Susan Luccis datter Liza Huber afslører, at hendes søn har cerebral parese

Sæbeopera-stjernens datter finder inspiration i sin søn med særlige behov

Da Liza Huber fik at vide, at hendes søn Brendan havde cerebral parese i 2010, siger hun, at hun “bare frøs.”

“Jeg brød sammen i tårer,” fortæller Huber til PEOPLE. “Jeg følte sorg over, at han ville have med cerebral parese at gøre resten af sit liv, men jeg følte også taknemmelighed over, at han kunne gå. Mange andre kan ikke.”

Huber, der er datter af sæbeopera-legenden Susan Lucci, afslører eksklusivt den modige historie om sin 7-årige søn, Brendan, i denne uges udgave af PEOPLE. Hendes åbenhjertige interview kommer efter flere års tavshed om hendes søns sygdom.

“Hvis jeg forsøger at skjule det, hvordan ser det så ud for ham?” spørger den 40-årige Huber. “Jeg vil aldrig have, at han skal have det dårligt med sig selv. Jeg vil have, at han skal føle sig god og stolt og fejre den måde, han overvinder udfordringer på.”

Huber’s mor, stjernen All My Children og Devious Maids, støtter hendes beslutning.

RELATERET VIDEO: Susan Lucci giver en rundvisning i sit ‘hyggelige’ hjem

“Jeg er meget stolt af hende,” siger Lucci, 68. “Det er godt for Brendan, at hans mor taler om ham med sådan en stolthed offentligt, og at hun åbner op for en samtale om cerebral parese. Det kan kun have en positiv effekt, og hvor er det dejligt for Brendan at vide, at hans familie er stolt af ham.”

Huber, der har fire børn (Royce, 8; Brendan, 7; Hayden, 4; og Mason, 2) med sin mand, tech executive Alex Hesterberg, vil aldrig kende den præcise årsag til hendes søns cerebral parese. (Cerebral parese, en neurologisk tilstand, der påvirker muskelbevægelser, er ofte forårsaget af en hjerneskade i livmoderen eller under fødslen). Selv om hun havde en normal graviditet, husker hun “en nagende fornemmelse af, at noget var galt”. Så om aftenen den 16. august 2008, da hun var 31 uger henne i graviditeten, følte hun “den mest ulidelige smerte, jeg nogensinde har haft”, siger hun. Hun var ved at besvime af smerte, og hun blev hastet til skadestuen, hvor Brendan blev født ni uger for tidligt.

Med en vægt på kun 4 lbs. og 10 ounces blev han straks sendt til intensivafdelingen for nyfødte.

Seks dage senere holdt Brendan op med at trække vejret og blev straks lagt i respirator. Huber siger: “Jeg var bange for, at han ikke ville klare den.”

Efter fem uger kom han hjem, og Huber fokuserede på hans pleje. Hun forlod til sidst sin skuespillerkarriere for at starte sit eget firma Sage Spoonfuls, en serie af produkter, der hjælper forældre med at lave sund børnemad. Karriereskiftet gav hende mulighed for at arbejde hjemmefra og tæt på sine børn.

I 10 måneders alderen begyndte hun at bemærke, at Brendan ikke kunne sidde op af sig selv.

RELATERET VIDEO: Susan Lucci og Ana Ortiz charmerer os i PEOPLE’s Costar Challenge

“Jeg vidste, at der var noget galt, men jeg benægtede det,” siger hun.

Da han 19 måneder gammel ikke kunne stå op, tog hun ham med til lægen, hvor en MRT afslørede, at han havde cerebral parese.

De første par år var udfordrende. Brendan har stivhed og smerter i musklerne, går med en ujævn gang og vil have brug for fysioterapi resten af sit liv. Da han gik i børnehave, husker Huber, at “han snublede og faldt i skolen og forstod ikke hvorfor”. Det var der, hun fortalte ham om sin tilstand.

“Jeg fortalte ham, hvorfor hans ben er, som de er, og at det er noget, han skal forholde sig til resten af sit liv”, siger hun, “men det definerer ham ikke.”

I dag er den 50 kilo tunge første klasseselev en nyudklækket spejderdreng, en baseballkugle (takket være sin storebror, Royce, som lærte ham at kaste) og en meget empatisk lille dreng.

“Hvis nogen falder, er han den første, der siger: “Er du okay? “, siger hans mor.

Nu siger hun: “Jeg vil gerne råbe hans bedrifter ud fra hustaget. At gå op ad to trapper i vores hjem uden at holde fast, når han kommer hjem fra skole, er den største ting nogensinde! Jeg vil fejre ham, og han skal fejre sig selv.”

Hans stolte bedstemor, der længe har støttet United Cerebral Palsy of New York City, siger, at han også er hendes inspiration.

“Han har lært mig, at man skal gå fremad, og at livet er en gave”, siger hun. “Han er en fantastisk lille dreng.”

The Best of People

Få nyheder om berømtheder og kongelige samt historier om menneskelige interesser leveret direkte til din indbakke