Pentru părinții de gemeni separați, inspirație și suferință

BY admin
|

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald studiază cartea ilustrată și citește cuvintele cu voce tare: my, he, she, the. El revarsă farmecul, folosind o voce de om al cavernelor cu gât adânc și afișând un zâmbet uriaș după fiecare cuvânt.

În câteva momente, el anunță că vrea să meargă. Se răsucește de pe măsuța de cafea, își ia căruciorul și se deplasează prin sufragerie.

Fratele său geamăn, Anias, stă în apropiere într-un scaun cu rotile special conceput, jucându-se cu o tastatură moale pe care o poate atinge cu picioarele. Mișcările sale sunt mai restrictive, mobilitatea sa mai limitată, vorbirea sa mai încordată.

Vezi mai mult

Băieții, născuți uniți la cap, trebuiau cândva să facă totul împreună. Acum, la 3 ani, ei învață să navigheze în lume separat.

Diferența în progresul lor nu este pierdută de părinții lor, Nicole și Christian McDonald. Face parte din realitatea lor de zi cu zi, dar pe care o privesc cu optimism.

Jadon este „ca o personalitate cu picioare”, a spus Nicole; Anias este „pânza albă care așteaptă să se transforme într-o capodoperă.”

„Este un copil fără limite”, a spus ea.

Cristian spune că Anias este la fel de remarcabil, pur și simplu funcționează într-un ritm diferit.

„În această zi și în această epocă, suntem un fel de societate a salturilor cuantice – știți, vrem soluții rapide”, a spus el. „Anias poate face lucruri uimitoare și va face lucruri uimitoare. Dar nu este doar un salt cuantic. Este ceva ce se va întâmpla treptat.”

Jadon și Anias au captivat milioane de oameni din întreaga lume atunci când au suferit o operație de separare de 27 de ore în octombrie 2016 la Spitalul de Copii de la Centrul Medical Montefiore din New York.

Gemenii, care aveau 13 luni la momentul respectiv, au împărțit o secțiune de 5 pe 7 centimetri de țesut cerebral. Studiile au arătat că 80% dintre acești așa-numiți gemeni craniopagi mor din cauza unor complicații medicale până la vârsta de 2 ani dacă nu sunt separați.

Gemeni uniți separați: O nouă viață, despărțită
Anias, în stânga, și Jadon McDonald s-au născut uniți la cap, lucru care se întâlnește doar la 1 din 2,5 milioane de nașteri vii. Ei au fost separați într-o operație de 27 de ore la Spitalul de Copii de la Centrul Medical Montefiore din New York, în octombrie.
Nicole și Christian McDonald discută cu Dr. Sanjay Gupta în sala de așteptare a familiei pe 13 octombrie, în timp ce o echipă lucra pentru a-i separa pe Jadon și Anias. „Când i-am trimis în această dimineață, pentru mine, m-am simțit împăcată cu asta și doar pregătită să mă ocup de ceea ce va urma”, a spus Nicole.
Dr. James Goodrich Goodrich, stânga, conduce o echipă chirurgicală în timp ce se pregătește să îi separe pe gemeni. „Eșecul nu este o opțiune”, a spus Goodrich echipei în timp ce au început.
Operația gemenilor a fost cea mai lungă operație craniopagică a lui Goodrich. Este meticuloasă, complicată și complexă: O singură tăietură prea adâncă poate duce la o hemoragie catastrofală.
Echipa lui Goodrich a lucrat mai mult de 16 ore doar pentru a-i separa pe băieți, iar fiecare a continuat operația individual după aceea.
Gemenii nou separați Anias, stânga, și Jadon în operație la spital. Goodrich a informat familia despre succesul separării în jurul orei 3 dimineața, pe 14 octombrie. „Ei bine, am reușit”, le-a spus el. Când a fost oficial, sala a izbucnit în aplauze spontane.
Jadon se recuperează în unitatea de terapie intensivă pediatrică la scurt timp după operație.
Anias se întoarce în camera sa după ce i s-a schimbat pansamentul de la cap.
Jadon își întinde brațele în camera sa din cadrul secției de terapie intensivă pediatrică a spitalului. Anias se odihnește într-un pat din apropiere, în aceeași cameră.
Anias, în stânga, se uită la Jadon pentru prima dată de la operația care i-a despărțit.
Nicole McDonald, dreapta, și mama ei, Chris Grosso, cu Anias la mijlocul lunii noiembrie. Lui Anias a trebuit să i se îndepărteze calota craniană din cauza unei infecții, dar medicii spun că sunt totuși mulțumiți de recuperarea sa.
Anias, stânga, și Jadon se află într-un vagon roșu la Spitalul de Copii de la Centrul Medical Montefiore pe 13 decembrie, în timp ce se pregătesc pentru următoarea etapă a călătoriei lor, la două luni de la operația lor.
Familia se îndrepta spre sala de banchet a spitalului pe 13 decembrie, unde membrii personalului de chirurgie și de terapie intensivă pediatrică s-au adunat pentru o petrecere de adio.
Dr. Oren Tepper, chirurgul plastician principal al gemenilor, ține în mână un cadou de mulțumire din partea familiei McDonald care i-a fost prezentat la petrecerea de adio.
Nicole McDonald îl ține în brațe pe Anias, în timp ce fratele său geamăn, Jadon, doarme în patul din stânga. Fratele mai mare al gemenilor, Aza, se uită la televizor la spital de pe unul dintre paturile băieților cu puțin timp înainte de a pleca la dezintoxicare.
Jadon, stânga, și Anias McDonald se uită la personalul spitalului în timp ce părăsesc camera lor de la Spitalul pentru copii Montefiore din New York. Fratele lor mai mare, Aza, stă mândru în fața căruciorului. Era mijlocul lunii decembrie și se îndreptau spre dezintoxicare.
Nicole McDonald împinge un cărucior cu Anias în timp ce soțul ei, Christian, îl împinge pe Jadon pe un hol, pe 14 iunie, la Spitalul pentru copii Blythedale din Valhalla, New York, unde băieții au fost la reabilitare.
Anias se joacă cu o jucărie în timp ce stă întins pe un covoraș în camera sa de la Spitalul pentru copii Blythedale.
Jadon mănâncă singur mici gustări și bea dintr-un pahar cu sirop, un progres major de când s-a mutat pentru prima dată la reabilitare.
Nicole McDonald se joacă cu fiul ei, Anias, în timp ce Christian McDonald îl ține în brațe pe Jadon pe un loc de joacă în afara Spitalului pentru copii Blythedale.
Nicole McDonald îl ține în brațe pe Jadon în timp ce se uită peste informațiile de externare pe 1 septembrie, în timp ce se pregătesc să părăsească centrul de dezintoxicare și să se îndrepte pentru prima dată spre casă ca o familie.
Nicole McDonald îl duce pe Anias în noua casă a familiei pentru prima dată împreună cu fratele său mai mare, Aza.
Christian McDonald îl ține în brațe pe fiul său, Anias, în timp ce Nicole McDonald îl verifică pe Jadon acasă cu câinii familiei, Taz și Tyson.

1 of 24

Hide Caption

.

Părinții băieților au lăsat CNN să intre în exclusivitate în viața lor, pentru a-i urmări pe parcursul operației maraton și al recuperării, culminând cu un documentar, „Separated: Saving the Twins.”

Cei din familia McDonalds s-au confruntat cu o alegere de neimaginat: să îi separe pe băieți și să intre într-o lume a necunoscutelor sau să îi țină împreună și probabil să îi privească cum se deteriorează și mor.

Dându-le băieților „cea mai bună șansă”

Christian spune că au făcut, fără îndoială, alegerea corectă. „Dacă de asta aveau nevoie băieții, atunci asta era ceea ce aveam de gând să facem”, a spus el. „Aveam de gând să le dăm cea mai bună șansă a lor și simțim că am făcut asta.

Vezi mai mult

„Simțim că credința și convingerea noastră ne-au dus cu siguranță până la capăt.”

Christian și Nicole McDonald îi arată lui Jadon fotografii pe un telefon în timp ce i se iau măsurile pentru o nouă cască de protecție.

A adăugat Nicole, „când am decis să împărtășim povestea noastră cu lumea, am făcut-o cu intenția de a ști că toată lumea va vedea un miracol.”

Miracolul băieților văzându-se separat pentru prima dată; al mamei și al tatei ținându-și bebelușii în brațe individual; de a-i vedea pe băieți dormind în paturi separate.

Nicole încă se luptă să nu verse lacrimi amintindu-și acele momente: „Întotdeauna trebuie să te uiți la fiecare decizie pe care o iei pentru ambii copii și să speri că cea pe care ai luat-o este cel mai bun lucru pe care l-ai făcut pentru fiecare dintre ei în parte, pentru că tu ești responsabil de viața lor.”

Înainte de operație, de fiecare dată când părinții trebuiau să îi mute pe băieți, trebuiau să îi care împreună, într-un mod atent coregrafiat.

Nicole și Christian și-au transportat viețile de la rădăcinile lor din Midwest în Bronx în 2016 pentru a fi aproape de personalul medical de la Montefiore în vederea pregătirii pentru operație.

Întreaga călătorie a fost „suprarealistă”, a spus Nicole.

După operație, în timp ce băieții erau la dezintoxicare, familia s-a mutat într-o casă din nordul statului New York pe care Christian o renovase. În urmă cu aproximativ patru luni, disperați să fie aproape de rude și tânjind din nou după o viață de oraș mic, s-au mutat în Indiana.

Au ales o casă pe aproximativ 2 acri de teren, pe drumuri rurale de țară și ascunsă între lanuri de porumb. Își doreau un loc care să ofere spațiu familiei, pentru a-i lăsa pe băieți să crească și să prospere și pentru a-i permite fratelui lor mai mare, Aza, în vârstă de 5 ani, să se dezvolte pe cont propriu.

Jadon se joacă cu literele alfabetului în timpul unei ședințe de terapie fizică.

„Ajunsesem la un punct în care nu mai puteam să o fac”, a spus Nicole. „Aveam nevoie de mama mea. Aveam nevoie de oricine care să vină în casa mea și să mă ajute, pentru că devenea prea greu.

„Aveam nevoie să merg acasă. Băieții aveau nevoie, iar Aza avea nevoie.”

Toate acestea sunt expuse în timp ce Aza zboară prin casă, ascunzând litere de cauciuc moale pentru ca Jadon să le culeagă, ca și cum ar fi la o vânătoare de comori. Jadon și Aza merg chiar și cu autobuzul școlar împreună pentru a merge la grădiniță.

„Jadon și Aza merg amândoi la școală, iar Anias merge la grădiniță o zi pe săptămână”, a spus Christian. „Așa că încercăm să fim o familie normală.”

Când gemenii sunt uniți la cap, unul tinde să fie mai dominant. În acest caz, Jadon a fost cel dominant, al cărui corp a lucrat ore suplimentare pentru a-i menține pe amândoi în viață.

După operație, Anias s-a luptat mai mult cu respirația și cu o serie de alte probleme. A folosit un aparat de respirație pentru a-l menține în viață, iar alte echipamente i-au fost conectate pentru a-i monitoriza semnele vitale.

Anias s-a confruntat cu eșecuri majore în ultimul an. El a încetat să se mai rostogolească. A încetat să se mai joace cu jucării. A încetat să-și mai ridice capul pentru că se acumulase atât de mult lichid în jurul creierului încât îl îngreuna.

„A fost îngrozitor pentru mine să privesc”, spune Nicole. Anias nu „doar se oprise din dezvoltare, ci regresase în dezvoltare”.

De asemenea, a dezvoltat o eczemă atât de gravă, spune mama sa, încât picioarele și gleznele lui erau ca „carnea crudă”. A început să aibă crize atât de severe încât se făcea albastru de până la 15 ori pe zi.

„Am crezut că îl pierd pentru totdeauna și am fost devastată”, a spus Nicole.

Dar recent i-au fost îndepărtate amigdalele și adenoidele, permițându-i să respire singur și eliberându-l de toată gama de echipamente medicale care îi erau conectate. De atunci, părinții au văzut o mare îmbunătățire. A început să își ridice capul și să își folosească mâinile și picioarele în moduri în care nu putea înainte – o scânteie de speranță după un an de suferință.

Pe frigider, familia afișează un tablou pictat de mână de Anias, intitulat de părinții săi. „Am pictat asta cu mâna dreaptă pe care nu ar trebui să o pot folosi”, scrie pe ea.

„Anias a avut ca Muntele Everest din punct de vedere medical”, a spus Nicole. „Asta este ceea ce am început să apreciez este că a escaladat muntele lui medical.”

Cristian a spus: „Face progrese. Este doar lent. Dar este acolo, în fiecare zi.”

„Vrei doar ca el să zboare”

Când CNN i-a vizitat ultima dată, băieții erau mai apropiați în progresul lor, având în vedere că operația i-a readus în copilărie în multe privințe. Ei trebuiau să învețe să stea în șezut, să se târască și să facă celelalte lucruri pe care le învață orice bebeluș. Anias era cu câteva luni în urma lui Jadon din punct de vedere al dezvoltării, dar se pare că era pe cale să recupereze. Era capabil să se rostogolească și să bată din palme.

Anias și-a pierdut cea mai mare parte a funcțiilor în ultimul an, dar părinții lui spun că au început să vadă progrese majore în ultimele câteva săptămâni.

„Ceea ce a fost greu a fost să vedem că era pe aceeași cale ca și Jadon, iar apoi s-a întâmplat ceva – multe lucruri s-au întâmplat – pentru a-l scoate din această cursă pentru un minut”, a spus Nicole. „Simt că mă lupt în mod constant pentru Anias pe care îl cunosc.”

Ca mamă, spune ea, „vrei doar ca el să zboare, iar el este încă blocat pe pământ. A fost foarte dificil, dar tocmai am avut această rază de speranță, ca în ultima lună.

„Asta ne ridică pe amândoi”, a spus ea, „și suntem gata să-l ajutăm să decoleze.

„Este cel mai stabil din punct de vedere medical pe care l-a avut vreodată. Devine mai puternic în fiecare zi”, a spus ea. „Cred că vom vedea o schimbare uriașă la el în următorul an.”

Este hotărâtă să îl vadă pe Anias devenind băiatul care crede că poate fi. Ea îi spune lucruri de genul „într-o zi, vei sta în picioare. Într-o zi, o să mergi spre mine”. El zâmbește adesea la cuvintele ei încurajatoare.

Amândoi părinții spun că sunt concentrați pe moment, încercând pur și simplu să se bucure de băieții lor și savurând creșterea lor.

Nicole spune că nu va înceta niciodată să militeze și să lupte pentru băieții ei.

„Băieții, s-ar putea să nu fie niște băieți perfect normali ca tine și ca mine”, a spus Christian. „Dar asta nu înseamnă că nu pot avea o viață minunată.”

El spune că el și soția sa obișnuiau să se îngrijoreze cu privire la lucruri precum dacă părul băieților va crește suficient de mult pentru a acoperi cicatricile de pe capetele lor de la diferitele operații. Dar acum, în mod intenționat le taie părul scurt: „Au câștigat aceste cicatrici. Știi, pot fi mândri de ele”.

La masa familiei, Nicole povestește o întâmplare în care Jadon a vărsat o băutură la prânz și cum a liniștit-o, spunându-i: „Mami, este doar un accident”. Ea spune că apoi s-a uitat la ea și i-a spus: „Sunt deștept”. Ea a râs și i-a spus: „Ești deștept”. Nicole încă râdea când Jadon a adăugat: „Sunt amuzant.”

În timp ce ea povestește această întâmplare, Jadon o privește cu atenție. Ea se apleacă și îl sărută în vârful capului. El decide să adauge un al treilea adjectiv pentru a se descrie.

„Și fericit”, strigă el.

„Jadon este fericit”, îi spune Nicole.

Nadia Kounang a contribuit la această poveste.