The NHIN: A Country Connected

April 27, 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

Nationwide Health Information Network czyni stałe postępy w kierunku swojego celu, jakim jest stworzenie opartego na standardach, bezpiecznego systemu, który wykorzystuje Internet do przekazywania dokumentacji medycznej pacjentów.

W październiku 2007 roku, publiczno-prywatna Spółdzielnia NHIN została utworzona w celu stworzenia podstaw dla bezpiecznej, interoperacyjnej ogólnokrajowej sieci informacji zdrowotnej (NHIN). Celem projektu jest połączenie usługodawców, konsumentów i innych osób w celu ułatwienia dokładnej, odpowiedniej, terminowej i bezpiecznej wymiany informacji zdrowotnych, które podążają za konsumentem, wspierają podejmowanie decyzji klinicznych i integrują potrzeby w zakresie zdrowia publicznego. Poprzez ogólnokrajową „sieć sieci”, informacje zdrowotne będą wymieniane przez różne podmioty, takie jak stanowe i regionalne wymiany informacji zdrowotnych, zintegrowane systemy dostaw, plany zdrowotne, które zapewniają opiekę, osobiście kontrolowane zapisy zdrowotne, agencje federalne i inne sieci oraz systemy, które łączą.

Federalne interfejsy do sieci będą poprzez NHIN CONNECT, współpracę międzyagencyjną zainicjowaną przez Health and Human Services, która artykułuje spójną strategię federalną, aby umożliwić wymianę informacji zdrowotnych. W ramach tych działań Departament Obrony, VA, Social Security Administration (SSA), Indian Health Service, Centers for Disease Control and Prevention oraz National Institutes of Health’s National Cancer Institute łączą swoje zasoby w celu opracowania zestawu usług opartych na standardach, wraz z oprogramowaniem umożliwiającym połączenie tych usług z ich wewnętrznymi elektronicznymi rejestrami medycznymi (EMR) lub, w przypadku SSA, systemami przepływu pracy do oceny świadczeń. Bezpieczna wymiana interoperacyjnych informacji zdrowotnych ułatwi opiekę nad rannymi żołnierzami, wnioski o zasiłki inwalidzkie oraz reagowanie w sytuacjach kryzysowych na ofiary pandemii i klęsk żywiołowych.

Pierwsze kroki
Podstawowym narzędziem projektu do wymiany informacji zdrowotnych jest „brama” opracowywana przez Harris Corporation w oparciu o zwinną metodologię rozwoju, która czerpie swoją przewagę z systemów kontroli satelitarnej. Bart Harmon, MD, MPH, dyrektor medyczny firmy ds. rozwiązań w zakresie opieki zdrowotnej, wyjaśnia: „Stacja naziemna, która obsługuje satelitę w przestrzeni kosmicznej, monitoruje 'zdrowie i samopoczucie’ satelity. Ludzie, którzy opracowali te systemy satelitarne, wykorzystują swoje doświadczenie do rozwoju NHIN CONNECT Gateway.”

NHIN CONNECT rozpoczął się od usługi, która umożliwiła podmiotom w sieci identyfikację w celu uzyskania zgody na dostarczanie wiadomości. Kolejnymi dodanymi usługami były: subject discovery, document query i document retrieve. „Subject discovery oznacza, że jeśli pacjent odwiedza placówkę podłączoną do sieci, elektroniczna karta zdrowia placówki może połączyć się z siecią i zapytać, który inny dostawca może mieć wiedzę o tym pacjencie” – wyjaśnia Harmon. „Po zidentyfikowaniu innych podmiotów posiadających istotne informacje, następnym zapytaniem jest zapytanie o dokumenty, które uzyskuje listę dokumentów dostępnych na temat pacjenta. Trzeci krok to document retrieve, w którym świadczeniodawca zwraca się do innych przedsiębiorstw zdrowotnych w sieci o konkretne dokumenty zbiorcze dotyczące pacjenta.”

„Wykonalność systemu identyfikacji i lokalizacji rekordów pacjenta została już zademonstrowana w Kanadzie przez osiem prowincji,” mówi Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, wiceprezes i ambasador branży opieki zdrowotnej w Initiate Systems, dostawcy oprogramowania dla tych usług. „Prowincje przetarły już szlak, tworząc schemat dla tych usług. W Kanadzie, aby otrzymać dofinansowanie z Canada Health Infoway, trzeba spełnić ten warunek, choć prowincje mają pewną swobodę w realizacji swoich unikalnych celów i zadań. Kanadyjczycy z powodzeniem poradzili sobie również z wyzwaniami związanymi z budową infrastruktury, która służy zarówno obszarom wiejskim, jak i miejskim. W ciągu ostatnich kilku lat, było dość dużo dialogu między kanadyjskimi i amerykańskimi interesariuszami, abyśmy nie musieli wymyślać koła na nowo.”

Początkowo, zakres informacji, które będą wymieniane to dokument Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 oparty na dokumencie Continuity of Care. „Jest to podsumowanie stanu zdrowia, które zawiera informacje identyfikacyjne, listę problemów medycznych danej osoby, listę leków, listę alergii, ostatnie wyniki badań laboratoryjnych i podobne podstawowe elementy” – mówi Harmon. „Ale to dopiero punkt wyjścia. Ostatecznie usługi zostaną rozszerzone o notatki medyczne, wypisy ze szpitala, notatki z zabiegów – naprawdę nie ma ograniczeń co do rodzajów informacji, które mogą być wymagane, identyfikowane i transportowane za pomocą tych mechanizmów. Ostatecznie, brama stanie się mechanizmem dostarczania kompletnych informacji EHR i potencjalnie nawet obrazów.”

W marcu, projekt osiągnął kamień milowy, kiedy SSA stała się pierwszą agencją wymieniającą dane z partnerem NHIN, ponieważ zaczęła otrzymywać dokumentację medyczną dla niektórych wnioskodawców o niepełnosprawność drogą elektroniczną z MedVirginia, organizacji wymiany informacji zdrowotnych i członka NHIN Cooperative. Oczekuje się, że przejście z weryfikacji papierowej na elektroniczną skróci czas od złożenia wniosku do ustalenia świadczenia z miesięcy do minut, co przyniesie efektywność i oszczędność kosztów przy jednoczesnej poprawie jakości życia osób ubiegających się o rentę inwalidzką Social Security. Ponadto, technologia bramy została udostępniona przez rząd federalny jako produkt open source.

„To ma potencjał, aby stworzyć punkt zwrotny w reformie opieki zdrowotnej poprzez poprawę jakości opieki, przyspieszenie świadczeń dla tych w potrzebie, i wyjmowanie kosztów – wszystko z bezpieczeństwem, prywatnością i pacjentów w odpowiedzialności za to, jak ich dane są udostępniane,” mówi Jim Traficant, Harris Corporation wiceprezes ds. rozwiązań dla służby zdrowia. „To jest dokładnie w zgodzie z tym, co prezydent Obama próbuje osiągnąć z pakietem stymulacyjnym. Jest to przekonująca możliwość i hołd dla zdolności rządu federalnego do stworzenia opartych na standardach, interoperacyjnych ram wymiany informacji zdrowotnych.”
Przyspieszenie dostępu do świadczeń Social Security to dopiero początek. Ostatecznie, technologia bramy może być wykorzystana przez 14 agencji federalnych i do 10 instytutów w National Institutes of Health, unikając potrzeby każdej agencji do budowania własnego rozwiązania.

Pacjenci kontrolują swoje dane
While NHIN umożliwi powszechne dzielenie się informacjami zdrowotnymi, to pacjenci będą kontrolować dostęp do jakiego rodzaju informacji. „W skrajnym przypadku pacjent może zdecydować, że nie chce, aby jego informacje były komukolwiek udostępniane” – mówi Harmon. „Inna osoba może zdecydować się na udostępnienie danych każdemu ważnemu zakładowi opieki zdrowotnej, do którego ma zamiar się udać. Pacjent może też zezwolić na udostępnianie danych tylko w określonych ramach czasowych jednej konkretnej klinice, ale nie konkretnej osobie (np. byłemu małżonkowi) pracującej w tej klinice. Ten poziom kontroli pacjenta został już zademonstrowany w grudniu 2008 r. podczas demonstracji na forum NHIN, której gospodarzem był ówczesny Sekretarz Zdrowia i Usług Społecznych Mike Leavitt. Bezpieczeństwo informacji jest również zapewnione, ponieważ nic nie będzie przechodzić przez sieć publiczną bez szyfrowania.”

Fernandes, który uczestniczył w demonstracjach na forum, był pod wrażeniem pragmatycznego podejścia NHIN Cooperative. „Pokazali różne przypadki użycia i jak zarządzaliby identyfikacją i zgodą pacjenta oraz jak wywołanie sieciowe uzyskałoby informacje z podejściem opartym na standardach” – mówi. „Jeśli pacjent zdecydował się nie udostępniać dokumentacji medycznej, zapytanie wychodziło i po prostu nie było na nie odpowiedzi. To nie była carte blanche. Technologia obejmowała i realizowała politykę każdego regionu i preferencje każdego pacjenta.”

Dodatkową korzyścią płynącą z elektronicznej wymiany informacji jest to, że zwiększa ona świadomość uczestniczących organizacji w zakresie jakości danych i tego, jak dobrze dane służą wewnętrznym celom biznesowym i pacjentom, zauważa Fernandes. „Każdy świadczeniodawca chce mieć swoje dane w dobrym porządku, zanim zacznie je udostępniać” – mówi. „Nie może być podejścia silosowego. Kiedy kanadyjskie prowincje opracowały plan dla swojej wersji NHIN, rozpoczęły również pracę nad ustanowieniem najlepszych praktyk w celu zapewnienia jakości danych, zarządzania danymi i odpowiedzialności.”

Next Steps
Kiedy NHIN CONNECT wykroczy poza SSA? Szybkość postępu zależy nie od technologii, ale od konsensusu wśród uczestniczących organizacji. „Wszyscy zainteresowani muszą się zgodzić na te same standardy i kolejne kroki” – mówi Harmon. „Następnym kamieniem milowym jest podpisanie przez każdego z partnerów umowy o wykorzystaniu danych i wzajemnym wsparciu. Jednym z aspektów DURSA jest sposób, w jaki partnerzy będą rozwiązywać problemy. Na przykład, załóżmy, że informacje pochodzące z jednego przedsiębiorstwa opieki zdrowotnej są przekazywane do drugiego przedsiębiorstwa opieki zdrowotnej, które popełnia błąd i udostępnia informacje w niewłaściwy sposób. DURSA określa umowy prawne pomiędzy przedsiębiorstwami, w tym sposób i terminy wzajemnego zabezpieczania się przed odpowiedzialnością. Jednak rząd federalny nie może zwolnić innej organizacji z odpowiedzialności za złamanie prawa federalnego. Są to rodzaje rzeczy, które muszą być wypracowane, gdy masz ogólnokrajową sieć, która obejmuje podmioty federalne i niefederalne.”

Ale chociaż elektroniczna wymiana informacji zdrowotnych staje się skomplikowana, gdy obejmuje zarówno organizacje federalne, jak i pozarządowe, jej wykonalność została już zademonstrowana na poziomie społeczności. „Model opieki oparty na społeczności jest podstawą do wykorzystania wartości elektronicznej dokumentacji medycznej”, mówi Gary Zegiestowsky, dyrektor generalny Informatics Corporation of America, dostawca technologii rozwiązań klinicznych, koncentrujący się na interoperacyjności i narzędziach do napędzania wyników jakościowych. „W naszej pracy z metropolitalnymi i wiejskimi centrami wymiany informacji zdrowotnej, widzieliśmy bardzo znaczącą wartość, jaką można uzyskać z dostarczania elektronicznych kart zdrowia dla całej populacji w obrębie społeczności. NHIN posuwa się dalej, mając na celu rozprzestrzenienie się w społecznościach w kierunku szerokiego, krajowego podejścia. Kiedy lekarze i klinicyści mają elektroniczną dokumentację medyczną z innych placówek, które odwiedził pacjent, mogą poświęcić swój czas na bardziej efektywną opiekę nad pacjentami, a nie na wyszukiwanie danych, i mogą podejmować lepsze decyzje w oparciu o kompletne informacje.

„Ponieważ adopcja elektronicznej dokumentacji medycznej nadal się rozszerza, przyspieszona przez pakiet stymulacyjny, dzielenie się danymi na szerszą skalę zyska silniejszą trakcję i dostarczy głębszej wartości,” kontynuuje. „Na szczęście, pakiet stymulacyjny koncentruje się na napędzaniu wykorzystania. Zapewnia zachęty finansowe do rzeczywistego korzystania z technologii, a to jest kluczem do uzyskania wartości z możliwości elektronicznych.”

Zegiestowsky widzi inne możliwości wykorzystania technologii, które są pionierami w ramach NHIN CONNECT. „Dzielenie się informacjami o pacjencie w centrach leczenia lub społecznościach ma wielką wartość, ale inną częścią równania jest wykorzystanie tych informacji w punkcie opieki w celu poprawy usług zdrowotnych”, mówi. „Elektroniczne rejestry pacjentów mają kluczowe znaczenie dla leczenia pacjentów, ale społeczności i świadczeniodawcy mają również duże zapotrzebowanie na pomoc w zarządzaniu przewlekłymi stanami chorobowymi i kluczowymi inicjatywami w zakresie jakości”.

Agregate Health Information Is Vital
Jednym z celów NHIN jest informacja zdrowotna, która może podążać za konsumentem, przy czym opieka nad personelem wojskowym i jego rodzinami jest tylko jednym z wielu zastosowań. „Kiedy ranny żołnierz wraca z Iraku lub Afganistanu i przechodzi z Niemiec do Stanów Zjednoczonych, zapewnienie optymalnej opieki zależy od agregacji informacji od różnych dostawców” – mówi Traficant. „Sześćdziesiąt procent opieki nad rodzinami wojskowych jest świadczona przez sektor prywatny, a 40% opieki świadczonej weteranom przez VA pochodzi z sektora prywatnego. Konieczne jest stworzenie świadomości sytuacyjnej i pełnego obrazu ciągłej opieki nad naszymi rannymi wojownikami. NHIN CONNECT czyni to możliwym.”

Harmon zauważa, że obecnie więcej informacji przenosi się przez Departament Obrony i VA ze stref walk do opieki zdrowotnej w czasie pokoju w Walter Reed Army Medical Center do VA niż przenosi się z kliniki prywatnej praktyki do szpitala trzy przecznice dalej do organizacji terapeutycznej, a następnie do specjalisty. „Wizja NHIN polega na tym, że w miarę przemieszczania się pacjentów, będą oni upoważnieni do udostępniania swoich informacji przed ich ruchami,” mówi „Posiadanie wspólnych, dokładnych informacji stworzy siatkę bezpieczeństwa wokół ludzi, która zmniejszy liczbę błędów, zwiększy jakość i zaoszczędzi pieniądze.”

„W naszej coraz bardziej mobilnej populacji, korzyści z NHIN sięgną daleko i szeroko,” mówi Fernandes, „od izb przyjęć, gdzie nie można oczekiwać, że pacjenci w śpiączce lub ciężko ranni dostarczą dokładnych informacji, do dzielenia się podstawami, takimi jak rekordy szczepień ponad granicami państw.”

Traficant osobiście doświadczył, jak podejmowanie decyzji poprawia się dzięki zagregowanym informacjom. W ciągu ostatnich 10 lat, miał dwa przeszczepy wątroby i inne wyzwania zdrowotne, które przedstawiły mu możliwości, aby zobaczyć HIT na przecięciu życia i danych. Po pierwszym przeszczepie lekarze powiedzieli mu, że nie są w stanie przewidzieć, czy lub kiedy nastąpi odrzucenie przeszczepu, ale zapewnili go, że poradzą sobie z nim, gdy tak się stanie. Kiedy odrzucenie wystąpiło, wstrzyknęli mu lek, który według nich albo go wyleczy, albo zabije – w ciągu 20 minut będą wiedzieli, w którą stronę to pójdzie. Przeżył, ale miał kolejny epizod odrzucenia później i przeszedł to samo ryzykowne leczenie.

Traficant postanowił podjąć działania. Po zwolnieniu ze szpitala przestudiował swoją pracę krwi i leki i znalazł korelację, która pozwalała przewidzieć, kiedy nastąpi odrzucenie. Kiedy ponownie pojawiły się objawy odrzucenia, współpracował ze swoimi lekarzami, aby zmienić leki, a odrzucenie nie nastąpiło. „Wspólnie stwierdziliśmy, że możliwe jest leczenie indywidualnych przypadków, a nie przypadków ogólnych i przewidywanie, kiedy nastąpi odrzucenie” – mówi. „Wtedy zrozumiałem, że dostawcy usług medycznych mają dane, ale niekoniecznie informacje potrzebne w momencie podejmowania decyzji klinicznych. Interoperacyjna krajowa sieć informacji zdrowotnych może zapewnić, że krytyczne informacje są dostarczane do właściwej osoby we właściwym czasie, aby ratować życie.”

– Alice Shepherd jest mieszkającą w południowej Kalifornii dziennikarką biznesową specjalizującą się w tematach związanych z opieką zdrowotną.