Southwest Journal

Da Kitty Westin, der bor i Linden Hills, døde i februar 2000 efter en femårig kamp mod anoreksi, var der ingen behandlingsprogrammer for spiseforstyrrelser i staten Minnesota.

E spiseforstyrrelser var dårligt forstået og ofte bagatelliseret. Kitty Westin, som dengang boede i Chaska, var autoriseret psykolog, men hendes uddannelse havde knap nok berørt dem. Anoreksi blev sensationaliseret i tv-film som et adfærdsproblem, der hovedsageligt ramte modeller. Og Annas forsikringsselskab havde fortalt hende, at den terapi og indlæggelse, hun havde brug for, “ikke var medicinsk nødvendig.”

“Det er næsten ubeskriveligt, bare forfærdeligt, at se noget sådant ske og føle sig så hjælpeløs og alene,” sagde Kitty Westin. “Hvis Anna havde haft adgang til behandling på et bosted på det tidspunkt, tror jeg, at hun ville være i live i dag.”

I de sidste to årtier er der sket et skift i opfattelsen af spiseforstyrrelser i offentligheden og i det medicinske samfund – ikke mindst takket være Westins og hendes mand, Mark, fortalervirksomhed og arbejdet i den fond, de startede med penge fra Annas forsikringsselskab i et “uretmæssigt dødsfald”-forlig. I 2016 underskrev præsident Obama Anna Westin Act som lov, der forbedrer uddannelsen i spiseforstyrrelser for sundhedspersonale og gør det obligatorisk for forsikringsdækning af intensive behandlingsprogrammer.

Nu kommer Minneapolis’ allerførste behandlingsprogram for spiseforstyrrelser på Linden Hills. Den 9. september åbner The Emily Program et behandlingssted med 16 senge kun 11 gader fra Westins’ hjem på 38th & Drew. Og ligesom organisationens to andre opholdssteder i St. Paul vil det blive opkaldt efter Westins’ datter.

“Det var så spændende, da de fortalte mig, at de ville bringe det næste Anna Westin House lige her til mit kvarter”, sagde Kitty Westin. “Det er som at bringe hende hjem til os.”

Den nye facilitet vil huse Emily-programmets mest alvorlige tilfælde – patienter af alle køn, der lider af lidelser som anoreksi, bulimi og tvangsmæssig overspisning, og som kræver 24-timers medicinsk behandling. Linden Hills-stedet vil primært betjene patienter mellem 16 og 26 år; yngre og ældre klienter vil blive sendt til et af Emily-programmets St. Paul-steder.

I løbet af de sidste seks måneder har Emily Program brugt 1,4 millioner dollars på at renovere den tre etager store, 13.000 kvadratmeter store murstensbygning på 3012 W. 44th St. – et tidligere kloster, der blev bygget i 1958 af St. Apostel St. Thomas. Bygningen, der blev omdannet til et gruppehjem i slutningen af 1980’erne, havde stået tom siden 2003 og havde brug for asbestsanering og reparation af vandskader.

Der er blevet tilføjet kontorer for at give plads til Linden Hills-institutionens 42 medarbejdere: læger, psykiatere, diætister, terapeuter, sygeplejersker, spiseforstyrrelsesteknikere og kokke – hvoraf omkring to tredjedele vil arbejde på fuld tid på stedet. Vægge er blevet revet ned for at skabe plads til et kunstterapistudie og til soveværelser med dobbelt- og tredobbeltværelse. Der er blevet installeret et moderne køkken og bløde siddepladser. Der vil blive tilføjet vinduer til kapellets kupletag, så det kan fungere som yogarum.

“Målet var at gøre det til en medicinsk facilitet, der føles som et hjem,” sagde Jillian Lampert, Emily-programmets øverste strategiansvarlige.

Lampert sagde, at omkring 180.000 Minnesotanere vil opleve en spiseforstyrrelse på et tidspunkt i deres liv, og at kvinder er dobbelt så tilbøjelige som mænd til at blive ramt. Af de 3.000 patienter, som Emily-programmet betjener i Minnesota, vil omkring 15% have brug for behandling i et bosted, sagde hun.

Ret nu, med Linden Hills-anlægget, der endnu ikke er åbnet, er der 71 senge til behandling af spiseforstyrrelser i Minnesota, alle placeret i metroområdet.

Mens ventelisten til boligbehandling på Emily-programmet er fire til seks uger, er der i øjeblikket ingen venteliste på den 39-sengs boligfacilitet på Park Nicollets Melrose Center i St. Louis Park.

“Nogle gange har vi patienter, der kommer her på henvisning fra Emily-programmet, og vi evaluerer dem, og vores anbefaling er ikke bolig,” sagde Heather Gallivan, klinisk leder af Melrose Center. “Det er offentligt kendt, at de er en profitorienteret sundhedsorganisation, og det er vi ikke.”

Emily Program er delvist ejet af TT Capital Partners, et firma i Edina, der søger at investere i “virksomheder med evnen til at blive markedsledere”, fremgår det af dets hjemmeside. Som svar på udvidede refusionsmuligheder har private equity-selskaber investeret kraftigt i klinikker for spiseforstyrrelser i de seneste år.

Men Lampert sagde, at forretningsmæssige behov aldrig dikterer det niveau af pleje, som patienterne modtager, og at spiseforstyrrelsers sværhedsgrad kan skifte hurtigt.

“Det er udelukkende en klinisk bestemmelse,” sagde hun. “Jeg tror, at patienter – forbrugere – træffer forskellige valg om deres sundhedspleje med hensyn til, hvor de ønsker at gå hen. Folk venter ofte, fordi de kender programmet, deres team er her, de føler sig trygge her. Det kan være et spørgsmål om forsikringsdækning. Der er mange faktorer, der har indflydelse på, hvor folk ender.”

Misforståelser og behandling

Dawn Boettcher, leder af Anna Westin House i Linden Hills, sagde, at spiseforstyrrelser er genstand for mere skepsis og misforståelser end mange andre typer psykiske lidelser.

Sandheden, sagde hun, er, at spiseforstyrrelser ikke er forårsaget af familiedynamik. De er ikke drevet af adfærd, men af biologi. Og de diagnosticeres ikke ved at vurdere størrelsen på patienternes kroppe.

“Størrelse indikerer ikke sundhed, lige så lidt som den indikerer sygdom,” sagde hun. “Der kan være sundhed i alle størrelser, og folk kan være i nød i alle størrelser.”

Spiseforstyrrelser er “biopsykosociale” i naturen, ifølge psykiatriske forskere, og de påvirker mennesker af alle køn. I USA oplever ca. 6 % af de voksne kvinder, 3 % af de voksne mænd, 8 % af de unge piger og 4 % af de mandlige drenge en spiseforstyrrelse, sagde Lampert.

“Hvis man har en alvorlig spiseforstyrrelse, har man en hjerneforstyrrelse,” sagde Kitty Westin. “Vi ved også, at den kultur, vi lever i – som jeg kalder “den giftige kultur for tyndhed” – er en medvirkende faktor. Og folk med visse personlighedstræk har en tendens til at udvikle spiseforstyrrelser.”

Westin sagde, at hendes datter Anna – som hun beskrev som “kærlig, venlig, perfektionistisk, virkelig følsom, villig til at gøre alt for alle” – passer til profilen på en person, der er modtagelig for spiseforstyrrelser.

Boettcher sagde, at et primært mål med behandlingen er “at genindføre og normalisere og stabilisere spisemønstre”. Patienterne deltager i madlavningsgrupper, øvelser i måltidsplanlægning og indkøbsture og frarådes at knytte moralske værdier til mad.

“Vores filosofi er ‘alle fødevarer passer’,” sagde Boettcher. “Vi spiser tre måltider om dagen og op til tre snacks om dagen. Måltiderne er virkelig strukturerede, og fordi vi beskæftiger os med spiseforstyrrelser, bliver de også virkelig terapeutiske. Der er meget frygt, meget angst og mange følelser, når man sætter sig til bords til et måltid med en spiseforstyrrelse.”

Udgifter til pleje

Hvor Anna Westin-loven blev vedtaget, sagde Lampert, at forsikringsselskaberne ofte udelukkede spiseforstyrrelser fra dækning.

“Jeg kan huske, at jeg læste en klients forsikringspolice, hvor der stod: “Din police dækker ikke vildmark, camping, selektiv kosmetisk kirurgi eller behandling af spiseforstyrrelser på et bosted”,” sagde hun. “Det var så slående, hvordan det blev betragtet som en medicinsk tjeneste.”

Et gennemsnitligt ophold på en Emily Program-institution varer omkring 30 dage og har en pris før forsikring på omkring 1.000 dollars om dagen, men Lampert sagde, at boligprogrammer er betydeligt billigere end stationær hospitalsbehandling.

“Hvis du går ind på et hospitalsværelse, vil det være tusindvis og tusindvis og tusindvis af dollars om dagen,” sagde hun. “Vi giver patienterne mulighed for at blive i den tid, de rent faktisk har brug for at komme sig, i stedet for et hurtigt hospitalsophold.”

Da Kitty Westin først blev involveret i fortalervirksomhed for spiseforstyrrelser i årene efter Annas selvmord, sagde hun, at hendes langsigtede mål var at bringe behandling på bosteder til Minnesota.

“Efter hun døde, havde jeg denne utrolige mængde vrede og energi og forargelse, og der var så mange ting, der kunne være gået anderledes,” sagde Westin. “Annas arv er, at folk nu har adgang til den type behandling på et bosted, som hun ikke selv havde.”

Westin har et budskab at dele med forældre til personer, der lider af spiseforstyrrelser: “Der er al mulig grund til at tro, at din elskede vil komme sig fuldstændigt.”