Mein Weg zur Morbus Bechterew-Diagnose, Teil 1: Uveitis war mein erstes Symptom

Erster Teil einer Serie.

Als ich zum ersten Mal Symptome von Spondylitis ankylosans (AS) hatte, war ich Mitte 20, also genau in der Mitte der Altersspanne, in der die meisten Menschen eine Diagnose erhalten. Wie lustig! Ich habe Dinge getan, die die meisten Menschen in diesem Alter tun. Ich schäme mich nicht, zuzugeben, dass ich Partys feierte, lange ausblieb und aß, was ich verdammt noch mal wollte. Ich hatte eine besondere Vorliebe für – Moment mal – Milchkaffees.

Ich habe auch nicht sehr viel trainiert. Ich achtete nicht auf die Bedürfnisse meines Körpers, aß schlechtes Essen und trank Alkohol, während ich mit wenig Schlaf auskam. Außerdem besuchte ich eine Hochschule, arbeitete Vollzeit und führte eine Beziehung, die, nun ja, giftig war.

Mein Körper spürte den Absturz vor mir. Zu viel Stress, Arbeit und Spaß, zu viele schlaflose Nächte. Ich habe mich ständig über meine Grenzen hinausgetrieben. Es war, als ob sich die Krankheit, die immunvermittelt ist, aus ihrem Versteck herausschlich, als ich am verletzlichsten war.

Ich hätte nie gedacht, dass mir das „Ausbrennen“ passieren würde. Ich glaubte, ich würde immer vollkommen gesund sein. Ich war ein Macher, ein Macher, ein Schöpfer. Ich war ein Motor. Kurz gesagt, ich war ausgebrannt, und mein erstes AS-Symptom war der Beweis dafür.

Eines Tages wachte ich mit einem hellen, roten und extrem schmerzhaften Auge auf. Wenn ich „Schmerz“ sage, dann war es so, als ob sich heiße Dolche durch meinen Augapfel bohrten. Ich schloss mich in meinem Badezimmer ein und schaltete das Licht aus, denn das Licht verschlimmerte den pochenden Schmerz in meinem Schädel.

Meine Sicht war verschwommen. Ich fühlte mich, als würde ich gleichzeitig geschlagen und verbrannt werden. Am Rande des Zusammenbruchs humpelte ich in die Praxis meines örtlichen Augenarztes. Er sagte, ich hätte eine Kontaktlinsenverbrennung.

Ich wusste zwar, dass es keine Kontaktlinsenverbrennung sein konnte, aber ich nahm ein paar Tropfen und ging. Das war meine erste Erfahrung mit Uveitis.

Zu dieser Zeit begannen die Ärzte – ironischerweise – ein Hindernis für mein Wohlbefinden darzustellen. Als ich kurze Zeit später darüber klagte, dass ich mich müde, benebelt und schwach fühlte, riet mir mein Hausarzt, mich besser zu ernähren und mehr zu trainieren.

Die Uveitis wurde chronisch. Ein Auge entzündete sich häufig und wurde mit jedem Aufflackern schlimmer. Schließlich ging ich zu einem Augenarzt. Er warf einen Blick auf mich (schluchzend und etwa 40 Jahre jünger als die anderen Patienten in seinem Wartezimmer) und zog mich in einen dunklen Raum. Er gab mir magische Steroidtropfen ins Auge, und nach etwa einer Stunde fühlte ich mich wieder wie ein Mensch. Der Krieg, der in meinem Kopf tobte, hatte sich beruhigt, aber mein Auge war immer noch rot. Uveitis, erklärte er, „passiert nicht einfach so“. Die Entzündung kam von irgendwoher.

In den nächsten Jahren wurde ich auf mehrere Krankheiten getestet: Sarkoidose, Borreliose und rheumatoide Arthritis, um nur einige zu nennen. Ich hatte keine von ihnen. Niemand kreuzte die Kästchen für Morbus Bechterew an, denn ich hatte keines der häufigsten Symptome: Rückenschmerzen, Steifheit und Magen-Darm-Probleme. Ich war müde und meine Augen flackerten, aber das war nicht genug. Ich wurde zu einem Rätsel.

Dann sprach ich eines Tages mit meinem Vater und er erwähnte, dass er AS hatte. Obwohl er täglich unter Schmerzen litt, waren seine Symptome nicht schwerwiegend. Ich recherchierte Tests für AS und fand Informationen über das HLA-B27-Gen. Ich suchte meinen Arzt auf und verlangte, dass ich mich testen lasse. Die Ergebnisse waren positiv, aber nicht eindeutig: Das HLA-B27-Gen wird mit AS in Verbindung gebracht, aber man kann HLA-B27-positiv sein und kein AS haben – und man kann AS haben und nicht HLA-B27-positiv sein.

Ich war zu diesem Zeitpunkt etwa 27 Jahre alt und hatte immer noch keine Rückenschmerzen, was eines der Diagnosekriterien für AS ist.

Weiter: Teil 2 – Ich werde von Symptomen wie steifen Gelenken und Müdigkeit heimgesucht.

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