Foot deformity and amputation: A escolha difícil de Maria

Quando podia, Maria Dupuis encontrou uma maneira de andar. Ela caminhou quando teve que usar um gesso do peito até os tornozelos. Ela caminhou quando a curva da sua coluna atingiu os 94 graus. Quando o seu pé direito apontava para o céu, em vez de andar em frente, ela caminhava sobre o calcanhar.

Maria nasceu com síndrome da banda amniótica. Enquanto sua mãe estava grávida, o saco amniótico rompeu e os fios de tecido rasgados envolveram o pé, a perna e outras partes do corpo de Maria. Além da displasia de quadril, discrepância no comprimento das pernas, escoliose congênita e várias outras diferenças físicas, ela nasceu com pé torto sem função grave.

“As bandas tinham puxado a perna dela para o lado e puxado o pé dela para cima num ângulo”, explica a mãe dela, Leah. Tipicamente, o pé torto é tratado com alongamento, fundição e escora. Mas não importa o que os médicos fizeram para corrigir o pé direito de Maria, ele sempre retorna à sua posição de ponta para cima.

Adicionando aos desafios, o quadril direito dela foi deslocado cronicamente e a perna direita cresceu a um ritmo mais lento do que a esquerda. À medida que foi envelhecendo, as suas pernas foram ficando cada vez mais diferentes em comprimento. Para além da escoliose que a fez inclinar-se para a direita, a diferença nas pernas colocou uma tensão crescente na sua coluna vertebral. Na esperança de aliviar essa pressão, o cirurgião de coluna de Maria, Dr. John Emans, encaminhou-a para o Dr. James Kasser do Programa de Extremidade Inferior.

Uma recomendação indesejada

Maria estava na segunda classe quando o Dr. Kasser levantou a possibilidade de amputar o seu pé direito. Um pé e tornozelo protético, ele disse à família, poderia compensar a diferença no comprimento das pernas dela e ajudá-la a ficar mais erecta. E seria mais fácil para ela andar com a prótese se seu pé fosse amputado. Ele foi o segundo médico a recomendar este curso de acção. Maria lembrou-se quando um médico em New Hampshire mencionou a possibilidade, ela a escovou como ridícula. “Quando o Dr. Kasser disse que talvez eu devesse fazer uma amputação, eu só queria chorar.”

Após essa noite, Maria virou-se contra a mãe, exigindo uma lembrança do porquê de querer mudar a maneira como Deus a fez. A Leah ficou sem palavras. Ela e o pai de Maria, Keith, tinham feito tudo o que podiam para ter a certeza de que a sua filha se aceitava tal como ela era. “Naquele momento, decidimos que sempre tomávamos as decisões por Maria sobre as cirurgias que ela faria e quando as faria. Mas concordámos que ela decidiria se ela teria a amputação.”

Ignorando o Dr. Kasser

Embora passassem anos antes da Maria o perdoar, a família continuou a encontrar-se com o Dr. Kasser. “Sempre que ele entrava na sala, ela pegava um livro e fingia que ele não estava lá”, diz Leah. “Mas ele continuava a tentar ligar-se a ela.”

Em 2014, o Dr. Kasser fez uma osteotomia femoral no fémur direito da Maria para que coubesse no encaixe do quadril dela. Em 2016, com a ajuda dele, ela conseguiu uma prótese especial que lhe permitiu manter o pé e andar sobre o calcanhar. Com a prótese, as pernas dela tinham finalmente o mesmo comprimento, mas a configuração estava longe de ser perfeita. A pressão sobre o calcanhar dela tornou o caminhar doloroso. E o seu pé natural pairava vários centímetros acima do chão, dando-lhe a aparência de ter dois pés. Era difícil encontrar calças largas o suficiente para caber sobre o pé dela. Quando ela usava calções, as pessoas olhavam fixamente.

Amputação reconsiderante

Dr. Kasser levantou novamente o assunto da amputação em 2016,seis anos depois de ele a ter mencionado pela primeira vez. Até então, Maria já o tinha aquecido o suficiente para ouvir. “Ele pegou na minha mão como se fôssemos as duas únicas pessoas na sala”, diz Maria. “Ele disse-me: ‘Maria, acho mesmo que uma amputação seria bom para ti’. Não te vou forçar, mas acho que devias pensar nisso”.” O Herlimp estava a piorar. Se as coisas continuassem neste caminho, o Dr. Kasser temia, ela poderia não ser capaz de andar em poucos anos.

Sem os pais dela saberem, Maria levou a sugestão a sério. Em casa, ela rezava e chorava sobre a decisão e sua finalidade. E se ela se arrependeu depois? Mas o pé dela dificultou a caminhada e fez tantas outras coisas. Ela pensou na sua vizinha, uma mãe de quatro filhos, que tinha perdido a perna num acidente em tenra idade. “Percebi que ter uma amputação e ser capaz de conseguir uma prótese mais adequada ajudaria muito a minha vida.”

A decisão da Maria apanhou a Leah e o Keith de surpresa. Eles mantiveram sua palavra e a deixaram tomar as decisões sobre suas cirurgias, e não tinham idéia de que ela estava pesando silenciosamente a possibilidade de amputação. “Quando ela veio até nós, eu quase me engasguei”, diz Leah.

Lead up to surgery

Como a cirurgia de Maria se aproximava, Leah mantinha amigos e familiares atualizados com um diário online.

Pós-amputação e sem arrependimentos

Maria teve a amputação em Março de 2018, perto do final do seu segundo ano. No final, a Dra. Kasser removeu apenas a parte da frente do pé. Ele dobrou uma aba de pele e tecido do fundo do pé dela sobre o local da cirurgia toformando um envelope macio ao redor do membro dela. Durante os meses seguintes, ela usou um psiquiatra no local da cirurgia para fazer com que o inchaço diminuísse.

Já passou um ano e meio desde a cirurgia. O pé e o tornozelo de Maria cabem dentro do encaixe da prótese. Quando ela anda, o seu peso é espalhado por uma área maior, aliviando a pressão sobre o calcanhar. Ela e sua prótese continuam a ajustar seu novo pé para que ela possa caminhar com a maior facilidade possível. Entretanto, ela ouviu os conselhos do Dr. Kasser para ser tão ativa quanto ela quer ser.

“Sendo pós-amputação, eu realmente nunca me arrependi da minha decisão”, diz ela. “Tem havido muita dor, mas eu realmente acho que me ajudou. Eu tenho muito mais resistência do que tinha antes”. Ela descreve como quebrou a prótese com uma pitada de orgulho na voz. “Parti o pé ao meio enquanto estava a fazer snowboard. Então, nós (ela e sua prótese) estamos aprendendo como minha prótese precisa ser forte”

Ler sobre a cirurgia da coluna de Maria e aprender mais sobre o Programa de Extremidade Inferior.