Erillensä eronneiden kaksosten vanhemmille inspiraatiota ja sydänsurua

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald tutkii kuvakirjaa ja lukee sanoja ääneen: my, he, she, the. Hän viehättää, käyttää syväkurkkumaista luolamiesääntä ja väläyttää valtavan hymyn jokaisen sanan jälkeen.

Kohta hän ilmoittaa haluavansa kävellä. Hän pyörähtää sohvapöydän äärestä, nappaa kävelytuolinsa ja rullaa olohuoneen poikki.

Hänen kaksoisveljensä Anias istuu vieressä erikoisvalmisteisessa pyörätuolissa ja leikkii pehmeällä näppäimistöllä, jota hän voi koskettaa jaloillaan. Hänen liikkeensä ovat rajoitetumpia, hänen liikuntakykynsä rajoitetumpaa, hänen puheensa kireämpää.

Poikien, jotka ovat syntyneet yhdistyneinä päähän, oli kerran tehtävä kaikki yhdessä. Nyt 3-vuotiaina he opettelevat suunnistamaan maailmassa erillään.

Ero heidän edistymisessään ei jää huomaamatta heidän vanhemmiltaan Nicole ja Christian McDonaldilta. Se on osa heidän jokapäiväistä todellisuuttaan, mutta he suhtautuvat siihen optimistisesti.

Jadon on ”kuin persoonallisuus, jolla on jalat”, Nicole sanoi; Anias on ”tyhjä kangas, joka odottaa muuttumista mestariteokseksi.”

”Hän on lapsi, jolla ei ole rajoja”, hän sanoi.

Christianin mukaan Anias on yhtä merkittävä, hän vain toimii eri tahtiin.

”Tänä päivänä ja aikakautena olemme tavallaan kvanttihyppy-yhteiskunta – tiedättehän, haluamme nopeita ratkaisuja”, hän sanoi. ”Anias voi tehdä uskomattomia asioita ja tulee tekemään uskomattomia asioita. Mutta se ei ole vain kvanttihyppy. Se on jotain, joka tapahtuu vähitellen.”

Jadon ja Anias ihastuttivat miljoonia ihmisiä ympäri maailmaa, kun heille tehtiin 27 tuntia kestänyt erotusleikkaus lokakuussa 2016 Montefiore Medical Centerin lastensairaalassa New Yorkissa.

Kaksoset, jotka olivat tuolloin 13 kuukauden ikäisiä, jakoivat 5 kertaa 7 senttimetrin kokoisen osan aivokudoksesta. Tutkimukset ovat osoittaneet, että 80 prosenttia näistä niin sanotuista kraniopagokaksosista kuolee lääketieteellisiin komplikaatioihin kahden vuoden ikään mennessä, jos heitä ei eroteta toisistaan.

Poikien vanhemmat päästivät CNN:n yksinoikeudella heidän elämäänsä, seuraamaan heitä läpi maratonleikkauksen ja toipumisen, joka huipentui dokumenttiin ”Separated: Saving the Twins.”

McDonaldit joutuivat käsittämättömän valinnan eteen: joko erottaa pojat toisistaan ja astua tuntemattomaan maailmaan tai pitää heidät yhdessä ja todennäköisesti seurata heidän huononemista ja kuolemaa.

Pojille annettiin ”paras mahdollisuutensa”

Christianin mukaan he tekivät epäilemättä oikean valinnan. ”Jos pojat tarvitsivat sitä, niin sen me aioimme tehdä”, hän sanoi. ”Aioimme antaa heille parhaansa, ja meistä tuntuu, että teimme sen.”

”Meistä tuntuu, että uskomme ja vakaumuksemme kantoivat meidät ehdottomasti läpi.”

Lisää Nicole: ”Kun päätimme jakaa tarinamme maailman kanssa, tein sen tarkoituksenani tietää, että kaikki näkisivät ihmeen.”

Ihmeen siitä, että pojat näkivät toisensa ensimmäistä kertaa erillään; siitä, että äiti ja isä pitelivät vauvojaan yksitellen; siitä, että pojat nukkuivat erillisissä sängyissä.

Nicole taistelee yhä kyyneleitä vastaan muistellessaan noita hetkiä: ”Sinun on aina tarkasteltava jokaista päätöstä, jonka teet molempien lastesi puolesta, ja toivottava, että se päätös, jonka teit, on paras asia, jonka teit heille yksilöllisesti, koska olet vastuussa heidän elämästään.”

Ennen leikkausta, aina kun vanhempien oli siirrettävä poikia, heidän oli kannettava heitä yhdessä huolellisesti koreografioidulla tavalla.

Nicole ja Christian siirsivät elämänsä keskilännen juuriltaan Bronxiin vuonna 2016 ollakseen lähellä Montefioren hoitohenkilökuntaa leikkausta valmistellessaan.

Koko matka on ollut ”surrealistinen”, Nicole sanoi.

Leikkauksen jälkeen, kun pojat olivat kuntoutuksessa, perhe muutti kotiin New Yorkin osavaltion pohjoisosassa, jonka Christian oli kunnostanut. Noin neljä kuukautta sitten, kun he halusivat epätoivoisesti olla lähellä sukulaisia ja kaipasivat taas pikkukaupunkielämää, he muuttivat Indianaan.

He valitsivat kodin noin kahden hehtaarin suuruiselta maa-alueelta, maaseudun maaseututeiden varrelta ja maissipeltojen välistä. He halusivat paikan, joka antaisi perheelle tilaa, antaisi poikien kasvaa ja menestyä ja antaisi isoveljen, Azan, 5, menestyä omillaan.

”Olin saavuttanut pisteen, jossa en enää pystynyt siihen”, Nicole sanoi. ”Tarvitsin äitiäni. Tarvitsin ihan ketä tahansa, joka voisi tulla kotiini auttamaan minua, koska se oli käymässä liian vaikeaksi.”

”Minun oli päästävä kotiin. Pojat tarvitsivat sitä, ja Aza tarvitsi sitä.”

Kaikki se on esillä, kun Aza lentelee ympäri taloa ja piilottelee pehmeitä kumikirjaimia Jadonin poimittavaksi kuin aarteenetsinnässä. Jadon ja Aza jopa kulkevat koulubussilla yhdessä päiväkotiin.

”Jadon ja Aza ovat molemmat koulussa, ja Anias käy esikoulussa yhtenä päivänä viikossa”, Christian sanoo. ”Yritämme siis olla normaali perhe.”

Kun kaksoset on yhdistetty päähän, toisella on taipumus olla hallitsevampi. Tässä tapauksessa Jadon oli hallitseva, jonka keho teki ylitöitä pitääkseen molemmat hengissä.

Leikkauksen jälkeen Anias on kamppaillut enemmän hengityksen ja monien muiden ongelmien kanssa. Hän käytti hengityskonetta pitääkseen itsensä hengissä ja häneen oli kytketty muitakin laitteita seuraamaan hänen elintoimintojaan.

Anias kohtasi suuria takaiskuja viimeisen vuoden aikana. Hän lakkasi pyörimästä. Hän lakkasi leikkimästä leluilla. Hän lakkasi nostamasta päätään, koska aivojen ympärille oli kertynyt niin paljon nestettä, että se painoi häntä.

”Minun oli kauheaa katsoa sitä”, Nicole sanoo. Anias ei ollut ”vain pysähtynyt kehityksessä, vaan taantunut kehityksessä”.

Hänelle kehittyi myös ekseema, joka oli äidin mukaan niin paha, että hänen jalkansa ja nilkkansa olivat kuin ”raakaa lihaa”. Hän alkoi saada niin vaikeita kohtauksia, että hän muuttui siniseksi jopa 15 kertaa päivässä.

”Luulin menettäväni hänet ikuisiksi ajoiksi, ja olin musertunut”, Nicole sanoo.”

Mutta äskettäin häneltä poistettiin nielurisat ja adenoidit, minkä ansiosta hän pystyi hengittämään itsenäisesti ja vapautui lukuisista lääkinnällisistä laitteista, jotka oli kytketty häneen. Sen jälkeen vanhemmat ovat nähneet valtavan parannuksen. Hän on alkanut nostaa päätään ja käyttää käsiään ja jalkojaan tavalla, johon hän ei ennen pystynyt – toivon kipinä vuoden kestäneen sydänsurun jälkeen.

Jääkaapissa perheellä on esillä Aniasin käsin räiskitty maalaus, jonka vanhemmat ovat otsikoineet. ”Maalasin tämän oikealla kädellä, jota minun ei pitäisi pystyä käyttämään”, siinä lukee.

”Aniasilla oli lääketieteellisesti kuin Mount Everest”, Nicole sanoi. ”Sitä olen alkanut arvostaa, että hän kiipesi lääketieteelliselle vuorelleen.”

Christian sanoi: ”Hän edistyy. Se on vain hidasta. Mutta se on siellä, joka päivä.”

”Haluat vain, että hän lentää.”

Kun CNN vieraili viimeksi, pojat olivat lähempänä edistymistään, kun otetaan huomioon, että leikkaus oli palauttanut heidät monella tapaa takaisin lapsuuteen. Heidän piti opetella istumaan, ryömimään ja tekemään muita asioita, joita jokainen vauva oppii. Anias oli Jadonia kehityksellisesti muutaman kuukauden jäljessä, mutta näytti siltä, että hän oli saamassa sen kiinni. Hän pystyi pyörimään ja taputtamaan käsiään.

”Vaikeaa oli nähdä, että hän oli samalla tiellä kuin Jadon, ja sitten tapahtui jotakin – tapahtui paljon asioita – joka veti hänet hetkeksi pois kisasta”, Nicole sanoi. ”Minusta tuntuu, että taistelen jatkuvasti tuntemieni Anioiden puolesta.”

Äitinä, hän sanoo, ”haluat vain, että hän lentää, ja hän on edelleen jumissa maassa. Se oli todella vaikeaa, mutta saimme juuri tämän toivonsäteen, kuten viimeisen kuukauden aikana.”

”Se nostaa meitä molempia”, hän sanoo, ”ja olemme valmiita auttamaan häntä nousemaan ilmaan.”

”Hän on lääketieteellisesti vakaimmillaan, mitä hän on koskaan ollut. Hän vahvistuu päivä päivältä”, hän sanoi. ”Uskon, että tulemme näkemään hänessä valtavan muutoksen seuraavan vuoden aikana.”

Hän haluaa määrätietoisesti nähdä, että Aniasista tulee se poika, jonka hän uskoo voivansa olla. Hän sanoo hänelle asioita, kuten ”jonain päivänä istut ylös. Jonain päivänä kävelet luokseni.” Anias hymyilee usein hänen rohkaiseville sanoilleen.

Kummatkin vanhemmat sanovat keskittyvänsä tähän hetkeen, yrittävät vain nauttia pojistaan ja nauttia heidän kasvustaan.

”Pojat, he eivät ehkä ole täysin normaaleja pikkupoikia kuten sinä ja minä”, Christian sanoi. ”Mutta se ei tarkoita, etteikö heillä voisi olla hienoa elämää.”

Hän sanoo, että hän ja hänen vaimonsa olivat ennen huolissaan esimerkiksi siitä, kasvaisivatko poikien hiukset takaisin tarpeeksi peittääkseen arvet, joita heidän päässään on eri leikkauksista. Mutta nyt he leikkaavat hiukset tarkoituksella lyhyiksi: ”He ansaitsivat nuo arvet. He voivat olla niistä ylpeitä.”

Perhepöydässä Nicole kertoo tarinan Jadonista, joka läikytti juomansa lounaalla ja kuinka Jadon rauhoitti häntä sanomalla: ”Äiti, se oli vain vahinko”. Hän sanoo, että Jadon katsoi häntä ja sanoi: ”Minä olen fiksu”. Jadon nauroi ja sanoi hänelle: ”Sinä olet fiksu”. Nicole nauroi yhä, kun Jadon lisäsi: ”Olen hauska.”

Jadon katsoo häntä tarkkaavaisesti, kun hän kertoo tätä tarinaa. Hän kumartuu ja suutelee Jadonia tämän päälaelle. Hän päättää tarttua kolmanteen adjektiiviin kuvaamaan itseään.

”Ja onnellinen”, hän vinkuu.

”Jadon on onnellinen”, Nicole sanoo hänelle.”