NHIN: Et land i kontakt

27. april 2009

The NHIN: Et land i kontakt
Af Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 P. 10

The Nationwide Health Information Network gør stadige fremskridt i retning af sit mål om at skabe et standardbaseret, sikkert system, der bruger internettet til at overføre patienters medicinske journaler.

I oktober 2007 blev det offentlig-private NHIN Cooperative dannet for at lægge grunden til et sikkert, interoperabelt landsdækkende sundhedsinformationsnetværk (NHIN). Projektets mål er at forbinde udbydere, forbrugere og andre for at lette den nøjagtige, hensigtsmæssige, rettidige og sikre udveksling af sundhedsoplysninger, der følger forbrugeren, understøtter klinisk beslutningstagning og integrerer folkesundhedsbehov. Gennem et landsdækkende “netværk af netværk” vil sundhedsoplysninger blive udvekslet af forskellige enheder som f.eks. statslige og regionale udvekslinger af sundhedsoplysninger, integrerede leveringssystemer, sundhedsplaner, der yder pleje, personligt kontrollerede sundhedsjournaler, føderale organer og andre netværk og de systemer, de forbinder.

De føderale grænseflader til netværket vil ske gennem NHIN CONNECT, et samarbejde på tværs af myndighederne, der er iværksat af Health and Human Services, og som formulerer en sammenhængende føderal strategi for at muliggøre udveksling af sundhedsoplysninger. I denne indsats samler Forsvarsministeriet, VA, Social Security Administration (SSA), Indian Health Service, Centers for Disease Control and Prevention og National Institutes of Health’s National Cancer Institute deres ressourcer for at udvikle et sæt standardbaserede tjenester sammen med software til at forbinde disse tjenester med deres interne elektroniske patientjournaler (EMR) eller, for SSA’s vedkommende, systemer til vurdering af arbejdsgange i forbindelse med ydelser. Den sikre udveksling af interoperable sundhedsoplysninger vil lette behandlingen af sårede soldater, ansøgninger om invaliditetsydelser og nødforanstaltninger over for ofre for pandemier og naturkatastrofer.

Første skridt
Projektets primære værktøj til udveksling af sundhedsoplysninger er en “gateway”, der udvikles af Harris Corporation på grundlag af en agil udviklingsmetode, der tager udgangspunkt i satellitkontrolsystemer. Bart Harmon, MD, MPH, der er virksomhedens medicinske chef for sundhedsløsninger, forklarer: “En jordstation, der betjener en satellit i rummet, overvåger satellittens “sundhed og velvære”. De mennesker, der har udviklet disse satellitsystemer, anvender deres erfaringer til udviklingen af NHIN CONNECT Gateway.”

NHIN CONNECT begyndte med en tjeneste, der gjorde det muligt for enhederne på netværket at identificere sig selv for at få tilladelse til at levere meddelelser. De næste tjenester, der blev tilføjet, var emneopdagelse, søgning efter dokumenter og hentning af dokumenter. “Subject discovery betyder, at hvis en patient besøger en facilitet, der er tilsluttet netværket, kan facilitetens elektroniske patientjournal ringe ud til netværket og spørge, hvilken anden udbyder der måtte have kendskab til denne patient”, forklarer Harmon. “Når andre enheder er blevet identificeret med relevante oplysninger, er den næste forespørgsel en dokumentforespørgsel, som giver en liste over de dokumenter, der er tilgængelige om patienten. Det tredje trin er dokumenthentning, hvor udbyderen anmoder om specifikke sammenfattende dokumenter om patienten fra andre sundhedsvirksomheder i netværket.”

“Systemet til identifikation af patienter og søgning af journaler er allerede blevet demonstreret i Canada af otte provinser”, siger Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vicepræsident og ambassadør for sundhedssektoren hos Initiate Systems, der leverer softwaren til disse tjenester. “Provinserne har allerede banet vejen ved at skabe et blueprint for disse tjenester. I Canada skal man faktisk opfylde denne plan for at få støtte fra Canada Health Infoway , selv om provinserne har en vis fleksibilitet med hensyn til at opfylde deres unikke mål og målsætninger. Canadierne har også med succes håndteret udfordringerne med at opbygge en infrastruktur, der betjener både landdistrikter og byområder. I de sidste par år har der været en del dialog mellem canadiske og amerikanske interessenter, så vi ikke behøver at genopfinde hjulet.”

I første omgang er omfanget af de oplysninger, der vil blive udvekslet, et C.32-dokument fra Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 baseret på Continuity of Care Document. “Det er et sundhedsresumé, der indeholder identifikationsoplysninger, en liste over en persons medicinske problemer, en medicinliste, en allergiliste, de seneste laboratorieresultater og lignende grundlæggende elementer”, siger Harmon. “Men det er kun udgangspunktet. Med tiden vil tjenesterne blive udvidet til at omfatte lægeerklæringer, udskrivningsresuméer, procedureerklæringer – der er virkelig ingen grænser for de typer oplysninger, der kan anmodes om, identificeres og transporteres ved hjælp af disse mekanismer. I sidste ende vil gatewayen vokse til en leveringsmekanisme for komplette EHR-oplysninger og potentielt endda billeder.”

I marts nåede projektet en milepæl, da SSA blev det første organ til at udveksle data med en NHIN-partner, da det begyndte at modtage lægejournaler for nogle ansøgere om invaliditet elektronisk fra MedVirginia, en organisation til udveksling af sundhedsoplysninger og medlem af NHIN Cooperative. Overgangen fra papir til elektronisk kontrol forventes at forkorte tiden fra ansøgning til fastsættelse af ydelser fra måneder til minutter, hvilket vil medføre effektiviseringer og omkostningsbesparelser og samtidig forbedre livskvaliteten for dem, der ansøger om socialsikringsydelser til handicappede. Desuden blev gateway-teknologien frigivet af den føderale regering som et open source-produkt.

“Dette har potentiale til at skabe et vendepunkt i reformen af sundhedsvæsenet ved at forbedre kvaliteten af behandlingen, fremskynde ydelserne til dem, der har behov for dem, og fjerne omkostningerne – alt sammen med sikkerhed, privatlivets fred og patienter, der har ansvaret for, hvordan deres data deles”, siger Jim Traficant, Harris Corporations vicepræsident for sundhedsløsninger. “Dette er helt i tråd med det, som præsident Obama forsøger at opnå med stimuluspakken. Det er en overbevisende mulighed og en hyldest til den føderale regerings evne til at skabe en standardbaseret, interoperabel ramme for udveksling af sundhedsoplysninger.”
Accelereringen af adgangen til socialsikringsydelser er blot begyndelsen. På sigt kan gateway-teknologien udnyttes af 14 føderale agenturer og op til 10 institutter ved National Institutes of Health, så det ikke er nødvendigt for hvert enkelt agentur at opbygge sin egen løsning.

Patienterne kontrollerer deres data
Selv om NHIN vil muliggøre en udbredt udveksling af sundhedsoplysninger, vil det være patienterne, der kontrollerer adgangen til hvilken type oplysninger. “I den ene yderlighed kan en patient vælge ikke at få sine oplysninger delt med nogen”, siger Harmon. “En anden person kan vælge at få data udleveret til enhver gyldig sundhedsvirksomhed, som han eller hun er på vej til at besøge. Eller en patient kan tillade, at data kun deles inden for en bestemt tidsramme med en bestemt klinik, men ikke med en bestemt person (f.eks. en tidligere ægtefælle), der arbejder på denne klinik. Dette niveau af patientkontrol blev allerede demonstreret i december 2008 ved demonstrationer i NHIN-forummet, som den daværende sundhedsminister Mike Leavitt var vært for. Informationssikkerheden er også sikret, fordi intet vil passere gennem det offentlige netværk uden at være krypteret.”

Fernandes, som deltog i forumdemonstrationerne, var imponeret over NHIN Cooperatives pragmatiske tilgang. “De viste forskellige anvendelsestilfælde og viste, hvordan de ville håndtere patientidentifikation og samtykke, og hvordan netværksopkaldet ville indhente oplysninger med en standardbaseret tilgang”, siger hun. “Hvis en patient valgte ikke at dele sine patientjournaler, blev forespørgslen sendt ud og blev simpelthen ikke besvaret. Det var ikke et carte blanche. Teknologien omfavnede og udførte hver regions politik og hver patients præferencer.”

En yderligere fordel ved elektronisk informationsdeling er, at den øger de deltagende organisationers bevidsthed om datakvalitet og om, hvor godt dataene tjener interne forretningsformål og patienterne, bemærker Fernandes. “Alle udbydere ønsker at have deres data i god orden, før de begynder at dele dem”, siger hun. “Der kan ikke være nogen silotilgang. Da de canadiske provinser udviklede planen for deres version af NHIN, begyndte de også at arbejde på at etablere bedste praksis for at sikre datakvalitet, datastyring og ansvarlighed.”

Næste skridt
Hvornår vil NHIN CONNECT gå videre end SSA? Hastigheden af fremskridt afhænger ikke af teknologien, men af konsensus blandt de deltagende organisationer. “Alle interessenter skal være enige om de samme standarder og om de næste skridt”, siger Harmon. “Den næste milepæl er, at hver partner skal underskrive aftalen om brug af data og gensidig støtte . Et aspekt af DURSA-aftalen er, hvordan partnerne vil løse problemer. Lad os f.eks. sige, at oplysninger, der stammer fra en sundhedsvirksomhed, overdrages til en anden sundhedsvirksomhed, som begår en fejl og frigiver oplysningerne på en uhensigtsmæssig måde. DURSA præciserer de juridiske aftaler mellem virksomhederne, herunder hvordan og hvornår de skal holde hinanden skadesløse. Den føderale regering har dog ikke lov til at holde en anden organisation skadesløs for overtrædelse af en føderal lov. Det er den slags ting, der skal udarbejdes, når man har et landsdækkende netværk, der omfatter føderale og ikke-føderale enheder.”

Og selv om den elektroniske udveksling af sundhedsoplysninger bliver kompliceret, når den involverer både føderale og ikke-statslige organisationer, er det allerede blevet påvist, at den kan fungere på samfundsniveau. “En fællesskabsbaseret plejemodel er grundlaget for at udnytte værdien af elektroniske patientjournaler”, siger Gary Zegiestowsky, administrerende direktør for Informatics Corporation of America, en leverandør af kliniske løsningsteknologier, der fokuserer på interoperabilitet og værktøjer til at fremme kvalitetsresultater. “I vores arbejde med sundhedsinformationsudvekslinger i storbyer og landdistrikter har vi set, at der kan opnås en meget stor værdi ved at stille en elektronisk patientjournal til rådighed for hele befolkningen i et samfund. NHIN går videre med det mål at gå på tværs af lokalsamfund i retning af en bred, national tilgang. Når læger og klinikere har elektroniske patientjournaler fra andre faciliteter, som patienten har besøgt, kan de bruge deres tid mere effektivt på at pleje patienterne i stedet for at søge efter data, og de kan træffe bedre beslutninger baseret på fuldstændige oplysninger.

“Efterhånden som indførelsen af elektroniske patientjournaler fortsætter med at vokse, hvilket er blevet fremskyndet af stimuluspakken, vil deling af data i større skala få større gennemslagskraft og give større værdi”, fortsætter han. “Heldigvis fokuserer stimuluspakken på at fremme udnyttelsen. Den giver økonomiske incitamenter til rent faktisk at bruge teknologien, og det er nøglen til at få værdi af de elektroniske muligheder.”

Zegiestowsky ser andre muligheder for at udnytte de teknologier, der er ved at blive udviklet som en del af NHIN CONNECT. “Det har stor værdi at dele patientoplysninger på tværs af behandlingscentre eller lokalsamfund, men en anden del af ligningen er at udnytte disse oplysninger på behandlingsstedet for at forbedre sundhedstjenesterne”, siger han. “Elektroniske patientjournaler er afgørende for behandlingen af patienter, men samfund og udbydere har også et stort behov for hjælp til at styre kroniske sygdomstilstande og vigtige kvalitetsinitiativer.”

Aggregerede sundhedsoplysninger er afgørende
Et af NHIN’s mål er sundhedsoplysninger, der kan følge forbrugeren, hvor pleje af militærpersonale og deres familier blot er et af mange anvendelsesområder. “Når en såret soldat vender tilbage fra Irak eller Afghanistan og overgår fra Tyskland til USA, afhænger leveringen af optimal pleje af en sammenlægning af oplysninger fra de forskellige udbydere”, siger Traficant. “60 % af den pleje, der ydes til militærfamilier, leveres af den private sektor, og 40 % af den pleje, der ydes til veteraner af VA, kommer fra den private sektor. Der er behov for at skabe situationsbevidsthed og et fuldstændigt billede af den løbende pleje af vores sårede krigere. NHIN CONNECT gør det muligt.”

Harmon bemærker, at der i øjeblikket sendes flere oplysninger via forsvarsministeriet og VA fra kampzoner til fredstidssundhedspleje på Walter Reed Army Medical Center til VA, end der sendes fra en privat klinik til et hospital tre gader væk til en behandlingsorganisation og derefter til en specialist. “Visionen med NHIN er, at når patienterne flytter rundt, vil de få mulighed for at gøre deres oplysninger tilgængelige før deres flytninger,” siger han. “At have delte, nøjagtige oplysninger vil skabe et sikkerhedsnet omkring folk, der reducerer fejl, øger kvaliteten og sparer penge.”

“I vores stadig mere mobile befolkning vil fordelene ved NHIN nå vidt omkring,” siger Fernandes, “lige fra skadestuer, hvor komatøse eller alvorligt tilskadekomne patienter ikke kan forventes at give nøjagtige oplysninger, til deling af basale ting som f.eks. immuniseringspapirer på tværs af statsgrænser.”

Traficant har personligt oplevet, hvordan beslutningstagningen forbedres med samlede oplysninger. I de seneste 10 år har han haft to levertransplantationer og andre sundhedsmæssige udfordringer, som gav ham muligheder for at se HIT i krydsfeltet mellem liv og data. Efter sin første transplantation fortalte hans læger ham, at de ikke kunne forudsige, om eller hvornår der ville ske afstødning, men forsikrede ham om, at de kunne håndtere det, når det skete. Når afstødning indtraf, injicerede de ham et lægemiddel, som de sagde, at det enten ville kurere ham eller dræbe ham – de ville vide inden for 20 minutter, hvilken vej det ville gå. Han overlevede, men fik endnu en afstødningsepisode senere og gennemgik den samme risikable behandling.

Traficant besluttede sig for at tage affære. Efter sin udskrivning fra hospitalet undersøgte han hans blodprøver og medicinering og fandt en sammenhæng, der kunne forudsige, hvornår afstødning ville forekomme. Da han igen udviklede symptomer på afstødning, arbejdede han sammen med sine læger om at ændre sin medicin, og der skete ikke en afstødning. “Sammen fandt vi ud af, at det var muligt at behandle det enkelte tilfælde i stedet for det generelle tilfælde og at forudsige, hvornår afstødning ville ske,” siger han. “Det var der, jeg vidste, at sundhedspersonalet havde dataene, men ikke nødvendigvis de oplysninger, der var nødvendige i forbindelse med den kliniske beslutningstagning. Et interoperabelt nationalt sundhedsinformationsnetværk kan sikre, at kritiske oplysninger leveres til den rette person på det rette tidspunkt for at redde liv.”

– Alice Shepherd er en business-to-business-journalist fra det sydlige Californien med speciale i sundhedsvæsenet.