Silmäohjattava pyörätuoli ALS-potilaille

Neliraajahalvaantuneille elämä voi olla äärimmäisen eristettyä. Ne, jotka eivät pysty hallitsemaan käsiään, jalkojaan tai päätään, joutuvat turvautumaan täysin hoitajan apuun pyörätuolin liikuttamisessa tai edes kääntämisessä. Yksi neliraajahalvauksen syy on hermoston rappeutumissairaus ALS, jota sairastaa CDC:n mukaan Yhdysvalloissa arviolta 12 000-15 000 ihmistä. Koska tauti on etenevä, sairastuneet voivat muutamassa vuodessa muuttua täysin normaalista motorisesta hallinnasta täysin neliraajahalvaantuneiksi, jotka eivät kykene puhumaan. Aiempi kyky liikkua itsenäisesti voi tehdä liikuntakyvyn menettämisestä entistäkin vaikeampaa ALS-tautia sairastaville.

Eyedrivomatic – lisäjärjestelmä, joka muuttaa minkä tahansa sähköpyörätuolin katseella ohjattavaksi pyörätuoliksi – luotiin antamaan ALS:ää sairastaville ja muille neliraajahalvaantuneille hieman itsenäisyyttä takaisin. ”Myöhäisvaiheen ALS-tautia sairastavien ihmisten on hyvin vaikea tehdä mitään. Yksinkertaisinkaan tehtävä, kuten siirtyminen huoneen yhdestä osasta toiseen ilman apua, on mahdotonta”, sanoi Cody Barnes, Kaliforniassa sijaitsevan Eyedrivomaticin ohjelmistokehittäjä, R&D Magazinen haastattelussa. ”Tarkoituksena on antaa näille ihmisille pieni määrä kontrollia takaisin.”

Miten se alkoi: Eyedrivomaticin kehitti ensimmäisenä brittiläinen ALS-potilas Patrick Joyce. Hänen ystävänsä Steve Evans, toinen ALS-potilas myös Yhdistyneestä kuningaskunnasta, toimi Eyedrivomaticin prototyyppien ”testilentäjänä”. Järjestelmän syntyhetkellä molemmat miehet käyttivät sähköisiä pyörätuoleja, mutta Joycen sormissa oli vielä jonkin verran liikettä ja hän pystyi käyttämään pyörätuolia, kun taas Evansin silmissä oli liikettä vain silmissä ja hän oli riippuvainen hoitajasta tuolinsa käyttämisessä. Molemmat käyttivät kommunikointiin Eyegaze-silmäseurantajärjestelmää, jonka avulla käyttäjät voivat katsoa tiettyjä kirjaimia ja sanoja, jotka tietokone lukee ääneen. Kun Eyegaze-järjestelmä luotiin, sen oli tarkoitus ohjata vain tietokonetta, ei tuolin liikkeitä. Eyedrivomatic muutti tämän, sillä se liitettiin tuoliin asennettuun Eyegaze-järjestelmään ja liikutti joystickiä fyysisesti.

Eyedrivomatic voitti vuonna 2015 Hackaday-palkinnon, joka on vuosittain Yhdysvalloissa järjestettävä insinööritieteellinen aloite, jonka tarkoituksena on haastaa keksijöitä rakentamaan jotakin, jolla on merkitystä ja joka muuttaa elämää. Sen lisäksi, että Joyce ja Evans saivat kilpailun voiton seurauksena lähes 200 000 dollaria, he saivat myös jotain ehkä vielä parempaa – uuden kumppanin, joka auttaa heitä kehittämään teknologiaansa.

Ohjelmistokehittäjä Barnes oli hiljattain kokenut henkilökohtaisen tragedian, joka sai hänet ottamaan yhteyttä Joyceen ja Evansiin. ”Kun törmäsin Hackadayn palkintotietoihin, elämässäni oli aika, jolloin vaimoni oli toipumassa hyvin heikentävästä vammasta, jossa hän oli käyttänyt Eyegaze-järjestelmää kommunikoidakseen kanssani”, Barnes sanoi. ”Hän oli saanut puhekykynsä takaisin eikä tarvinnut sitä enää, mutta sinä aikana – hän oli lähes vuoden sairaalassa – olin nähnyt paljon samankaltaisessa tilassa olevien ihmisten tuskaa ja kurjuutta, ja sain syvää empatiaa heidän asemaansa kohtaan.” Barnes otti yhteyttä Joyceen kysyäkseen, voisiko hän tarvita ylimääräistä Eyegaze-järjestelmää, joka hänellä oli testausta varten. Joyce ei tarvinnut sitä, mutta kysyi Barnesilta, tunsiko hän ohjelmistokehittäjiä, jotka olisivat kiinnostuneita auttamaan heitä laitteen päivittämisessä. Barnes tarttui tilaisuuteen auttaa ja päätyi rakentamaan ohjelmiston ja laiteohjelmiston, joka on nykyään käytössä Eyedrivomaticissa. Tragedia aiheutti kuitenkin sen, että hänen roolinsa laajeni merkittävästi. Huhtikuussa 2017 sekä Joyce että Evans kuolivat muutaman viikon sisällä toisistaan. Nykyään Barnes johtaa yhdessä Evansin vaimon Tracy Evansin avustuksella Eyedrivomatic-projektia heidän kunniakseen. ”Se on erittäin palkitseva projekti”, Barnes sanoi. ”On hienoa ajatella, että juuri nyt on olemassa joukko ihmisiä, jotka parantavat tämän avulla elämäänsä hyvin merkittävästi. Se tuo paljon ylpeyttä.”

Miten se toimii? Koska Joyce ei omistanut pyörätuolia eikä käyttämäänsä Eyegaze-järjestelmää (Yhdistyneessä kuningaskunnassa terveyspalvelut lainaavat näitä tekniikoita potilaille), hänen ideanaan oli tehdä jotain, joka liitettäisiin käyttäjän tuoliin asennettuun tietokoneeseen ja liikuttaisi fyysisesti joystickiä ilman muutoksia laitteistoon. Hän halusi myös, että teknologia toimisi minkä tahansa pyörätuoli- ja Eyegaze-yhdistelmän kanssa, jotta potilaat, joilla on erilaista teknologiaa, voisivat käyttää sitä. Joycen keksimä ratkaisu on kaksiosainen järjestelmä – ”aivolaatikko”, joka sisältää arduinon ja neljä relettä, ja 3D-tulostettu ”elektroninen käsi”, joka sisältää servot pyörätuolin joystickin liikuttamiseksi. Ohjelmisto voidaan ladata niin, että käyttäjän nykyiseen tietokonejärjestelmään voidaan liittää näytölle painikkeet eteenpäin, taaksepäin, vasemmalle ja oikealle sekä liikkeen nopeus ja kesto. ”Käyttäjä voi valita, liikkua esimerkiksi kahden sekunnin ajan kävelynopeudella ja sitten valita haluamansa suunnan”, Barnes sanoi.

Turvallisuus oli olennaisen tärkeää ohjelmistoa suunniteltaessa. ”Käyttäjän on oltava hyvin selvillä liikkeistään”, Barnes sanoi. ”Kaikkea tehtäessä turvallisuus on ykkösasia. Viimeinen asia, mitä haluamme, on, että joku ajaa itsensä vahingossa jonnekin vaaralliseen paikkaan. On siis olemassa kaikenlaisia turvallisuusnäkökohtia, joilla estetään vahingossa tapahtuva napin napsauttaminen tai liikkuminen.” Vaikka järjestelmä suunniteltiin pääasiassa antamaan käyttäjille mahdollisuus siirtää pyörätuolia itsenäisesti pisteestä A pisteeseen B, monet käyttäjät ovat ilmoittaneet olevansa tyytyväisiä paljon yksinkertaisempiin toimintoihin, joita se tarjoaa.

”Olemme yllättyneet huomatessamme, että yksi suurimmista hyödyistä on ollut pyörätuolin kääntäminen huoneessa, jotta he voivat katsoa jotakin mielenkiintoisempaa, kääntyä kohti televisiota ja katsoa televisiota, pystyä katsomaan lapsiaan tai kallistua taaksepäin kivunlievityksen helpottamiseksi”, Barnes sanoi. ”Jos voitte kuvitella tämän, ette pysty puhumaan, ette pysty liikkumaan ja istutte tuntikausia tuskissanne, koska olette epämukavassa asennossa. Nyt tämän teknologian avulla he voivat kallistaa tuolia taaksepäin lievittääkseen hieman kipua tai siirtyä huoneeseen, jossa joku muu on, ja ilmoittaa olemassa olevan Eyegaze-teknologian avulla, että he tarvitsevat apua.”

Avaa pääsy: Eyedrivomaticin keskeisenä tavoitteena on luoda avustava teknologia, joka on kaikkien saatavilla. Sen lisäksi, että ohjelmisto on luotu teknologiasta, joka useimmilla neliraajahalvaantuneilla jo on, se on alusta alkaen ollut avoimen lähdekoodin ohjelmisto, jotta kuka tahansa voisi ladata sen ja luoda omansa kotona. Ryhmä on myös tarjonnut kiinnostuneille mahdollisuuden ostaa valmiiksi koottu järjestelmä, joka voidaan kiinnittää edullisesti pyörätuoliin.

Juuri nyt Barnes ja Evans pyrkivät laajentamaan Eyedrivomaticin valmistusta, jotta se olisi useampien ihmisten saatavilla. Tämän tavoitteen vuoksi ohjelmisto ei ole väliaikaisesti ladattavissa, kun hän selvittää joitakin vastuukysymyksiä. Hän testaa parhaillaan ohjelmiston versiota 2.0 ja aikoo lähestyä valmistajia ja jakelijoita mahdollisen lisenssisopimuksen tekemiseksi lähitulevaisuudessa. Vaikka hän toivoo voivansa tuottaa Eyedrivomaticia suuremmassa mittakaavassa, se ei menetä käytettävyyttään, hän sanoi. ”Tarkoituksemme on säilyttää avoimen lähdekoodin tai ainakin erittäin helppokäyttöinen osa tätä hanketta”, hän sanoi. ”On todennäköistä, että lisensoimme tämän tulevaisuudessa, jotta se tulisi yhä useampien ihmisten saataville”. Pelkona on, että jos pidämme sen pienenä projektina, se ei tavoita tarpeeksi ihmisiä. Pelkästään Yhdysvalloissa diagnosoidaan vuosittain noin 1 000 ALS-tautia sairastavaa ihmistä, ja jos annamme markkinoille vain kourallisen laitteita vuodessa, se ei riitä kattamaan sitä, mitä olemme asettaneet tavoitteeksemme.” ”Ajatuksena ei ole rikastua tästä hankkeesta, hän lisäsi. ”Ajatuksena on ottaa nämä ihmiset, jotka ovat hyvin epäonnisessa tilanteessa, ja antaa heille mahdollisuus saada hieman kontrollia takaisin elämäänsä.”

Lisätietoja saat Eyedrivomaticin linkistä täältä: https://www.eyedrivomatic.org/