Coronavirus uudistaa vaatimuksen hoitokotien lakkauttamisesta
Vähemmän kuin neljän kuukauden aikana Covid-19 on tappanut noin joka 40. hoitokodin asukkaan Yhdysvalloissa – liittovaltion tietojen mukaan noin 32 000 ihmistä 31. toukokuuta. Myös yli 600 hoitolaitosten henkilökunnan jäsentä on kuollut tautiin.
SARS-CoV-2, Covid-19:n aiheuttava virus, on erityisen tappava iäkkäille ihmisille, ja se on levinnyt nopeasti monien laitosten ahtaissa tiloissa. New Yorkissa jotkut hoitokodit joutuivat muuttamaan jääkaappiautot väliaikaisiksi ruumishuoneiksi käsitelläkseen ruumiiden tulvaa. Eräässä New Jerseyn hoitokodissa ruumiiden kasaantuessa pieneen ruumishuoneeseen henkilökunta turvautui hetkeksi ruumiin säilyttämiseen vajassa.
Tänään monet hoitokodit eri puolilla maata ovat edelleen lukitussa tilassa, ja asiantuntijoiden ja puolestapuhujien mukaan tuho korostaa pitkäaikaisia ongelmia järjestelmässä, joka normaaleinakin aikoina kamppailee alimitoituksesta, huonosta infektioiden torjunnasta ja laiminlyönneistä. Nyt Covid-19-pandemia on lisännyt vaatimuksia jyrkemmästä ratkaisusta: hoitolaitosten sulkemisesta kokonaan.
”Miksi meillä on näitä laitoksia, joissa ihmiset eivät saa asianmukaista hoitoa?”, sanoo Susan Dooha, New Yorkissa sijaitsevan vammaisten itsenäisyyskeskuksen (Center for Independence of the Disabled, New York) toiminnanjohtaja, joka puolustaa vammaisia ihmisiä, mukaan lukien ikääntymisestä johtuvia vammaisuuksia. ”Ehkä emme tarvitse niitä.”
Tämä mielipide on uusin askel paljon laajemmassa ja pidempään jatkuneessa pyrkimyksessä purkaa laitoshoitoa. Ponnisteluissa on jo pitkään pyritty – jossain määrin menestyksekkäästi – laajentamaan pitkäaikaishoitoa tarvitsevien vammaisten koti- tai yhteisöhoitovaihtoehtoja. Mutta kun Covid-19 on tuhonnut vanhustenhoitolaitoksia Yhdysvalloissa ja eri puolilla maailmaa, puolestapuhujat kysyvät nyt yhä useammin, olisiko myös vanhusten laitoshoitoa koskeva refleksi syytä miettiä perusteellisesti uudelleen.
”Vammaisten oikeuksia ajavien ryhmien ja, paremman ilmaisun puuttuessa, vanhusten oikeuksia ajavien ryhmien välillä on ollut hyvin mielenkiintoinen kuilu, koska vanhusten oikeuksia ajavat ryhmät näyttävät hyväksyvän jonkinlaisen laitoshoitoon sijoittamisen”, sanoo Gerard Quinn, irlantilainen oikeustieteilijä, joka oli mukana laatimassa käänteentekevää Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimusta vammaisten oikeuksista ja joka on hiljattain puhunut hoitokotien asteittaisen lakkauttamisen puolesta.
Mutta Covid-19:n jälkeen, Quinn lisäsi, ”monet vanhusten oikeuksia ajavat ryhmät ovat nyt kääntymässä täysin päinvastaisiksi ja alkavat ymmärtää, miten tärkeää on elää hyvin yhteisössä riittävällä tuella.”
Yhdysvalloissa tällaiset pyrkimykset ovat törmänneet haasteisiin, jotka liittyvät hoitokotiteollisuuden uudelleenmuotoiluun, jota rahoitetaan suurelta osin liittovaltion miljardien dollareiden suuruisilla Medicare- ja Medicaid-korvauksilla. Tämän alan tehtävänä on tarjota erikoissairaanhoitoa joillekin maan haavoittuvimmista ihmisistä, ja tällaisen hoidon tarpeen odotetaan vain kasvavan Baby Boomer -sukupolven ikääntyessä. Ympärivuorokautisen ja kuntouttavan hoidon tarjoamisen haasteiden vuoksi kaikki asiantuntijat eivät ole vakuuttuneita siitä, että täydellinen siirtyminen pois laitoksista on mahdollista.
”Luulen, että loppujen lopuksi se ei ehkä ole mahdollista”, sanoi Anna Rahman, Etelä-Kalifornian yliopiston gerontologian tutkija. ”On ihmisiä, jotka ovat hyvin, hyvin sairaita, eivätkä heidän perheensä pysty huolehtimaan heistä.”
Joskus, Rahman lisäsi, ”ei ole varaa määrätä yhtä ihmistä – yhtä ihmistä, joka on paikalla ympäri vuorokauden – apua tarvitsevalle henkilölle.”
Mutta uudistuksen panokset ovat puolestapuhujienkin mukaan korkeat – ja ne ovat käyneet selvemmiksi vasta nykyisen pandemian aikana. ”Covidin alettua olemme saaneet paljon puheluita ihmisiltä, jotka haluavat epätoivoisesti lähteä laitoksista”, Dooha sanoi. Hän lisäsi, että asukkailta ja henkilökunnalta tulleiden puhelujen perusteella hänen järjestönsä on ”saanut tietää, että laitosten olosuhteet ovat täysin surkeat”. Dooha sanoo, että näiden olosuhteiden pitäisi saada useammat ihmiset kyseenalaistamaan järjestelmä, jossa pelkästään Yhdysvalloissa asuu noin 1,3 miljoonaa ihmistä.
Lyhyt historia
Hoitokodit yleistyivät 20. vuosisadalla, ja sen mahdollisti amerikkalaisessa elämässä tapahtuneet kaksi muutosta: valtion tuki vanhuksille ja lääketiede, joka mahdollisti sen, että yhä useammat ihmiset saattoivat saavuttaa iän, jolloin he pystyivät käyttämään hoitokotia. Tällaiset laitokset alkoivat lisääntyä pian sen jälkeen, kun sosiaaliturvalaki (Social Security Act) hyväksyttiin 1930-luvulla, ja ne laajenivat, kun liittovaltion ja osavaltioiden hallinnoimat terveydenhuolto-ohjelmat, kuten Medicare ja Medicaid, otettiin käyttöön 1960-luvulla.
Hoitokodit kuuluvat laajempaan laitosryhmään, johon joskus viitataan nimellä congregate care settings. Usein sateenvarjoterminä käytettyyn ryhmähoitolaitokseen kuuluvat psykiatriset sairaalat, ryhmäkodit ja vanhainkodit. Hoitokodit eroavat toisistaan siten, että ne pystyvät tarjoamaan ammattitaitoista hoitoa ja yleensä ympärivuorokautista tukea asukkaille. (Vaikka suurin osa hoitokodin asukkaista on vanhuksia, myös nuoremmat vammaiset voivat päätyä sinne.) Noin joka seitsemäs pitkäaikainen hoitokodin asukas on alle 65-vuotias.)
Jotkut vammaisten ja vähemmässä määrin myös vanhusten oikeuksien puolustajat ovat vuosikymmenien ajan taistelleet sen puolesta, että laitoshoitoa ei enää sallittaisi, ja nämä ponnistelut ovat auttaneet rakentamaan infrastruktuuria, jolla tuetaan ikääntyneiden ja vammaisten asumista laajemmassa yhteisössä. Poliittiset päättäjät alkoivat 2000-luvun alussa asettaa kotihoitoa etusijalle sellaisten ihmisten kohdalla, jotka muuten olisivat saattaneet joutua laitoshoitoon. Painopiste oli sellaisten potilaiden tukemisessa, jotka pystyivät saamaan hoitoa omassa kodissaan joko perheenjäsenten tai kotisairaanhoitajien toimesta.
”Kahden viime vuosikymmenen aikana pitkäaikaispalvelujärjestelmä on muuttunut valtavasti”, sanoo Robert Applebaum, joka on Ohiossa sijaitsevan Miamin yliopiston Scripps Gerontology Centerin professori.
”Jopa Ohion kaltaisessa osavaltiossa”, hän lisäsi, ”jossa hoitokodit olivat todella vaikutusvaltainen yksikkö, palvelemme nyt enemmän ikääntyneitä ihmisiä kotona tai kotiyhteisöpohjaisissa palveluissa kuin hoitokodeissa.”
Vuonna 2018 tehdyssä suuressa kyselytutkimuksessa, jonka toteutti ikääntymistä ajava AARP-järjestö, kerrottiin, että lähes neljä viidestä yli 50-vuotiaasta amerikkalaisesta haluaisi mieluummin vanheta kotona. ”Useimmat iäkkäät ihmiset ovat ahdistuneita mahdollisuudesta muuttaa hoitokotiin”, raportoi hiljattain tehty analyysi korkean tulotason maissa tehdyistä tutkimuksista, ja tutkimukset osoittavat johdonmukaisesti, että laitoksissa esiintyy paljon masennusta.
Kongressi on sallinut osavaltioiden suunnata Medicaid-varoja laitosten ulkopuoliseen hoitoon vuodesta 1981 lähtien. Kriitikoiden mukaan siirtyminen kohti laitoshoitoa on kuitenkin ollut liian vaatimatonta. Yksi syy: Medicaid-politiikka pakottaa iäkkäät ihmiset laitoksiin, vaikka he haluaisivat asua kotona. AARP:n vanhempi lainsäädäntöedustaja Rhonda Richards sanoo, että Medicaid on ”laitosvaltainen”. ”Se kattaa hoitokotihoidon niille, jotka ovat siihen oikeutettuja, mutta koti- ja lähipalvelujen kattavuus on paljon vapaaehtoisempaa ja harkinnanvaraisempaa.” Hänen mukaansa käytännöt vaihtelevat osavaltioittain, eivätkä kaikki, jotka täyttävät kelpoisuusehdot kotihoidon saamiseksi, todellisuudessa saa näitä palveluja.
Tämä pätee huolimatta väitteistä, joiden mukaan laitoshoito on kalliimpaa, ja vaikka monet hoitokodit kärsivät kriitikoiden mukaan hyvin dokumentoiduista ongelmista. Esimerkiksi henkilökunnan vaihtuvuus on tunnetusti suurta. Henkilökunta saa pientä palkkaa, eikä se välttämättä pysty ilmoittamaan ongelmista vaarantamatta työpaikkaansa. Asukkaat puolestaan saattavat pelätä paljastaa väärinkäytöksiä tai huonoa kohtelua, koska he pelkäävät henkilökunnan rankaisevan heitä. Joissakin laitoksissa asuu kolme tai neljä asukasta yhdessä huoneessa.
Tutkijat ovat jo vuosia ennen Covid-19:tä varoittaneet, että norovirus, influenssa ja muut infektiot voivat levitä nopeasti hoitolaitoksissa. Nämä riskit ovat lisääntyneet viime vuosina, kun hoitokoteihin otetaan yhä enemmän lyhytaikaisia asukkaita, jotka saavat kuntoutusta sairaalakäyntien jälkeen ja jotka mahdollisesti tuovat infektioita mukanaan rakennukseen, sanoo Lona Mody, joka johtaa infektioiden ehkäisyn ikääntymisen tutkimusryhmää Michiganin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa. Mody sanoi lisäksi, että ”henkilökunnan käsihygienian noudattaminen ei ole aiemmin ollut hyvää.”
Advokaattien mukaan nämä ja muut ongelmat ovat vain pahentuneet, kun suuret yritykset alkoivat ostaa ja yhdistää hoitokotien franchising-yrityksiä. Noin 70 prosenttia Yhdysvaltojen hoitokodeista on voittoa tavoittelevassa omistuksessa, ja 2000-luvulta lähtien pääomasijoitusyhtiöt ovat ostaneet monia laitoksia toivoen voivansa leikata kustannuksia ja lisätä voittoja. Eräässä New Yorkin yliopiston Stern School of Businessin hiljattain julkaisemassa analyysissä löydettiin ”vankkaa näyttöä” siitä, että pääomasijoitusostot olivat yhteydessä ”potilaiden terveyden ja hoitostandardien noudattamisen heikkenemiseen”.
Silloin tuli Covid-19-pandemia.
Ensimmäinen suuri taudinpurkaus Yhdysvalloissa tapahtui Kirklandin Life Care Center of Kirklandissa, Seattlen esikaupunkialueella sijainneessa hoitokodissa, jonka omistajana oli yli 200 laitosta eri puolilla maata ylläpitävän yrityksen Life Care Centers of America. Virus tappoi 37 ihmistä, jotka olivat yhteydessä hoitokotiin, muutamassa viikossa.
Viime kuussa julkaistun New York Timesin analyysin mukaan sadoissa hoitokodeissa on esiintynyt suuria taudinpurkauksia, ja viime kuussa julkaistun analyysin mukaan taudinpurkaukset ovat kohdanneet erityisen raskaasti hoitokoteja, joissa on paljon värillisiä henkilöitä. Samaan aikaan monet hoitokodit ja muut hoitolaitokset ovat joutuneet kamppailemaan henkilöstömäärän säilyttämisen kanssa, kun matalapalkkaisia työntekijöitä pyydetään vaarantamaan henkensä tarjotakseen hoitoa asukkaille, joskus ilman riittäviä henkilökohtaisia suojavarusteita.
Maaliskuun lopulla liittovaltion hallituksen raportissa todettiin, että yli kolmannes hoitolaitoksista rikkoi käsienpesuprotokollia. Ja kun virus valtasi monet laitokset, joidenkin perheenjäsenten oli vaikea saada tietoa laitoksissa asuvista sukulaisistaan. Asianajajat sanovat, että ongelmat ovat ulottuneet myös muihin hoitolaitoksiin, kuten psykiatrisiin laitoksiin.
Vastauksena kritiikkiin alan edustajat väittävät, että Covid-19-pandemian valtava vaikutus hoitokoteihin ei liittynyt juurikaan hoidon laatuun vaan pikemminkin haasteisiin, jotka liittyvät nopeasti etenevän ja vähän ymmärrettävän viruksen pysäyttämiseen. ”Kyse ei todellakaan ole siitä, mitä hoitokodit olisivat voineet tai eivät olisi voineet tehdä”, sanoi Stephen Hanse, yli 450 laitosta edustavan New York State Health Facilities Associationin ja New York State Center for Assisted Living -järjestön johtaja. ”Kyse on oikeastaan siitä, mikä tämä virus on”, hän sanoi ja viittasi alustaviin tutkimuksiin, joissa ei ole havaittu juurikaan yhteyttä laitoksen laatuluokitusten ja koronaviruksen vaikutusten välillä.
Mutta pandemian aikana koetun kärsimyksen laajuus on saanut aikaan vaatimuksia muutoksesta. ”Olemme luoneet tämän järjestelmän, ja nyt käskemme kaikkia ihmisiä, jotka työskentelevät siinä, tekemään siitä toimivan. Ja se ei toimi”, sanoi Sonya Barsness, gerontologiakonsultti, joka työskentelee hoitokotikulttuurin uudistamisen parissa.
”Tämä pandemia”, hän lisäsi, ”on tuonut esiin sen tosiasian, että järjestelmä ei riitä tukemaan ihmisten tarpeita heidän vanhetessaan”.”
Miten tästä eteenpäin?
Miltä uusi järjestelmä voi näyttää, on epäselvää, ja jotkut puolestapuhujat väittävät, että hoitokoteja vaivaavia rakenteellisia ongelmia ei ratkaista sääntelyä tai rahoitusta lisäämällä. ”Tähän laitosmalliin ei voi heittää lisää rahaa”, sanoo Fiona Whittington-Walsh, vammaistutkimuksen tutkija Kwantlen Polytechnic Universityssä Kanadassa ja Inclusion BC:n johtokunnan puheenjohtaja. Inclusion BC on järjestö, joka on taistellut kehitysvammaisten laitoshoitoa vastaan Brittiläisessä Kolumbiassa. ”Se on malli, joka on rikki ja jota on muutettava.”
Covid-19-epidemian puhkeamisesta lähtien Adapt, toinen vammaisten oikeuksia puolustava järjestö, on vaatinut, että ihmiset poistettaisiin välittömästi hoitokodeista ja muista laitoksista pandemian aikana. ”Hoitokodit ovat niin tappavia paikkoja. Ne ovat aina olleet”, sanoi Anita Cameron, Adaptin järjestäjä Rochesterissa, New Yorkissa. Hän viittasi New Jerseyssä sijaitsevaan vammaisten lasten hoitolaitokseen, jossa 11 lasta kuoli adenovirusepidemian aikana vuonna 2018. ”Tarinoita ei kuule niin paljon” muina aikoina, Cameron sanoi. ”Sitä kuulee juuri Covidin kanssa, koska se on ylivoimainen.”
Organisaatio on vaatinut vammaisten integrointilain välitöntä läpimenoa, kaksipuolueisen lakiesityksen, joka esiteltiin ensimmäisen kerran vuonna 2015 ja jonka tavoitteena on poistaa esteet koti- ja yhteisöpohjaisten hoitovaihtoehtojen tieltä, mukaan lukien se, että vakuutuksenantajat eivät voi kieltää kattavuutta tällaisille vaihtoehdoille. ”Juuri nyt henkilöllä, joka tarvitsee pitkäaikaisia palveluja ja tukea, on hyvin rajalliset mahdollisuudet valita, mistä hän voi saada palveluja”, sanoi senaatin vähemmistöjohtaja Chuck Schumer New Yorkista esitellessään lakiesityksen uusimman version tammikuussa 2019.
Siltikään lakiehdotuksesta ei ole keskusteltu sen jälkeen, kun se siirrettiin senaatin terveys-, koulutus-, työ- ja eläkevaliokuntaan alkuvuodesta 2019.
Vaikka jotkin vammaisten oikeuksia puolustavat aktivistit ovat puhuneet äänekkäästi siitä, että he visioivat täydellistä siirtymistä yhteisölliseen hoivaan ja huolenpitoon, ikääntyneiden oikeuksien puolestapuhujat epäröivät usein epäröivämmin kirjoittaa hoitokotimallia kokonaan pois. ”Viestimme ovat hyvin, hyvin samankaltaisia: meidän on tarkasteltava vaihtoehtoja laitoshoitoon sijoittamiselle”, sanoi Patricia McGinnis, Kalifornian Advocates for Nursing Home Reform -järjestön perustaja ja toiminnanjohtaja. Hän totesi kuitenkin myös, että joitakin hoitokotien toimintoja, kuten kuntoutuspalvelujen tarjoamista leikkausten jälkeen ja ympärivuorokautista hoitoa, voi olla vaikea korvata kokonaan yhteisöllisillä malleilla.
Asiantuntijat ja puolestapuhujat ovat yhtä mieltä siitä, että vanhustenhoidon lakkauttamisen tiellä on paljon esteitä. Adapt-järjestäjä Cameron huomauttaa, että hoitokotien sulkeminen olisi vaikeaa ilman, että yhteisössä tarjotaan lisää kohtuuhintaisia asumisvaihtoehtoja. Toinen rajoittava tekijä on työvoima. Siirtyminen kotihoitoon vaatisi enemmän kotihoidon työntekijöitä, joista monet työskentelevät pienemmällä palkalla ja heikommalla työsuojelulla kuin laitoksissa työskentelevät kollegansa. Joissakin paikoissa on jo nyt liian vähän ihmisiä, jotka ovat valmiita hoitamaan näitä tehtäviä.
Elana Buch, Iowan yliopistossa työskentelevä lääketieteen antropologi, joka tutkii kotisairaanhoitoa, sanoi, että puolestapuhujat väittävät usein, että vaikka iäkkäiden aikuisten yhteisölähtöinen hoito olisi edullisempaa kuin laitoshoito, ”koko järjestelmä perustuu myös ajatukseen, että työntekijöille maksetaan huonoa palkkaa”.”
Aiemmin nämä jännitteet ovat asettaneet ammattiliitot ja vammaisten oikeuksia puolustavat aktivistit vastakkain, ja työntekijöiden edustajat ovat taistelleet säilyttääkseen jäseniään työllistävät laitokset. Tätä kuilua on kuitenkin yritetty kuroa umpeen, kuten Jobs With Justicen ja National Domestic Workers Alliancen vuonna 2011 käynnistämä kampanja nimeltä Caring Across Generations, jossa puolustetaan enemmän kotihoitovaihtoehtoja ikääntyneille ja parempia olosuhteita hoitajille.
Siltikin jopa maissa, jotka ovat pyrkineet purkamaan laitoshoitoa 1980-luvulta lähtien, kuten Israelissa ja Tanskassa – jossa, kuten tanskalainen poliittinen analyytikko Jon Kvist sanoi, on ”maailman kattavin ilmainen kotihoitojärjestelmä” – osa ihmisistä päätyy edelleen laitoksiin huolimatta vankoista vaihtoehdoista yhteisöhoitoon.
Ainakin Tanskassa on Kvistin mukaan tällä hetkellä vaikea sanoa, auttoiko maan edelläkävijän asemassa oleva vanhustenhoitojärjestelmä välttämättä vähentämään Covidin vaikutuksia. Ja yleisemminkin on epäselvää, olisiko siirtyminen enemmän kotihoitoon välttämättä suojannut Covid-19:n kaltaiselta infektiolta, joka on levinnyt nopeasti myös laitosten ulkopuolella. ”Valitettavasti geriatria alana tarvitsee lisää tutkimusta ja resursseja”, jotta ”laitosten ulkopuolisen hoidon turvallisuuden arviointia voidaan tehdä”, sanoi Michiganin tartuntatautiasiantuntija Mody.
Vaihtoehtoisia vaihtoehtoja
Näiden esteiden edessä jotkut terveydenhuollon työntekijät ovat ajaneet uudistuksia, jotka antavat ihmisille enemmän valinnanvaraa ikääntyessään – ja jotka saavat laitokset näyttämään vähemmän laitoksilta. Gerontologian konsultti Barsness ja muut kulttuurinmuutosliikkeeseen kuuluvat ovat ajaneet uudistuksia, jotka saisivat hoitokodit tuntumaan viihtyisämmiltä ja vähemmän sairaalamaisilta. McGinnis kannattaa jotakin lähempänä Japanin mallia, jossa työntekijät maksavat kansalliseen pitkäaikaishoitovakuutusrahastoon, josta sitten rahoitetaan erilaisia hoitovaihtoehtoja, joissa painotetaan voimakkaasti yhteisöhoitoa.
Monet muut puolestapuhujat Yhdysvalloissa ovat vaatineet hoitokoteja, jotka toimisivat enemmän asukasjohtoisten tarkoituksellisten yhteisöjen tai pienten kotien tapaan.
Eräs kansallinen järjestö, Green House Project, pyrkii korvaamaan suuret laitokset pienten kotien klustereilla, joissa kussakin asuu noin 10-12 asukasta ja joissa on yksityiset huoneet ja kylpyhuoneet sekä yhteinen, keskitetty keittiö ja ruokailutila. Green House Projectin vanhempi johtaja Susan Ryan sanoi, että järjestön kiinnostus on kasvanut pandemian alkamisen jälkeen.
Ryan sanoi, että he ovat jo vuosia saaneet anekdoottisia raportteja siitä, että Green House -kodeissa näyttäisi esiintyvän vähemmän influenssaa kuin suurissa naapurilaitoksissa. Hän sanoi, että Covid-19:n aikana Green House -kodeissa on ollut vain vähän tapauksia: Viimeisimmässä sisäisessä laskennassa, joka perustui 178 kodin raportteihin, todettiin yhteensä vain 22 Covid-19-tapausta, jotka jakautuivat yhdeksään kotiin, ja yksi kuolemantapaus. Ryhmä tekee nyt yhteistyötä Pohjois-Carolinan Chapel Hillin yliopiston tutkijan kanssa kerätäkseen tietoja tartuntojen leviämisestä.
Green House -malli tuskin tyydyttää puolestapuhujia, jotka vaativat kaikenlaisten laitosten, myös ryhmäkotien, täydellistä lopettamista. Ryan sanoi ymmärtävänsä tämän näkökulman, koska hänellä itselläänkin oli sellainen. Sairaanhoitajana hän työskenteli vuosia hoitokodeissa. Hän lähti keskittyäkseen kotihoitoon, mutta palasi lopulta työskentelemään hoitokotimallissa.
Selityksenä Ryan kertoi henkilökohtaisen tarinan: Vähän ennen kuin hänen äitinsä kuoli viime vuonna, hän rukoili, että perhe pitäisi Ryanin isäpuolen, joka oli kokenut huomattavia kognitiivisia menetyksiä, omassa kodissaan ja poissa laitoksesta. Vastauksena perhe onnistui järjestämään ja maksamaan isäpuolen tarvitseman kotihoidon, Ryan kertoi, mutta isäpuoli riitautui terveydenhoitajan kanssa ja vaikutti vetäytyneeltä ja masentuneelta. Lopulta perhe päätti, että hänen olisi parempi olla pienessä laitoksessa muiden ihmisten seurassa.
”Tämä ajoi minut vuonna 2001 takaisin pitkäaikaishoitoon”, Ryan sanoi. Hänen mukaansa kaikilla ei ole varaa ympärivuorokautiseen kotihoitoon, eikä julkisella rahoituksella todennäköisesti pian pystytä paikkaamaan tätä aukkoa. Ja vaikka kotihoito olisikin yleisesti saatavilla, hän sanoi: ”En tiedä, voisimmeko ihmisinä vastata tarpeeseemme sosiaaliseen yhteyteen ja yhteyteen muiden ihmisten kanssa.”
Toistaiseksi monet hoitokodit eri puolilla maata ovat edelleen suljettuina, ja ala kärsii taloudellisista menetyksistä, kun henkilökunta vaatii vaarallisuudesta maksettavaa palkkaa, suojavarusteiden ja muiden materiaalien kustannukset nousevat ja mahdolliset asukkaat etsivät vaihtoehtoisia hoitopaikkoja. ”Sydämemme särkyy, koska näissä laitoksissa on täysin suhteettoman paljon kuolemantapauksia”, sanoi Dooha, New Yorkin itsenäisen asumisen puolestapuhuja. ”Uskomme, että tästä voidaan ottaa opiksi.”
Tämä artikkeli julkaistiin alun perin Undarkissa. Lue alkuperäinen artikkeli.