Alström Syndrome International
Przyszedł Wtorek Darczyńcy i jest to czas, kiedy wszyscy możemy wesprzeć ASI i pomóc w osiągnięciu naszych celów zbiórki funduszy. Kliknij na poniższy obrazek, aby pobrać do ASI już dziś!
Dziękuję wszystkim za wszystko, co robicie!
2019 Fundraising Season is Upon Us!
Proszę pomóc wesprzeć ASI już dziś, poświęcając czas na przeczytanie tegorocznego listu fund drive. Każdy drobiazg liczy się w wysiłkach badawczych i wsparciu rodziny i zawsze pamiętaj: „Kropla po kropli powstaje jezioro!”
Zespół Alstroma jest rzadkim dziedzicznym zaburzeniem genetycznym opisanym po raz pierwszy przez C.H. Alströma w Szwecji w 1959 roku. Zespół Alstroma może dotyczyć osób wszystkich narodowości, grup etnicznych i ras. Obecnie zidentyfikowaliśmy około 1053 osób z zespołem Alströma w sześćdziesięciu czterech różnych krajach i prowadzimy bieżącą bazę danych pacjentów i mutacji genetycznych ALMS1.
Podręcznik dotyczący zespołu Alströma jest dostępny.
Proszę skontaktować się z biurem ASI, aby poprosić o kopię lub pobrać kopię cyfrową (PDF).
Jeżeli właśnie otrzymali Państwo diagnozę zespołu Alstroma u siebie lub członka swojej rodziny, lub jeżeli obawiają się Państwo, że Państwo lub Państwa dziecko może mieć zespół Alstroma, prosimy o przeczytanie najpierw tego rozdziału: Informacje dla nowych rodzin.
Udostępniliśmy również obszerną listę zasobów pomocnych dla rodzin i pacjentów: Zasoby dla rodzin
Alström Research Connect and Family Exchange Launches!
Zapisz się już dziś!!
Zobacz tutaj, aby uzyskać więcej informacji na temat ARC!
Informacje zamieszczone w tej witrynie mają na celu wspieranie, a nie zastępowanie relacji, jaka istnieje między pacjentem lub osobą odwiedzającą witrynę a jego lekarzem.
Dodatkowe informacje o tej witrynie są dostępne tutaj.
Kropla po kropli utworzymy jezioro…
.