Når en ægtefælle har Alzheimers

Da Dan Gasby, ægtemand til model og livsstilsguru B. Smith – som har Alzheimers – for nylig gik ud offentligt med sit forhold til en ny kvinde, udløste det udfald, der var en tabloid-fortælling værdig: forargelse, skældsord og en ubehagelig optræden i “The View”.”

Men den virkelige afsløring var ikke Gasbys nye romance, eller endda det faktum, at hans nye partner tilbringer tid i det hjem, han bor i sammen med sin kone. Det var et sjældent diskuteret aspekt af demensverdenen – det indre arbejde i ægteskaber i skyggen af en sygdom, der rammer 1 ud af 10 amerikanere på 65 år og derover og ca. 5,7 millioner mennesker i alle aldersgrupper.

“Ingen taler om dette,” sagde Laura Gitlin, dekan for College of Nursing ved Drexel University i Pennsylvania og forfatter til “Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society” (Bedre liv med demens: implikationer for individer, familier, samfund og samfund). Selv blandt det samfund af mennesker, der studerer, behandler og forsvarer Alzheimers patienter, har en åben diskussion om, hvordan par, der er ramt af Alzheimers, vælger at navigere i intime forhold uden for ægteskabet, været næsten tabubelagt. “Jeg tror ikke, at vi overhovedet er klar til at tage den diskussion, som det her foreslår,” sagde hun. “Det er virkelig en modig, ny verden.”

Men efterhånden som vores befolkning bliver ældre – i 2050 forventes Alzheimers demens at påvirke næsten 14 millioner amerikanere på 65 år og derover – vil vi i stigende grad blive nødt til at besvare det spørgsmål, som Gasbys romantik rejser: Hvad er grænserne for engagement og kærlighed, når den ene partner ikke længere kan huske den anden eller forstå deres fælles historie?

Egteskabet er i de bedste tider en kompleks aftale, og hver forening er lige så individuel som de mennesker, der bor i den. Når demens kommer ind i ligningen, ændrer ægteskaberne sig både for patienten og for plejeren, der må “være vidne til forandringen og forfaldet af din elskede, den person, der forvandler sig lige foran dig”, sagde Gitlin. “Folk vil tilpasse sig på forskellige måder. Nogle mennesker vil føle sig meget trygge ved, at den person, de plejer, bliver glad for en anden person eller omvendt. Det er bare mennesker, der overlever. Der er ingen køreplan.”

I 2007 skabte højesteretsdommer Sandra Day O’Connor, der havde trukket sig tilbage fra højesteret et år forinden, nyheder, da hendes voksne søn gav et interview, der beskrev sin fars flytning til et plejehjem for Alzheimers og hans efterfølgende romantiske tilknytning til en anden kvinde. Han forklarede også, at hans mor var tilfreds med arrangementet og besøgte sin mand, mens han sad og holdt i hånd i en veranda-gynge med sin “kæreste.”

Sagen belyste et scenarie, der er velkendt inden for Alzheimers-samfundet. “Det er ret almindeligt, at den person, der har Alzheimers, og som måske er på et plejehjem, måske glemmer, at de er gift, og udvikler et romantisk venskab med nogen,” sagde Melissa Tucker, der er direktør for hjælpetelefon og støttetjenester i Illinois-afdelingen af Alzheimer’s Association.

Også ikke uhørt: Ægtefæller, der bliver skilt, mens Alzheimers sygdom griber om sig, og endda tidligere ægtefæller, der flytter tilbage for at blive plejere. “Det er et meget følelsesmæssigt spørgsmål,” sagde Tucker. “Og der er ikke ét rigtigt svar for alle.”

Gasby-scenariet, hvor en rask ægtefælle søger en ny ledsager og er åben om forholdet og endda samlever i samme rum med begge partnere, er måske det mest udfordrende at forstå, simpelthen fordi det kræver nuancer. Der er ingen entydige helte eller skurke. Gasby er uforbeholden og åben omkring sit nye forhold og skriver om det på de sociale medier med hashtagget #whylie. Smith ser ud til at være lykkelig og kærligt passet af en familie, der har valgt at beholde hende hjemme. Hendes voksne steddatter støtter sin fars nye forhold og hjælper også med at passe Smith.

Det kan være en udfordring at finde et svar, der passer til din familie, siger eksperterne, i det skiftende landskab med demenssygdomme. Løsningen, siger de, kan være at begynde samtaler om planer og præferencer for fremtiden så hurtigt som muligt efter at have modtaget en demensdiagnose. Og hvis familien er tryg ved det, kan disse drøftelser omfatte fremtidige grænser for forholdet – tænk på det som et livstestamente for et ægteskab.

“Folk har forskellige grænser,” sagde Gitlin, “og en del af et forhold er at tale om det og være åben om det, mens man stadig kan.”

Det er også vigtigt at planlægge med både patientens og plejerens behov i tankerne, især da en Alzheimers tilbagegang kan vare alt fra fire til 20-plus år, hvilket potentielt efterlader en plejer med årtiers modgang til at klare.

“Selvomsorg for en plejer er så vigtigt,” sagde Tucker. “Hvis du tager dig af en person med demens, er det virkelig en af de mest stressende ting, du nogensinde kan opleve, og det har reelle sundhedsmæssige konsekvenser for plejeren. Kroniske sygdomme stiger, depression og angst stiger, og det er meget almindeligt, at plejeren dør før den person, han/hun plejer.”

Gitlin håber, at familiediskussioner om pleje af plejeren en dag kan omfatte behovet for intimt samvær.

“Seksuelle forhold er et emne, som familierne ønsker at tale om. Og de får ikke nogen form for støtte til det. Ægtefællen, der er plejeren, deres intime liv bliver aldrig diskuteret.”