Wózek inwalidzki z napędem na oczy dla pacjentów z ALS

Dla osób z czterokończynowym porażeniem mózgowym, życie może być bardzo odizolowane. Ci, którzy nie są w stanie kontrolować swoich rąk, nóg lub głowy, muszą całkowicie polegać na opiekunie, aby poruszać się, a nawet obracać się wokół wózka inwalidzkiego. Jedną z przyczyn porażenia czterokończynowego jest choroba neurodegeneracyjna ALS, która dotyka około 12 000 do 15 000 osób w Stanach Zjednoczonych, według CDC. Ponieważ choroba ta ma charakter postępujący, osoby nią dotknięte mogą w ciągu zaledwie kilku lat przejść od całkowicie normalnej kontroli motorycznej do pełnego niedowładu czterokończynowego bez możliwości mówienia. Wcześniejsza zdolność do samodzielnego poruszania się może sprawić, że utrata ruchu będzie jeszcze trudniejsza dla osób z ALS.

Jak to się zaczęło: Eyedrivomatic został po raz pierwszy stworzony przez Patricka Joyce’a, pacjenta z ALS z Wielkiej Brytanii. Jego przyjaciel, Steve Evans, inny pacjent z ALS również z Wielkiej Brytanii, służył jako „pilot testowy” dla prototypów Eyedrivomatic. W momencie powstania systemu, obaj mężczyźni korzystali z elektronicznych wózków inwalidzkich, ale podczas gdy Joyce miał jeszcze trochę ruchu w palcach i był w stanie obsługiwać swój wózek, Evans zachował tylko ruch w oczach i polegał na opiekunie, aby obsługiwać swój wózek. Oboje używali systemu Eyegaze eye-tracking do komunikacji, który pozwala użytkownikom patrzeć na konkretne litery i słowa, które są następnie odczytywane na głos przez komputer. W momencie powstania, system Eyegaze był przeznaczony tylko do obsługi komputera, a nie ruchów fotela. Eyedrivomatic zmienił to, łącząc się z zamontowanym na krześle systemem Eyegaze i fizycznie poruszając joystickiem.

W 2015 roku Eyedrivomatic zdobył nagrodę Hackaday, coroczną amerykańską inicjatywę inżynieryjną mającą na celu rzucenie wyzwania wynalazcom, aby zbudowali coś, co ma znaczenie i zmienia życie. Oprócz otrzymania prawie 200 000 dolarów w wyniku wygrania konkursu, Joyce i Evans otrzymali również coś być może jeszcze lepszego – nowego partnera, który pomoże im w dalszym rozwoju ich technologii.

Barnes, twórca oprogramowania, przeżył niedawno osobistą tragedię, która skłoniła go do skontaktowania się z Joyce i Evansem. „Kiedy natknąłem się na informacje o nagrodzie Hackaday, był to czas w moim życiu, kiedy moja żona wychodziła z bardzo osłabiającego urazu, w którym używała systemu Eyegaze do komunikacji ze mną” – powiedział Barnes. „Odzyskała zdolność mówienia i już go nie potrzebowała, ale w tym czasie – to był prawie rok, że była w szpitalu – widziałem wiele bólu i nieszczęścia ludzi w podobnych warunkach i zyskałem głęboką empatię dla ich pozycji”. Barnes skontaktował się z Joyce, aby zobaczyć, czy mógłby potrzebować dodatkowego systemu Eyegaze, który miał do testowania. Joyce nie potrzebował go, ale zapytał Barnesa, czy zna jakichś twórców oprogramowania, którzy byliby zainteresowani pomocą w uaktualnieniu ich urządzenia. Barnes wskoczył na okazję, aby pomóc i skończyło się na budowaniu oprogramowania i firmware, który jest obecnie używany w Eyedrivomatic. Jednak tragedia sprawiła, że jego rola znacznie się rozszerzyła. W kwietniu 2017 roku, zarówno Joyce jak i Evans zmarli w ciągu kilku tygodni od siebie. Dziś Barnes, wraz z pomocą żony Evansa, Tracy Evans, prowadzi projekt Eyedrivomatic na ich cześć. „Jest to bardzo satysfakcjonujący projekt, na którym można być” – powiedział Barnes. „Jest to coś, o czym warto pomyśleć, że jest tam teraz grupa ludzi, którzy używają tego, aby poprawić swoje życie w bardzo znaczący sposób. To przynosi wiele dumy.”

Jak to działa: Ponieważ Joyce nie posiadał ani wózka inwalidzkiego, ani systemu Eyegaze, z którego korzystał (w Wielkiej Brytanii służba zdrowia wypożycza te technologie pacjentom), jego pomysł polegał na stworzeniu czegoś, co łączyłoby się z komputerem zamontowanym na krześle użytkownika i fizycznie poruszało joystickiem bez żadnych modyfikacji sprzętu. Chciał również, aby technologia ta działała z każdą kombinacją wózka inwalidzkiego i Eyegaze, tak aby pacjenci z różnymi typami technologii mogli z niej korzystać. Rozwiązanie, które wymyślił Joyce składa się z dwóch części – „skrzynki mózgowej”, zawierającej arduino i cztery przekaźniki, oraz wydrukowanej w 3D „elektronicznej ręki”, zawierającej serwomechanizmy poruszające joystickiem wózka. Oprogramowanie może być pobrane tak, aby istniejący system komputerowy użytkownika zawierał na ekranie przyciski do przodu, do tyłu, w lewo i w prawo, wraz z prędkością i czasem trwania ruchu. „Użytkownik może wybrać, poruszać się przez dwie sekundy z prędkością chodzenia na przykład, a następnie wybrać kierunek, w którym chce iść,” powiedział Barnes.

Bezpieczeństwo było kluczowe w projektowaniu oprogramowania. „Użytkownik musi być bardzo jednoznaczny w kwestii swojego ruchu” – powiedział Barnes. „Troską numer jeden podczas robienia wszystkiego jest bezpieczeństwo. Ostatnią rzeczą, jakiej chcemy, jest to, aby ktoś przypadkowo wjechał gdzieś w niebezpieczne miejsce. Tak więc, istnieją wszelkiego rodzaju aspekty bezpieczeństwa, aby zapobiec przypadkowemu kliknięciu przycisku lub ruchowi.” Podczas gdy system został zaprojektowany głównie w celu umożliwienia użytkownikom niezależnego przemieszczania wózka inwalidzkiego z punktu A do punktu B, wielu użytkowników zgłosiło zadowolenie z dużo prostszej funkcji, którą zapewnia.

„Byliśmy zaskoczeni stwierdzeniem, że jedną z największych korzyści z niego było po prostu obrócenie ich wózka inwalidzkiego w pokoju, aby spojrzeć na coś bardziej interesującego, aby obrócić się w kierunku telewizora i oglądać telewizję, aby móc oglądać swoje dzieci, lub przechylić się do tyłu, aby złagodzić ból,” powiedział Barnes. „Jeśli możesz sobie to wyobrazić, nie jesteś w stanie mówić, nie jesteś w stanie się poruszać i siedzisz tam godzinami z bólem, ponieważ jesteś w niewygodnej pozycji. Teraz z tej technologii są w stanie odchylić krzesło, aby złagodzić trochę bólu lub przenieść się do pokoju, że ktoś inny jest w i niech wiedzą, przy użyciu ich istniejących technologii Eyegaze, że potrzebują pomocy.”

Otwarty dostęp: Głównym celem stojącym za Eyedrivomatic jest stworzenie technologii wspomagającej, która jest dostępna dla każdego. Oprócz tego, że oprogramowanie zostało stworzone w oparciu o technologię, którą większość osób z porażeniem czterokończynowym już posiada, od początku było ono dostępne na zasadzie open source, tak aby każdy mógł je pobrać i stworzyć własne w domu. Zespół zaoferował również zainteresowanym stronom możliwość zakupu wstępnie zmontowanego systemu, który można przymocować do wózka inwalidzkiego za niewielką cenę.

Już teraz Barnes i Evans chcą zwiększyć skalę produkcji Eyedrivomatic, aby mógł on być dostępny dla większej liczby osób. Ze względu na ten cel, oprogramowanie jest tymczasowo niedostępne do pobrania, podczas gdy on pracuje nad pewnymi kwestiami odpowiedzialności. Jest w fazie testowania wersji 2.0 oprogramowania i planuje nawiązać kontakt z producentami i dystrybutorami w celu zawarcia umowy licencyjnej w najbliższej przyszłości. Chociaż ma on nadzieję na produkcję Eyedrivomatic na większą skalę, nie straci on swojej dostępności, jak powiedział. „Naszym zamiarem jest zachowanie otwartego źródła, lub przynajmniej bardzo dostępnego aspektu tego projektu,” powiedział. „Jest prawdopodobne, że będziemy licencjonować to w przyszłości, w celu, aby stało się to dostępne dla coraz większej liczby osób. Obawiamy się, że jeśli pozostaniemy małym projektem, to nie dotrze on do wystarczającej liczby osób. W samych Stanach Zjednoczonych diagnozuje się ALS u około 1000 osób rocznie i jeśli będziemy wydawać tylko garść urządzeń rocznie, to po prostu nie pokryje to tego, co postanowiliśmy zrobić.” „Pomysł nie jest wzbogacić się z tego projektu, dodał. „Chodzi o to, aby wziąć tych ludzi, którzy są w bardzo niefortunnych sytuacjach i dać im możliwość uzyskania odrobiny kontroli z powrotem w ich życiu”.

Aby uzyskać więcej informacji, przejdź do łącza Eyedrivomatic tutaj: https://www.eyedrivomatic.org/