Koronawirus odnawia wezwanie do zniesienia domów opieki

W okresie krótszym niż cztery miesiące, Covid-19 zabił około jednego na każdych 40 mieszkańców domów opieki w Stanach Zjednoczonych – około 32 000 osób na dzień 31 maja, według danych federalnych. Ponad 600 pracowników domów opieki również zmarło z powodu choroby.

SARS-CoV-2, wirus, który powoduje Covid-19, jest szczególnie śmiertelny dla osób starszych, i szybko rozprzestrzenił się w bliskim sąsiedztwie wielu obiektów. W Nowym Jorku, niektóre domy opieki zostały zmuszone do przekształcenia ciężarówek-chłodni w tymczasowe kostnice, aby poradzić sobie z napływem zwłok. W jednym z domów w New Jersey, kiedy ciała piętrzyły się w małej kostnicy, personel na krótko uciekł się do przechowywania ciała w szopie.

Dzisiaj wiele domów opieki w całym kraju pozostaje w zamknięciu, a zniszczenia, eksperci i obrońcy mówią, podkreślają długotrwałe problemy z systemem, który, nawet w normalnych czasach, zmaga się z brakiem personelu, słabą kontrolą infekcji i zaniedbaniami. Teraz pandemia Covid-19 zdynamizowała apele o bardziej drastyczne rozwiązanie: całkowite zamknięcie placówek opiekuńczych.

„Dlaczego mamy te placówki, w których ludzie nie otrzymują właściwej opieki?” powiedziała Susan Dooha, dyrektor wykonawczy Center for Independence of the Disabled, Nowy Jork, która opowiada się za osobami niepełnosprawnymi, w tym tymi, które wynikają ze starzenia się. „Może ich nie potrzebujemy.”

Ten sentyment odbija się echem w najnowszej odsłonie znacznie większego, dłużej trwającego parcia na deinstytucjonalizację. Od dawna starano się – z pewnym powodzeniem – rozszerzyć możliwości opieki domowej lub środowiskowej dla osób niepełnosprawnych wymagających długoterminowej opieki. Ale ponieważ Covid-19 spustoszył ośrodki opieki nad osobami starszymi w USA i na całym świecie, zwolennicy coraz częściej pytają, czy odruch instytucjonalnej opieki nad seniorami nie wymaga radykalnego przemyślenia.

„Istnieje bardzo interesujący podział pomiędzy grupami praw osób niepełnosprawnych i, z braku lepszego określenia, grupami praw osób starszych, ponieważ grupy praw osób starszych wydają się być w porządku z pewną formą instytucjonalizacji”, powiedział Gerard Quinn, irlandzki prawnik, który pomógł w przygotowaniu przełomowej konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, i który ostatnio argumentował za stopniowym zniesieniem domów opieki.

Ale od czasu Covid-19, Quinn dodał, „wiele grup zajmujących się prawami osób starszych teraz całkowicie się odwraca i zaczyna rozumieć znaczenie dobrego życia w społeczności z odpowiednim wsparciem.”

W USA, takie ambicje napotykają na wyzwania związane z przebudową przemysłu domów opieki, w dużej mierze finansowanego z miliardów dolarów federalnych wypłat Medicare i Medicaid. Zadaniem tej branży jest zapewnienie specjalistycznej opieki medycznej niektórym z najbardziej bezbronnych ludzi w kraju, a zapotrzebowanie na taką opiekę będzie rosło wraz ze starzeniem się pokolenia Baby Boomer. W świetle wyzwań związanych z zapewnieniem opieki całodobowej i rehabilitacyjnej, nie wszyscy eksperci są przekonani, że całkowite odejście od instytucji jest możliwe.

„Myślę, że pod koniec dnia, możesz naprawdę nie być w stanie,” powiedziała Anna Rahman, badacz gerontologii na Uniwersytecie Południowej Kalifornii. „Są ludzie, którzy są bardzo, bardzo chorzy, a ich rodziny nie mogą się nimi zaopiekować.”

Czasami, dodała Rahman, „nie możesz sobie pozwolić na przydzielenie jednej osoby-jednej osoby, 24/7 do osoby, która potrzebuje pomocy.”

Ale stawki reformy, zwolennicy zgadzają się, są wysokie – i stały się tylko jaśniejsze podczas obecnej pandemii. „Odkąd zaczął się Covid, otrzymaliśmy wiele telefonów od ludzi, którzy desperacko chcą opuścić ośrodek,” powiedział Dooha. Dzięki telefonom od mieszkańców i personelu, dodała, jej organizacja „dowiedziała się, że warunki w placówkach są całkowicie godne ubolewania”. Warunki te, jak twierdzi Dooha, powinny skłonić więcej osób do zakwestionowania systemu, który w samych Stanach Zjednoczonych mieści około 1,3 miliona osób.

Krótka historia

Domy opieki stały się powszechne w XX wieku, co było możliwe dzięki dwóm zmianom w życiu Amerykanów: pomocy rządowej dla osób starszych oraz medycynie, która pozwoliła większej liczbie ludzi osiągnąć wiek, w którym mogliby z niej korzystać. Placówki takie zaczęły się mnożyć wkrótce po uchwaleniu ustawy o ubezpieczeniach społecznych w latach trzydziestych XX wieku, a ich liczba wzrosła wraz z wprowadzeniem federalnych i stanowych programów zdrowotnych, takich jak Medicare i Medicaid w latach sześćdziesiątych XX wieku.

Domy te mieszczą się w większej kategorii instytucji określanych czasem jako placówki opieki zbiorowej. Często używane jako termin zbiorczy, obejmują szpitale psychiatryczne, domy grupowe i ośrodki opieki. Domy opieki wyróżniają się możliwością zapewnienia wykwalifikowanej opieki pielęgniarskiej i, zazwyczaj, całodobowego wsparcia dla mieszkańców. (Chociaż większość pensjonariuszy domów opieki to seniorzy, mogą tam trafić także młodsze osoby niepełnosprawne). Około jeden na siedmiu pensjonariuszy domów opieki jest w wieku poniżej 65 lat.)

Od dziesięcioleci niektórzy działacze na rzecz osób niepełnosprawnych oraz, w mniejszym stopniu, działacze na rzecz praw seniorów walczą o zaprzestanie dążenia do instytucjonalizacji, a wysiłki te pomogły w budowie infrastruktury wspierającej osoby starsze i niepełnosprawne żyjące w szerszej społeczności. Na początku XXI wieku decydenci polityczni zaczęli bardziej priorytetowo traktować opiekę domową dla osób, które w przeciwnym razie mogłyby trafić do ośrodka. Nacisk został położony na wspieranie pacjentów, którzy mogliby otrzymać opiekę w swoich własnych domach, albo od członków rodziny lub pomocy domowych.

„W ciągu ostatnich dwóch dekad, nastąpiła ogromna zmiana w systemie usług długoterminowych,” powiedział Robert Applebaum, profesor w Scripps Gerontology Center na Uniwersytecie Miami w Ohio.

„Nawet w stanie takim jak Ohio”, dodał, „gdzie domy opieki były naprawdę dość potężnym podmiotem, teraz obsługujemy więcej starszych osób w domu lub usługach opartych na społeczności domowej niż jesteśmy domami opieki.”

Duża ankieta z 2018 roku od AARP, organizacji wspierającej starzenie się, poinformowała, że blisko czterech na pięciu Amerykanów w wieku 50 lat i starszych woli starzeć się w domu. „Większość starszych ludzi jest zaniepokojona perspektywą przeprowadzki do domu opieki”, donosiła niedawna analiza badań w krajach o wysokim dochodzie, a badania konsekwentnie wykazują wysokie wskaźniki depresji w placówkach.

Kongres zezwolił stanom na przekierowanie funduszy Medicaid na opiekę poza instytucjami od 1981 roku. Ale ruch w kierunku deinstytucjonalizacji, jak twierdzą krytycy, był zbyt skromny. Jeden z powodów: Polityka Medicaid popycha starszych ludzi do placówek, nawet jeśli woleliby mieszkać w domu. Medicaid „ma instytucjonalne uprzedzenia”, powiedziała Rhonda Richards, starszy przedstawiciel legislacyjny AARP. „Pokrywa koszty opieki w domach opieki dla osób, które się do niej kwalifikują, ale pokrycie kosztów usług domowych i środowiskowych jest znacznie bardziej opcjonalne i uznaniowe. Polityka różni się w zależności od stanu, powiedziała, i nie każdy, kto spełnia kryteria kwalifikujące do otrzymania opieki w domu faktycznie otrzyma te usługi.

To pozostaje prawdą pomimo argumentów, że opieka instytucjonalna jest droższa, i nawet jeśli wiele domów opieki cierpi na to, co krytycy mówią jest dobrze udokumentowana historia problemów. Na przykład wskaźnik rotacji personelu jest bardzo wysoki. Personel otrzymuje niskie pensje i może nie być w stanie zgłaszać problemów bez ryzyka utraty pracy. Z kolei mieszkańcy mogą obawiać się ujawnienia nadużyć lub złego traktowania z obawy przed odwetem ze strony personelu. Niektóre placówki mieszczą trzech lub czterech mieszkańców w jednym pokoju.

Od lat przed Covid-19, badacze ostrzegali, że norowirusy, grypa i inne infekcje mogą się szybko rozprzestrzeniać w placówkach opiekuńczych. Ryzyko to wzrosło w ostatnich latach, ponieważ domy opieki przyjmują więcej krótkoterminowych mieszkańców, którzy przechodzą rehabilitację po wizytach w szpitalu, i którzy potencjalnie przynoszą infekcje do budynku z nimi, powiedziała Lona Mody, która prowadzi Infection Prevention in Aging Research Group na University of Michigan Medical School. Ponadto, powiedziała Mody, „zgodność członków personelu w zakresie higieny rąk w przeszłości nie była dobra.”

Opiekunowie twierdzą, że te i inne problemy tylko się nasiliły, ponieważ duże firmy zaczęły kupować i konsolidować franczyzy domów opieki. Około 70% domów opieki w USA jest własnością for-profit, a od lat 2000 firmy private equity zakupiły wiele placówek, mając nadzieję na obniżenie kosztów i zwiększenie zysków. Jedna z ostatnich analiz, opublikowana przez New York University Stern School of Business, znalazła „solidne dowody” na to, że wykupienie prywatnego kapitału było związane ze „spadkiem zdrowia pacjentów i zgodności ze standardami opieki.”

Wtedy nadeszła pandemia Covid-19.

Pierwszy poważny wybuch epidemii w USA miał miejsce w Life Care Center of Kirkland, domu opieki na przedmieściach Seattle, należącym do Life Care Centers of America, firmy posiadającej ponad 200 placówek w całym kraju. Wirus zabił 37 osób związanych z domem w ciągu kilku tygodni.

W miesiącach, które nastąpiły później, setki domów opieki widziały poważne epidemie, z żniwem spadającym szczególnie mocno na obiekty z większymi populacjami ludzi koloru, zgodnie z analizą New York Times opublikowaną w zeszłym miesiącu. Tymczasem wiele domów opieki i innych placówek opiekuńczych zmagało się z utrzymaniem personelu, ponieważ nisko opłacani pracownicy zostali poproszeni o ryzykowanie życia w celu zapewnienia opieki mieszkańcom, czasami bez odpowiedniego wyposażenia ochronnego.

Pod koniec marca rządowy raport federalny wykazał, że ponad jedna trzecia placówek naruszała protokoły mycia rąk. A ponieważ wirus ogarnął wiele placówek, niektórzy członkowie rodzin mieli trudności z uzyskaniem informacji o swoich krewnych mieszkających w środku. W odpowiedzi na krytykę, przedstawiciele przemysłu twierdzą, że pandemia Covid-19 w domach opieki miała niewiele wspólnego z jakością opieki, a więcej z wyzwaniami związanymi z zatrzymaniem szybko poruszającego się, mało zrozumiałego wirusa. „To naprawdę nie jest kwestia tego, co domy opieki mogły lub nie mogły zrobić,” powiedział Stephen Hanse, szef New York State Health Facilities Association i New York State Center for Assisted Living, organizacji handlowej reprezentującej ponad 450 placówek. „To naprawdę funkcja tego, czym jest ten wirus”, powiedział, powołując się na wstępne badania, które znalazły niewielki związek między ocenami jakości obiektu a jego wpływem koronawirusa.

Ale skala cierpienia podczas pandemii doprowadziła do wezwań do zmian. „Stworzyliśmy ten system, a teraz mówimy wszystkim ludziom, którzy w nim pracują, aby po prostu sprawić, by działał. A to nie działa”, powiedziała Sonya Barsness, konsultantka gerontologiczna, która pracuje nad reformą kultury domów opieki.

„Ta pandemia”, dodała, „rzuciła światło na rzeczywistość, że system nie jest odpowiedni, aby wspierać potrzeby ludzi, gdy się starzeją.”

Where do we go from here?

What a new system may look like is unclear, and some advocates argue that the structural problems that plague nursing homes won’t be solved by increased regulation or funding. „Nie można przeznaczać więcej pieniędzy na ten instytucjonalny model” – powiedziała Fiona Whittington-Walsh, badaczka niepełnosprawności na Kwantlen Polytechnic University w Kanadzie i prezes zarządu Inclusion BC, organizacji, która walczy z instytucjonalizacją osób z zaburzeniami rozwoju w Kolumbii Brytyjskiej. „To model, który jest zepsuty i musi zostać zmieniony.”

Od czasu wybuchu epidemii Covid-19, Adapt, inna organizacja zajmująca się prawami osób niepełnosprawnych, naciskała na natychmiastowe usuwanie ludzi z domów opieki i innych placówek podczas pandemii. „Domy opieki to takie śmiertelne miejsca. Zawsze były” – powiedziała Anita Cameron, organizatorka Adapt w Rochester, w stanie Nowy Jork. Przytoczyła ośrodek opiekuńczy dla niepełnosprawnych dzieci w New Jersey, gdzie 11 dzieci zmarło podczas epidemii adenowirusów w 2018 roku. „Nie słyszysz tych historii tak bardzo” w innych czasach, powiedziała Cameron. „Właśnie słyszysz to z Covid, ponieważ jest poza wykresami.”

Organizacja wezwała do natychmiastowego przejścia ustawy o integracji niepełnosprawności, dwupartyjnego projektu ustawy, po raz pierwszy wprowadzonego w 2015 roku, który ma na celu przełamanie barier dla opcji opieki domowej i opartej na społeczności, w tym zapobieganie ubezpieczycielom odmawiania pokrycia dla takich alternatyw. „W tej chwili osoba, która potrzebuje długoterminowych usług i wsparcia, ma bardzo ograniczony wybór, gdzie może otrzymać usługi”, powiedział lider mniejszości Senatu Chuck Schumer z Nowego Jorku, kiedy wprowadził najnowszą wersję ustawy w styczniu 2019 roku.

Still, ustawa nie otrzymała żadnej dyskusji od czasu skierowania jej do senackiej komisji zdrowia, edukacji, pracy i emerytur na początku 2019 r.

Choć niektórzy działacze na rzecz praw osób niepełnosprawnych byli wokalni o przewidywaniu pełnego przejścia do opieki środowiskowej, adwokaci praw starzenia się są często bardziej niezdecydowani, aby całkowicie odpisać model domu opieki. „Nasze przesłania są bardzo, bardzo podobne: musimy szukać alternatyw dla instytucjonalizacji” – powiedziała Patricia McGinnis, założycielka i dyrektor wykonawczy California Advocates for Nursing Home Reform, organizacji wspierającej konsumentów. Ale zauważyła również, że niektóre funkcje domów opieki, w tym zapewnienie usług rehabilitacyjnych dla osób po operacjach i zapewnienie całodobowej opieki, mogą być trudne do zastąpienia w pełni przez modele oparte na społeczności.

A eksperci i rzecznicy zgadzają się, że przeszkody w deinstytucjonalizacji opieki nad osobami starszymi obfitują. Cameron, organizator Adapt, zwraca uwagę, że trudno byłoby zamknąć domy opieki bez oferowania bardziej przystępnych cenowo opcji mieszkaniowych w społeczności. Innym czynnikiem ograniczającym jest siła robocza. Przejście do opieki domowej wymagałoby większej liczby pracowników domowej opieki zdrowotnej – wielu z nich pracuje za niższe wynagrodzenie i z mniejszą ochroną pracy niż ich odpowiednicy w placówkach. W niektórych miejscach już teraz jest zbyt mało osób chętnych do pełnienia tych ról.

Elana Buch, antropolog medyczny z Uniwersytetu Iowa, która bada domową opiekę zdrowotną, powiedziała, że zwolennicy często argumentują, że podczas gdy opieka środowiskowa nad starszymi dorosłymi będzie tańsza niż opieka instytucjonalna, „cały system opiera się na założeniu, że pracownicy będą słabo opłacani.”

W przeszłości te napięcia spowodowały, że związki zawodowe i działacze na rzecz praw osób niepełnosprawnych stanęli przeciwko sobie, a przedstawiciele pracowników walczyli o zachowanie instytucji, które zatrudniają ich członków. Pojawiły się jednak pewne próby zniwelowania tego podziału, w tym kampania Caring Across Generations, zainicjowana w 2011 roku przez Jobs With Justice i National Domestic Workers Alliance, która opowiada się za większą liczbą opcji opieki domowej dla seniorów i lepszymi warunkami dla opiekunów.

W Danii, przynajmniej, Kvist powiedział, trudno jest obecnie powiedzieć, czy pionierski system opieki nad osobami starszymi koniecznie pomógł zmniejszyć wpływ Covid. I bardziej ogólnie, to pozostaje niejasne, czy przejście do bardziej domowej opieki koniecznie chronione przed zakażeniem, jak Covid-19, który rozprzestrzenił się szybko poza instytucje, zbyt. „Niestety, geriatria jako dziedzina potrzebuje więcej badań, więcej zasobów”, aby dokonać „oceny bezpieczeństwa opieki poza instytucjami”, powiedział Mody, ekspert od chorób zakaźnych z Michigan.

Alternatywne opcje

W obliczu tych przeszkód, niektórzy pracownicy służby zdrowia naciskają na reformy, które dają ludziom więcej możliwości wyboru, gdy się starzeją – i które sprawiają, że instytucje wydają się mniej instytucjonalne. Barsness, konsultant ds. gerontologii, i inni członkowie ruchu na rzecz zmiany kultury opowiadają się za reformami, które sprawiłyby, że domy opieki byłyby bardziej przyjazne i mniej przypominałyby szpitale. McGinnis opowiada się za czymś bliższym modelowi japońskiemu, gdzie pracownicy płacą na narodowy fundusz ubezpieczeń na opiekę długoterminową, który następnie finansuje szereg opcji opieki, z silnym naciskiem na opiekę środowiskową.

Wielu innych zwolenników w Stanach Zjednoczonych naciskało na domy opieki, które funkcjonują bardziej jak celowe wspólnoty prowadzone przez mieszkańców lub jak małe domy.

Jedna z krajowych organizacji, Green House Project, dąży do zastąpienia dużych instytucji klastrami małych domów, z których każdy mieści około 10 do 12 mieszkańców, z prywatnymi pokojami i łazienkami oraz wspólną, centralną kuchnią i jadalnią. Susan Ryan, starszy dyrektor w Green House Project, powiedziała, że organizacja widziała gwałtowny wzrost zainteresowania od czasu rozpoczęcia pandemii.

Ryan powiedziała, że przez lata otrzymywali niepotwierdzone raporty, że domy Green House wydają się doświadczać mniej grypy niż duże sąsiednie obiekty. A podczas Covid-19, powiedziała, domy Green House miały niewiele przypadków: Ostatnie wewnętrzne zestawienie, oparte na raportach ze 178 domów, wykazało tylko 22 przypadki zachorowań na Covid-19, rozrzucone pomiędzy dziewięć domów, oraz jeden zgon. Grupa współpracuje teraz z badaczem z Uniwersytetu Karoliny Północnej w Chapel Hill, aby zebrać dane na temat rozprzestrzeniania się infekcji.

Model Green House raczej nie zadowoli zwolenników, którzy dążą do pełnego zakończenia działalności wszelkiego rodzaju instytucji, w tym domów grupowych. Ryan powiedziała, że rozumie tę perspektywę, ponieważ sama ją kiedyś posiadała. Jako pielęgniarka spędziła lata pracując w domach opieki. Odeszła, aby skupić się na opiece domowej, ale ostatecznie wróciła do pracy w ramach modelu domu opieki.

W drodze wyjaśnienia, Ryan opowiedziała osobistą historię: Krótko przed śmiercią matki w zeszłym roku, błagała ona rodzinę, aby ojczym Ryana, który doświadczył znacznej utraty zdolności poznawczych, pozostał w swoim własnym domu, a nie w instytucji. W odpowiedzi rodzina zdołała zorganizować i opłacić opiekę domową, której ojczym potrzebował, ale – jak twierdzi Ryan – kłócił się z opiekunem medycznym, wydawał się wycofany i przygnębiony. W końcu rodzina zdecydowała, że lepiej mu będzie w małej placówce, wśród innych ludzi.

„To właśnie spowodowało, że w 2001 roku wróciłam do opieki długoterminowej”, powiedziała Ryan. Jak twierdzi, nie każdy może sobie pozwolić na całodobową opiekę domową, a finansowanie publiczne raczej nie wypełni tej luki w najbliższym czasie. I nawet jeśli opieka domowa byłaby powszechnie dostępna, powiedziała, „Nie wiem, że będziemy adresować naszą potrzebę, jako ludzi, do więzi społecznych, i być podłączony do innych ludzi.”

Na razie, wiele domów opieki w całym kraju pozostają w zamknięciu, a przemysł jest reeling z strat finansowych, jak personel domagać się wynagrodzenia za zagrożenie, koszty sprzętu ochronnego i innych materiałów góry, i niedoszłych mieszkańców walczą o alternatywy. „Nasze serca pękają z powodu zupełnie nieproporcjonalnego poziomu śmierci w tych placówkach” – powiedział Dooha, rzecznik niezależnego życia w Nowym Jorku. „I myślimy, że jest lekcja do nauczenia się.”

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany na Undark. Przeczytaj oryginalny artykuł.