Southwest Journal

Kun Linden Hillsissä asuvan Kitty Westinin tytär Anna kuoli helmikuussa 2000 taisteltuaan viisi vuotta anoreksiaa vastaan, Minnesotan osavaltiossa ei ollut yhtään syömishäiriöihin tarkoitettua laitoshoito-ohjelmaa.

Syömishäiriöitä ymmärretään huonosti ja niitä trivialisoidaan usein. Kitty Westin, joka asui tuolloin Chaskassa, oli laillistettu psykologi, mutta hänen koulutuksensa ei ollut juuri koskenut niitä. Anoreksiaa sensaatiohakuisesti esiteltiin tv-elokuvissa käyttäytymisongelmana, joka koski lähinnä malleja. Ja Annan vakuutusyhtiö oli sanonut hänelle, että hänen tarvitsemansa terapia ja sairaalahoito ”eivät olleet lääketieteellisesti välttämättömiä.”

”On melkein sanoinkuvaamatonta, suorastaan hirvittävää katsoa, kun jotain sellaista tapahtuu, ja tuntea itsensä niin avuttomaksi ja yksinäiseksi”, Kitty Westin sanoi. ”Jos Annan saatavilla olisi tuolloin ollut laitoshoitoa, uskon, että hän olisi elossa tänään.”

Viimeisten kahden vuosikymmenen aikana syömishäiriöitä koskeva käsitys on muuttunut valtavassa määrin yleisön ja lääketieteellisen yhteisön keskuudessa – kiitos Westinin ja hänen aviomiehensä Markin edunvalvonnan ja heidän perustamansa säätiön työn, jonka he perustivat rahoilla, jotka he saivat Annan vakuutusyhtiöltä ”vääränlaista kuolemaa” koskevan korvauksen yhteydessä. Vuonna 2016 presidentti Obama allekirjoitti Anna Westin -lain (Anna Westin Act), jolla parannetaan syömishäiriökoulutusta terveydenhuollon ammattilaisille ja velvoitetaan vakuutus kattamaan intensiiviset hoito-ohjelmat.

Nyt Minneapolisin ensimmäinen syömishäiriöiden laitoshoito-ohjelma on tulossa Linden Hillsiin. Syyskuun 9. päivänä The Emily Program avaa 16-paikkaisen hoitolaitoksen vain 11 korttelin päässä Westinsin kodista osoitteessa 38th & Drew. Ja kuten järjestön kaksi laitospaikkaa St. Paulissa, se nimetään Westinien tyttären mukaan.

”Oli niin jännittävää, kun minulle kerrottiin, että he tuovat seuraavan Anna Westin Housen juuri tänne minun naapurustooni”, Kitty Westin sanoi. ”Se on kuin hänen tuomisensa kotiin meille.”

Uuteen laitokseen sijoitetaan Emily-ohjelman vakavimmat tapaukset – eri sukupuolta olevat potilaat, jotka kärsivät häiriöistä, kuten anoreksiasta, bulimiasta ja pakonomaisesta ylensyönnistä, ja jotka tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa. Linden Hillsin toimipiste palvelee ensisijaisesti 16-26-vuotiaita potilaita; nuoremmat ja vanhemmat asiakkaat lähetetään johonkin Emily-ohjelman St. Paulin toimipisteistä.

Emily Program on käyttänyt viimeisen puolen vuoden aikana 1,4 miljoonaa dollaria kolmikerroksisen, 13 000 neliömetrin kokoisen tiilirakennuksen kunnostamiseen osoitteessa 3012 W. 44th St. – entinen luostari, joka rakennettiin vuonna 1958 Pyhän Tuomaan apostolin kirkon käyttöön. Rakennus, joka muutettiin ryhmäkodiksi 1980-luvun lopulla, oli ollut tyhjillään vuodesta 2003, ja se tarvitsi asbestinpoistoa ja vesivahinkojen korjausta.

Toimistoja on lisätty, jotta Linden Hillsin laitoksen 42 henkilökuntaan kuuluvaa henkilöä – lääkäreitä, psykiatreja, ravitsemusterapeutteja, terapeutteja, sairaanhoitajia, syömishäiriöteknikkoja ja kokkeja – voivat työskennellä siellä kokopäiväisesti, ja heistä noin kaksi kolmasosaa. Seinät on purettu, jotta on saatu tilaa taideterapiastudiolle ja kahden ja kolmen hengen huoneille. Tiloihin on asennettu moderni keittiö ja pehmeitä istuimia. Kappelin kupolikattoon lisätään ikkunat, jotta se voi toimia joogatilana.

”Tavoitteena oli tehdä siitä hoitolaitos, joka tuntuu kodilta”, sanoi Jillian Lampert, Emily-ohjelman strategiapäällikkö.

Lampert sanoi, että noin 180 000 minnesotalaista kokee syömishäiriön jossakin vaiheessa elämäänsä, ja naiset sairastuvat siihen kaksi kertaa todennäköisemmin kuin miehet. Niistä 3 000 potilaasta, joita Emily Program palvelee Minnesotassa, noin 15 prosenttia tarvitsee laitoshoitoa, hän sanoi.

Juuri nyt, kun Linden Hillsin laitos ei ole vielä avattu, Minnesotassa on 71 vuodepaikkaa syömishäiriöiden laitoshoitoa varten, ja ne kaikki sijaitsevat metropolialueella.

Vaikka Emily-ohjelman laitoshoidon jonotuslista on neljästä kuuteen viikkoa, St. Louis Parkissa sijaitsevan Park Nicolletin Melrose Centerin 39 vuodepaikan laitoshoidossa ei ole tällä hetkellä jonotuslistaa.

”Joskus meillä on potilaita, jotka tulevat tänne Emily-ohjelman lähetteellä, ja arvioimme heidät ja suosituksemme ei ole laitoshoito”, sanoi Melrose Centerin kliininen johtaja Heather Gallivan. ”On yleisesti tiedossa, että he ovat voittoa tavoitteleva terveydenhuolto-organisaatio ja me emme.”

Emily Programin omistaa osittain TT Capital Partners, edinalaisyritys, joka sen verkkosivujen mukaan pyrkii sijoittamaan ”yrityksiin, joilla on kyky olla markkinajohtajia”. Vastauksena laajentuneisiin korvausmahdollisuuksiin pääomasijoitusyhtiöt ovat viime vuosina investoineet voimakkaasti syömishäiriöklinikoihin.

Mutta Lampert sanoi, että liiketoiminnan tarpeet eivät koskaan sanele potilaiden saaman hoidon tasoa ja että syömishäiriöiden vakavuus voi muuttua nopeasti.

”Se on tiukasti kliininen päätös”, hän sanoi. ”Uskon, että potilaat – kuluttajat – tekevät erilaisia valintoja terveydenhuoltonsa suhteen sen suhteen, mihin he haluavat mennä. Ihmiset odottavat usein, koska he tuntevat ohjelman, heidän tiiminsä on täällä, he viihtyvät täällä. Kyse voi olla vakuutusturvasta. On paljon tekijöitä, jotka vaikuttavat siihen, minne ihmiset päätyvät.”

Väärinkäsitykset ja hoito

Linden Hillsissä sijaitsevan Anna Westin Housen työmaapäällikkö Dawn Boettcher sanoi, että syömishäiriöihin suhtaudutaan epäilevämmin ja harhaanjohtavammin kuin moniin muihin mielenterveydenhäiriöihin.

Tosiasiassa syömishäiriöt eivät ole perhedynamiikan aikaansaamia. Ne eivät johdu käyttäytymisestä vaan biologiasta. Eikä niitä diagnosoida arvioimalla potilaiden kehon kokoa.

”Koko ei kerro terveydestä sen enempää kuin sairaudestakaan”, hän sanoi. ”Terveyttä voi olla missä tahansa koossa, ja ihmiset voivat olla avun tarpeessa missä tahansa koossa.”

Syömishäiriöt ovat psykiatristen tutkijoiden mukaan luonteeltaan ”biopsykososiaalisia”, ja ne vaikuttavat ihmisiin kaikissa sukupuolissa. Yhdysvalloissa noin kuusi prosenttia aikuisista naisista, kolme prosenttia aikuisista miehistä, kahdeksan prosenttia murrosikäisistä tytöistä ja neljä prosenttia pojista kokee syömishäiriön, Lampert sanoi.

”Jos sinulla on vakava syömishäiriö, sinulla on aivohäiriö”, Kitty Westin sanoi. ”Tiedämme myös, että kulttuuri, jossa elämme – jota kutsun ’laihuuden myrkylliseksi kulttuuriksi’ – on myötävaikuttava tekijä. Ja ihmisillä, joilla on tiettyjä persoonallisuuspiirteitä, on taipumus sairastua syömishäiriöihin.”

Westin sanoi, että hänen tyttärensä Anna – jota hän kuvaili ”rakastavaksi, kiltiksi, perfektionistiseksi, todella herkäksi, joka on valmis tekemään mitä tahansa kaikkien hyväksi” – sopii syömishäiriöihin taipuvaisen ihmisen profiiliin.

Boettcher sanoi, että hoidon ensisijainen päämäärä on ”syömiskäyttäytymisen palauttaminen takaisin, normalisoiminen ja vakiinnuttaminen”. Potilaat osallistuvat ruoanlaittoryhmiin, ateriasuunnitteluharjoituksiin ja ruokaostosmatkoihin, ja heitä lannistetaan liittämästä moraalisia arvoja ruokaan.

”Filosofiamme on ’kaikki ruoka sopii'”, Boettcher sanoi. ”Syömme kolme ateriaa päivässä ja jopa kolme välipalaa päivässä. Ateriat ovat todella strukturoituja, ja koska käsittelemme syömishäiriöitä, niistä tulee myös todella terapeuttisia. On paljon pelkoa, paljon ahdistusta, paljon tunteita, kun syömishäiriötä sairastava istuu alas aterialle.”

Hoidon kustannukset

Ennen Anna Westin -lain hyväksymistä Lampertin mukaan vakuutusyhtiöt jättivät usein syömishäiriöt vakuutuskorvauksen ulkopuolelle.

”Muistan lukeneeni erään asiakkaan vakuutuskirjasta, jossa sanottiin: ’Vakuutuksenne ei kata syömishäiriöihin liittyvää korvamerkintää korvamerkintää erämaassa, retkeilyä, valikoivaa kauneusleikkausta tai syömishäiriöihin liittyvää hoitoa laitoshoidossa.” Lampert sanoi. ”Se oli niin silmiinpistävää, miten sitä pidettiin lääketieteellisenä palveluna.”

Keskimääräinen oleskelu Emily-ohjelman laitoshoidossa kestää noin 30 päivää, ja sen kustannukset ennen vakuutusta ovat noin 1 000 dollaria päivässä, mutta Lampertin mukaan laitoshoidossa olevat ohjelmat ovat huomattavasti edullisempia kuin sairaalahoito.”

”Jos menisit sairaalahuoneeseen, se maksaisi tuhansia ja taas tuhansia ja taas tuhansia dollareja päivässä”

, Lampert sanoi. ”Me annamme potilaille mahdollisuuden jäädä niin pitkäksi aikaa, kuin he todella tarvitsevat toipuakseen, pikemminkin kuin nopean sairaalajakson.”

Kun Kitty Westin tuli ensimmäistä kertaa mukaan syömishäiriöiden puolustamiseen Annan itsemurhaa seuranneina vuosina, hän sanoi, että hänen pitkäaikainen tavoitteensa oli tuoda laitoshoito Minnesotaan.

”Annan kuoleman jälkeen minulla oli uskomaton määrä raivoa, energiaa ja suuttumusta, ja oli niin monia asioita, jotka olisivat voineet mennä toisin”, Westin sanoi. ”Annan perintö on se, että ihmisillä on nyt mahdollisuus saada sellaista laitoshoitoa, jota hänellä itsellään ei ollut.”

Westinillä on viesti jaettavana syömishäiriöistä kärsivien ihmisten vanhemmille: ”On täysi syy uskoa, että läheisesi toipuu täysin.”