Când soțul/soția are Alzheimer

Când Dan Gasby, soțul fotomodelului și guru-ului stilului de viață B. Smith – care suferă de Alzheimer – a făcut publică recent relația sa cu o nouă femeie, a stârnit reacții demne de o poveste de tabloid: indignare, insulte și o apariție incomodă la „The View”.”

Dar adevărata dezvăluire nu a fost noua poveste de dragoste a lui Gasby, sau chiar faptul că noua sa parteneră își petrece timpul în casa în care locuiește cu soția sa. A fost un aspect rar discutat al lumii demenței – funcționarea internă a căsătoriilor în umbra unei boli care afectează 1 din 10 americani cu vârsta de 65 de ani și peste, și aproximativ 5,7 milioane de persoane din toate grupele de vârstă.

„Nimeni nu vorbește despre acest lucru”, a declarat Laura Gitlin, decan al Colegiului de Asistență Medicală de la Universitatea Drexel din Pennsylvania și autoare a cărții „Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society”. Chiar și în rândul comunității de persoane care studiază, tratează și militează pentru pacienții cu Alzheimer, discuția deschisă despre modul în care cuplurile afectate de Alzheimer aleg să navigheze relațiile intime în afara căsătoriei a rămas aproape tabu. „Nu cred că suntem nici măcar pregătiți să purtăm discuția pe care o sugerează acest lucru”, a spus ea. „Este cu adevărat o lume nouă și curajoasă.”

Cu toate acestea, pe măsură ce populația noastră îmbătrânește – până în 2050, se estimează că demența Alzheimer va afecta aproape 14 milioane de americani cu vârsta de 65 de ani și peste – vom avea din ce în ce mai mult nevoie să răspundem la întrebarea pe care o ridică romantismul lui Gasby: Care sunt limitele angajamentului și ale iubirii atunci când unul dintre parteneri nu-și mai poate aminti de celălalt sau nu mai poate înțelege istoria lor comună?

Căsătoria, în cele mai bune vremuri, este un pact complex, fiecare uniune fiind la fel de individuală ca și oamenii care o locuiesc. Atunci când intră în ecuație demența, căsniciile se schimbă atât pentru pacient, cât și pentru îngrijitorul care trebuie „să asiste la schimbarea și declinul persoanei iubite, persoana care se transformă chiar în fața ta”, a spus Gitlin. „Oamenii se vor adapta în moduri diferite. Unii oameni se vor simți foarte confortabil în legătură cu faptul că persoana pe care o îngrijesc va deveni atașată de altcineva sau invers. Sunt doar oameni care supraviețuiesc. Nu există o foaie de parcurs.”

În 2007, judecătoarea Sandra Day O’Connor de la Curtea Supremă, care se retrăsese de la Înalta Curte cu un an înainte, a devenit o știre atunci când fiul ei adult a dat un interviu în care a detaliat mutarea tatălui său într-un centru de îngrijire pentru Alzheimer și atașamentul său romantic ulterior față de o altă femeie. El a explicat, de asemenea, că mama sa era mulțumită de acest aranjament și că își vizita soțul în timp ce el stătea ținându-se de mână într-un leagăn pe verandă cu „prietena” sa.”

Cazul a pus în lumină un scenariu care este familiar în cadrul comunității Alzheimer. „Este destul de comun ca persoana care are Alzheimer, care se află poate într-un centru de îngrijire, să uite că este căsătorită și să dezvolte o prietenie romantică cu cineva”, a declarat Melissa Tucker, directorul liniei telefonice de asistență și al serviciilor de sprijin din cadrul filialei din Illinois a Asociației Alzheimer.

De asemenea, nu este ceva nemaiauzit: soții care divorțează pe măsură ce Alzheimer-ul avansează și chiar foștii soți care se mută înapoi pentru a deveni îngrijitori. „Este o problemă foarte emoțională”, a spus Tucker. „Și nu există un răspuns corect pentru toată lumea.”

Scenariul Gasby, în care un soț sănătos caută un nou partener și este deschis în legătură cu relația, chiar coexistând în același spațiu cu ambii parteneri, este poate cel mai dificil de înțeles, pur și simplu pentru că necesită nuanțe. Nu există eroi sau răufăcători bine delimitați. Gasby nu-și cere scuze și este deschis în legătură cu noua sa relație, postând despre aceasta pe rețelele de socializare cu hashtag-ul #whylie. Smith pare să fie fericită și îngrijită cu dragoste de o familie care a ales să o țină acasă. Fiica ei vitregă adultă susține noua relație a tatălui ei și, de asemenea, ajută la îngrijirea lui Smith.

Să te lupți să găsești un răspuns care să se potrivească familiei tale, spun experții, poate fi o provocare în peisajul schimbător al demenței. Soluția, spun ei, ar putea fi aceea de a începe conversațiile despre planurile și preferințele pentru viitor cât mai curând posibil după primirea unui diagnostic de demență. Și, dacă familia se simte confortabil, aceste discuții pot include viitoarele limite ale relației – gândiți-vă la aceasta ca la un testament în viață pentru o căsnicie.

„Oamenii au limite diferite”, a spus Gitlin, „și o parte din a fi în orice relație este să vorbești despre asta și să fii deschis în această privință, cât încă mai poți.”

Este, de asemenea, important să planificați ținând cont atât de nevoile pacientului, cât și de cele ale îngrijitorului, mai ales că un declin al bolii Alzheimer poate dura de la patru până la peste 20 de ani, lăsând potențial un îngrijitor cu zeci de ani de greutăți pe care să le depășească.

„Îngrijirea de sine pentru un îngrijitor este atât de importantă”, a spus Tucker. „Dacă aveți grijă de o persoană cu demență, este într-adevăr unul dintre cele mai stresante lucruri pe care le puteți experimenta vreodată și are consecințe reale asupra sănătății celui care are grijă de ea. Bolile cronice cresc; depresia și anxietatea cresc; este foarte frecvent ca îngrijitorul să decedeze înaintea persoanei pe care o îngrijește.”

Gitlin speră că, într-o zi, discuțiile în familie despre îngrijirea îngrijitorului pot include nevoia de companie intimă.

„Relațiile sexuale sunt o problemă despre care familiile vor să vorbească. Și nu li se oferă niciun fel de sprijin pentru asta. Soțul/soția care este îngrijitorul, viața lor intimă nu este niciodată discutată.”

.