Kiedy małżonek ma Alzheimera

Gdy Dan Gasby, mąż modelki i guru stylu życia B. Smith – która ma Alzheimera – upublicznił ostatnio swój związek z nową kobietą, wywołało to reakcję godną tabloidowego tell-all: oburzenie, wyzwiska i niewygodny występ w programie „The View”.”

Ale prawdziwym odkryciem nie był nowy romans Gasby’ego, ani nawet fakt, że jego nowy partner spędza czas w domu, w którym mieszka ze swoją żoną. Był to rzadko omawiany aspekt świata demencji – wewnętrzne funkcjonowanie małżeństw w cieniu choroby, która dotyka 1 na 10 Amerykanów w wieku 65 lat i starszych oraz około 5,7 miliona ludzi we wszystkich grupach wiekowych.

„Nikt o tym nie mówi”, powiedziała Laura Gitlin, dziekan College of Nursing na Uniwersytecie Drexel w Pensylwanii i autorka książki „Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society”. Nawet wśród społeczności ludzi, którzy badają, leczą i popierają pacjentów z chorobą Alzheimera, otwarta dyskusja na temat tego, jak pary dotknięte chorobą Alzheimera wybierają nawigację intymnych relacji poza małżeństwem, pozostała prawie tabu. „Nie sądzę, że jesteśmy nawet gotowi na dyskusję, którą to sugeruje” – powiedziała. „To naprawdę odważny, nowy świat.”

Jeszcze, jak nasza populacja się starzeje – do 2050 roku, demencja Alzheimera ma dotknąć prawie 14 milionów Amerykanów w wieku 65 lat i starszych – będziemy coraz bardziej potrzebować odpowiedzi na pytanie, które podnosi romans Gasby’ego: Jakie są granice zaangażowania i miłości, gdy jeden z partnerów nie może już pamiętać drugiego lub zrozumieć ich wspólnej historii?

Małżeństwo, w najlepszych czasach, jest złożoną umową, każdy związek tak indywidualny, jak ludzie, którzy go zamieszkują. Kiedy demencja wchodzi w równanie, małżeństwa zmieniają się zarówno dla pacjenta, jak i dla opiekuna, który musi „być świadkiem zmian i upadku ukochanej osoby, osoby przekształcającej się tuż przed tobą”, powiedział Gitlin. „Ludzie przystosują się na różne sposoby. Niektórzy będą czuli się bardzo komfortowo z tym, że osoba, którą się opiekują, staje się sympatyczna dla kogoś innego lub na odwrót. To po prostu ludzie przeżywają. Nie ma mapy drogowej.”

W 2007 roku, Sąd Najwyższy Sandra Day O’Connor, która przeszła na emeryturę z wysokiego sądu rok wcześniej, zrobił wiadomości, gdy jej dorosły syn dał wywiad, który szczegółowo jego ojciec przeniósł się do zakładu opieki dla Alzheimera i jego późniejsze romantyczne przywiązanie do innej kobiety. Wyjaśnił również, że jego matka była zadowolona z układu i odwiedzałaby męża, podczas gdy on siedział trzymając się za ręce na huśtawce na werandzie ze swoją „dziewczyną”.”

Przypadek ten oświetlił scenariusz, który jest znany w społeczności Alzheimera. „To dość powszechne, że osoba, która ma Alzheimera, która jest być może w ośrodku opieki, może zapomnieć, że jest w związku małżeńskim i rozwijać romantyczną przyjaźń z kimś,” powiedziała Melissa Tucker, dyrektor infolinii i usług wsparcia w Illinois rozdział Alzheimer’s Association.

Również nie niespotykane: małżonkowie, którzy rozwodzą się, gdy Alzheimer wkracza, a nawet byli małżonkowie, którzy wprowadzają się z powrotem, aby stać się opiekunami. „To bardzo emocjonalny problem,” powiedział Tucker. „I nie ma jednej właściwej odpowiedzi dla wszystkich.”

Scenariusz Gasby, w którym zdrowy małżonek szuka nowego towarzysza i jest otwarty na temat związku, nawet współistniejąc w tej samej przestrzeni z oboma partnerami, jest być może najtrudniejszy do zrozumienia, po prostu dlatego, że wymaga niuansów. Nie ma tu jednoznacznych bohaterów ani czarnych charakterów. Gasby jest niepokorny i otwarty na temat swojego nowego związku, publikując posty w mediach społecznościowych z hashtagiem #whylie. Smith wydaje się być szczęśliwa i otoczona troskliwą opieką rodziny, która zdecydowała się zatrzymać ją w domu. Jej dorosła pasierbica wspiera nowy związek ojca i również pomaga w opiece nad Smithem.

Bieganie się o znalezienie odpowiedzi, która pasuje do twojej rodziny, mówią eksperci, może być wyzwaniem w zmieniającym się krajobrazie demencji. Rozwiązaniem, jak twierdzą, może być rozpoczęcie rozmów na temat planów i preferencji na przyszłość tak szybko, jak to możliwe po otrzymaniu diagnozy demencji. A jeśli rodzina czuje się komfortowo, rozmowy te mogą obejmować przyszłe granice związku – pomyśl o tym jak o testamencie życia dla małżeństwa.

„Ludzie mają różne granice,” powiedział Gitlin, „a częścią bycia w każdym związku jest rozmowa o tym i bycie otwartym na ten temat, kiedy jeszcze możesz.”Ważne jest również, aby zaplanować zarówno potrzeby pacjenta, jak i opiekuna, zwłaszcza, że choroba Alzheimera może trwać od czterech do ponad 20 lat, potencjalnie pozostawiając opiekunowi dziesiątki lat trudnej sytuacji. „Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, jest to naprawdę jedna z najbardziej stresujących rzeczy, jakich możesz doświadczyć i ma to realne konsekwencje zdrowotne dla opiekuna. Pojawiają się choroby przewlekłe, depresja i stany lękowe, bardzo często zdarza się, że opiekun odchodzi przed osobą, którą się opiekuje.”

Gitlin ma nadzieję, że pewnego dnia dyskusje rodzinne na temat opieki nad opiekunem będą mogły obejmować potrzebę intymnego towarzystwa.

„Związki seksualne są kwestią, o której rodziny chcą rozmawiać. I nie otrzymują w tym zakresie żadnego wsparcia. Małżonek, który jest opiekunem, nigdy nie mówi się o jego życiu intymnym.”

.