Dla rodziców rozdzielonych bliźniąt, inspiracja i ból serca

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald studiuje książkę z obrazkami i czyta na głos słowa: my, he, she, the. Uroku dodaje mu głęboki, gardłowy głos jaskiniowca, a po każdym słowie pojawia się ogromny uśmiech.

W ciągu kilku chwil ogłasza, że chce iść na spacer. Odwraca się od stolika do kawy, chwyta swój chodzik i przemierza salon.

Jego brat bliźniak, Anias, siedzi w pobliżu na specjalnie zaprojektowanym wózku inwalidzkim, grając na miękkiej klawiaturze, której może dotknąć stopami. Jego ruchy są bardziej ograniczone, jego mobilność bardziej ograniczona, jego mowa bardziej napięta.

Chłopcy, urodzeni ze złączonymi głowami, kiedyś musieli wszystko robić razem. Teraz, w wieku 3 lat, uczą się poruszać po świecie osobno.

Różnica w ich postępach nie jest stracona dla ich rodziców, Nicole i Christiana McDonald. Jest to część ich codziennej rzeczywistości, ale takiej, na którą patrzą z optymizmem.

Jadon jest „jak osobowość ze stopami”, powiedziała Nicole; Anias jest „pustym płótnem czekającym, aby zamienić się w arcydzieło.”

„Jest dzieckiem bez granic”, powiedziała.

Christian mówi, że Anias jest równie niezwykły, po prostu działa w innym tempie.

„W dzisiejszych czasach jesteśmy społeczeństwem skoków kwantowych – wiesz, chcemy szybkich rozwiązań” – powiedział. „Anias może robić niesamowite rzeczy i będzie robić niesamowite rzeczy. Ale to nie jest tylko skok kwantowy. To coś, co będzie się działo stopniowo.”

Jadon i Anias urzekli miliony na całym świecie, kiedy przeszli 27-godzinną operację rozdzielenia w październiku 2016 roku w Szpitalu Dziecięcym w Montefiore Medical Center w Nowym Jorku.

Bliźniaki, które miały wtedy 13 miesięcy, dzieliły ze sobą fragment tkanki mózgowej o wymiarach 5 na 7 centymetrów. Badania wykazały, że 80% tych tak zwanych bliźniaków craniopagus umiera z powodu komplikacji medycznych w wieku 2 lat, jeśli nie zostaną rozdzielone.

.

Rodzice chłopców wpuszczają CNN wyłącznie do ich życia, by śledzić ich przez maraton operacji i rekonwalescencji, czego kulminacją jest film dokumentalny „Rozdzieleni: Saving the Twins.”

McDonaldowie stanęli przed niewyobrażalnym wyborem: rozdzielić chłopców i wkroczyć w świat niewiadomych lub zatrzymać ich razem i prawdopodobnie patrzeć, jak pogarsza się ich stan i umierają.

Giving the boys 'their best shot’

Christian mówi, że bez wątpienia dokonali właściwego wyboru. „Jeśli to jest to, czego potrzebowali chłopcy, to właśnie to zamierzaliśmy zrobić”, powiedział. „Zamierzaliśmy dać im ich najlepszy strzał i czujemy, że to zrobiliśmy.

„Czujemy, że nasza wiara i nasze przekonania zdecydowanie przeniosły nas przez.”

Dodała Nicole, „kiedy postanowiliśmy podzielić się naszą historią ze światem, zrobiłam to z zamiarem, aby każdy zobaczył cud.”

Cud, że chłopcy po raz pierwszy zobaczyli się osobno; że mama i tata trzymają swoje dzieci osobno; że chłopcy śpią w osobnych łóżkach.

Nicole wciąż walczy z łzami, wspominając te chwile: „Zawsze musisz patrzeć na każdą decyzję, którą podejmujesz dla obojga dzieci i mieć nadzieję, że ta, którą podjęłaś, jest najlepszą rzeczą, jaką zrobiłaś dla nich indywidualnie, ponieważ to ty jesteś odpowiedzialna za ich życie”.

Przed operacją, za każdym razem, gdy rodzice potrzebowali przenieść chłopców, musieli nieść ich razem w starannie opracowanej choreografii.

Nicole i Christian przetransportowali swoje życie z ich środkowo-zachodnich korzeni do Bronxu w 2016 roku, aby być blisko personelu medycznego w Montefiore w ramach przygotowań do operacji.

Cała podróż była „surrealistyczna”, powiedziała Nicole.

Po operacji, podczas gdy chłopcy przechodzili rehabilitację, rodzina przeniosła się do domu w upstate New York, który Christian wyremontował. Około cztery miesiące temu, pragnąc być blisko krewnych i tęskniąc za życiem w małym mieście, przeprowadzili się do Indiany.

Wybrali dom na około dwóch akrach ziemi, przy wiejskich drogach i wciśnięty między pola kukurydzy. Chcieli mieć miejsce, które da rodzinie przestrzeń, pozwoli chłopcom rosnąć i rozwijać się, a ich starszemu bratu, Azie, lat 5, pozwoli rozwijać się samodzielnie.

„Osiągnęłam punkt, w którym nie mogłam już tego robić”, powiedziała Nicole. „Potrzebowałam mojej mamy. Potrzebowałam kogokolwiek, kto mógłby wejść do mojego domu i mi pomóc, bo to stawało się zbyt trudne.

„Potrzebowałam wrócić do domu. Chłopcy potrzebowali tego, a Aza potrzebowała tego.”

Wszystko to jest na ekranie, gdy Aza lata po domu, ukrywając miękkie gumowe litery dla Jadona, aby podnieść je jak na polowaniu na poszukiwaczy. Jadon i Aza jeżdżą nawet razem szkolnym autobusem do przedszkola.

„Jadon i Aza są w szkole, a Anias chodzi do przedszkola jeden dzień w tygodniu” – powiedział Christian. „Więc staramy się być normalną rodziną.”

Gdy bliźnięta są połączone na głowie, jeden ma tendencję do bycia bardziej dominującym. W tym przypadku dominującym był Jadon, którego ciało pracowało w nadgodzinach, aby utrzymać ich oboje przy życiu.

Po operacji Anias bardziej zmagał się z oddychaniem i szeregiem innych problemów. Używał maszyny do oddychania, aby utrzymać go przy życiu, a inne urządzenia były podłączone do niego, aby monitorować jego funkcje życiowe.

Anias stanął w obliczu poważnych komplikacji w ciągu ostatniego roku. Przestał się turlać. Przestał bawić się zabawkami. Przestał podnosić głowę, ponieważ wokół jego mózgu nagromadziło się tak dużo płynu, że go przygniótł.

„Oglądanie tego było dla mnie przerażające” – mówi Nicole. Anias nie „tylko zatrzymał się w rozwoju, ale cofnął się w rozwoju”.

Rozwinęła się u niego również egzema tak silna, że, jak mówi jego matka, jego nogi i kostki przypominały „surowe mięso”. Zaczął mieć ataki tak silne, że sinieje do 15 razy dziennie.

„Myślałam, że tracę go na zawsze i byłam zdruzgotana”, powiedziała Nicole.

Ale niedawno usunięto mu migdałki i migdałki, co pozwoliło mu oddychać samodzielnie i uwolniło go od całego szeregu urządzeń medycznych, które były do niego podłączone. Od tego czasu rodzice zauważyli znaczną poprawę. Zaczął podnosić głowę i używać rąk i nóg w sposób, w jaki wcześniej nie mógł – iskierka nadziei po roku bólu serca.

Na lodówce rodzina wystawia ręcznie malowany obraz Aniasa, zatytułowany przez jego rodziców. „Namalowałem to prawą ręką, której nie powinienem używać” – głosi napis.

„Anias miał jak Mount Everest medycznie”, powiedziała Nicole. „To jest to, co zaczęłam doceniać, wspiął się na swoją medyczną górę.”

Christian powiedział: „Robi postępy. Tylko powoli. Ale jest, każdego dnia.”

„Chcesz tylko, żeby latał”

Gdy CNN odwiedziło go po raz ostatni, chłopcy byli bliżej postępu, biorąc pod uwagę, że operacja cofnęła ich pod wieloma względami do wieku niemowlęcego. Musieli nauczyć się siadać, raczkować i wykonywać inne czynności, których uczy się każde dziecko. Anias był kilka miesięcy za Jadonem pod względem rozwoju, ale wydawało się, że jest na dobrej drodze, by go dogonić. Był w stanie turlać się i klaskać w dłonie.

„To, co było trudne, to widzieć, że był na tej samej drodze co Jadon, a potem coś się wydarzyło – wiele rzeczy się wydarzyło – aby wyrwać go z tego wyścigu na minutę”, powiedziała Nicole. „Czuję się, jakbym ciągle walczyła o Aniasa, którego znam”.

Jako mama, mówi, „chcesz tylko, żeby latał, a on wciąż tkwił na ziemi. To było naprawdę trudne, ale właśnie mieliśmy ten promyk nadziei, jak w ostatnim miesiącu.

„To podnosi nas oboje”, powiedziała, „i jesteśmy gotowi pomóc mu wystartować.

„Jest najbardziej medycznie stabilny, jaki kiedykolwiek był. On jest coraz silniejszy każdego dnia,” powiedziała. „Myślę, że w ciągu najbliższego roku zobaczymy w nim ogromną zmianę.”

Jest zdeterminowana, aby zobaczyć, jak Anias staje się chłopcem, w którego wierzy, że może być. Mówi mu rzeczy typu: „Pewnego dnia usiądziesz. Pewnego dnia będziesz szedł do mnie”. On często uśmiecha się na jej zachęcające słowa.

Oboje rodzice mówią, że są skupieni na chwili obecnej, po prostu starają się cieszyć swoimi chłopcami i cieszyć się ich rozwojem.

„Chłopcy, mogą nie być zupełnie normalnymi małymi chłopcami jak ty i ja,” powiedział Christian. „Ale to nie znaczy, że nie mogą mieć wspaniałego życia.”

Mówi, że on i jego żona martwili się o takie rzeczy jak to, czy włosy chłopców odrosną na tyle, aby zakryć blizny na ich głowach po różnych operacjach. Teraz jednak celowo ścinają im włosy na krótko: „Zasłużyli na te blizny. Wiecie, mogą być z nich dumni.”

Przy rodzinnym stole Nicole opowiada historię o tym, jak Jadon rozlał napój podczas lunchu i jak ją uspokoił, mówiąc: „Mamusiu, to tylko wypadek”. Mówi, że potem spojrzał na nią i powiedział: „Jestem mądry”. Ona zaśmiała się i powiedziała mu: „Jesteś mądry”. Nicole nadal się śmiała, kiedy Jadon dodał: „Jestem zabawny”

Jak opowiada tę historię, Jadon patrzy na nią z uwagą. Ona pochyla się i całuje go w czubek głowy. Postanawia dodać trzeci przymiotnik, aby opisać siebie.

„I szczęśliwy,” piszczy.

„Jadon jest szczęśliwy,” Nicole mówi mu.