Só uma fração de uma estimativa de 5 milhões de índios com demência e Alzheimer são diagnosticados. Precisamos de uma nova política para garantir o seu bem-estar?

Vasanta Nagaraj*, 80 anos, revelado na rotina. A dona de casa de Chennai assistiu às aulas de ioga depois do café da manhã, tomou um crack no Sudoku, ouviu música, cantou, cozinhou, conversou com os vizinhos e se instalou no final do dia com seu sabonete tâmil favorito, Nadhaswaram.

Seu filho e sua nora, com quem ela morava, não fez muito quando, uma noite, Vasanta esqueceu de sintonizar seu show. “Ela deitou-se na cama”, recorda a sua nora, Sushila*, que a reduziu à idade ou à tristeza de ter perdido o marido recentemente. “Ela normalmente não deixava nada atrapalhar o seu tempo de TV; eu disse a mim mesma que às vezes todos nós tendemos a ser esquecidos”.

Então, algumas semanas depois, Sushila encontrou Vasanta a arranjar o pequeno-almoço uma segunda vez. “Pareceu-me estranho… ela tinha comido há poucos minutos. Mas mesmo assim, acreditávamos que era uma parte natural do envelhecimento. Tentámos mantê-la animada, levámo-la ao cinema, passámos mais tempo a falar com ela”

Foi só quando Vasanta disse um dia ao filho que ela ia ao encontro do sogro – “Ele está à espera que eu lhe faça café”, disse ela – que o casal percebeu que algo estava muito errado. “O sogro dela tinha falecido há 50 anos. Sabíamos que era hora de ver um médico.” Um médico dirigiu-os a um psiquiatra e Vasanta foi diagnosticado com Alzheimer, uma condição degenerativa progressiva que provoca a atrofia das células cerebrais e a formação de placas amilóides que prejudicam tudo, desde a memória e a compreensão até a orientação e o comportamento.

A ciência médica ainda não tem respostas definitivas sobre o que causa o Alzheimer, mas entende-se que é uma combinação de fatores genéticos e ambientais que aflige principalmente os idosos. E na Índia, com o aumento da esperança de vida e o envelhecimento da população, estima-se que mais de 5,3 milhões de pessoas vivem com demência (uma síndrome na qual a memória, o pensamento, a comunicação e as capacidades sociais se deterioram), da qual o Alzheimer é a causa mais comum.

Este número deverá aumentar para 7,6 milhões em 2030, de acordo com o Relatório sobre Demência na Índia 2020 publicado pela Alzheimer and Related Disorders Society of India (ARDSI). Os tratamentos – incluindo o reeducação cognitiva e a medicação nos estágios iniciais – podem ajudar a retardar a progressão do distúrbio, mas não podem curá-lo.

Dia e noite

Os sintomas de Vasanta pioraram inevitavelmente ao longo dos meses, mas agora seus cuidadores – seu filho e sua nora – sentiam-se mais no controle com um diagnóstico em mãos. Eles encontraram um grupo de apoio onde puderam compartilhar sua experiência de cuidar de uma pessoa com Alzheimer com outras que entenderam. Eles podiam recorrer à medicação. Vasanta passou por uma terapia de estimulação cognitiva e o casal participou de um treinamento de cuidadores para melhor responder ao seu comportamento. “Com o tempo, descobri que tinha de cuidar mais dela. Houve dias em que tive de a impedir de beber fenil pensando que era leite, tive de a ajudar a vestir a roupa correctamente, mostrar-lhe onde era a casa de banho, impedi-la de esfregar comida no cabelo, impedi-la de vaguear para fora de casa, por vezes sem roupa”, diz Sushila. Seis anos após a primeira manifestação dos sintomas, e pouco antes da sua morte em 2018, Vasanta tinha até perdido o conceito de dia e noite.

Levou dois longos anos para que a sua condição fosse diagnosticada, e no entanto Vasanta estava entre os afortunados. De acordo com o relatório Dementia India 2010, publicado pela ARDSI, 90% das pessoas com demência nunca são diagnosticadas ou tratadas.

“Simplesmente não há clínicas de memória suficientes no país, então há sub-diagnóstico e demora na intervenção precoce”, diz Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, uma organização baseada em Bengaluru que trabalha com idosos e pessoas com demência e Alzheimer. “Há pouca consciência sobre o protocolo para o cuidado dos pacientes”, diz a Dra. Murthy. Isto significa que as pessoas com a doença podem passar décadas em uma sociedade que tem pouca compreensão de sua condição ou que as estigmatiza.

Um diagnóstico precoce – feito através de um estudo do histórico de sintomas, testes cognitivos e investigações físicas – também pode ajudar as pessoas com demência e Alzheimer a alavancar as disposições de leis como a Lei de Saúde Mental, 2017, e a Lei dos Direitos das Pessoas com Deficiência, 2016.

De acordo com a Lei da Saúde Mental, por exemplo, as pessoas com doenças mentais têm o direito de ter acesso a serviços de saúde que sejam acessíveis e acessíveis geograficamente; têm o direito de viver, fazer parte e não serem segregadas da sociedade; têm o direito de viver com dignidade e serem protegidas de tratamentos cruéis e desumanos em qualquer estabelecimento de saúde mental.

O cuidador

A Lei de Cuidados de Saúde Mental também exige serviços de apoio às famílias de pessoas com doença mental – uma cláusula importante, uma vez que a grande maioria dos cuidadores de pessoas com demência na Índia são membros da família. “O impacto sobre eles – psicológico, social e financeiro – pode ser enorme”, diz Iridhar Vaitheswaran, psiquiatra consultora e diretora assistente de atendimento à demência na Schizophrenia Research Foundation (SCARF), Chennai. “O cuidado pode ser especialmente desafiador porque a doença pode durar até 10 anos”, diz ele.

Um artigo publicado em 2017 na revista internacional Dementia, co-autoria do Dr. Vaitheswaran, diz que os cuidadores às vezes têm que abrir mão de seus trabalhos inteiramente para cumprir com as responsabilidades de cuidar. Além disso, “dado o longo período de doença, os custos para o tratamento e gestão da demência podem ser extremamente elevados, empurrando até mesmo algumas famílias para a pobreza”, diz o artigo. Demência e Alzheimer são de fato condições caras. O custo doméstico anual de cuidar de uma pessoa com demência na Índia pode ser tão alto quanto ₹2,02,450 em áreas urbanas e ₹66,025 em áreas rurais, de acordo com um estudo publicado no Indian Journal of Public Health em 2013 pelas professoras Girish N. Rao e Srikala Bharath do National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS). Isto inclui custos intangíveis – como a perda de produtividade ou oportunidades para o cuidador – e o custo da medicação, consulta e hospitalização.

Demência na Índia 2020, por sua vez, exige “legislação específica” que examine aspectos de “auto-respeito, direitos de saúde, cuidados, reabilitação, capacidade testamentária, manuseio de propriedade, transação financeira e cuidados paliativos” para pessoas com demência, todos os quais podem se tornar vítimas.

Índice de inovação

Existem, no entanto, boas notícias surgindo da Índia: Bengaluru figura entre as 30 principais cidades globais no Índice de Prontidão para a Inovação em Demência 2020, publicado pela Alzheimer’s Disease International, a Global Coalition on Aging e a Lien Foundation. Define ‘dementia innovation readiness’ como o nível ao qual as cidades estão preparadas para inovar em termos de estratégia, diagnóstico, detecção, tratamento, cuidados e apoio à demência. Acontece que Bengaluru tem um núcleo de organizações que trabalham no cuidado, pesquisa, redução de risco e conscientização da demência, como ARDSI-Bengaluru, NIMHANS, e o Centro de Pesquisa do Cérebro do Instituto Indiano de Ciência.

“O fato de estarmos entre as principais cidades do mundo – também estamos acima de alguns países desenvolvidos – é uma pena no boné de Bengaluru”, diz Mathew Varghese, Professor de Psiquiatria e Chefe da Clínica e Serviços Geriátricos, NIMHANS. “O que a Índia precisa é de uma estratégia nacional de demência que nos prepare para combater este problema de saúde de forma inteligente”, diz ele. “O que vemos em Bengaluru deve ser visto no resto do país; todos os lugares devem ser tornados mais idosos e amigos da demência”.

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