Samantha Mulligan
Elämä näytti täydelliseltä vuoden 2012 alussa – olin kihloissa elämäni rakkauden kanssa, minulla oli kaksi poikaa ja kaunis tytär, ja olin aikeissa aloittaa kätilön ja sairaanhoitajan kaksoistutkinnon yliopistossa seuraavana vuonna. Olin kiireinen kolmen lapsen äiti, suunnittelin häitäni ja halusin myös tulla kuntoon ja terveeksi suurta päiväämme varten.
Kesäkuussa huomasin oudon tunteen oikeassa olkavarressani. Tunne oli outo – tavallaan tunnoton, mutta myös polttava. Katsoin netistä, toivoen välttäväni lääkärissä käyntiä, ja tulin siihen tulokseen, että kipu johtui luultavasti selässäni olevan hermon puristuksesta. Viikkoa myöhemmin kipu jatkui edelleen, joten menin lääkäriin, joka määräsi voiteen, joka lievittää kipua. Mutta heti kun voidetta levitettiin, tuntui kuin iho olisi palanut, joten pesin sen heti pois.
Muutamaa viikkoa myöhemmin – heinäkuun lopulla – kipu oli niin sietämätöntä, että se herätti minut öisin. Eräänä yönä heräsin kipuun kello 1 yöllä ja minulla oli äkillinen tarve tunnustella kainaloani. Tunsin kyhmyn, ja siitä hetkestä lähtien kauhu ja pelko täyttivät pääni.
Hädin tuskin nukkuen menin heti seuraavana aamuna lääkärin vastaanotolle, jossa sain lähetteen verikokeeseen ja tähystykseen. Kävin verikokeessa heti, mutta koska oli lauantai, odotin seuraavaan maanantaihin asti, jotta pääsin tähystykseen.
Tähystyksessä kainalossani todettiin 5 cm:n kokoinen pyöreä kiinteä massa. Hermoa puristava kipu oli järkevää, koska massa supisti käsivarteeni kulkevia hermoja ja suonia. Siitä alkoi testien ja skannausten pyörremyrsky: tietokonetomografia, kaksi ultraäänitutkimusta, mammografia ja lopulta ohjattu biopsia, kaikki alle kahdessa viikossa.
Biopsia vahvisti pahimman pelkoni – kyseessä oli syöpä, joka oli saanut etäpesäkkeitä imusolmukkeisiini.
Diagnoosi yllätti kaikki: kyse oli harvinaisesta ja aggressiivisesta ihosyövästä, jota kutsutaan Merkelin solusyöväksi. Massan koko oli lähes kaksinkertaistunut sitten ensimmäisen ultraäänitutkimuksen vajaat kaksi viikkoa aiemmin; se oli nyt 9 cm.
Olin kauhuissani, kun menin hakemaan lisätietoa netistä ja luin muun muassa seuraavaa: ”osoittautuu kohtalokkaaksi noin kolmasosalle potilaista”, ”40 kertaa harvinaisempi kuin melanooma” ja ”potilaan keski-ikä 74 vuotta, 75 prosenttia yli 65-vuotiaista”. Mitä?! Olin vasta 26-vuotias ja kolmen pienen lapsen äiti! Olin kiireinen suunnittelemaan täydellistä hääpäivääni! Tunsin oloni turtuneeksi. Miten tällaista saattoi tapahtua?
Terveyteni ja hyvinvointini olivat aina jääneet taka-alalle lasteni ja mieheni terveyden ja hyvinvoinnin edelle, mutta nyt ymmärrän, että omani on yhtä tärkeä, koska he tarvitsevat minua.”
Samantha Mulligan
Minulle tehtiin elokuun puolivälissä leikkaus, jossa poistettiin suurin osa kasvaimesta ja kaikki ympäröivät imusolmukkeet. Massa oli nyt kasvanut halkaisijaltaan 10 cm:n kokoiseksi, eivätkä he voineet poistaa sitä kokonaan, koska osa siitä oli kiinnittynyt käsivarteni päävaltimoon. Lääkärit neuvoivat, että hoito toivottavasti poistaisi sen, mitä oli jäljellä.
Kuuden viikon toipumisajan jälkeen leikkauksen jälkeen aloitin 27 säteilyannosta kainaloon, rintakehän yläosaan ja kaulan alueelle viiden viikon aikana, ja joka viikko annettiin yksi pieni annos solunsalpaajahoitoa auttaakseni säteilyä vaikuttamaan täysimääräisesti. Leikkauksen jälkeen en voi enää pistää neuloja oikeaan käsivarteeni, mikä osoittautui varsin hankalaksi, koska minulla on aina ollut ongelmia vasemman käsivarren suonien luhistumisen kanssa. Eräänä päivänä tarvittiin kahdeksan yritystä löytää suoni, johon olisi voitu laittaa solunsalpaajahoitoa varten suoni, ennen kuin he luovuttivat ja päättivät yrittää uudelleen seuraavana päivänä.
Häät! Päivämäärä oli sovittu neljä viikkoa sädehoitoni jälkeen. Ensimmäinen kysymykseni oli, olisiko minulla hiuksia, sillä olin kasvattanut niitä viimeiset kolme vuotta suurta päivää varten. Päätimme silti jatkaa suunnitelmiamme olosuhteiden valtavasta muutoksesta huolimatta. Vaikka hiukseni olivat alkaneet ohentua ja haurastua, niitä riitti yhä valitsemaani kampaukseen. Minulla oli myös toisen asteen palovammoja säteilyalueella, mutta pystyin peittämään ne pukeutumisella ja kauniilla pitsisellä bolerotakilla.
Päivä oli meille molemmille aivan täydellinen ja hieno pako läpi vaikean ajan. Se oli erityinen päivä, 20. lokakuuta 2012 – päivä ennen viisivuotispäiväämme, jolloin olimme yhdessä.
Häiden jälkeisenä maanantaina oli taas vuorossa työ: syövän potkiminen perseelle!
Olin niin onnellinen, kun sädehoito vihdoin loppui, mutta siihen mennessä toisen asteen palovammoista oli tullut kolmannen asteen palovammoja. Ja vaikka olin iloinen, että sädehoito oli ohi, hoitoni ei ollut valmis. Kolme viikkoa sädehoidon päättymisen jälkeen aloitin kolme intensiivisen kemoterapian kierrosta, jotka olivat kolmen viikon välein, ja kukin kierros annettiin kolmen päivän aikana.
Ensimmäisen kierroksen jälkeen hiukseni alkoivat todella pudota rykelminä, joten ajelin ne pois. Vastalauseistani huolimatta uskomaton aviomieheni kaljuuntui kanssani. Annoimme lasten vuorotella
ajelemassa päätäni, jotta he tottuisivat paremmin muutokseen. Se osoittautui hauskaksi kokemukseksi, mutta minulle se oli tunteisiin menevää.
Hoidon aikana yritin viettää mahdollisimman paljon aikaa lasten – jotka ovat nyt kahdeksan, neljä ja kaksi – ja mieheni kanssa. Minusta on tärkeää arvostaa kaikkia pieniä asioita: kuhertelua ja elokuvien katsomista sängyssä, nurmikolla makaamista ja pilvien katsomista yhdessä tai lasten leikkien katsomista. Tein kaikkeni tunteakseni itseni yhä omaksi itsekseni ja ”äidiksi”.
Kuusi kuukautta kestäneiden peräkkäisten tapaamisten, testien ja hoitojen jälkeen kaikki päättyi vihdoin tammikuussa 2013, kun sain luvan. Käyn säännöllisissä tarkastuksissa seuraavien viiden vuoden ajan, ja minun on myös suhtauduttava ennakoivasti lymfaturvotukseen, josta kärsin sen jälkeen, kun imusolmukkeeni poistettiin.
Olen tehnyt päätöksen lykätä opintojani vielä kahdella vuodella keskittyäkseni terveyteeni ja perheeseeni. Olemme hitaasti alkaneet saada taloudellisesti kiinni sen jälkeen, kun Dane laski osa-aikatyöhön puoleksi vuodeksi, mutta olen niin iloinen, että asiat alkavat nyt tuntua hieman normaalimmilta.
Katson nyt taaksepäin ja ymmärrän, että kehoni huusi, että jokin ei ollut kunnossa. Olin jatkuvasti väsynyt, vailla energiaa ja tunsin oloni alakuloiseksi, mutta luulin sen olleen vain normaalia uupumusta kolmen lapsen juoksemisesta, liikunnasta ja yleisestä arkielämästä. Terveyteni ja hyvinvointini olivat aina jääneet taka-alalle lasteni ja mieheni terveyden ja hyvinvoinnin rinnalla, mutta nyt ymmärrän, että omani on yhtä tärkeä, koska he tarvitsevat minua.
Olen oppinut, että jos et tunne oloasi tavanomaiseksi, jos huomaat muutoksia kehossasi tai jos suvussasi on ollut syöpää, älä luota internetiin saadaksesi vastauksia tai kohauta olkapäitäni. Mene lääkäriin mahdollisimman pian.
Matkasi ei aina ole sellainen kuin olit suunnitellut, mutta tien kuopat vaikuttavat siihen, mitä polkuja valitset matkan varrella.