Wanneer een echtgenoot Alzheimer heeft

Toen Dan Gasby, de echtgenoot van model en lifestyle-goeroe B. Smith – die Alzheimer heeft – onlangs in het openbaar kwam met zijn relatie met een nieuwe vrouw, leidde dat tot fall-out waardig voor een tabloid tell-all: verontwaardiging, schelden en een ongemakkelijk optreden bij “The View.”

Maar de echte onthulling was niet Gasby’s nieuwe romance, of zelfs het feit dat zijn nieuwe partner tijd doorbrengt in het huis waar hij woont met zijn vrouw. Het was een zelden besproken aspect van de wereld van dementie – de innerlijke werking van huwelijken in de schaduw van een ziekte die 1 op de 10 Amerikanen van 65 jaar en ouder treft, en ongeveer 5,7 miljoen mensen in alle leeftijdsgroepen.

“Niemand praat hierover,” zei Laura Gitlin, decaan van het College of Nursing aan de Drexel University van Pennsylvania, en auteur van “Beter leven met dementie: implicaties voor individuen, gezinnen, gemeenschappen en de samenleving.” Zelfs binnen de gemeenschap van mensen die Alzheimer-patiënten bestuderen, behandelen en ervoor opkomen, is een open discussie over hoe paren met Alzheimer kiezen voor intieme relaties buiten het huwelijk bijna taboe gebleven. “Ik denk dat we nog niet eens klaar zijn om de discussie te voeren die dit suggereert,” zei ze. “Het is echt een dappere, nieuwe wereld.”

Met de vergrijzing van onze bevolking – in 2050 zullen naar verwachting bijna 14 miljoen Amerikanen van 65 jaar en ouder aan Alzheimerdementie lijden – zullen we steeds vaker de vraag moeten beantwoorden die Gasby’s romance opwerpt: Wat zijn de grenzen van toewijding en liefde als de ene partner zich de andere niet meer kan herinneren of hun gedeelde geschiedenis niet meer kan bevatten?

Het huwelijk is in de beste tijden een complex geheel, waarbij elke verbintenis net zo individueel is als de mensen die erin leven. Wanneer dementie in het spel komt, verandert het huwelijk voor zowel de patiënt als de verzorger die “getuige moet zijn van de verandering en achteruitgang van je geliefde, de persoon die recht voor je transformeert,” zei Gitlin. “Mensen zullen zich op verschillende manieren aanpassen. Sommige mensen zullen het heel prettig vinden dat de persoon voor wie ze zorgen op iemand anders gaat lijken of andersom. Het zijn gewoon mensen die overleven. Er is geen routekaart.”

In 2007 kwam rechter Sandra Day O’Connor van het Hooggerechtshof, die een jaar daarvoor met pensioen was gegaan, in het nieuws toen haar volwassen zoon een interview gaf waarin hij vertelde over de verhuizing van zijn vader naar een zorginstelling voor de ziekte van Alzheimer en zijn daaropvolgende romantische band met een andere vrouw. Hij legde ook uit dat zijn moeder blij was met de regeling en op bezoek ging bij haar man, terwijl hij hand in hand in een veranda schommel zat met zijn “vriendin.”

De zaak belichtte een scenario dat bekend is binnen de Alzheimergemeenschap. “Het is heel gewoon dat de persoon met Alzheimer, die misschien in een zorginstelling zit, vergeet dat hij getrouwd is en een romantische vriendschap met iemand ontwikkelt,” zei Melissa Tucker, de directeur van de hulplijn en ondersteunende diensten bij de Illinois chapter van de Alzheimer’s Association.

Ook niet ongehoord: echtgenoten die scheiden terwijl Alzheimer toeneemt, en zelfs ex-echtgenoten die weer intrekken om verzorger te worden. “Het is een zeer emotionele kwestie,” zei Tucker. “En er is niet één goed antwoord voor iedereen.”

Het Gasby-scenario, waarin een gezonde echtgenoot een nieuwe metgezel zoekt en open is over de relatie, zelfs met beide partners in dezelfde ruimte samenleeft, is misschien wel het moeilijkst te begrijpen, simpelweg omdat het nuance vereist. Er zijn geen duidelijke helden of schurken. Gasby is onverbloemd en open over zijn nieuwe relatie en post erover op sociale media met de hashtag #whylie. Smith lijkt gelukkig te zijn en liefdevol te worden verzorgd door een familie die ervoor heeft gekozen haar thuis te houden. Haar volwassen stiefdochter steunt de nieuwe relatie van haar vader en helpt ook bij de zorg voor Smith.

Proberen om een antwoord te vinden dat bij je familie past, zeggen deskundigen, kan een uitdaging zijn in het verschuivende landschap van dementie. De oplossing, zeggen ze, zou kunnen zijn om zo snel mogelijk na het krijgen van een dementiediagnose gesprekken te beginnen over plannen en voorkeuren voor de toekomst. En, als de familie zich comfortabel voelt, kunnen die gesprekken toekomstige relatiegrenzen omvatten – zie het als een levenstestament voor een huwelijk.

“Mensen hebben verschillende grenzen,” zei Gitlin, “en een deel van het zijn in elke relatie is daarover praten en daar open over zijn, terwijl je dat nog steeds kunt.”

Het is ook belangrijk om te plannen met zowel de behoeften van de patiënt als die van de verzorger in gedachten, vooral omdat de achteruitgang van Alzheimer vier tot meer dan twintig jaar kan duren, waardoor een verzorger mogelijk tientallen jaren ontberingen moet doorstaan.

“Zelfzorg voor een verzorger is zo belangrijk,” zei Tucker. “Als je zorgt voor een persoon met dementie, is dat echt een van de meest stressvolle dingen die je ooit kunt meemaken, en het heeft echte gevolgen voor de gezondheid van de verzorger. Chronische ziekten nemen toe; depressie en angst nemen toe; het is echt gebruikelijk dat de verzorger eerder overlijdt dan de persoon voor wie ze zorgen.”

Gitlin hoopt dat, op een dag, familiegesprekken over de zorg voor de verzorger ook de behoefte aan intiem gezelschap kunnen omvatten.

“Seksuele relaties zijn een kwestie waar families over willen praten. En ze krijgen daar geen enkele steun voor. De echtgenoot die de verzorger is, hun intieme leven wordt nooit besproken.”