enorme verandering in hem zullen zien.

Ze is vastbesloten om Anias de jongen te zien worden die hij volgens haar kan zijn. Ze vertelt hem dingen als “Op een dag ga je rechtop zitten. Op een dag loop je naar me toe.” Hij lacht vaak om haar bemoedigende woorden.

Beide ouders zeggen dat ze gefocust zijn op het moment, gewoon proberen te genieten van hun jongens en genieten van hun groei.

“De jongens, ze zijn misschien geen volkomen normale kleine jongens zoals jij en ik,” zei Christian. “Maar dat betekent niet dat ze geen geweldig leven kunnen hebben.”

Hij zegt dat hij en zijn vrouw zich vroeger zorgen maakten over dingen als of het haar van de jongens wel genoeg terug zou groeien om de littekens op hun hoofd van de verschillende operaties te bedekken. Maar nu knippen ze hun haar opzettelijk kort: “Ze hebben die littekens verdiend. Weet je, ze kunnen er trots op zijn.”

Aan de familietafel vertelt Nicole over Jadon die tijdens de lunch een drankje morste en hoe hij haar geruststelde door te zeggen: “Mammie, het is maar een ongelukje.” Ze zegt dat hij haar toen aankeek en zei: “Ik ben slim.” Ze lachte en zei tegen hem: “Jij bent slim.” Nicole lachte nog steeds toen Jadon eraan toevoegde: “Ik ben grappig.”

Terwijl ze dit verhaal vertelt, kijkt Jadon haar aandachtig aan. Ze buigt zich voorover en kust hem op de bovenkant van zijn hoofd. Hij besluit er een derde bijvoeglijk naamwoord aan toe te voegen om zichzelf te beschrijven.

“En gelukkig,” gilt hij.

“Jadon is gelukkig,” zegt Nicole tegen hem.