For forældre til adskilte tvillinger, inspiration og hjertesorg

“Vi føler, at vores tro og vores tro helt sikkert bar os igennem.”

Og Nicole tilføjede: “Da vi besluttede at dele vores historie med verden, gjorde jeg det med den hensigt at vide, at alle ville se et mirakel.”

Miraklet, at drengene så hinanden adskilt for første gang; at mor og far holdt deres babyer hver for sig; at se drengene sove i hver sin seng.

Nicole kæmper stadig mod tårerne, når hun husker disse øjeblikke: “Man er altid nødt til at se på hver eneste beslutning, man træffer for begge børn, og håbe, at den beslutning, man har truffet, er den bedste, man har gjort for dem hver især, fordi man har ansvaret for deres liv.”

Forinden operationen skulle forældrene, hver gang de havde brug for at flytte drengene, bære dem sammen på en nøje koreograferet måde.

Nicole og Christian transporterede deres liv fra deres rødder i Midtvesten til Bronx i 2016 for at være tæt på det medicinske personale på Montefiore i forbindelse med forberedelserne til operationen.

Hele rejsen har været “surrealistisk”, sagde Nicole.

Efter operationen, mens drengene var under genoptræning, flyttede familien til et hjem i det nordlige New York, som Christian havde renoveret. For omkring fire måneder siden, hvor de desperat ønskede at være tæt på familie og længtes efter livet i en lille by igen, flyttede de til Indiana.

De valgte et hjem på omkring 2 acres jord, langs landlige landeveje og gemt mellem majsmarker. De ønskede et sted, der kunne give familien plads, lade drengene vokse og trives og give deres storebror, Aza på 5 år, mulighed for at trives på egen hånd.

“Jeg var nået et punkt, hvor jeg ikke kunne gøre det mere,” sagde Nicole. “Jeg havde brug for min mor. Jeg havde bare brug for enhver, der kunne komme ind i mit hus og hjælpe mig, for det var ved at blive for hårdt.”

“Jeg havde brug for at tage hjem. Drengene havde brug for det, og Aza havde brug for det.”

Alt det kan man se, når Aza flyver rundt i huset og gemmer bløde gummibogstaver, som Jadon kan samle op, som om han er på skattejagt. Jadon og Aza kører endda sammen i skolebussen for at komme i dagpleje.

“Jadon og Aza går begge i skole, og Anias går i børnehave en dag om ugen,” siger Christian. “Så vi forsøger at være en normal familie.”

Når tvillinger er forenet i hovedet, har den ene tendens til at være mere dominerende. I dette tilfælde var Jadon den dominerende, hvis krop arbejdede på overarbejde for at holde dem begge i live.

Efter operationen har Anias kæmpet mere med vejrtrækningen og en række andre problemer. Han brugte en vejrtrækningsmaskine til at holde ham i live, og andet udstyr var tilsluttet ham for at overvåge hans vitale værdier.

Anias har stået over for store tilbageslag i løbet af det seneste år. Han holdt op med at rulle. Han holdt op med at lege med legetøj. Han holdt op med at løfte hovedet, fordi der havde samlet sig så meget væske omkring hans hjerne, at det tyngede ham ned.

“Det var forfærdeligt for mig at se på”, siger Nicole. Anias havde ikke “bare stoppet udviklingen, men var gået tilbage i udviklingen”.

Han udviklede også eksem, så slemt, siger hans mor, at hans ben og ankler var som “råt kød”. Han begyndte at få så voldsomme anfald, at han blev blå op til 15 gange om dagen.

“Jeg troede, at jeg ville miste ham for evigt, og jeg var knust”, sagde Nicole.

Men for nylig fik han fjernet sine mandler og polypper, hvilket gjorde det muligt for ham at trække vejret selv og befriede ham fra det store antal medicinske apparater, der var koblet til ham. Siden da har forældrene set en stor forbedring. Han er begyndt at løfte hovedet og bruge hænder og fødder på måder, som han ikke kunne før – en gnist af håb efter et år med hjertesorg.

På køleskabet viser familien et håndsprættet maleri af Anias, som hans forældre har givet titlen. “Jeg har malet det her med den højre hånd, som jeg ikke burde kunne bruge,” står der på det.

“Anias havde ligesom Mount Everest medicinsk set,” sagde Nicole. “Det er det, jeg er begyndt at sætte pris på, er, at han besteg sit medicinske bjerg.”

Christian sagde: “Han gør fremskridt. Det er bare langsomt. Men det er der, hver dag.”

“Man ønsker bare, at han skal flyve”

Da CNN sidst besøgte ham, var drengene tættere på i deres fremskridt, når man tænker på, at operationen havde sat dem tilbage til barndommen på mange måder. De skulle lære at sidde op, kravle og gøre de andre ting, som alle babyer lærer. Anias var et par måneder bag Jadon udviklingsmæssigt, men det så ud til, at han var på vej til at indhente det. Han var i stand til at rulle og klappe i hænderne.

“Det, der var svært, var at se, at han var på samme vej som Jadon, og så skete der noget – der skete mange ting – som trak ham ud af det løb for et øjeblik”, sagde Nicole. “Jeg føler, at jeg konstant kæmper for de Anias, jeg kender.”

Som mor, siger hun, “ønsker man bare, at han skal flyve, og han hænger stadig fast på jorden. Det var virkelig svært, men vi havde bare denne stråle af håb, ligesom i den sidste måned.”

“Det løfter os begge,” siger hun, “og vi er klar til at hjælpe ham med at lette.”

“Han er den mest medicinske stabile, han nogensinde har været. Han bliver stærkere for hver dag,” sagde hun. “Jeg tror, vi kommer til at se en stor forandring i ham i løbet af det næste år.”

Hun er fast besluttet på at se Anias blive den dreng, hun tror, han kan blive. Hun fortæller ham ting som: “En dag skal du sidde op. En dag kommer du til at gå hen til mig”. Han smiler ofte til hendes opmuntrende ord.

Både forældrene siger, at de er fokuseret i nuet og blot forsøger at nyde deres drenge og nyde deres vækst.

“Drengene, de er måske ikke helt normale små drenge som dig og mig,” sagde Christian. “Men det betyder ikke, at de ikke kan få et godt liv.”

Han siger, at han og hans kone plejede at bekymre sig om ting som, om drengenes hår ville vokse nok tilbage til at dække arene på deres hoveder fra de forskellige operationer. Men nu klipper de nu med vilje deres hår kort: “De har fortjent de ar. De kan godt være stolte af dem.”

Af familiebordet fortæller Nicole en historie om Jadon, der spildte en drink under frokosten, og hvordan han beroligede hende ved at sige: “Mor, det er bare et uheld”. Hun fortæller, at han derefter kiggede på hende og sagde: “Jeg er klog”. Hun grinede og sagde til ham: “Du er klog.” Nicole grinede stadig, da Jadon tilføjede: “Jeg er sjov.”

Mens hun fortæller denne historie, kigger Jadon opmærksomt på hende. Hun bøjer sig ned og kysser ham på toppen af hans hoved. Han beslutter sig for at hæfte tredje adjektiv på for at beskrive sig selv.

“Og glad,” hviner han.

“Jadon er glad,” siger Nicole til ham.