Como é sentir constantemente que a sua bexiga está cheia

Imagine por um momento que você realmente, realmente tem que mijar. Você corre para o banheiro, depois vem o alívio inconfundível. É uma sensação tão gratificante que a mesma parte do cérebro que é activada quando sentimos que o amor é activado quando vamos à casa de banho. Agora, imagine, por um momento, que você nunca obtém esse alívio, apenas desconforto. Foi o que me aconteceu.

Fiz tecidos dentro e fora das clínicas e fiz inúmeras cistoscopias – um procedimento médico bastante desconfortável em que um tubo fino com uma câmara na ponta é inserido através da uretra para examinar a bexiga. Cada vez produziu um resultado diferente: nada; manchas de amarelo; endurecimento da parede. Além disso, cada vez que os resultados de urina são os mesmos: nenhuma bactéria – o que é indicativo de uma IU. Já tive instilações, onde me deito nas camas e as enfermeiras me dizem repetidamente: “Você é muito jovem para isso”, antes de me encherem de um coquetel médico para me dar alívio temporário.

Isso foi em 2012. Eu tinha 24 anos. O que a princípio se acreditava de uma IU, evoluiu para um diagnóstico muito diferente: cistite intersticial (IC).

IC é uma síndrome da bexiga que se manifesta em dor, urgência – sensação de que você tem que ir, mesmo com a bexiga vazia – e freqüência. É essencialmente uma IU interminável, na ausência de uma infecção bacteriana. Não há cura e, para muitos, não há um tratamento à vista. É uma enxaqueca da bexiga, como diz um amigo.

Sabe-se pouco sobre a IC, incluindo o que a causa. Dos quatro a 12 milhões de pessoas que se acredita serem portadores de IC em todo o mundo, 90 por cento são mulheres. (Nos Estados Unidos, a CI aflige aproximadamente 3% a 6% de todas as mulheres.)

IC me deixou louco. Isso dominou todos os meus pensamentos. Para outros com a minha condição, levou-os a tirar suas próprias vidas.

Professor associado de psicologia, anestesia e urologia na Queen’s University Dean Tripp pesquisa o custo mental que a CI tem sobre os que sofrem. Ele diz que o efeito desta condição é tremendo. “Eles catastrofizam, quando sentem uma pitada de dor, ficam ansiosos e depressivos, temendo que a dor volte novamente”, diz Tripp.

De acordo com suas descobertas recentes, cerca de 25% dos pacientes relatam ideação suicida – em comparação com o que se acreditava ser 11% – das descobertas que ele levou para a conferência nacional de urologia deste ano em São Francisco. “Pense nisso, isso é perto de um em cada quatro. Nós não estamos fazendo o suficiente. É um pecado”, diz Tripp.

Esta é uma doença que altera a vida, que leva muitos a deixar seus empregos, e afeta todos os níveis de sua vida, desde a socialização até a intimidade, diz Tripp.

Existem dois subtipos reconhecidos de CI, sendo o mais grave as úlceras de Hunner, que afetam 10% daqueles com a condição. Essas lesões são áreas distintas de inflamação na bexiga causando dor severa. Para os 90% restantes, a inflamação e irritação é sentida na parede da bexiga.

Para alguns, o único alívio da dor vem do esvaziamento da bexiga. Relatos sugerem que muitos estão se esvaziando até 60 vezes ao dia.

“As pessoas até adormeceram no banheiro”, diz Jill Osborne, presidente da Interstitial Cystitis Network (ICN), que ela mesma sofre com IC. Osborne diz que no seu pior, parecia que alguém estava cortando a bexiga com uma lâmina de barbear, uma e outra vez.

O Dr. Kenneth Peters é considerado um dos maiores especialistas mundiais em IC. O urologista de Michigan diz que recebe muitos doentes canadianos no Hospital Beaumont – equipados com 40 urologistas – mas o custo é elevado e, para aqueles que podem, pagam com os seus próprios bolsos. A maioria dos pacientes com IC não responde às drogas, mas à fisioterapia, como a do assoalho pélvico. Peters diz que a pesquisa contínua é fundamental para garantir que os pacientes encontrem algum tipo de alívio.

Inga Legere, que co-preside o grupo de apoio de IC Ottawa, diz que o maior desafio é conseguir um diagnóstico. A questão é agravada pelos longos tempos de espera para ver especialistas, que podem levar até um ano.

Anne (que nos pediu para não usar seu sobrenome) também co-presidiu ao grupo de apoio do CI de Ottawa. Ela recebeu o IC em 1995 e diz que demorou até um ano para ser diagnosticada. Tripp diz que pode levar até cinco anos para muitos receberem um diagnóstico.

“Quando o recebi, não tinha idéia do que havia de errado comigo”, diz Anne. “A dor parecia que eu estava cheio de lâminas de barbear quebradas e vidro, eu tinha que esvaziar 24 horas por dia”.

Eu conheço a sensação muito bem.

Tenho tomado todos os medicamentos orais para tratar a síndrome da bexiga hiperactiva – nenhum deles funciona.

Agulhas de acupunctura foram espalhadas pelo meu estômago enviando pulsos vibratórios no porão frio da clínica privada de um acupunturista. Tive inúmeros tratamentos, e inúmeros despedimentos da comunidade médica.

Sentei-me à frente de médicos que me disseram para ver um psiquiatra. Eu tive um médico a dizer: “Bem, algumas coisas como esta significam que vais ter de sofrer para o resto da tua vida.”

A Anne e Osborne elogiam um médico no Canadá pelo seu trabalho na pesquisa do IC: Dr. Curtis Nickel. O urologista da Kingston é “tão bom”, diz Osborne, que o governo dos EUA lhe paga para fazer pesquisa. Embora ele não esteja atualmente aceitando novos pacientes, Osborne diz que seus estudos clínicos têm mostrado resultados positivos.

Apesar deste único vislumbre de esperança no Canadá, Osborne diz que a comunidade de IC no país, e especialmente Ontário, entrou em colapso há cerca de 10 anos.

Recebi uma chamada de Osborne a dizer-me que quer que eu fale com uma mãe de Toronto, Gail Benshabat. Sua filha Lisa, que sofreu de IC, tirou sua vida no mês passado por causa de IC. Ela tinha 27,

Osborne espera que Benshabat lidere um movimento de base onde já falhou no Canadá antes. Lisa foi diagnosticada com IC na fronteira com a idade de 10 anos. Ela também tinha ido a inúmeros médicos. A sensação para Lisa, diz a mãe, foi uma sensação de bexiga cheia.

À semelhança do que eu sinto, é a sensação de que, independentemente de a bexiga estar vazia ou cheia, a sensação que se tem de esvaziar é sempre a mesma. “Ela sentiu que algo estava preso dentro dela e só precisava de o puxar para fora”, diz Benshabat. Benshabat tinha a certeza de que a sua filha estava perto de encontrar alívio. “Ela só precisava de tempo e paciência”, diz Benshabat. “Ela perdeu ambos.” Lisa tinha um compromisso para ver Peters, mas ela tirou sua vida pouco antes.

Muitas doenças estão cobertas de nobreza. As pessoas são consideradas combatentes, sobreviventes e conquistadores diante da morte e da dor aparentemente indestrutível. Mas o que é nobre em estar acorrentado ao seu banheiro?

Não é uma doença terminal, mas uma interminável da qual eu e outros desejamos um fim previsível.

Existe uma tendência para a piada na incontinência. São os nossos momentos mais privados, e na raiz, uma medida última da nossa própria independência.