Kun puolisolla on Alzheimer

Kun Dan Gasby, Alzheimerin tautia sairastavan mallin ja lifestyle-guru B. Smithin aviomies Dan Gasby tuli hiljattain julkisuuteen suhteestaan uuteen naiseen, se aiheutti iltapäivälehtien kertomusten arvoisen pudotuksen: närkästystä, nimittelyä ja epämiellyttävän esiintymisen The View -ohjelmassa.”

Mutta todellinen paljastus ei ollut Gasbyn uusi romanssi tai edes se, että hänen uusi kumppaninsa viettää aikaa kodissa, jossa hän asuu vaimonsa kanssa. Se oli harvoin käsitelty näkökohta dementian maailmasta – avioliittojen sisäinen toiminta sairauden varjossa, joka koskettaa yhtä kymmenestä 65-vuotiaasta ja sitä vanhemmasta amerikkalaisesta ja noin 5,7 miljoonaa ihmistä kaikissa ikäryhmissä.

”Kukaan ei puhu tästä”, sanoi Laura Gitlin, Pennsylvanian Drexel-yliopiston sairaanhoitajakollegion dekaani ja kirjoittaja, joka on kirjoittanut teoksen ”Parempaa elämistä dementian kanssa: vaikutuksia yksilöihin, perheisiin, yhteisöihin ja yhteiskuntaan.” Jopa Alzheimer-potilaita tutkivien, hoitavien ja puolustavien ihmisten keskuudessa avoin keskustelu siitä, miten Alzheimerin tautiin sairastuneet pariskunnat valitsevat intiimit suhteet avioliiton ulkopuolella, on pysynyt lähes tabuna. ”En usko, että olemme edes valmiita käymään keskustelua, johon tämä viittaa”, hän sanoi. ”Se on todella rohkea, uusi maailma.”

Väestömme ikääntyessä – vuoteen 2050 mennessä Alzheimerin dementian ennustetaan vaikuttavan lähes 14 miljoonaan 65-vuotiaaseen ja sitä vanhempaan amerikkalaiseen – meidän on kuitenkin yhä useammin vastattava Gasbyn romanssin herättämään kysymykseen:

Avioliitto on parhaimmillaan monimutkainen sopimus, jossa jokainen liitto on yhtä yksilöllinen kuin sen asukkaat. Kun dementia tulee mukaan yhtälöön, avioliitot muuttuvat sekä potilaan että hoitajan kannalta, joka joutuu ”todistamaan rakkaasi muutosta ja rappiota, henkilön muuttumista suoraan edessäsi”, Gitlin sanoi. ”Ihmiset sopeutuvat eri tavoin. Jotkut ihmiset kokevat hyvin mukavaksi sen, että henkilö, jota he hoitavat, ihastuu johonkin toiseen tai päinvastoin. Ihmiset vain selviytyvät. Ei ole mitään tiekarttaa.”

Vuonna 2007 korkeimman oikeuden tuomari Sandra Day O’Connor, joka oli jäänyt eläkkeelle korkeimmasta oikeudesta vuotta aiemmin, nousi uutisiin, kun hänen aikuinen poikansa antoi haastattelun, jossa hän kertoi yksityiskohtaisesti isänsä siirrosta Alzheimerin taudin vuoksi hoitolaitokseen ja tämän myöhemmästä romanttisesta kiintymyksestä toiseen naiseen. Hän selitti myös, että hänen äitinsä oli tyytyväinen järjestelyyn ja vieraili miehensä luona, kun tämä istui kädestä pitäen kuistikeinussa ”tyttöystävänsä” kanssa.”

Tapaus valotti skenaariota, joka on tuttu Alzheimer-yhteisössä. ”On melko tavallista, että Alzheimerin tautia sairastava henkilö, joka on ehkä hoitolaitoksessa, saattaa unohtaa olevansa naimisissa ja kehittää romanttisen ystävyyssuhteen jonkun kanssa”, sanoo Melissa Tucker, Alzheimer-yhdistyksen Illinoisin osaston neuvontapuhelimen ja tukipalveluiden johtaja.

Ei myöskään ole ennenkuulumatonta: aviopuolisot, jotka eroavat Alzheimerin taudin edetessä, ja jopa entiset aviopuolisot, jotka palaavat takaisin ja ryhtyvät hoitajiksi. ”Se on hyvin tunnepitoinen asia”, Tucker sanoi. ”Eikä ole olemassa yhtä oikeaa vastausta kaikille.”

Gasby-skenaario, jossa terve puoliso etsii uuden kumppanin ja suhtautuu avoimesti suhteeseen ja jopa elää samassa tilassa molempien kumppaneiden kanssa, on kenties haastavin ymmärtää, yksinkertaisesti siksi, että se vaatii vivahteita. Siinä ei ole selviä sankareita tai roistoja. Gasby on anteeksipyytelemätön ja avoin uudesta suhteestaan ja kertoo siitä sosiaalisessa mediassa hashtagilla #whylie. Smith vaikuttaa onnelliselta ja rakastavasti hoidetulta perheessä, joka on päättänyt pitää hänet kotona. Hänen aikuinen tytärpuolensa tukee isänsä uutta suhdetta ja auttaa myös Smithin hoidossa.

Asiantuntijoiden mukaan perheelle sopivan vastauksen löytäminen voi olla haastavaa dementian muuttuvassa maisemassa. Ratkaisu voisi heidän mukaansa olla keskustelujen aloittaminen tulevaisuuden suunnitelmista ja mieltymyksistä mahdollisimman pian dementiadiagnoosin saamisen jälkeen. Ja jos perheelle sopii, näihin keskusteluihin voi sisältyä myös tulevan parisuhteen rajat – ajatelkaa sitä ikään kuin avioliiton testamenttina.

”Ihmisillä on erilaisia rajoja”, Gitlin sanoi, ”ja osa minkä tahansa parisuhteen olemassaoloa on siitä puhuminen ja avoimuus, kun se vielä on mahdollista”.”

On myös tärkeää suunnitella sekä potilaan että omaishoitajan tarpeita ajatellen, varsinkin kun Alzheimerin taudin taantuminen voi kestää mistä tahansa neljästä yli 20 vuoteen, jolloin omaishoitajalle saattaa jäädä vuosikymmeniä kestäviä vaikeuksia.”

”Omaishoitajan itsehoito on niin tärkeää”, sanoi Tucker. ”Jos hoidat dementiaa sairastavaa henkilöä, se on todella yksi stressaavimmista asioista, joita voit koskaan kokea, ja sillä on todellisia terveysvaikutuksia omaishoitajalle. Krooniset sairaudet lisääntyvät, masennus ja ahdistuneisuus lisääntyvät, ja on todella yleistä, että omaishoitaja menehtyy ennen hoidettavaa.”

Gitlin toivoo, että jonain päivänä perheiden keskusteluihin omaishoitajan hoidosta voidaan sisällyttää myös intiimin seuran tarve.

”Seksuaaliset suhteet ovat asia, josta perheet haluavat puhua. Eikä heille anneta minkäänlaista tukea siihen. Omaishoitajana toimivan puolison intiimistä elämästä ei koskaan keskustella.”