NHIN: O țară conectată

27 aprilie 2009

The NHIN: A Country Connected
De Alice Shepherd
Pentru The Record
Vol. 21 Nr. 9 P. 10

Rețeaua națională de informații în domeniul sănătății (Nationwide Health Information Network) face progrese constante către obiectivul său de a crea un sistem securizat, bazat pe standarde, care utilizează internetul pentru a transfera dosarele medicale ale pacienților.

În octombrie 2007, Cooperativa NHIN public-privată a fost înființată pentru a pune bazele unei rețele naționale de informații medicale (NHIN) sigure și interoperabile la nivel național. Scopul proiectului este de a conecta furnizorii, consumatorii și alte persoane pentru a facilita schimbul precis, adecvat, în timp util și sigur de informații despre sănătate care să urmărească consumatorul, să sprijine procesul de luare a deciziilor clinice și să integreze nevoile de sănătate publică. Prin intermediul unei „rețele de rețele” la nivel național, informațiile despre sănătate vor fi schimbate de diverse entități, cum ar fi schimburile de informații despre sănătate la nivel statal și regional, sistemele integrate de furnizare a serviciilor, planurile de sănătate care oferă asistență medicală, dosarele de sănătate controlate personal, agențiile federale și alte rețele și sistemele pe care acestea le conectează.

Interfețele federale cu rețeaua se vor realiza prin intermediul NHIN CONNECT, o colaborare între agenții inițiată de Health and Human Services, care articulează o strategie federală coerentă pentru a permite schimbul de informații privind sănătatea. În cadrul acestui efort, Departamentul Apărării, VA, Administrația de Securitate Socială (SSA), Serviciul de Sănătate Indian, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor și Institutul Național de Cancer al Institutelor Naționale de Sănătate își pun în comun resursele pentru a dezvolta un set de servicii bazate pe standarde, împreună cu un software care să conecteze aceste servicii la dosarele lor medicale electronice interne (EMR) sau, în cazul SSA, la sistemele de flux de lucru pentru evaluarea beneficiilor. Schimbul securizat de informații de sănătate interoperabile va facilita îngrijirea soldaților răniți, cererile de prestații de invaliditate și răspunsul de urgență pentru victimele pandemiilor și ale dezastrelor naturale.

Primii pași
Instrumentul principal al proiectului pentru schimbul de informații de sănătate este un „gateway” dezvoltat de Harris Corporation pe baza unei metodologii de dezvoltare agile, care se inspiră din sistemele de control al sateliților. Bart Harmon, MD, MPH, directorul medical al companiei pentru soluții de sănătate, explică: „O stație terestră care operează un satelit în spațiu monitorizează „sănătatea și starea de bine” a satelitului. Oamenii care au dezvoltat aceste sisteme de sateliți își aplică experiența la dezvoltarea NHIN CONNECT Gateway.”

NHIN CONNECT a început cu un serviciu care făcea posibilă identificarea entităților din rețea pentru a obține aprobarea de a transmite mesaje. Următoarele servicii adăugate au fost descoperirea subiecților, interogarea documentelor și recuperarea documentelor. „Descoperirea subiectului înseamnă că, în cazul în care un pacient vizitează o unitate conectată la rețea, dosarul electronic de sănătate al unității poate apela la rețea și întreba ce alt furnizor ar putea avea cunoștințe despre acest pacient”, explică Harmon. „Odată ce au fost identificate alte entități cu informații relevante, următoarea interogare este o interogare de documente, care obține o listă de documente disponibile despre pacient. Al treilea pas este recuperarea documentelor, în care furnizorul solicită documente sumare specifice despre pacient de la alte întreprinderi de sănătate din rețea.”

„Funcționalitatea sistemului de identificare a pacientului și de localizare a dosarelor a fost deja demonstrată în Canada de către opt provincii”, spune Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vicepreședinte și ambasador al industriei de sănătate la Initiate Systems, furnizorul de software pentru aceste servicii. „Provinciile au deschis deja calea prin crearea unui proiect pentru aceste servicii. De fapt, în Canada, trebuie să îndeplinești acest proiect pentru a primi finanțare de la Canada Health Infoway , deși provinciile au o anumită flexibilitate în ceea ce privește îndeplinirea scopurilor și obiectivelor lor unice. Canadienii au reușit, de asemenea, să facă față cu succes provocărilor legate de construirea unei infrastructuri care să deservească atât zonele rurale, cât și cele urbane. În ultimii doi ani, a existat un dialog destul de intens între părțile interesate din Canada și SUA, astfel încât să nu fim nevoiți să reinventăm roata.”

Începând, domeniul de aplicare al informațiilor care vor fi schimbate este un document C.32 al Healthcare Information Technology Standards Panel, bazat pe documentul privind continuitatea îngrijirii. „Este un rezumat al stării de sănătate care include informații de identificare, o listă a problemelor medicale ale unei persoane, o listă de medicamente, o listă de alergii, rezultate recente de laborator și elemente de bază similare”, spune Harmon. „Dar acesta este doar punctul de plecare. În cele din urmă, serviciile se vor extinde pentru a include note medicale, rezumate de externare, note de procedură – nu există într-adevăr nicio limită în ceea ce privește tipurile de informații care ar putea fi solicitate, identificate și transportate cu ajutorul acestor mecanisme. În cele din urmă, gateway-ul se va transforma într-un mecanism de livrare a informațiilor complete din EHR și, eventual, chiar și a imaginilor.”

În martie, proiectul a atins o etapă importantă atunci când SSA a devenit prima agenție care a făcut schimb de date cu un partener NHIN, deoarece a început să primească în format electronic fișele medicale ale unor solicitanți de invaliditate de la MedVirginia, o organizație de schimb de informații medicale și un membru al NHIN Cooperative. Se preconizează că migrarea de la verificarea pe suport de hârtie la cea electronică va reduce timpul de la depunerea cererii până la stabilirea prestațiilor de la câteva luni la câteva minute, ceea ce va duce la eficientizarea și economisirea costurilor, îmbunătățind în același timp calitatea vieții celor care solicită prestații de invaliditate din partea Securității Sociale. În plus, tehnologia gateway-ului a fost lansată de guvernul federal ca produs cu sursă deschisă.

„Acest lucru are potențialul de a crea un punct de cotitură în reforma sistemului de sănătate prin îmbunătățirea calității îngrijirii, accelerarea beneficiilor pentru cei care au nevoie și eliminarea costurilor – toate acestea în condiții de securitate, confidențialitate, iar pacienții sunt responsabili de modul în care sunt partajate datele lor”, spune Jim Traficant, vicepreședinte al Harris Corporation pentru soluții de sănătate. „Acest lucru este exact în concordanță cu ceea ce președintele Obama încearcă să realizeze prin pachetul de stimulare. Este o capacitate convingătoare și un tribut adus capacității guvernului federal de a crea un cadru interoperabil, bazat pe standarde, pentru schimbul de informații medicale.”
Accelerarea accesului la beneficiile de securitate socială este doar începutul. În cele din urmă, tehnologia gateway ar putea fi valorificată de 14 agenții federale și de până la 10 institute din cadrul National Institutes of Health, evitându-se astfel necesitatea ca fiecare agenție să își construiască propria soluție.

Pacienții își controlează datele
În timp ce NHIN va permite schimbul pe scară largă de informații despre sănătate, pacienții vor fi cei care vor controla accesul la ce tip de informații. „La o extremă, un pacient ar putea alege ca informațiile sale să nu fie împărtășite cu nimeni”, spune Harmon. „O altă persoană ar putea alege ca datele să fie comunicate oricărei întreprinderi de sănătate valide pe care urmează să o viziteze. Sau un pacient ar putea permite partajarea datelor doar într-un anumit interval de timp cu o anumită clinică, dar nu și cu o anumită persoană (de exemplu, un fost soț sau o fostă soție) care lucrează la acea clinică. Acest nivel de control al pacientului a fost deja demonstrat în decembrie 2008 în cadrul demonstrațiilor forumului NHIN găzduite de secretarul de atunci al Ministerului Sănătății și Serviciilor Umane, Mike Leavitt. Securitatea informațiilor este, de asemenea, asigurată, deoarece nimic nu va tranzita rețeaua publică fără a fi criptat.”

Fernandes, care a participat la demonstrațiile forumului, a fost impresionat de abordarea pragmatică a NHIN Cooperative. „Au prezentat diverse cazuri de utilizare și modul în care vor gestiona identificarea și consimțământul pacientului și modul în care apelul în rețea va obține informații cu o abordare bazată pe standarde”, spune ea. „Dacă un pacient alegea să nu împărtășească dosarele medicale, interogarea pleca și pur și simplu nu primea niciun răspuns. Nu era o carte albă. Tehnologia a îmbrățișat și a executat politica fiecărei regiuni și preferințele fiecărui pacient.”

Un beneficiu suplimentar al partajării electronice a informațiilor este acela că sporește gradul de conștientizare a organizațiilor participante cu privire la calitatea datelor și la cât de bine servesc datele pentru scopuri de afaceri interne și pentru pacienți, notează Fernandes. „Fiecare furnizor dorește ca datele sale să fie în bună ordine înainte de a începe schimbul de informații”, spune ea. „Nu poate exista o abordare de siloz. Atunci când provinciile canadiene au dezvoltat proiectul pentru versiunea lor de NHIN, au început, de asemenea, să lucreze pentru a stabili cele mai bune practici pentru a asigura calitatea datelor, administrarea datelor și responsabilitatea.”

Pași următori
Când va avansa NHIN CONNECT dincolo de SSA? Viteza de progres nu depinde de tehnologie, ci de consensul dintre organizațiile participante. „Toate părțile interesate trebuie să fie de acord cu aceleași standarde și cu pașii următori”, spune Harmon. „Următoarea etapă este ca fiecare partener să semneze Acordul de utilizare a datelor și de sprijin reciproc . Un aspect al DURSA este modul în care partenerii vor rezolva problemele. De exemplu, să spunem că informațiile care provin de la o întreprindere de sănătate sunt transmise unei a doua întreprinderi de sănătate, care face o greșeală și publică informațiile în mod necorespunzător. DURSA specifică acordurile juridice dintre întreprinderi pentru a include modul și momentul în care acestea se despăgubesc reciproc. Cu toate acestea, guvernul federal nu este autorizat să despăgubească o altă organizație pentru încălcarea unei legi federale. Acestea sunt genul de lucruri care trebuie rezolvate atunci când aveți o rețea la nivel național care include entități federale și nefederale.”

Deși schimbul electronic de informații medicale devine complicat atunci când implică atât organizații federale, cât și neguvernamentale, viabilitatea sa a fost deja demonstrată la nivel comunitar. „Un model de îngrijire bazat pe comunitate este fundamentul pentru a valorifica valoarea înregistrărilor electronice de sănătate”, spune Gary Zegiestowsky, director general al Informatics Corporation of America, un furnizor de soluții tehnologice clinice axat pe interoperabilitate și instrumente care să conducă la rezultate de calitate. „În activitatea noastră cu schimburile de informații despre sănătate din zonele metropolitane și rurale, am observat valoarea foarte semnificativă care poate fi obținută prin furnizarea unui dosar electronic de sănătate la nivelul întregii populații dintr-o comunitate. NHIN duce acest lucru mai departe, cu scopul de a se întinde peste comunități spre o abordare largă, națională. Atunci când medicii și clinicienii dispun de fișe medicale electronice de la alte unități pe care pacientul le-a vizitat, aceștia își pot petrece mai eficient timpul îngrijind pacienții, în loc să caute date, și pot lua decizii mai bune pe baza unor informații complete.

„Pe măsură ce adoptarea fișelor medicale electronice continuă să se extindă, accelerată de pachetul de stimulente, schimbul de date la o scară mai largă va avea o tracțiune mai puternică și va oferi o valoare mai mare”, continuă acesta. „Din fericire, pachetul de stimulare se concentrează pe stimularea utilizării. Acesta oferă stimulente financiare pentru utilizarea efectivă a tehnologiei, iar acest lucru este esențial pentru a obține valoare din capacitățile electronice.”

Zegiestowsky vede și alte oportunități de a valorifica tehnologiile care fac obiectul pionieratului în cadrul NHIN CONNECT. „Schimbul de informații despre pacienți între centrele de tratament sau comunități are o mare valoare, dar o altă parte a ecuației este valorificarea acestor informații la punctul de îngrijire pentru a îmbunătăți serviciile de sănătate”, spune el. „Dosarele electronice ale pacienților sunt esențiale pentru tratarea pacienților, dar comunitățile și furnizorii au, de asemenea, o mare nevoie de ajutor în gestionarea stărilor de boală cronică și a inițiativelor cheie privind calitatea.”

Agregarea informațiilor de sănătate este vitală
Unul dintre obiectivele NHIN este reprezentat de informațiile de sănătate care pot urmări consumatorul, îngrijirea personalului militar și a familiilor acestora fiind doar una dintre numeroasele aplicații. „Atunci când un soldat rănit se întoarce din Irak sau Afganistan și face tranziția din Germania în Statele Unite, furnizarea unei îngrijiri optime depinde de agregarea informațiilor de la diferiți furnizori”, spune Traficant. „Șaizeci la sută din îngrijirile acordate familiilor militarilor sunt furnizate de sectorul privat, iar 40% din îngrijirile acordate veteranilor de către VA provin din sectorul privat. Nevoia este de a crea o conștientizare a situației și o imagine completă a îngrijirii continue a războinicilor noștri răniți. NHIN CONNECT face posibil acest lucru.”

Harmon remarcă faptul că, în prezent, mai multe informații circulă prin intermediul Departamentului Apărării și al VA, de la zonele de luptă la asistența medicală pe timp de pace de la Centrul Medical al Armatei Walter Reed la VA, decât cele care circulă de la o clinică privată la un spital aflat la trei străzi distanță, la o organizație de terapie și apoi la un specialist. „Viziunea NHIN este că, pe măsură ce pacienții se deplasează, ei vor fi împuterniciți să își pună la dispoziție informațiile înainte de a se deplasa”, spune el „Având informații exacte și partajate, se va crea o plasă de siguranță în jurul oamenilor care va reduce erorile, va crește calitatea și va economisi bani.”

„În populația noastră din ce în ce mai mobilă, beneficiile NHIN vor ajunge departe și la scară largă”, spune Fernandes, „de la camerele de urgență, unde nu se poate aștepta ca pacienții în comă sau grav răniți să furnizeze informații exacte, până la schimbul de informații de bază, cum ar fi dosarele de imunizare, dincolo de granițele de stat.”

Traficant a experimentat personal modul în care procesul de luare a deciziilor se îmbunătățește cu ajutorul informațiilor agregate. În ultimii 10 ani, el a avut două transplanturi de ficat și alte provocări de sănătate care i-au oferit oportunități de a vedea HIT la intersecția dintre viață și date. După primul său transplant, medicii i-au spus că nu pot prezice dacă sau când va avea loc respingerea, dar l-au asigurat că pot face față atunci când aceasta va avea loc. Când a apărut respingerea, i-au injectat un medicament despre care au spus că fie îl va vindeca, fie îl va ucide – în 20 de minute vor ști în ce direcție se va întâmpla. A supraviețuit, dar a avut un alt episod de respingere mai târziu și a fost supus aceluiași tratament riscant.

Traficant a decis să ia măsuri. După ce a fost externat din spital, și-a studiat analizele de sânge și medicamentele și a găsit o corelație care putea prezice când va apărea respingerea. Când a dezvoltat din nou simptome de respingere, a colaborat cu medicii săi pentru a-și schimba medicația, iar respingerea nu a mai avut loc. „Împreună, am stabilit că era posibil să tratăm cazul individual mai degrabă decât cazul general și să prezicem când va avea loc respingerea”, spune el. „Atunci am știut că furnizorii de servicii medicale dispuneau de date, dar nu neapărat de informațiile necesare în momentul luării deciziilor clinice. O rețea națională interoperabilă de informații despre sănătate poate asigura că informațiile critice sunt livrate persoanei potrivite la momentul potrivit pentru a salva vieți.”

– Alice Shepherd este o jurnalistă de business-to-business din sudul Californiei, specializată în subiecte legate de sănătate.

.