O Coronavírus está renovando uma chamada para abolir os lares de idosos
Em menos de quatro meses, o Covid-19 matou cerca de um em cada 40 residentes de lares de idosos nos Estados Unidos – cerca de 32.000 pessoas até 31 de maio, de acordo com dados federais. Mais de 600 membros da equipe de enfermagem também morreram da doença.
SARS-CoV-2, o vírus que causa o Covid-19, é especialmente letal para as pessoas mais velhas, e se espalhou rapidamente nos bairros mais próximos de muitas instalações. Na cidade de Nova Iorque, alguns lares foram forçados a converter camiões frigoríficos em morgues temporários para lidar com o surto de cadáveres. Em uma casa em Nova Jersey, enquanto os corpos se amontoavam em uma pequena morgue, o pessoal recorreu brevemente ao armazenamento de um corpo em um galpão.
Hoje, muitos lares em todo o país permanecem fechados, e a devastação, dizem os especialistas e defensores, ressalta questões de longa data com um sistema que, mesmo em tempos normais, luta com falta de pessoal, pobre controle de infecções, e negligência. Agora, a pandemia de Covid-19 energizou as chamadas para uma solução mais drástica: fechar completamente as instalações de enfermagem.
“Por que temos essas instalações onde as pessoas não estão recebendo os cuidados adequados”, disse Susan Dooha, diretora executiva do Center for Independence of the Disabled, de Nova York, que defende as pessoas com deficiência, incluindo as que resultam do envelhecimento. “Talvez não precisemos delas.”
Esse sentimento ecoa a última incursão em um impulso muito maior e de maior duração para a desinstitucionalização. O esforço tem sido há muito procurado – com algum sucesso – para expandir as opções de cuidados em casa ou na comunidade para pessoas deficientes que necessitam de cuidados de longo prazo. Mas como o Covid-19 tem devastado as instituições de assistência a idosos nos EUA e em todo o mundo, os defensores estão agora cada vez mais se perguntando se o reflexo para a assistência institucionalizada a idosos também deve ser repensado drasticamente.
“Tem havido uma divisão muito interessante entre os grupos de direitos dos idosos e, por falta de uma melhor expressão, os grupos de direitos dos idosos, porque os grupos de direitos dos idosos parecem estar bem com alguma forma de institucionalização”, disse Gerard Quinn, um estudioso jurídico irlandês que ajudou a redigir uma convenção histórica das Nações Unidas sobre os direitos dos idosos, e que recentemente defendeu a abolição gradual dos lares de idosos.
Mas desde Covid-19, Quinn acrescentou, “muitos dos grupos de direitos dos mais velhos estão agora dando uma volta completa e começando a entender a importância de viver bem na comunidade com apoios adequados”
Nos EUA, tais ambições têm enfrentado os desafios de refazer a indústria dos lares de idosos, em grande parte financiados por bilhões de dólares em pagamentos federais de Medicare e Medicaid. Essa indústria está encarregada de fornecer cuidados médicos especializados a algumas das pessoas mais vulneráveis do país, e a necessidade de tais cuidados só deverá crescer à medida que a geração dos baby-boomers envelhecer. E, à luz do desafio de fornecer cuidados 24 horas e reabilitação, nem todos os especialistas estão convencidos de que um afastamento completo das instituições é possível.
“Eu acho que no final das contas, você pode não ser realmente capaz”, disse Anna Rahman, uma pesquisadora de gerontologia da Universidade do Sul da Califórnia. “Há algumas pessoas que estão muito, muito doentes, e suas famílias não podem cuidar delas”.
Às vezes, Rahman acrescentou, “você não pode designar uma pessoa – uma pessoa, 24 horas por dia, 7 dias por semana – para uma pessoa que precisa de ajuda”.
Mas os riscos da reforma, os defensores concordam, são altos – e só se tornaram mais claros durante a atual pandemia. “Desde que Covid começou, recebemos muitos telefonemas de pessoas desesperadas para deixar as instalações”, disse Dooha. Através de ligações de moradores e funcionários, acrescentou, sua organização “aprendeu que as condições nas instalações são absolutamente deploráveis”. Essas condições, diz Dooha, deveriam levar mais pessoas a questionar um sistema que, só nos EUA, abriga cerca de 1,3 milhões de pessoas.
Uma breve história
As casas de repouso se tornaram comuns no século 20, possibilitadas por mudanças gêmeas na vida americana: ajuda governamental para os idosos e medicamentos que permitiram que mais pessoas chegassem a uma idade em que pudessem realmente usá-los. Essas instalações começaram a se multiplicar logo após a aprovação da Lei de Previdência Social na década de 1930, e se expandiram com a introdução de programas de saúde federais e estaduais como Medicare e Medicaid na década de 1960.
Esses lares se encaixam em uma categoria maior de instituições, às vezes chamadas de ambientes de cuidados congregacionais. Muitas vezes usado como um termo guarda-chuva, os ambientes de cuidados congregacionais incluem hospitais psiquiátricos, lares de grupo, e instalações de vida assistida. Os lares de idosos distinguem-se pela sua capacidade de fornecer cuidados de enfermagem qualificados e, tipicamente, apoio 24 horas por dia aos residentes. (Enquanto a maioria dos residentes de lares de idosos são idosos, as pessoas mais jovens com deficiência também podem acabar lá. Cerca de um em cada sete residentes de lares de idosos tem menos de 65 anos de idade)
Durante décadas, alguns activistas dos direitos dos idosos e, em menor escala, activistas dos direitos dos idosos lutaram para acabar com o impulso para a institucionalização, e esses esforços ajudaram a construir infra-estruturas para apoiar os idosos e as pessoas com deficiência que vivem na comunidade em geral. No início dos anos 2000, os formuladores de políticas começaram a fazer mais para priorizar o atendimento domiciliar a pessoas que, de outra forma, poderiam ter ido parar em uma instituição. A ênfase foi colocada no apoio aos pacientes que poderiam receber cuidados em suas próprias casas, seja de familiares ou de auxiliares de saúde domiciliar.
“Nas últimas duas décadas, houve uma tremenda mudança no sistema de serviços a longo prazo”, disse Robert Applebaum, professor do Centro de Gerontologia Scripps da Universidade de Miami, em Ohio.
“Mesmo em um estado como Ohio”, acrescentou ele, “onde os lares de idosos eram realmente uma entidade bastante poderosa, agora estamos servindo mais pessoas idosas em casa ou em serviços domiciliares baseados na comunidade do que em lares de idosos”.
Uma grande pesquisa de 2018 da AARP, a organização de idosos e idosos, relatou que cerca de quatro em cada cinco americanos com 50 anos ou mais preferem envelhecer em casa. “A maioria dos idosos está ansiosa com a perspectiva de se mudar para um lar de idosos”, uma análise recente de estudos em países de alta renda relatou, e estudos mostram consistentemente altos índices de depressão em instalações.
Congresso tem permitido aos estados desviar fundos da Medicaid para cuidados fora das instituições desde 1981. Mas o movimento em direção à desinstitucionalização, dizem os críticos, tem sido muito modesto. Uma razão: As políticas da Medicaid empurram os idosos para as instalações, mesmo quando eles preferem viver em casa. A Medicaid “tem um viés institucional”, disse Rhonda Richards, uma representante legislativa sênior da AARP. “Cobre a assistência domiciliar para pessoas que são elegíveis, mas a cobertura para serviços domiciliares e comunitários é muito mais opcional e discricionária”. As políticas variam de acordo com o estado, disse ela, e nem todos que satisfazem os critérios de elegibilidade para receber cuidados em casa receberão realmente esses serviços.
Isto continua a ser verdade apesar dos argumentos de que a assistência institucional é mais cara, e mesmo que muitas instalações de lares de idosos sofram do que os críticos dizem ser uma história bem documentada de problemas. As taxas de rotatividade de pessoal são, por exemplo, famosamente altas. O pessoal recebe baixos salários e pode não ser capaz de relatar problemas sem arriscar seus empregos. Por sua vez, os residentes podem ter medo de revelar abusos ou maus tratos, por medo de represálias por parte do pessoal. Algumas instalações abrigam três ou quatro residentes em um único quarto.
Durante anos antes do Covid-19, pesquisadores alertaram que norovírus, influenza e outras infecções podem se espalhar rapidamente nas instalações de enfermagem. Esses riscos aumentaram nos últimos anos, à medida que os lares de idosos recebem mais residentes de curto prazo que estão recebendo reabilitação após visitas hospitalares, e que potencialmente trazem infecções para o prédio com eles, disse Lona Mody, que dirige o Grupo de Prevenção de Infecções no Envelhecimento da Faculdade de Medicina da Universidade de Michigan. Além disso, a Mody disse que “a conformidade dos funcionários com a higiene das mãos no passado não tem sido boa”
Advocates dizem que estes e outros problemas só se intensificaram à medida que as grandes empresas começaram a comprar e consolidar as franquias dos lares de idosos. Cerca de 70% dos lares de idosos nos EUA estão sob propriedade com fins lucrativos e, desde os anos 2000, as empresas de private equity compraram muitas instalações, na esperança de cortar custos e aumentar os lucros. Uma análise recente, publicada pela New York University Stern School of Business, encontrou “provas robustas” de que as aquisições de participações privadas estavam ligadas a “declínios na saúde dos pacientes e na conformidade com os padrões de cuidados”.
Então veio a pandemia de Covid-19.
O primeiro grande surto nos EUA ocorreu no Life Care Center de Kirkland, um lar de idosos suburbano de Seattle de propriedade da Life Care Centers of America, uma empresa com mais de 200 instalações em todo o país. O vírus matou 37 pessoas ligadas ao lar em questão de semanas.
Nos meses que se seguiram, centenas de lares de idosos viram grandes surtos, com o número a cair particularmente em instalações com populações maiores de pessoas de cor, de acordo com uma análise do New York Times publicada no mês passado. Enquanto isso, muitos lares e outras instalações de cuidados residenciais têm lutado para manter o pessoal, já que se pede aos trabalhadores mal pagos que arrisquem suas vidas para oferecer cuidados aos residentes, às vezes sem equipamento de proteção pessoal adequado.
No final de março, um relatório do governo federal descobriu que mais de um terço das instalações estava violando protocolos de lavagem de mãos. E como o vírus sobrecarregou muitas instalações, alguns membros da família lutaram para obter informações sobre seus parentes que viviam lá dentro. As questões, dizem os defensores, estenderam-se a outras instituições de cuidados, tais como instalações psiquiátricas.
Em resposta às críticas, os representantes da indústria argumentam que o impacto da pandemia Covid-19 nos lares de idosos teve pouco a ver com a qualidade dos cuidados, e mais com os desafios de parar um vírus que se move rapidamente e é pouco compreendido. “Não é realmente uma questão do que os lares de idosos poderiam ou não ter feito”, disse Stephen Hanse, chefe da New York State Health Facilities Association e do New York State Center for Assisted Living, uma organização comercial que representa mais de 450 estabelecimentos. “É realmente uma função do que este vírus é”, disse ele, citando estudos iniciais que encontraram pouca ligação entre as classificações de qualidade de uma instalação e seu impacto do coronavírus.
Mas a escala do sofrimento durante a pandemia levou a pedidos de mudança. “Nós criamos este sistema, e agora estamos dizendo a todas as pessoas que trabalham nele que apenas o façam funcionar. E não funciona”, disse Sonya Barsness, uma consultora de gerontologia que trabalha na reforma da cultura do lar de idosos.
“Esta pandemia”, acrescentou ela, “trouxe à luz a realidade de que o sistema não é adequado para suportar as necessidades das pessoas à medida que elas envelhecem”.”
Para onde vamos a partir daqui?
O que pode parecer um novo sistema não é claro, e alguns defensores argumentam que os problemas estruturais que assolam os lares de idosos não serão resolvidos por uma maior regulamentação ou financiamento. “Você não pode jogar mais dinheiro nesse modelo institucional”, disse Fiona Whittington-Walsh, bolsista de estudos sobre deficiência da Universidade Politécnica Kwantlen, no Canadá, e presidente do conselho de administração da Inclusion BC, uma organização que lutou contra a institucionalização de pessoas com deficiência de desenvolvimento na Colômbia Britânica. “É o modelo que está quebrado e precisa ser mudado”
Desde o início do surto de Covid-19, a Adapt, outra organização de direitos das pessoas com deficiência, pressionou para que as pessoas fossem imediatamente removidas dos lares de idosos e outras instalações durante a pandemia. “Os lares de idosos são lugares tão mortíferos. Sempre foram”, disse Anita Cameron, uma organizadora da Adapt em Rochester, Nova York. Ela citou uma instituição de enfermagem para crianças deficientes em Nova Jersey, onde 11 crianças morreram durante uma epidemia de adenovírus em 2018. “Você não ouve tanto as histórias” em outros tempos, disse Cameron. “Você só está ouvindo com Covid porque está fora dos gráficos”
A organização pediu a aprovação imediata da Lei de Integração da Deficiência, uma lei bipartidária, introduzida pela primeira vez em 2015, que visa quebrar as barreiras às opções de cuidados domiciliares e comunitários, incluindo impedir que as seguradoras neguem a cobertura para tais alternativas. “Neste momento, uma pessoa que precisa de serviços e apoio a longo prazo tem uma escolha muito limitada onde pode receber serviços”, disse o líder da minoria no Senado Chuck Schumer, de Nova York, quando apresentou a última versão do projeto de lei em janeiro de 2019.
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Ainda, o projeto de lei não tem recebido discussão desde que foi encaminhado à comissão do Senado sobre saúde, educação, trabalho e pensões no início de 2019.
Embora alguns ativistas dos direitos das pessoas portadoras de deficiência tenham se manifestado sobre a possibilidade de uma transição completa para o cuidado da comunidade, os defensores dos direitos do idoso são muitas vezes mais hesitantes em anular totalmente o modelo do lar de idosos. “Nossas mensagens são muito, muito semelhantes: precisamos olhar para alternativas à institucionalização”, disse Patricia McGinnis, fundadora e diretora executiva da California Advocates for Nursing Home Reform, uma organização de defesa do consumidor. Mas ela também observou que algumas funções dos lares de idosos, incluindo a prestação de serviços de reabilitação para pessoas após cirurgias e o atendimento 24 horas por dia, podem ser difíceis de substituir totalmente por modelos baseados na comunidade.
E especialistas e defensores concordam que os obstáculos à desinstitucionalização da assistência ao idoso abundam. Cameron, o organizador do Adapt, ressalta que seria difícil fechar lares de idosos sem oferecer opções de moradia mais acessíveis na comunidade. Outro fator limitante é o trabalho de parto. A transição para a assistência domiciliar exigiria mais trabalhadores domiciliares de saúde – muitos dos quais trabalham por salários mais baixos e com menos proteções trabalhistas do que os seus homólogos nas instalações. Em alguns lugares, já há muito poucas pessoas dispostas a preencher essas funções.
Elana Buch, antropóloga médica da Universidade de Iowa que estuda cuidados de saúde domiciliar, disse que os defensores muitas vezes argumentam que, embora os cuidados baseados na comunidade para adultos mais velhos fossem menos caros do que os cuidados institucionais, “todo o sistema também se baseia na ideia de que os trabalhadores serão mal pagos.
No passado, essas tensões colocaram sindicatos e ativistas dos direitos dos deficientes uns contra os outros, com representantes dos trabalhadores lutando para preservar as instituições que empregam seus membros”. No entanto, tem havido algumas tentativas de superar essa divisão, incluindo uma campanha chamada Cuidando entre Gerações, lançada em 2011 pela Jobs With Justice e pela National Domestic Workers Alliance, que advoga por mais opções de cuidados domiciliares para idosos – e melhores condições para os cuidadores.
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Ainda em países que têm buscado a desinstitucionalização desde os anos 80, como Israel e Dinamarca – que, como disse o analista político dinamarquês Jon Kvist, tem “o sistema de cuidados domiciliares gratuitos mais abrangente do mundo” – algumas pessoas continuam a acabar em instituições, juntamente com opções robustas de cuidados baseados na comunidade.
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Na Dinamarca, pelo menos, disse Kvist, atualmente é difícil dizer se o sistema pioneiro de cuidados domiciliares para idosos do país ajudou necessariamente a reduzir o impacto do Covid. E, de modo mais geral, ainda não está claro se uma transição para cuidados mais domiciliares teria necessariamente protegido contra uma infecção como a Covid-19, que se espalhou rapidamente também fora das instituições. “Infelizmente, a geriatria como campo precisa de mais pesquisa, mais recursos” para fazer “avaliação da segurança na prestação de cuidados fora das instituições”, disse Mody, o especialista em doenças infecciosas de Michigan.
Opções alternativas
Antes desses obstáculos, alguns profissionais de saúde têm pressionado por reformas que dão às pessoas mais opções à medida que envelhecem – e que fazem com que as instituições pareçam menos institucionais. O Barsness, o consultor de gerontologia, e outros no movimento de mudança de cultura, têm impulsionado reformas que fariam os lares de idosos se sentirem mais acolhedores e menos hospitalares. McGinnis favorece algo mais próximo do modelo no Japão, onde os trabalhadores pagam para um fundo nacional de seguro de cuidados de longo prazo, que depois financia uma série de opções de cuidados, com uma forte ênfase nos cuidados comunitários.
Muitos outros defensores nos EUA têm pressionado para lares de idosos que funcionam mais como comunidades intencionais lideradas por residentes, ou como pequenos lares.
Uma organização nacional, o Projeto Casa Verde, visa substituir grandes instituições por grupos de pequenos lares, cada um com cerca de 10 a 12 moradores, com quartos e banheiros privativos e uma cozinha e refeitório compartilhado, central. Susan Ryan, diretora sênior do Green House Project, disse que a organização tem visto um aumento no interesse desde que a pandemia começou.
Ryan disse que, durante anos, eles têm recebido relatos anedóticos de que as casas Green House parecem experimentar menos gripe do que as grandes instalações vizinhas. E, durante o Covid-19, disse ela, as casas da Casa Verde têm tido poucos casos: A contagem interna mais recente, baseada em relatórios de 178 casas, encontrou apenas 22 casos de Covid-19, espalhados por nove casas, e uma morte. O grupo está agora trabalhando com uma pesquisadora da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill para coletar dados sobre a disseminação da infecção.
O modelo da Casa Verde dificilmente satisfaz os defensores que buscam um fim completo para instituições de todos os tipos, incluindo casas de grupo. Ryan disse que compreende essa perspectiva, porque ela própria a mantinha. Como enfermeira, ela passou anos trabalhando em lares de idosos. Ela saiu para se concentrar no atendimento domiciliar, mas acabou voltando a trabalhar dentro do modelo de lar de idosos.
Por meio de explicação, Ryan contou uma história pessoal: Pouco antes de sua mãe morrer no ano passado, ela implorou que a família mantivesse o padrasto de Ryan, que tinha sofrido uma perda cognitiva significativa, em sua própria casa e fora de uma instituição. Em resposta, a família conseguiu arranjar e pagar os cuidados domésticos de que o padrasto precisava, disse Ryan, mas ele se chocou com o assistente de saúde, e pareceu retirado e deprimido. No final, a família decidiu que ele poderia ser melhor atendido em uma pequena instituição, ao redor de outras pessoas.
“Foi isso que me levou, em 2001, de volta aos cuidados de longo prazo”, disse Ryan. Nem todos, argumenta ela, podem arcar com os cuidados domiciliares 24 horas por dia e é pouco provável que o financiamento público venha a fechar essa lacuna em breve. E, mesmo que os cuidados domiciliares fossem universalmente disponíveis, ela disse: “Não sei se nós iríamos atender nossa necessidade, como seres humanos, de conexão social e de estarmos conectados a outras pessoas”
Por enquanto, muitos lares em todo o país permanecem fechados, e a indústria está se recuperando de perdas financeiras à medida que o pessoal exige o pagamento de equipamentos de proteção e outros materiais, e os futuros residentes lutam por alternativas. “Nossos corações estão quebrando por causa do nível completamente desproporcional de morte nessas instalações”, disse Dooha, o defensor da vida independente da cidade de Nova York. “E pensamos que há uma lição a ser aprendida.”
Este artigo foi originalmente publicado em Undark. Leia o artigo original.