Coronavirusul reînnoiește apelul la desființarea căminelor de bătrâni

În mai puțin de patru luni, Covid-19 a ucis aproximativ unul din 40 de rezidenți ai căminelor de bătrâni din Statele Unite – aproximativ 32.000 de persoane la 31 mai, potrivit datelor federale. Mai mult de 600 de membri ai personalului din centrele de îngrijire au murit, de asemenea, din cauza bolii.

SARS-CoV-2, virusul care provoacă Covid-19, este deosebit de letal pentru persoanele în vârstă și s-a răspândit rapid în spațiile închise din multe centre. În New York, unele aziluri de bătrâni au fost nevoite să transforme camioane frigorifice în morgi temporare pentru a face față valului de cadavre. La un cămin din New Jersey, în timp ce cadavrele se îngrămădeau într-o morgă mică, personalul a recurs pentru scurt timp la depozitarea unui cadavru într-un șopron.

Astăzi, multe cămine de bătrâni din întreaga țară rămân închise, iar devastarea, spun experții și avocații, subliniază problemele de lungă durată ale unui sistem care, chiar și în vremuri normale, se luptă cu lipsa de personal, controlul deficitar al infecțiilor și neglijența. Acum, pandemia Covid-19 a energizat apelurile pentru o soluție mai drastică: închiderea cu totul a centrelor de îngrijire.

„De ce avem aceste centre în care oamenii nu primesc îngrijiri adecvate?”, a declarat Susan Dooha, director executiv al Centrului pentru Independența Persoanelor cu Dizabilități, New York, care militează pentru persoanele cu dizabilități, inclusiv cele care rezultă din îmbătrânire. „Poate că nu avem nevoie de ele.”

Acest sentiment se face ecoul celei mai recente incursiuni într-o campanie mult mai amplă și de lungă durată pentru dezinstituționalizare. Efortul a căutat mult timp – cu un oarecare succes – să extindă opțiunile de îngrijire la domiciliu sau în comunitate pentru persoanele cu dizabilități care au nevoie de îngrijire pe termen lung. Dar, pe măsură ce Covid-19 a făcut ravagii în unitățile de îngrijire a bătrânilor din SUA și din întreaga lume, avocații se întreabă acum din ce în ce mai mult dacă nu cumva reflexul către îngrijirea instituționalizată a persoanelor în vârstă ar trebui să fie și el regândit drastic.

„A existat o diviziune foarte interesantă între grupurile pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și, în lipsa unei expresii mai bune, grupurile pentru drepturile persoanelor în vârstă, deoarece grupurile pentru drepturile persoanelor în vârstă par să fie de acord cu o anumită formă de instituționalizare”, a declarat Gerard Quinn, un cercetător juridic irlandez care a contribuit la elaborarea unei convenții de referință a Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități și care a pledat recent pentru abolirea treptată a căminelor de bătrâni.

Dar de la Covid-19, a adăugat Quinn, „multe dintre grupurile pentru drepturile vârstnicilor se întorc acum complet și încep să înțeleagă importanța de a trăi bine în comunitate cu sprijin adecvat.”

În SUA, astfel de ambiții s-au lovit de provocările legate de refacerea industriei căminelor de bătrâni, finanțată în mare parte de miliarde de dolari din plățile federale Medicare și Medicaid. Această industrie are sarcina de a oferi îngrijiri medicale specializate unora dintre cele mai vulnerabile persoane din țară, iar nevoia de astfel de îngrijiri este de așteptat să crească pe măsură ce generația Baby Boomer îmbătrânește. Și, având în vedere provocarea de a oferi îngrijire 24 de ore din 24 și de reabilitare, nu toți experții sunt convinși că o îndepărtare completă de instituții este posibilă.

„Cred că, la sfârșitul zilei, s-ar putea să nu puteți face acest lucru cu adevărat”, a declarat Anna Rahman, cercetător în gerontologie la University of Southern California. „Există unii oameni care sunt foarte, foarte bolnavi, iar familiile lor nu pot avea grijă de ei.”

Câteodată, a adăugat Rahman, „nu îți poți permite să asiguri o persoană – o persoană, 24 de ore din 24, 7 zile din 7 – unei persoane care are nevoie de ajutor.”

Dar mizele reformei, sunt de acord avocații, sunt mari – și au devenit doar mai clare în timpul actualei pandemii. „Am primit, de când a început Covid, o mulțime de apeluri de la persoane disperate să părăsească unitățile”, a declarat Dooha. Prin intermediul apelurilor de la rezidenți și personal, a adăugat ea, organizația sa a „aflat că condițiile din facilități sunt absolut deplorabile”. Aceste condiții, spune Dooha, ar trebui să determine mai mulți oameni să pună sub semnul întrebării un sistem care, numai în SUA, găzduiește în jur de 1,3 milioane de persoane.

Un scurt istoric

Cazele de bătrâni au devenit ceva obișnuit în secolul al XX-lea, permis de două schimbări gemene în viața americană: ajutorul guvernamental pentru persoanele în vârstă și medicina care a permis unui număr mai mare de oameni să ajungă la o vârstă la care puteau într-adevăr să le folosească. Astfel de facilități au început să se înmulțească la scurt timp după adoptarea Legii securității sociale în anii 1930 și s-au extins odată cu introducerea programelor de sănătate federale și de stat, cum ar fi Medicare și Medicaid în anii 1960.

Aceste cămine se încadrează într-o categorie mai mare de instituții denumite uneori medii de îngrijire colectivă. Adesea folosite ca termen generic, setările de îngrijire în comun includ spitalele de psihiatrie, căminele de grup și facilitățile de viață asistată. Azilele de bătrâni se disting prin capacitatea lor de a oferi asistență medicală calificată și, de obicei, asistență 24 de ore din 24 pentru rezidenți. (Deși majoritatea rezidenților căminelor de bătrâni sunt persoane în vârstă, pot ajunge acolo și persoane mai tinere cu dizabilități. Aproximativ unul din șapte rezidenți ai căminelor de bătrâni pe termen lung are mai puțin de 65 de ani.)

De zeci de ani, unii activiști pentru drepturile persoanelor cu handicap și, într-o măsură mai mică, pentru drepturile persoanelor în vârstă au luptat pentru a pune capăt impulsului spre instituționalizare, iar aceste eforturi au contribuit la construirea unei infrastructuri care să sprijine persoanele în vârstă și cu handicap care trăiesc în cadrul comunității mai largi. La începutul anilor 2000, factorii de decizie politică au început să facă mai mult pentru a acorda prioritate îngrijirii la domiciliu pentru persoanele care altfel ar fi putut ajunge într-o instituție. S-a pus accentul pe sprijinirea pacienților care puteau primi îngrijiri în propriile case, fie de la membrii familiei, fie de la asistenți medicali la domiciliu.

„În ultimele două decenii, a avut loc o schimbare extraordinară în sistemul de servicii pe termen lung”, a declarat Robert Applebaum, profesor la Centrul de Gerontologie Scripps de la Universitatea Miami din Ohio.

„Chiar și într-un stat precum Ohio”, a adăugat el, „unde căminele de bătrâni erau într-adevăr o entitate destul de puternică, acum deservim mai multe persoane în vârstă la domiciliu sau la servicii bazate pe comunitate la domiciliu decât la căminele de bătrâni.”

Un sondaj important realizat în 2018 de AARP, organizația de promovare a îmbătrânirii, a raportat că aproape patru din cinci americani cu vârsta de 50 de ani și peste preferă să îmbătrânească la domiciliu. „Majoritatea persoanelor în vârstă sunt anxioase în legătură cu perspectiva de a se muta într-un azil de bătrâni”, a raportat o analiză recentă a studiilor din țările cu venituri ridicate, iar studiile arată în mod constant rate ridicate de depresie în instituții.

Congresul a permis statelor să deturneze fonduri Medicaid pentru îngrijirea în afara instituțiilor încă din 1981. Dar mișcarea spre dezinstituționalizare, spun criticii, a fost prea modestă. Un motiv: Politicile Medicaid împing persoanele în vârstă în instituții, chiar și atunci când acestea ar prefera să locuiască acasă. Medicaid „are o prejudecată instituțională”, a declarat Rhonda Richards, un reprezentant legislativ senior pentru AARP. „Acoperă îngrijirea la azil pentru persoanele care sunt eligibile, dar acoperirea pentru serviciile la domiciliu și în comunitate este mult mai opțională și discreționară”. Politicile variază în funcție de stat, a spus ea, și nu toți cei care îndeplinesc criteriile de eligibilitate pentru a primi îngrijiri la domiciliu vor primi de fapt aceste servicii.

Acest lucru rămâne valabil în ciuda argumentelor că îngrijirea instituțională este mai scumpă și chiar dacă multe centre de îngrijire medicală la domiciliu suferă de ceea ce criticii spun că este un istoric bine documentat de probleme. Ratele de rotație a personalului sunt, de exemplu, renumite ca fiind ridicate. Personalul primește salarii mici și poate fi în imposibilitatea de a raporta problemele fără a-și risca locul de muncă. La rândul lor, rezidenții se pot teme să dezvăluie abuzuri sau rele tratamente, de teama unor represalii din partea personalului. Unele unități găzduiesc trei sau patru rezidenți într-o singură cameră.

De ani de zile, înainte de Covid-19, cercetătorii au avertizat că norovirusul, gripa și alte infecții se pot răspândi rapid în unitățile de îngrijire. Aceste riscuri au crescut în ultimii ani, pe măsură ce căminele de bătrâni primesc mai mulți rezidenți pe termen scurt care se reabilitează după vizite în spital și care ar putea aduce cu ei infecții în clădire, a declarat Lona Mody, care conduce Grupul de Cercetare pentru Prevenirea Infecțiilor în Îmbătrânire de la Facultatea de Medicină a Universității din Michigan. În plus, a spus Mody, „respectarea de către membrii personalului a igienei mâinilor în trecut nu a fost bună.”

Avocații spun că aceste și alte probleme nu au făcut decât să se intensifice pe măsură ce marile companii au început să cumpere și să consolideze francizele căminelor de bătrâni. Aproximativ 70% dintre căminele de bătrâni din SUA sunt în proprietate cu scop lucrativ și, începând cu anii 2000, firmele de capital privat au cumpărat multe unități, în speranța de a reduce costurile și de a crește profiturile. O analiză recentă, publicată de New York University Stern School of Business, a găsit „dovezi solide” că achizițiile de capital privat au fost legate de „scăderi în ceea ce privește sănătatea pacienților și respectarea standardelor de îngrijire.”

Apoi a venit pandemia Covid-19.

Primul focar major din SUA a avut loc la Life Care Center of Kirkland, un azil de bătrâni din suburbia Seattle, deținut de Life Care Centers of America, o companie cu peste 200 de unități în întreaga țară. Virusul a ucis 37 de persoane legate de acest cămin în câteva săptămâni.

În lunile care au urmat, sute de cămine de bătrâni au înregistrat focare majore, numărul de victime fiind deosebit de mare în cazul unităților cu o populație mai mare de persoane de culoare, potrivit unei analize a New York Times publicată luna trecută. Între timp, multe aziluri de bătrâni și alte facilități de îngrijire rezidențială s-au luptat să mențină personalul, deoarece lucrătorilor slab plătiți li se cere să-și riște viața pentru a oferi îngrijire rezidenților, uneori fără echipament de protecție personală adecvat.

La sfârșitul lunii martie, un raport al guvernului federal a constatat că mai mult de o treime din facilități încălcau protocoalele de spălare a mâinilor. Și în timp ce virusul a copleșit multe facilități, unii membri ai familiilor s-au luptat să obțină informații despre rudele lor care locuiau în interiorul acestora. Problemele, spun avocații, s-au extins și la alte instituții de îngrijire, cum ar fi cele de psihiatrie.

În replică la critici, reprezentanții industriei susțin că impactul exagerat al pandemiei Covid-19 asupra căminelor de bătrâni a avut puțin de-a face cu calitatea îngrijirii și mai mult cu provocările de a opri un virus care se mișcă rapid și este puțin înțeles. „Nu este într-adevăr o problemă legată de ceea ce ar fi putut sau nu ar fi putut face căminele de bătrâni”, a declarat Stephen Hanse, șeful Asociației Instituțiilor de Sănătate din statul New York și al Centrului pentru Locuințe Asistate din statul New York, o organizație comercială care reprezintă peste 450 de instituții. „Este într-adevăr o funcție a ceea ce este acest virus”, a spus el, citând studiile inițiale care au găsit puține legături între ratingurile de calitate ale unei unități și impactul coronavirusului.

Dar amploarea suferinței din timpul pandemiei a dus la apeluri pentru schimbare. „Am creat acest sistem, iar acum le spunem tuturor oamenilor care lucrează în el să îl facă să funcționeze. Și nu funcționează”, a declarat Sonya Barsness, un consultant în gerontologie care lucrează la reformarea culturii căminelor de bătrâni.

„Această pandemie”, a adăugat ea, „a scos la lumină realitatea că sistemul nu este adecvat pentru a susține nevoile oamenilor pe măsură ce îmbătrânesc.”

Unde mergem de aici?

Cum ar putea arăta un nou sistem nu este clar, iar unii susținători susțin că problemele structurale care afectează căminele de bătrâni nu vor fi rezolvate prin creșterea reglementărilor sau a finanțării. „Nu se pot arunca mai mulți bani în acest model instituțional”, a declarat Fiona Whittington-Walsh, cercetător în domeniul studiilor privind dizabilitățile la Universitatea Politehnică Kwantlen din Canada și președinte al consiliului de administrație al Inclusion BC, o organizație care a luptat împotriva instituționalizării persoanelor cu dizabilități de dezvoltare în British Columbia. „Este modelul care este stricat și trebuie schimbat.”

De când a început epidemia de Covid-19, Adapt, o altă organizație pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, a făcut presiuni pentru ca oamenii să fie scoși imediat din căminele de bătrâni și din alte instituții în timpul pandemiei. „Azilele de bătrâni sunt locuri atât de mortale. Întotdeauna au fost”, a declarat Anita Cameron, un organizator Adapt din Rochester, New York. Ea a citat un centru de îngrijire pentru copii cu dizabilități din New Jersey, unde 11 copii au murit în timpul unei epidemii de adenovirus în 2018. „Nu auzi poveștile atât de mult” în alte vremuri, a spus Cameron. „Le auziți doar cu Covid, pentru că au ieșit din grafic.”

Organizația a cerut adoptarea imediată a Legii privind integrarea persoanelor cu dizabilități, un proiect de lege bipartizan, introdus pentru prima dată în 2015, care are ca scop eliminarea barierelor în calea opțiunilor de îngrijire la domiciliu și în comunitate, inclusiv împiedicarea asigurătorilor de a refuza acoperirea unor astfel de alternative. „În acest moment, o persoană care are nevoie de servicii și sprijin pe termen lung are o alegere foarte limitată în ceea ce privește locul în care poate primi servicii”, a declarat liderul minorității din Senat, Chuck Schumer din New York, atunci când a prezentat cea mai recentă versiune a proiectului de lege în ianuarie 2019.

Cu toate acestea, proiectul de lege nu a primit nicio discuție de când a fost trimis la comisia Senatului pentru sănătate, educație, muncă și pensii la începutul anului 2019.

În timp ce unii activiști pentru drepturile persoanelor cu dizabilități au fost vocali în ceea ce privește vizualizarea unei tranziții complete către îngrijirea în comunitate, avocații pentru drepturile persoanelor în vârstă sunt adesea mai reticenți în a renunța complet la modelul de azil de bătrâni. „Mesajele noastre sunt foarte, foarte asemănătoare: trebuie să căutăm alternative la instituționalizare”, a declarat Patricia McGinnis, fondatoarea și directorul executiv al California Advocates for Nursing Home Reform, o organizație de susținere a consumatorilor. Dar ea a remarcat, de asemenea, că unele funcții ale căminelor de bătrâni, inclusiv furnizarea de servicii de reabilitare pentru persoane după intervenții chirurgicale și furnizarea de îngrijire 24 de ore din 24, ar putea fi dificil de înlocuit în totalitate cu modele bazate pe comunitate.

Și experții și avocații sunt de acord că obstacolele în calea dezinstituționalizării îngrijirii bătrânilor abundă. Cameron, organizatorul Adapt, subliniază că ar fi dificil să se închidă azilurile de bătrâni fără a oferi mai multe opțiuni de locuințe accesibile în comunitate. Un alt factor limitativ este forța de muncă. Tranziția la îngrijirea la domiciliu ar necesita mai mulți lucrători de îngrijire medicală la domiciliu – mulți dintre ei lucrează pentru un salariu mai mic și cu mai puține protecții de muncă decât omologii lor din instituții. În unele locuri, există deja prea puțini oameni dispuși să îndeplinească aceste roluri.

Elana Buch, un antropolog medical de la Universitatea din Iowa care studiază îngrijirea medicală la domiciliu, a declarat că susținătorii susțin adesea că, deși îngrijirea în comunitate pentru adulții în vârstă ar fi mai puțin costisitoare decât îngrijirea instituțională, „întregul sistem se bazează, de asemenea, pe ideea că lucrătorii vor fi prost plătiți.”

În trecut, aceste tensiuni au învrăjbit sindicatele și activiștii pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, reprezentanții sindicatelor luptând pentru a păstra instituțiile care îi angajează pe membrii lor. Cu toate acestea, au existat unele încercări de a reduce acest decalaj, inclusiv o campanie numită Caring Across Generations, lansată în 2011 de Jobs With Justice și National Domestic Workers Alliance, care militează pentru mai multe opțiuni de îngrijire la domiciliu pentru persoanele în vârstă și pentru condiții mai bune pentru îngrijitori.

Cu toate acestea, chiar și în țările care au urmărit dezinstituționalizarea încă din anii 1980, cum ar fi Israel și Danemarca – care, după cum a spus analistul politic danez Jon Kvist, are „cel mai cuprinzător sistem gratuit de îngrijire la domiciliu din lume” – unii oameni continuă să ajungă în instituții, alături de opțiuni solide pentru îngrijirea în comunitate.

În Danemarca, cel puțin, a spus Kvist, în prezent este dificil de spus dacă sistemul pionierat de îngrijire a vârstnicilor din această țară a ajutat în mod necesar la reducerea impactului Covid. Și, mai general, rămâne neclar dacă o tranziție către o îngrijire mai mult la domiciliu ar fi protejat neapărat împotriva unei infecții precum Covid-19, care s-a răspândit rapid și în afara instituțiilor. „Din păcate, geriatria ca domeniu are nevoie de mai multe cercetări, de mai multe resurse” pentru a face „evaluarea siguranței în furnizarea de îngrijire în afara instituțiilor”, a spus Mody, expertul în boli infecțioase din Michigan.

Opțiuni alternative

În fața acestor obstacole, unii lucrători din domeniul sănătății au făcut presiuni pentru reforme care să le ofere oamenilor mai multe opțiuni pe măsură ce îmbătrânesc – și care să facă instituțiile să pară mai puțin instituționale. Barsness, consultantul în gerontologie, și alții din mișcarea de schimbare a culturii au făcut presiuni pentru reforme care ar face ca azilurile de bătrâni să se simtă mai primitoare și să semene mai puțin cu un spital. McGinnis este în favoarea a ceva mai apropiat de modelul din Japonia, unde lucrătorii plătesc într-un fond național de asigurare a îngrijirii pe termen lung, care apoi finanțează o gamă de opțiuni de îngrijire, cu un accent puternic pe îngrijirea în comunitate.

Mulți alți susținători din SUA au făcut presiuni pentru cămine de bătrâni care să funcționeze mai mult ca niște comunități intenționate conduse de rezidenți, sau ca niște case mici.

O organizație națională, Green House Project, își propune să înlocuiască instituțiile mari cu grupuri de case mici, fiecare adăpostind în jur de 10 până la 12 rezidenți, cu camere și băi private și o bucătărie și o zonă de luat masa comună, centrală. Susan Ryan, director senior la Green House Project, a declarat că organizația a înregistrat o creștere a interesului de când a început pandemia.

Ryan a spus că, de ani de zile, au primit rapoarte anecdotice conform cărora casele Green House par să se confrunte cu mai puțină gripă decât instituțiile mari vecine. Și, în timpul Covid-19, a spus ea, căminele Green House au avut puține cazuri: Cea mai recentă numărătoare internă, bazată pe rapoartele de la 178 de cămine, a constatat doar 22 de cazuri Covid-19 în total, răspândite în nouă cămine, și un deces. Grupul colaborează acum cu un cercetător de la Universitatea din Carolina de Nord la Chapel Hill pentru a colecta date privind răspândirea infecției.

Este puțin probabil ca modelul Green House să îi mulțumească pe susținătorii care caută să pună capăt complet instituțiilor de toate tipurile, inclusiv căminele de grup. Ryan a spus că înțelege această perspectivă, pentru că ea însăși o deținea. În calitate de asistentă medicală, a lucrat ani de zile în cămine de bătrâni. A plecat pentru a se concentra pe îngrijirea la domiciliu, dar în cele din urmă s-a întors să lucreze în cadrul modelului de cămin de bătrâni.

Cu titlu de explicație, Ryan a povestit o întâmplare personală: Cu puțin timp înainte ca mama ei să moară anul trecut, ea a implorat ca familia să-l țină pe tatăl vitreg al lui Ryan, care suferise pierderi cognitive semnificative, în propria casă și în afara unei instituții. Ca răspuns, familia a reușit să aranjeze și să plătească pentru îngrijirea la domiciliu de care tatăl ei vitreg avea nevoie, a spus Ryan, dar acesta a intrat în conflict cu asistentul medical și părea retras și deprimat. În cele din urmă, familia a decis că ar fi mai bine pentru el într-o instituție mică, în preajma altor persoane.

„Aceasta este ceea ce m-a împins, în 2001, să mă întorc la îngrijirea pe termen lung”, a spus Ryan. Nu toată lumea, susține ea, își poate permite îngrijire la domiciliu 24 de ore din 24 și este puțin probabil ca finanțarea publică să acopere acest decalaj în curând. Și, chiar dacă îngrijirea la domiciliu ar fi universal disponibilă, a spus ea, „nu știu dacă am răspunde nevoii noastre, ca oameni, de conectare socială și de a fi conectați cu alți oameni.”

Pentru moment, multe cămine de bătrâni din întreaga țară rămân închise, iar industria se confruntă cu pierderi financiare în timp ce personalul cere prime de periculozitate, costurile pentru echipamente de protecție și alte materiale cresc, iar potențialii rezidenți se luptă pentru alternative. „Ni se frânge inima din cauza nivelului complet disproporționat de decese în aceste instituții”, a declarat Dooha, avocatul pentru viața independentă din New York City. „Și credem că există o lecție care trebuie învățată.”

Acest articol a fost publicat inițial pe Undark. Citiți articolul original.

.