Øjendrevet kørestol til ALS-patienter

For quadriplegikere kan livet være ekstremt isoleret. De, der ikke har evnen til at kontrollere deres arme, ben eller hoved, må være helt afhængige af en plejer til at flytte eller endda vende deres kørestol. En af årsagerne til quadriplegi er den neurodegenerative sygdom ALS, som ifølge CDC rammer mellem 12.000 og 15.000 mennesker i USA. Da sygdommen er progressiv, kan de ramte gå fra at have fuldstændig normal motorisk kontrol til at være fuldt ud quadriplegisk uden evnen til at tale i løbet af blot nogle få år. Hvis man tidligere har haft evnen til at bevæge sig selvstændigt, kan det gøre tabet af bevægelse endnu vanskeligere for dem med ALS.

Eyedrivomatic – et tilføjelsessystem, der forvandler enhver elektrisk kørestol til en kørestol med blikstyring – blev skabt for at give dem med ALS og andre quadriplegikere en lille smule af deres uafhængighed tilbage. “For disse mennesker, der har ALS i den sene fase, er det meget svært for dem at gøre noget som helst. Bare den absolut enkleste opgave med at bevæge sig fra en del af rummet til en anden uden hjælp er umulig”, sagde Cody Barnes, softwareudvikler for Eyedrivomatic med base i Californien, i et interview med R&D Magazine. “Hele pointen er at give en lille smule kontrol tilbage til disse mennesker.”

Hvordan det begyndte: Eyedrivomatic blev først skabt af Patrick Joyce, en ALS-patient fra Det Forenede Kongerige. Hans ven Steve Evans, en anden ALS-patient også fra Det Forenede Kongerige, fungerede som “testpilot” for Eyedrivomatic-prototyperne. Da systemet blev udviklet, brugte begge mænd elektroniske kørestole, men mens Joyce havde nogle tilbageværende bevægelser i sine fingre og kunne betjene sin stol, havde Evans kun bevaret bevægelser i øjnene og var afhængig af en plejer til at betjene sin stol. Begge brugte et Eyegaze eye-tracking-system til at kommunikere, som gør det muligt for brugerne at se på bestemte bogstaver og ord, som derefter bliver læst højt af en computer. Da Eyegaze-systemet blev udviklet, var det kun beregnet til at betjene computeren og ikke til at styre stolens bevægelser. Eyedrivomatic ændrede dette, idet den blev forbundet med det stolemonterede Eyegaze-system og fysisk bevægede joysticket.

I 2015 vandt Eyedrivomatic Hackaday Prize, et årligt amerikansk ingeniørinitiativ, der har til formål at udfordre opfindere til at bygge noget, der betyder noget og ændrer liv. Ud over at modtage næsten 200.000 dollars som følge af at have vundet konkurrencen fik Joyce og Evans også noget måske endnu bedre – en ny partner til at hjælpe dem med at videreudvikle deres teknologi.

Barnes, en softwareudvikler, havde for nylig oplevet en personlig tragedie, som fik ham til at kontakte Joyce og Evans. “Da jeg stødte på oplysningerne om Hackaday-prisen, var det på et tidspunkt i mit liv, hvor min kone kom fra en meget invaliderende skade, hvor hun havde brugt et Eyegaze-system til at kommunikere med mig,” sagde Barnes. “Hun havde genvundet evnen til at tale og havde ikke længere brug for det, men i den tid – det var næsten et år, hun var på hospitalet – havde jeg set meget af smerten og elendigheden hos folk i lignende situationer, og jeg fik en dyb empati for deres situation.” Barnes kontaktede Joyce for at høre, om han kunne få brug for det ekstra Eyegaze-system, som han havde til test. Joyce havde ikke brug for det, men spurgte Barnes, om han kendte nogen softwareudviklere, der ville være interesseret i at hjælpe dem med at opgradere deres enhed. Barnes greb muligheden for at hjælpe og endte med at udvikle den software og firmware, der i dag anvendes i Eyedrivomatic. En tragedie fik dog hans rolle til at udvide sig betydeligt. I april 2017 døde både Joyce og Evans inden for få uger af hinanden. I dag leder Barnes, sammen med hjælp fra Evans’ kone Tracy Evans, Eyedrivomatic-projektet til deres ære. “Det er et meget givende projekt at være med på,” sagde Barnes. “Det er noget at tænke på, at der er en gruppe mennesker derude lige nu, der bruger dette til at forbedre deres liv på en meget væsentlig måde. Det giver en stor stolthed.”

Sådan fungerer det: Fordi Joyce ikke ejede hverken kørestolen eller Eyegaze-systemet, som han brugte (i Det Forenede Kongerige låner sundhedstjenesterne disse teknologier til patienterne), var hans idé at lave noget, der kunne fungere sammen med en brugers computer monteret på stolen og fysisk flytte joysticket uden nogen ændringer af hardwaren. Han ønskede også, at teknologien skulle kunne fungere med enhver kørestol og Eyegaze-kombination, så patienter med alle forskellige typer teknologi kunne bruge den. Den løsning, som Joyce fandt frem til, er et todelt system – en “hjerneboks”, der indeholder en arduino og fire relæer, og en 3D-printet “elektronisk hånd”, der indeholder servoer til at bevæge kørestolens joystick. Der kan downloades software, så brugerens eksisterende computersystem indeholder knapper på skærmen for fremad, tilbage, venstre og højre side samt hastighed og varighed af bevægelsen. “Brugeren kan vælge, bevæge sig i to sekunder med f.eks. gåhastighed og derefter vælge den retning, han ønsker at gå”, siger Barnes.

Sikkerhed var afgørende for udformningen af softwaren. “Brugeren skal være meget tydelig med hensyn til sin bevægelse,” sagde Barnes. “Den største bekymring, når man gør alting, er sikkerhed. Det sidste, vi ønsker, er, at nogen ved et uheld kører sig selv et farligt sted hen. Så der er alle mulige sikkerhedsaspekter for at forhindre, at man ved et uheld klikker på en knap eller bevæger sig.” Selv om systemet primært blev designet til at give brugerne mulighed for at flytte deres kørestol uafhængigt fra punkt A til punkt B, har mange brugere rapporteret tilfredshed med en meget simpel funktion, som det giver.

“Vi har været overrasket over at finde ud af, at en af de største fordele ved det har været simpelthen at dreje deres kørestol i rummet, for at se på noget mere interessant, at vende sig mod fjernsynet og se tv, at kunne se deres børn eller vippe tilbage for at lindre smerter,” sagde Barnes. “Hvis du kan forestille dig dette, kan du ikke tale, du kan ikke bevæge dig, og du sidder der i timevis med smerter, fordi du sidder i en ubehagelig stilling. Med denne teknologi kan de nu vippe stolen tilbage for at lindre lidt smerte eller bevæge sig ind i et rum, hvor der er en anden person, og lade dem vide ved hjælp af deres eksisterende Eyegaze-teknologi, at de har brug for hjælp.”

Åben adgang: Det centrale fokus bag Eyedrivomatic er at skabe hjælpeteknologi, der er tilgængelig for alle. Ud over at være skabt ud fra teknologi, som de fleste quadriplegikere allerede har, har softwaren fra starten været open source, så alle kunne downloade den og skabe deres egen derhjemme. Holdet har også tilbudt interesserede parter mulighed for at købe et færdigmonteret system, der kan monteres på deres kørestol for en lav pris.

Der er Barnes og Evans i øjeblikket i gang med at opskalere produktionen af Eyedrivomatic, så det kan blive tilgængeligt for flere mennesker. På grund af dette mål er softwaren midlertidigt ikke tilgængelig til download, mens han arbejder på at løse nogle ansvarsspørgsmål. Han er i testfasen af version 2.0 af softwaren og har planer om at henvende sig til producenter og distributører med henblik på en mulig licensaftale i den nærmeste fremtid. Selv om han håber at kunne producere Eyedrivomatic i større skala, vil det ikke miste sin tilgængelighed, sagde han. “Det er vores hensigt at bevare open source-aspektet, eller i det mindste det meget tilgængelige aspekt af dette projekt,” sagde han. “Det er sandsynligt, at vi vil licensere dette i fremtiden med det formål, at det bliver tilgængeligt for flere og flere mennesker. Frygten er, at hvis vi holder det som et lille projekt, vil det ikke nå ud til nok mennesker. Omkring 1.000 mennesker om året får diagnosen ALS alene i USA, og hvis vi kun udsender en håndfuld enheder om året, dækker det bare ikke det, vi har sat os for at gøre.” “Ideen er ikke at blive rig på dette projekt, tilføjede han. “Ideen er at tage disse mennesker, der befinder sig i meget uheldige situationer, og give dem mulighed for at få en lille smule kontrol tilbage over deres liv.”

For flere oplysninger kan du gå til Eyedrivomatic-linket her: https://www.eyedrivomatic.org/