The NHIN: A Country Connected

27. huhtikuuta 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 S. 10

Nationwide Health Information Network etenee tasaisesti kohti tavoitettaan luoda standardeihin perustuva, turvallinen järjestelmä, joka käyttää Internetiä potilaiden potilastietojen siirtämiseen.

Lokakuussa 2007 perustettiin julkisen ja yksityisen sektorin NHIN-osuuskunta (NHIN Cooperative), jonka tehtävänä on luoda perusta turvalliselle, yhteentoimivalle valtakunnalliselle terveystietoverkolle (NHIN). Hankkeen tavoitteena on yhdistää palveluntarjoajat, kuluttajat ja muut tahot helpottaakseen tarkkaa, asianmukaista, oikea-aikaista ja turvallista terveystietojen vaihtoa, joka seuraa kuluttajaa, tukee kliinistä päätöksentekoa ja integroi kansanterveyden tarpeet. Valtakunnallisen ”verkkojen verkoston” kautta terveystietoja vaihtavat erilaiset tahot, kuten osavaltioiden ja alueiden terveystietojen vaihdot, integroidut jakelujärjestelmät, hoitoa tarjoavat terveydenhuoltosuunnitelmat, henkilökohtaisesti valvotut terveystietorekisterit, liittovaltion virastot sekä muut verkostot ja niiden yhdistämät järjestelmät.

Liittymät liittovaltion verkostoon toteutetaan NHIN CONNECTin kautta, joka on terveys- ja sosiaalipalveluiden käynnistämä virastojen välinen yhteistyö ja jossa määritellään yhtenäinen liittovaltion strategia terveystietojen vaihdon mahdollistamiseksi. Tässä pyrkimyksessä puolustusministeriö, veteraanivirasto, sosiaaliturvahallinto (SSA), intiaanien terveyspalvelu, tautien valvonnan ja ennaltaehkäisyn keskukset (Centers for Disease Control and Prevention) ja National Institutes of Healthin kansallinen syöpäinstituutti (National Cancer Institute) yhdistävät voimavarojaan kehittääkseen joukon standardeihin perustuvia palveluita sekä ohjelmistoja, joilla nämä palvelut voidaan liittää sisäisiin sähköisiin potilastietojärjestelmiin (EMR) tai SSA:n tapauksessa etuuksien arvioinnin työnkulkujärjestelmiin. Yhteentoimivien terveystietojen turvallinen vaihto helpottaa haavoittuneiden sotilaiden hoitoa, työkyvyttömyysetuuksien hakemista sekä pandemioiden ja luonnonkatastrofien uhreille annettavaa hätäapua.

Ensimmäiset askeleet
Hankkeen ensisijainen väline terveystietojen vaihtoon on ”yhdyskäytävä”, jota Harris Corporation kehittää ketterällä kehitysmenetelmällä, joka ottaa mallia satelliittien ohjausjärjestelmistä. Bart Harmon, MD, MPH, yhtiön terveydenhuoltoratkaisujen lääketieteellinen johtaja, selittää: ”Maa-asema, joka käyttää satelliittia avaruudessa, valvoo satelliitin ’terveyttä ja hyvinvointia’. Ihmiset, jotka kehittivät nämä satelliittijärjestelmät, soveltavat kokemustaan NHIN CONNECT -yhdyskäytävän kehittämiseen.”

NHIN CONNECT aloitti palvelulla, joka mahdollisti sen, että verkon yksiköt pystyivät tunnistamaan itsensä saadakseen luvan viestien lähettämiseen. Seuraavaksi lisätyt palvelut olivat aiheen löytäminen, asiakirjakysely ja asiakirjojen haku. ”Kohteen löytäminen tarkoittaa sitä, että jos potilas käy verkostoon liitetyssä laitoksessa, laitoksen sähköinen potilastietojärjestelmä voi soittaa verkkoon ja kysyä, millä muulla palveluntarjoajalla voi olla tietoa tästä potilaasta”, Harmon selittää. ”Kun on löydetty muut tahot, joilla on asiaankuuluvaa tietoa, seuraava kysely on asiakirjakysely, jolla saadaan luettelo potilaasta saatavilla olevista asiakirjoista. Kolmas vaihe on asiakirjojen haku, jossa palveluntarjoaja pyytää tiettyjä potilasta koskevia yhteenvetodokumentteja muilta verkostossa olevilta terveydenhuollon yrityksiltä.”

”Kahdeksan provinssia on jo osoittanut Kanadassa, että potilaan tunnistamis- ja asiakirjojen paikantamisjärjestelmä on toimiva”, sanoo Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, joka on näiden palveluiden ohjelmistotoimittajan Initiate Systemsin varatoimitusjohtaja ja terveydenhuoltoalan suurlähettiläs. ”Maakunnat ovat jo viitoittaneet tietä luomalla suunnitelman näitä palveluja varten. Itse asiassa Kanadassa on noudatettava tätä suunnitelmaa saadakseen rahoitusta Canada Health Infowaylta, vaikka maakunnilla on jonkin verran joustovaraa omien tavoitteidensa ja päämääriensä täyttämisessä. Kanadalaiset ovat myös selviytyneet menestyksekkäästi haasteista, jotka liittyvät sekä maaseutu- että kaupunkialueita palvelevan infrastruktuurin rakentamiseen. Parin viime vuoden aikana kanadalaisten ja yhdysvaltalaisten sidosryhmien välillä on käyty melko paljon vuoropuhelua, jotta meidän ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen.”

Aluksi vaihdettavien tietojen laajuus on terveydenhuollon tietotekniikan standardipaneelin C.32-asiakirja, joka perustuu hoidon jatkuvuutta koskevaan asiakirjaan. ”Se on terveysyhteenveto, joka sisältää tunnistetiedot, luettelon yksilön lääketieteellisistä ongelmista, lääkitysluettelon, allergialuettelon, viimeisimmät laboratoriotulokset ja vastaavat perusasiat”, Harmon sanoo. ”Mutta se on vasta lähtökohta. Lopulta palvelut laajenevat siten, että ne kattavat myös sairauskertomukset, kotiutusyhteenvedot ja toimenpidekertomukset – näiden mekanismien avulla pyydettävien, tunnistettavien ja siirrettävien tietojen tyypille ei ole oikeastaan mitään rajaa. Viime kädessä yhdyskäytävästä kasvaa täydellisten EHR-tietojen ja mahdollisesti jopa kuvien toimitusmekanismi.”

Maaliskuussa hanke saavutti virstanpylvään, kun SSA:sta tuli ensimmäinen virasto, joka vaihtoi tietoja NHIN-kumppanin kanssa, kun se alkoi vastaanottaa joidenkin työkyvyttömyyshakemuksia jättäneiden potilastietoja sähköisesti MedVirginialta, joka on terveystiedon vaihto-organisaatio ja NHIN-osuuskunnan jäsen. Siirtymisen paperista sähköiseen todentamiseen odotetaan lyhentävän aikaa hakemuksen jättämisestä etuuksien määrittämiseen kuukausista minuutteihin, mikä johtaa tehokkuuteen ja kustannussäästöihin ja parantaa samalla sosiaaliturvan työkyvyttömyysetuuksia hakevien henkilöiden elämänlaatua. Lisäksi liittovaltion hallitus julkaisi porttiteknologian avoimen lähdekoodin tuotteena.

”Tällä on potentiaalia luoda käännekohta terveydenhuollon uudistuksessa parantamalla hoidon laatua, nopeuttamalla etuuksien saamista sitä tarvitseville ja poistamalla kustannuksia – kaikki tämä niin, että tietoturva ja yksityisyys säilyvät ja potilaat ovat vastuussa siitä, miten heidän tietojaan jaetaan”, sanoo Harris Corporationin terveydenhuoltoratkaisuista vastaava varatoimitusjohtaja Jim Traficant. ”Tämä on täysin linjassa sen kanssa, mitä presidentti Obama yrittää saavuttaa elvytyspaketilla. Se on vakuuttava mahdollisuus ja kunnianosoitus liittovaltion hallituksen kyvylle luoda standardeihin perustuva, yhteentoimiva kehys terveystietojen vaihtoa varten.”
Sosiaaliturvaetuuksien saannin nopeuttaminen on vasta alkua. Lopulta 14 liittovaltion virastoa ja jopa 10 National Institutes of Health -instituutin laitosta voisivat hyödyntää yhdyskäytäväteknologiaa, jolloin jokaisen viraston ei tarvitsisi rakentaa omaa ratkaisua.

Potilaat hallitsevat tietojaan
Vaikka NHIN mahdollistaa laajamittaisen terveystietojen jakamisen, potilaat valvovat pääsyä minkälaisiin tietoihin. ”Yhdessä ääripäässä potilas voi päättää, ettei hänen tietojaan jaeta kenenkään kanssa”, Harmon sanoo. ”Joku toinen taas voi valita, että tiedot luovutetaan mille tahansa voimassa olevalle terveydenhuoltoyritykselle, jossa hän aikoo vierailla. Tai potilas voi sallia tietojen jakamisen vain tiettynä ajanjaksona tietylle klinikalle, mutta ei tietylle henkilölle (esimerkiksi ex-puolisolle), joka työskentelee kyseisellä klinikalla. Tällainen potilaan valvonnan taso esiteltiin jo joulukuussa 2008 NHIN-foorumin esittelytilaisuudessa, jonka isäntänä toimi silloinen terveysministeri Mike Leavitt. Tietoturva on myös taattu, koska mikään ei kulje julkisen verkon kautta salaamattomana.”

Fernandes, joka osallistui foorumin esittelytilaisuuksiin, oli vaikuttunut NHIN-osuuskunnan käytännönläheisestä lähestymistavasta. ”He esittelivät erilaisia käyttötapauksia ja sitä, miten he hallitsisivat potilaan tunnistamista ja suostumusta ja miten verkkokutsu saisi tietoja standardeihin perustuvalla lähestymistavalla”, hän sanoo. ”Jos potilas päätti olla jakamatta potilastietoja, kysely lähti, eikä siihen yksinkertaisesti vastattu. Se ei ollut vapaat kädet. Teknologia hyväksyi ja toteutti kunkin alueen käytännöt ja kunkin potilaan mieltymykset.”

Elektronisen tietojen jakamisen lisähyöty on se, että se lisää osallistuvien organisaatioiden tietoisuutta tietojen laadusta ja siitä, miten hyvin tiedot palvelevat sisäisiä liiketoimintatarkoituksia ja potilaita, Fernandes toteaa. ”Jokainen palveluntarjoaja haluaa, että sen tiedot ovat kunnossa ennen jakamisen aloittamista”, hän sanoo. ”Siiloutumista ei voi tapahtua. Kun Kanadan provinssit kehittivät suunnitelman NHIN-versiolleen, ne alkoivat myös työskennellä luodakseen parhaita käytäntöjä tietojen laadun, tietojen hallinnoinnin ja vastuullisuuden varmistamiseksi.”

Jatkotoimet
Milloin NHIN CONNECT etenee SSA:n ulkopuolelle? Edistymisen nopeus ei riipu teknologiasta vaan osallistuvien organisaatioiden yksimielisyydestä. ”Kaikkien sidosryhmien on sovittava samoista standardeista ja seuraavista vaiheista”, Harmon sanoo. ”Seuraava virstanpylväs on, että kukin kumppani allekirjoittaa tietojen käyttöä ja vastavuoroista tukea koskevan sopimuksen. Yksi DURSA:n osa-alue on se, miten kumppanit ratkaisevat ongelmat. Oletetaan esimerkiksi, että yhdestä terveysalan yrityksestä peräisin olevat tiedot luovutetaan toiselle terveysalan yritykselle, joka tekee virheen ja luovuttaa tiedot epäasianmukaisesti. DURSA:ssa määritellään yritysten väliset oikeudelliset sopimukset, joihin sisältyy se, miten ja milloin ne korvaavat toisensa. Liittovaltion hallitus ei kuitenkaan saa korvata toiselle organisaatiolle vahinkoa liittovaltion lain rikkomisesta. Tällaiset asiat on selvitettävä, kun on kyse valtakunnallisesta verkosta, johon kuuluu liittovaltion ja muiden kuin liittovaltion organisaatioita.”

Vaikka terveystietojen sähköisestä vaihdosta tulee monimutkaista, kun siihen osallistuu sekä liittovaltion että muiden kuin liittovaltion organisaatioita, sen toimivuus on jo osoitettu yhteisötasolla. ”Yhteisöpohjainen hoitomalli on perusta sähköisten terveyskertomusten arvon hyödyntämiselle”, sanoo Gary Zegiestowsky, Informatics Corporation of American toimitusjohtaja, joka on kliinisten ratkaisujen teknologiatoimittaja, joka on keskittynyt yhteentoimivuuteen ja välineisiin laatutulosten edistämiseksi. ”Työskennellessämme suurkaupunkien ja maaseutualueiden terveystietojärjestelmien kanssa olemme havainneet, että sähköisen terveyskertomuksen tarjoaminen koko väestölle yhteisössä tuo merkittävää lisäarvoa. NHIN vie tätä pidemmälle, sillä sen tavoitteena on kattaa kaikki yhteisöt ja saavuttaa laaja, kansallinen lähestymistapa. Kun lääkäreillä ja kliinisillä lääkäreillä on sähköiset potilastiedot muista laitoksista, joissa potilas on käynyt, he voivat käyttää aikansa tehokkaammin potilaiden hoitoon kuin tietojen etsimiseen ja tehdä parempia päätöksiä täydellisten tietojen perusteella.

”Kun sähköisten potilaskertomusten käyttöönotto jatkuu elvytyspaketin kiihdyttämänä, tietojen jakaminen laajemmassa mittakaavassa saa enemmän vetovoimaa ja tuottaa enemmän arvoa”, hän jatkaa. ”Onneksi elvytyspaketissa keskitytään käytön edistämiseen. Se tarjoaa taloudellisia kannustimia teknologian todelliseen käyttöön, ja se on avainasemassa, kun halutaan saada lisäarvoa sähköisistä valmiuksista.”

Zegiestowsky näkee muitakin mahdollisuuksia hyödyntää NHIN CONNECTin puitteissa kehitettäviä teknologioita. ”Potilastietojen jakamisella hoitokeskusten tai yhteisöjen välillä on suuri arvo, mutta toinen osa yhtälöstä on näiden tietojen hyödyntäminen hoitopaikassa terveyspalvelujen parantamiseksi”, hän sanoo. ”Sähköiset potilastiedot ovat ratkaisevan tärkeitä potilaiden hoidon kannalta, mutta yhteisöillä ja palveluntarjoajilla on myös suuri tarve saada apua kroonisten sairaustilojen ja keskeisten laatualoitteiden hallinnassa.”

Yhteen koottu terveystieto on elintärkeää
Yksi NHINin tavoitteista on terveystieto, joka voi seurata kuluttajaa, ja sotilashenkilöstön ja heidän perheidensä hoito on vain yksi monista sovelluksista. ”Kun haavoittunut sotilas palaa Irakista tai Afganistanista ja siirtyy Saksasta Yhdysvaltoihin, optimaalisen hoidon tarjoaminen riippuu eri palveluntarjoajilta saatujen tietojen yhdistämisestä”, Traficant sanoo. ”Kuusikymmentä prosenttia sotilasperheiden hoidosta annetaan yksityisellä sektorilla, ja 40 prosenttia veteraanien hoidosta, jonka veteraanivirasto antaa veteraaneille, tulee yksityiseltä sektorilta. Tarvitaan tilannetietoisuutta ja kokonaiskuvaa haavoittuneiden sotilaidemme jatkuvasta hoidosta. NHIN CONNECT mahdollistaa tämän.”

Harmon toteaa, että tällä hetkellä puolustusministeriön ja VA:n kautta siirtyy enemmän tietoa taistelualueilta Walter Reedin armeijan lääkintäkeskuksessa sijaitsevaan rauhanaikaiseen terveydenhuoltoon VA:han kuin siirtyy yksityiseltä klinikalta kolmen korttelin päässä olevaan sairaalaan terapiaorganisaatioon ja sieltä edelleen erikoislääkärille. ”NHIN:n visiona on, että kun potilaat liikkuvat, heillä on mahdollisuus antaa tietonsa saataville jo ennen muuttoa”, hän sanoo. ”Jaetut, tarkat tiedot luovat ihmisten ympärille turvaverkon, joka vähentää virheitä, parantaa laatua ja säästää rahaa.”

”Yhä liikkuvammassa väestössämme NHIN:n hyödyt ulottuvat kauas ja laajalle”, Fernandes sanoo. ”Päivystyspoliklinikoilta, joissa koomassa olevien tai vakavasti loukkaantuneiden potilaiden ei voida olettaa antavan täsmällisiä tietoja, perusasioihin, kuten esimerkiksi rokotustietoihin, perustuvien tietojen jakamiseen osavaltioiden rajojen ylitse”.

Traficant on itse kokenut, miten päätöksenteko paranee kootun tiedon avulla. Viimeisten 10 vuoden aikana hänellä on ollut kaksi maksansiirtoa ja muita terveyshaasteita, jotka ovat tarjonneet hänelle tilaisuuksia tarkastella HIT:tä elämän ja tiedon risteyskohdassa. Ensimmäisen elinsiirron jälkeen lääkärit kertoivat hänelle, etteivät he voineet ennustaa, tapahtuuko hyljintää tai milloin se tapahtuisi, mutta vakuuttivat, että he pystyisivät hoitamaan asian, kun se tapahtuisi. Kun hyljintää esiintyi, he ruiskuttivat hänelle lääkettä, jonka he sanoivat joko parantavan tai tappavan hänet – he tietäisivät 20 minuutissa, kumpi tapahtuisi. Hän selvisi hengissä, mutta sai myöhemmin toisen hyljintäkohtauksen, ja hänelle tehtiin sama riskialtis hoito.

Traficant päätti ryhtyä toimiin. Kun hän oli päässyt sairaalasta, hän tutki verikokeitaan ja lääkitystään ja löysi korrelaation, jonka avulla voitiin ennustaa, milloin hyljintä tapahtuisi. Kun hänelle ilmaantui jälleen hyljinnän oireita, hän teki yhteistyötä lääkäreidensä kanssa lääkityksensä muuttamiseksi, eikä hyljintää esiintynyt. ”Yhdessä totesimme, että oli mahdollista hoitaa yksittäistapausta eikä yleistä tapausta ja ennustaa, milloin hyljintä tapahtuisi”, hän sanoo. ”Silloin tiesin, että terveydenhuollon tarjoajilla oli tietoa, mutta ei välttämättä tietoa, jota tarvittiin kliinisen päätöksenteon yhteydessä. Yhteentoimiva kansallinen terveystietoverkko voi varmistaa, että kriittiset tiedot toimitetaan oikealle henkilölle oikeaan aikaan, jotta ihmishenkiä voidaan pelastaa.”

– Alice Shepherd on eteläisessä Kaliforniassa työskentelevä, terveydenhuoltoasioihin erikoistunut business-to-business-toimittaja.