Mi viaje de diagnóstico de la espondilitis anquilosante, parte 1: La uveítis fue mi primer síntoma

Primera parte de una serie.

Cuando empecé a tener síntomas de espondilitis anquilosante (EA), tenía veintitantos años, lo que está justo en medio del rango de edad en el que la mayoría de la gente recibe un diagnóstico. ¡Qué divertido! Hacía cosas que la mayoría de la gente de esa edad hace. No me avergüenza admitir que salía de fiesta, me quedaba hasta tarde y comía lo que me daba la gana. Tenía una especial predilección por los cafés con leche y media.

Tampoco hacía mucho ejercicio. Estaba desconectada de las necesidades de mi cuerpo y me dejaba llevar por la mala comida y el alcohol mientras dormía poco. También asistía a la escuela de posgrado, trabajaba a tiempo completo y tenía una relación que era, bueno, tóxica.

Mi cuerpo sintió la caída antes que yo. Demasiado estrés, trabajo y diversión, demasiadas noches sin dormir. Me presionaba constantemente más allá de mis límites. Era como si la enfermedad, que es inmunomediada, saliera de su escondite cuando estaba más vulnerable.

Nunca pensé que el «agotamiento» me pasaría a mí. Creía que siempre estaría perfectamente sano. Yo era un hacedor, un fabricante, un creador. Era un motor. En resumen, estaba quemado, y mi primer síntoma de EA fue la prueba.

Un día me desperté con un ojo brillante, rojo y extremadamente doloroso. Cuando digo «dolor», era como dagas calientes que me atravesaban el globo ocular. Me encerré en mi cuarto de baño con las luces apagadas porque la luz empeoraba el dolor palpitante dentro de mi cráneo.

Mi vista estaba borrosa. Sentí como si me dieran un puñetazo y me quemaran al mismo tiempo. Al borde del colapso, entré cojeando en la consulta de mi optometrista local. Me dijo que tenía una quemadura de lentes de contacto.

Aunque sabía que no podía ser una quemadura de lentes de contacto, me tomé unas gotas y me fui. Esta fue mi primera experiencia con la uveítis.

En ese momento, los médicos comenzaron a representar -irónicamente- una barrera para mi bienestar. Poco después, cuando me quejé de que me sentía cansada, con la mente nublada y débil, mi médico de cabecera me dijo que comiera mejor y que hiciera más ejercicio.

La uveítis se hizo crónica. Uno de los ojos se agitaba con frecuencia y empeoraba con cada brote. Finalmente vi a un oftalmólogo. Me echó un vistazo (sollozando y con unos 40 años menos que los demás pacientes de su sala de espera) y me llevó a una sala oscura. Me puso unas gotas mágicas de esteroides en el ojo y, al cabo de una hora, volví a sentirme humana. La guerra que se libraba en mi cabeza se había calmado, pero mi ojo seguía rojo. La uveítis, me explicó, no se produce sin más. La inflamación venía de alguna parte.

Durante los siguientes años, me hicieron pruebas para detectar varias enfermedades: sarcoidosis, enfermedad de Lyme y artritis reumatoide, por nombrar algunas. No tenía ninguna de ellas. Nadie marcaba las casillas de la espondilitis anquilosante porque no experimentaba ninguno de los síntomas más comunes: dolor de espalda, rigidez y problemas gastrointestinales. Estaba cansada y mis ojos se encendían, pero no era suficiente. Me convertí en un misterio.

Entonces, un día estaba hablando con mi padre cuando mencionó que tenía EA. Aunque tenía dolores diarios, sus síntomas no eran graves. Investigué las pruebas para la EA y encontré información sobre el gen HLA-B27. Fui al médico y le pedí que me hiciera la prueba. Los resultados fueron positivos pero no concluyentes: El gen HLA-B27 está asociado a la EA, pero se puede ser HLA-B27 positivo y no tener EA – y se puede tener EA y no ser HLA-B27 positivo.

Tenía unos 27 años en ese momento y todavía no tenía dolor de espalda, que es uno de los criterios de diagnóstico de la EA.

Siguiente: Parte 2-me golpean los síntomas, incluyendo la rigidez de las articulaciones y la fatiga.

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