Tiheästi kysyttyjä kysymyksiä ALS:sta

Greg Kenoyer taisteli ALS:ää vastaan 7 vuotta. Hän oli yksi yhteisömme asiantuntevimmista puolestapuhujista ja puolusti tätä ponnistelua. Hänen kunniakseen haluamme jakaa kanssanne sen, mitä hän kerran kertoi meille:

”Diagnoosimme pimeyttä vähentää tiedon valo. Viime vuosien aikana tehtäväni on ollut jakaa saamaani tietoa kouluttaakseni, tukeakseni ja antaakseni hieman toivoa takaisin vertaisilleni. Osana tätä tehtävää minulla oli kunnia ja innokkuus avustaa näiden usein kysyttyjen kysymysten kokoamisessa ja muokkaamisessa. Käyttäkää niitä; jakakaa niitä laajalti. Ja kertokaa meille, mitä meiltä jäi huomaamatta. Me, I AM ALS, tarvitsemme apuasi, jotta voimme tehdä näistä FAQ:ista parhaan mahdollisen resurssin!” – Greg Kenoyer (Joku, jonka olemme menettäneet ALS:lle, ja uskomaton puolestapuhuja)

Koulutusta ALS:stä

Sain juuri diagnoosin. Mitä minun on tehtävä?

Olemme niin pahoillamme, että olet kuullut nuo sanat, mutta olemme niin iloisia, että löysit meidät. Tiedämme henkilökohtaisesti, kuinka tuhoisia nämä uutiset voivat olla. Haluamme, että tiedät, ettet ole yksin. Me olemme tukenasi. Hyvä alku on tämän lukeminen.

Mitkä ovat ALS:n oireet?

ALS-oireita on monenlaisia ja ne voivat vaihdella henkilöittäin.
Raaja-alkuinen ALS ilmenee selkäytimessäsi ja vaikuttaa käsivarteen, jalkoihin, käsiin tai jalkateriin. Yksi ensimmäisistä oireista voi olla selittämätön kompastuminen tai jalkojen putoaminen. (Jalkojen pudotus tarkoittaa, että sinulla on vaikeuksia nostaa jalkaterän etuosaa.) Tämä on yleisin ALS-tyyppi.

Bulbaarinen ALS ilmenee bulbaarisella alueella – kasvoissa, suussa, kurkussa tai kielessä. Bulbaarisen ALS:n varoittava merkki on muutokset puheessa tai laulamisessa. Tämä ALS-tyyppi on harvinaisempi kuin raajoihin puhkeava ALS.
Joillakin ALS etenee hyvin hitaasti vuosikymmenen tai pidempään, kun taas toisilla eteneminen on nopeaa ja kestää useita kuukausia.
Ei valitettavasti ole mitään keinoa ennustaa, miten yksilön ALS etenee ja onko eteneminen johdonmukaista. Siksi on niin tärkeää, että jatkat neurologisi ja terveydenhuoltoryhmäsi arviointeja.
Muista: ALS-oireet eivät ala kerralla tai yhtäkkiä. Oireet voivat alkaa hienovaraisesti ja edetä vaikeuksiksi nousta portaita, kävellä, nostaa esineitä, kirjoittaa/kirjoittaa, ruokkia itseään, niellä nesteitä, kokea hengenahdistusta, puheen muutoksia, vaikeuksia päätöksenteossa tai hallitsematonta itkua tai naurua. Tiedämme, että ALS-diagnoosin edetessä esiin tulevien monien haasteiden selvittäminen voi olla ylivoimaista, ja me autamme sinua. Ota yhteyttä jo tänään ja hae tukea.

Onko ALS:ää erilaisia?

Kyllä. ALS:ää on yleensä kahta tyyppiä – sporadista tai familiaalista – ja useita alatyyppejä. Valitettavasti emme vielä tiedä, mikä aiheuttaa sporadisen ALS:n. Se voi johtua ympäristötekijöistä tai geneettisistä tekijöistä. Pelottavaa on, että noin 90-95 prosenttia ALS-tapauksista on sporadisia.
Familiaalinen ALS (fALS) tarkoittaa ALS-tapauksia, joissa suvussa on perinnöllisesti todettu ALS (eli useammalla kuin yhdellä suvun jäsenellä on diagnoosi). Tämäntyyppisen ALS:n osuus tapauksista on 5-10 prosenttia. Viimeisten kymmenen vuoden aikana ALS:ään liittyvien geenien löytäminen on todella edistynyt. Tutkijat ovat löytäneet 30 geeniä, joita pidetään ALS:n riskitekijöinä. Tämä on hyvä uutinen, koska se osoittaa useita mahdollisia kohteita ALS:iin kohdistuville hoidoille. Lue lisää ALS:sta ja genetiikasta täältä.

Motoneuronisairauksia (MND) on useita, ja ALS on niistä yleisin. Muita ovat primaarinen lateraaliskleroosi (PLS) ja perinnöllinen spastinen paraplegia (HSP). Toisin kuin muille MND-taudeille, ALS:lle on ominaista sekä ylempien että alempien liikehermosolujen etenevä rappeutuminen. Toisin sanoen ALS vaikuttaa koko kehoon eikä vain yhteen osaan.
Tänään tutkijat uskovat, että jokaisessa ALS-tautia sairastavassa yksilössä voi olla useita tekijöitä, jotka johtavat tähän progressiiviseen liikehermosolujen rappeutumiseen. Rappeutumisen alkaminen, eteneminen, ajoitus ja järjestys voivat olla erilaisia jokaisella henkilöllä – ja tyypillisesti ne ovat erilaisia. Toisin sanoen jokaisen ALS-matkasta tulee ainutlaatuinen. Ota aikaa kouluttautua ja ryhdy yhdessä lääkäreidesi kanssa toimiin parhaan mahdollisen elämänlaadun kehittämiseksi itsellesi ja perheellesi. Jos et tiedä, mistä aloittaa, me autamme sinua. Ota yhteyttä milloin tahansa.

Onko ALSiin olemassa parannuskeinoa?

Se on juuri se, mikä tässä taudissa on niin julmaa: tällä hetkellä ALSiin ei ole parannuskeinoa. On olemassa joitakin hoitoja, joiden uskotaan hidastavan taudin etenemistä, mutta mikään hoito ei tällä hetkellä pysty pysäyttämään tai kääntämään taudin etenemistä. Yksi I AM ALS:n vankkumattomista tehtävistä on kuitenkin saada nämä elintärkeät lääkkeet ja hoidot tautia sairastavien potilaiden saataville. Lue lisää ALS-tautia sairastavien saatavilla olevista hoidoista ja tutkimuksista.

Onko ALS-tautia aiheuttava geeni olemassa?

Hyvä kysymys! Perinnöllisen ALS:n osuus ALS-tapauksista on 5-10 %, kun taas lopuilla 90-95 %:lla ei tunneta geneettistä syytä.

Viimeisen 10 vuoden ajan ALS:ään liittyvien geenien löytäminen on ollut iso juttu tiedemaailmassa. Tutkijat ovat löytäneet yli 30 geeniä ALS:n riskitekijöiksi. Vielä ymmärtämättä: miten nämä geenit ovat vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Tämä osoittaa meille, kuinka monimutkainen ALS on, mutta se antaa myös useita mahdollisia kohteita ALS-hoitoja varten. Eläköön tiede! Voit lukea lisää ALS:sta ja genetiikasta täältä.

Onko ALS:ssa kipua?

Henkisesti, henkisesti, mentaalisesti – kyllä. Jos kysyt fyysisestä kivusta – kaikki riippuu yksilöstä ja ALS-tyypistä. Tutkimusten mukaan 15-85 % ALS-potilaista kokee jonkinasteista kipua riippuen sairauden kestosta. Lihaskrampit ja nivelkipu näyttävät olevan tärkein kivun lähde. Käytettävissä on sekä farmakologisia että ei-farmakologisia hoitoja, jotka räätälöidään yksilöllisesti. Kerro hoitohenkilökunnalle, jos sinulla on kipuja, jotta he voivat etsiä sinulle sopivia kivunhoitovaihtoehtoja.

Mitkä ovat suurimmat väärinkäsitykset ALS:sta?

Koska ALS on salaperäinen sairaus, monet ihmiset eivät tunne sairautta lainkaan. Heillä saattaa olla paljon väärinkäsityksiä.

Tässä on pari väärinkäsitystä, jotka haluaisimme selventää:

• ALS ei ole borrelioosi.
• ALS voi koskettaa KETÄÄN, missä ikäryhmässä tahansa (harvinaisissa tapauksissa myös teini-ikäisiä) ja mihin tahansa sukupuoleen, rotuun tai etniseen alkuperään kuuluvia henkilöitä.
• ALS ei ole tarttuva tauti (yhtään tapausta, jossa olisi todettu tartunta, ei ole koskaan löydetty).

Miten ALS:n hoito on kehittynyt vuosien varrella?

Viimeisten 20 vuoden aikana ALS-potilaiden tietämys ja hoito on parantunut merkittävästi! Viime aikoihin asti ALS:n hoitoon oli olemassa vain YKSI lääkitys – hengityskoneen toimintaa hidastava rilutsoli.

Nyt on olemassa edaravoni (Radicava), joka saattaa hidastaa ALS:n etenemistä joillakin ihmisillä, ja kliinisissä tutkimuksissa on useita lupaavia hoitoja. ALS:n kliinisten tutkimusten parantaminen on yksi I AM ALS:n tärkeimmistä painopistealueista.

Teknologia on myös parantunut huomattavasti. Sähkökäyttöiset pyörätuolit mahdollistavat terveellisen istumisen, liikkuvuuden, kaatumissuojan ja itsenäisyyden tason, joka ei ollut mahdollista edes 15 vuotta sitten, ja viestintälaitteistot ja -ohjelmistot antavat ALS-tautia sairastaville mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa ja osallistua keskusteluihin ja työhön.

Lukemasi usein kysytyt kysymykset on laatinut 95-prosenttisesti halvaantunut ALS-potilas, joka käyttää vain silmäilyä. Kuinka uskomatonta se on?

Mitkä ovat yleisimmin väärin diagnosoidut ALS:n kaltaiset sairaudet?

ALS:n lisäksi on lukuisia muita motoneuronisairauksia.

Näitä sairauksia ovat muun muassa kaularangan spondyloosi, johon liittyy myelopatiaa ja radikulopatiaa, multifokaalinen motorinen neuropatia, myasthenia gravis, hyvänlaatuiset fasikulaatiot, postpolio-oireyhtymä, primaarinen lateraaliskleroosi ja progressiivinen lihasdystrofia.

Mitä toissijaisia terveyteen liittyviä ongelmia/ongelmia ALS:stä seuraa?

Tämä vastaus on monimutkainen (kuulet sen usein ALS:n kanssa), ja se on erinomainen syy siihen, että sinua auttaa monialainen klinikkatiimi.

Vammaisuuden asteesta riippuen ALS-potilaat ovat alttiita ongelmille, jotka vaihtelevat ummetuksesta hiivatulehduksiin ja hammashoitoon. Kaatumiset ja niitä seuraavat vammat ovat yleisiä. Koska hengityslihaksemme ovat heikentyneet, olemme vaarassa saada keuhkokuumeen, joka voi olla kohtalokas. Varmista, että puhut hoitotiimisi kanssa siitä, mistä toissijaisista terveysongelmista sinun tulisi olla tietoinen.

Uusia termejä ja lyhenteitä on niin paljon. Onko olemassa selitysluetteloa?

Olemme iloisia, että kysyit. Meillä on hyödyllinen luettelo lyhenteistä täällä.

Pitäisikö minun välttää sairaita ihmisiä?

Lyhyt vastaus on kyllä. ALS-potilaiden elimistö on heikentynyt ja alttiimpi sairauksille. Sairaudesta toipuminen kestää myös kauemmin, koska elimistö on jatkuvasti rasittunut ALS:n kanssa taistelemisesta ja sillä on niukat reservit.

Jos asut tai työskentelet ympäristössä, jossa joudut säännöllisesti kosketuksiin sairaiden kanssa, sinun on syytä keskustella asiasta lääkärisi kanssa.

ALS:n hoito ja huolenpito

Onko olemassa ALS-kohtaisia terapeutteja?

Kyllä. ALS Associationin nimeämät huippuosaamiskeskukset, Muscular Dystrophy Associationin sponsoroimat klinikat ja The Les Turner ALS Foundation -järjestö tarjoavat erityistietoa asiantuntijoista eri puolilla maata. Voit löytää lähelläsi sijaitsevan ALS-klinikan täältä tai ottaa yhteyttä lähimmän lääketieteellisen keskuksesi neurologian osastolle. Voit myös ottaa yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun saadaksesi apua tai vierailla verkkosivuillamme saadaksesi lisätietoja.

Onko ALSiin olemassa hoitoja?

Vaikka ALS:ään ei tällä hetkellä ole parannuskeinoja, on olemassa muutamia hoitoja ja lääkkeitä, joita voidaan käyttää ALS:n ja sen oireiden torjumiseksi.
Jokainen ALS-potilas etenee eri tavalla. Sinun on keskusteltava oireistasi lääkärisi kanssa, jotta voit selvittää, mitkä hoidot ja lääkkeet voisivat olla sinulle sopivia. Voit katsoa, mitä hoitoja ja kliinisiä tutkimuksia on tällä hetkellä saatavilla täällä.

Mikä on ALSFRS-R?

ALS Functional Rating Scale (revised) (ALSFRS-R) -mittaria käytetään ALS-klinikalla ja osana tutkimuskokeita, jotta voidaan seurata toimintakykyäsi ja sitä, miten ALS vaikuttaa elimistöösi.

Se on kyselylomakkeisiin perustuva asteikko, joka mittaa ja seuraa fyysisen toimintakyvyn muutoksia ajan myötä. Sitä käytetään laajalti kliinisissä tutkimuksissa, ja sitä on käytetty ja tarkistettu 1990-luvulta lähtien. Se mittaa 12 toimintakyvyn näkökohtaa, jotka vaihtelevat nielemiskyvystä ja astioiden käyttökyvystä portaiden kiipeämiseen ja hengittämiseen. Kukin toiminto pisteytetään tasolta 4 (normaali) tasolle 0 (ei kykyä). Enimmäispistemäärä on 48.

Testisarjan avulla voidaan arvioida toimintakyvyn etenemisnopeutta. Tällä hetkellä FDA hyväksyy ALSFRS-R:n ensisijaiseksi tulosmittariksi keskeisissä ALS-tutkimuksissa mahdollista hyväksyntää varten. Viranomaiset vaativat kuitenkin, että mistä tahansa syystä puuttuvat tiedot otetaan huomioon tämän mittarin analyysissä. Koska ALSFRS-R ei reagoi herkästi joihinkin tärkeisiin muutoksiin ja koska hyvien tietojen saaminen vaatii perusteellista koulutusta, parempien lopputulosmittareiden kehittäminen on erittäin kiinnostavaa.

Mahdollinen vaihtoehto ALSFRS-R:lle, ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale), on kehitteillä.

Mikä on ROADS?

ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale) on suhteellisen uusi matemaattisesti johdettu itse raportoitu invaliditeettiasteikko, josta voi tulla hyödyllinen lähestymistapa ALS:n kliinisissä tutkimuksissa. Se näyttää olevan herkempi kuin ALSFRS-R toimintakyvyn muutosten mittaamisessa.

ROADS sisältää 28 kysymystä päivittäisistä toiminnoista, kuten ”Osaatko puhaltaa kynttilän?” tai ”Osaatko kääntyä sängyssä?”. Potilas vastaa joko 0 (ei kykene suoriutumaan), 1 (epänormaali: kykenee suoriutumaan, mutta vaikeuksin) ja 2 (normaali: kykenee suoriutumaan vaikeuksitta), mikä mahdollistaa paremman vastaamisen, josta voi olla hyötyä ALS:n kliinisissä tutkimuksissa. On tärkeää, että ROADS-järjestelmää aletaan käyttää ALS:n uusien terapeuttisten aineiden tutkimuksissa. Näin opimme, onko se parempi kuin nykyiset lopputulosmittarit ja sen validiteetti.

Mitä tapahtuu ALS-klinikalla?

Monissa ALS-klinikoissa käytetään moniammatillista tiimilähestymistapaa hoitosi hallinnassa. Monet asiantuntijat ovat paikalla ja tapaavat sinut ja hoitajasi (hoitajasi) yksilöllisesti. Tyypillisesti tiimin jäsenet koordinoivat hoitoasi ALS-tautiin perehtyneen neurologin johdolla.

Tiimisi jäseniin voi kuulua hengitysterapeutti tai keuhkolääkäri, sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, ravitsemusterapeutti, sosiaalityöntekijä ja yhteyshenkilö The ALS Associationista tai Muscular Dystrophy Associationista.

Klinikkakäyntien aikana voit odottaa, että sinulle tehdään voimakkuustestejä, keuhkojen toimintakokeita (hengityksen tila), erilaisia verikokeita ja muita erikoistestejä yksilöllisten tarpeidesi mukaan.

Muista, että SINÄ olet tiimisi tärkein jäsen, äläkä pelkää kysyä kysymyksiä. Klikkaa tästä löytääksesi ALS-klinikkasi ja klikkaa tästä tarkastellaksesi kysymyksiä, joita voit kysyä terveydenhuoltotiimiltäsi klinikalla.

Voivatko muut sairaudet/lääkkeet vaikuttaa ALSiin?

Hyvä kysymys. Neurologisi tekee perusteellisen selvityksen sairaushistoriastasi, nykyisestä ja aiemmasta, sekä kaikista lääkkeistäsi. Krooniset sairaudet, kuten krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD), voivat vaikuttaa hengitykseenne. Lisäksi akuutit sairaudet, kuten virusoireyhtymät, voivat aiheuttaa väsymystä. Tietyt lääkkeet voivat aiheuttaa väsymystä ja heikkoutta erityisesti potilailla, joilla on neuromuskulaarinen sairaus (esimerkiksi antibiootti siprofloksasiini). Mahdollisista sairauksistasi tai harkitsemistasi uusista lääkkeistä on keskusteltava ALS-hoitotiimisi kanssa mahdollisten riskien selvittämiseksi.

Pitäisikö minun harrastaa liikuntaa? Vai säästänkö energiaani?

Liikkuminen voi olla hienoa, mutta liikunnan harrastamisesta ALS:n yhteydessä käydään paljon keskustelua. Vastaus riippuu siitä, treenasitko ennen diagnoosia vai et. On todella parasta keskustella liikunnan harrastamisesta lääkärisi kanssa. Aiheesta on tehty mielenkiintoisia tutkimuksia, jotka löydät täältä.

Pitäisikö minun lopettaa alkoholin juominen?

Alkoholi voi joskus aiheuttaa maksavaurioita, samoin Riluzole. Alkoholi voi myös tilapäisesti heikentää puhetta ja motoriikkaa. ALS-tautia sairastavat saattavat huomata, että heidän puheensa ja koordinaationsa heikkenevät tilapäisesti alkoholia käytettäessä. Liiallista alkoholin käyttöä (yli 2 juomaa päivässä) on vältettävä Riluzolia käyttävillä henkilöillä. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, onko alkoholin nauttiminen turvallista, erityisesti jos käytät Riluzolia, jotta yrität minimoida maksaan kohdistuvan riskin.

Pitäisikö minun muuttaa ruokavaliotani?

Tutkimukset ovat osoittaneet, että runsaskalorinen, runsaasti hiilihydraatteja sisältävä ruokavalio on hyödyksi ALS:lle. Tämä ei tietenkään tarkoita, että sinun pitäisi omaksua jäätelö- ja kakkudieetti. (Vaikka jäätelö ja kakku ovatkin supermaukkaita.) Syö terveellisesti, mutta älä pihistele kaloreista. Jos neurologisi ei ole yhdistänyt sinua ravitsemusterapeuttiin, pyydä häntä tekemään niin. Voit lukea ALS-tautia sairastavien kanssa työskentelevän ravitsemusterapeutin laatiman usein kysytyn kysymyksen täältä.

Pitäisikö minun saada happea?

Suuri kysymys. Tämä on kysymys, josta sinun tulisi keskustella hoitotiimisi kanssa.

Milloin minun pitäisi harkita ei-invasiivista ylipaineventilaatiota (NIPPV)?

ALS-potilaat eivät useinkaan tunnista pallean, eli hengityksen ensisijaisen lihaksen, heikkoutta. Oireet voivat olla hienovaraisia, kuten vaikeus vetää syvään henkeä makuuasennossa, horjuva olo, päänsärky herätessä ja vähemmän hengitystä lauseiden loppuun saattamiseen.

Tavanomaista on, että keuhkolääkäri, hengitysterapeutti tai neurologi keskustelee NIPPV:n käytöstä, kun pakotettu vitaalikapasiteetti (Forced Vital Capacity, FVC), joka on poliklinikalla suoritettava hengitystesti, on <50 % ennusteesta, tai kun negatiivinen sisäänhengitysvoima (Negative Inspiraation Force, NIF), eli sisäänhengitysilman sisään imemisessä syntyvä voima, on epänormaali. ALS:n alussa tätä ei-invasiivista ventilaatiota voidaan tarjota eri muodoissa – kaksitasoinen positiivinen hengitystiepaine (BiPAP) tai trilogia (AVAPS) – ja sitä käytetään tavallisesti öisin ja sitä voidaan käyttää jopa 24 tuntia vuorokaudessa ALS:n edetessä.

Milloin ja käytetäänkö NIPPV:tä, on asia, josta sinun on keskusteltava lääkärisi kanssa. Ei-invasiivisen ventilaation käytöllä on osoitettu olevan myönteinen vaikutus ALS-potilaiden elämänlaatuun ja eloonjäämiseen. Lue lisää täältä.

Mikä on trakeostomia?

Johns Hopkinsin yliopiston mukaan:

”Trakeotomia tai trakeostomia on kirurgisesti kaulan läpi henkitorveen (henkitorveen) luotu aukko, joka mahdollistaa suoran pääsyn hengitysputkeen, ja se tehdään yleensä leikkaussalissa yleisanestesiassa. Tämän aukon läpi asetetaan yleensä putki hengitystien mahdollistamiseksi ja eritteiden poistamiseksi keuhkoista. Hengitys tapahtuu trakeostomiaputken kautta eikä nenän ja suun kautta. Termi ”trakeotomia” viittaa henkitorveen (henkitorveen) tehtävään viiltoon, joka muodostaa väliaikaisen tai pysyvän aukon, jota kutsutaan ”trakeostomiaksi”. ”
Ole tietoinen siitä, että invasiivinen ventilaatio hoitaa hengitysvajausta, mutta ei pysäytä taudin etenemistä. Tarvitaan ympärivuorokautista hoitoa. NEALSin ja Your ALS Guide -oppaan kautta on saatavilla resursseja ja webinaareja.

Miten määritän, pitäisikö minulle tehdä trakeostomia vai ei?

Trakeostomian saaminen on yksi vaikeimmista kysymyksistä, joita ALS-potilaat kohtaavat. Toisaalta se voi pidentää elämää. Toisaalta kustannukset ja hoitovaikutukset ovat huomattavat. Se, sopiiko se sinulle, on kysymys, jonka vain sinä ja lääkärisi voitte päättää. Lue lisää tästä NEALSin webinaarista tai tästä oppaasta ja harkitse henkilökohtaisten arvojesi pohtimista ennen päätöksen tekemistä.

Voitko puhua, jos sinulla on trakeostomia?

Tämä on kysymys, jonka voit esittää lääkäreillesi. Se riippuu siitä, kuinka paljon ilmaa pääsee ”karkaamaan” äänijänteidesi kautta mekaanisen ventilaation aikana. Jotkut ALS-potilaat pystyvät puhumaan trakeostomian avulla, mutta emme pysty sanomaan, kuinka moni todella pystyy puhumaan.

Mitä erilaisia syöttöletkuja on olemassa?

G-letkujen asettamiseen käytettävät toimenpiteet ovat:

• PEG (perkutaaninen endoskooppinen gastronomia), joka voidaan tehdä yleisanestesiassa. Tämä on yleisin G-putken tyyppi.
• RIG (radiologisesti asetettu gastrostomia), joka tehdään hämärässä ja/tai paikallispuudutuksessa. Tätä G-putkea käytetään silloin, kun hengitys on ongelma.
• PIG (per-oral image guided gastrostomy), joka on harvinaisin.

Erilaisia putkityyppejä ovat:

1. Danglerit, jotka ovat putkia, joissa on 12-18 tuuman mittainen ulkoinen letku ja tavallisesti sisäinen pehmuste estämässä putken irtoamista ulos (mikä on pelottava, mutta ei vakava ongelma). Nämä voivat kestää vuosia ennen kuin ne tarvitsee vaihtaa. Joissakin roikkuvissa putkissa voidaan käyttää sisäisiä ilmapalloja kiinteän puskurin sijasta. Nämä vioittuvat aikanaan ja ne on vaihdettava.
2. Matalaprofiilinen tai nappi, jossa ei ole pitkää ulkoista putkea, mutta jonka käyttöön tarvitaan jatkoputki. Tässä tyypissä voi olla sisäinen puskuri, mutta yleisimmin siinä käytetään sisäistä ilmapalloa. Aivan kuten edellä mainitut, nämäkin pallot pettävät lopulta.

Milloin minun pitäisi hankkia syöttöletku (G-putki)?

Tämä on henkilökohtainen päätös, jonka vain sinä voit tehdä läheistesi ja hoitotiimisi tuella.

Harkitse syöttöletkua, kun sinulla on vaikeuksia niellä tai pureskella ruokaa, ylläpitää painoa, pysyä nesteytettynä tai jos hengityskokeet osoittavat heikentynyttä toimintakykyä.

Syöttöletkun asentamiseen käytettävät leikkaukset tehdään tavallisesti avohoitona. Vaikka letkut voidaan asettaa hämärässä tai lievässä sedaatiossa henkilöille, joilla on hengitysvaikeuksia, on olemassa piste, jossa mikä tahansa toimenpide on liian riskialtis. Jos mahdollista, leikkaus on tehtävä ALS-taudin alkuvaiheessa. Monet ALS-potilaat saavat letkut, kun he voivat vielä syödä ja nauttia tavallisesta ruoasta. Sen jälkeen he alkavat käyttää letkujaan vähitellen, joskus ylimääräiseen nesteytykseen tai välttääkseen tablettien nielemisen.

Jotkut potilaat päättävät luopua syöttöletkusta – tämä on täysin sinun valintasi.

Milloin saattohoitoon pitäisi soittaa?

Kun päätät lopettaa mekaaniset tai invasiiviset elämää pitkittävät toimenpiteet, saattohoitoa tulisi harkita. Saattohoitotiimi laatii yksilöllisen hoitosuunnitelman, joka vastaa tarpeisiisi kivunhoidon ja oireiden lievittämisen sekä emotionaalisten ja henkisten tarpeiden osalta. Lisäksi saattohoitotiimin jäsenet voivat avustaa omaishoitajia kotona. Usein tiimin neurologi ehdottaa, että otat yhteyttä saattohoitoon keskustellaksesi monista tarjolla olevista palveluista.

Tutustu Medicaren saattohoitoetuuksiin, jotta voit tehdä tietoon perustuvan päätöksen, kun sen aika koittaa. Monet ALS-potilaat ovat eläneet pitkään saaden Medicaren saattohoitoetuuksia. Jotkut ALS-potilaat valitsevat saattohoitotiimit samalla, kun he jatkavat normaalien etuuksien ja vakuutusten käyttöä ja saavat hyväksyttyjä hoitoja. Sanalla saattohoito on sekä etuus- että hoitomerkitys, ja on tärkeää ymmärtää molemmat.

Kun olet saattohoidossa, hoitovaihtoehtosi voivat olla rajalliset, varsinkin jos hoitojen katsotaan pidentävän elämää. Et ehkä esimerkiksi saa aloittaa hengityskoneen käyttöä, saada Radicava-infuusioita tai ilmoittautua kliiniseen tutkimukseen.

Keskustele ennen saattohoitoon siirtymistä hoitotiimisi, perheesi ja tukiverkostosi kanssa varmistaaksesi, että tämä on seuraava paras askel sinulle.

Auttaako marihuana ALS-oireisiin?

Kliiniset tutkimukset

Mikä on kliininen tutkimus?

Olet luultavasti kuullut paljon kliinisistä tutkimuksista. Ne ovat tutkimuksia, joihin osallistuu vapaaehtoisia osallistujia. Ne on suunniteltu vastaamaan tiettyihin tieteellisiin kysymyksiin. Näiden vastausten avulla voitaisiin löytää parempia tapoja ehkäistä, havaita tai hoitaa ALS:ää tai parantaa ALS:ää sairastavien elämänlaatua ja hoitoa.

Kokeellisia lääkkeitä, lääkeyhdistelmiä ja hoitomuotoja annetaan ryhmälle potilaita, jotka täyttävät tutkimuskohtaiset kriteerit. Yleisiä kriteerejä ovat muun muassa aika diagnoosista, hengityskyky, osallistuminen muihin tutkimuksiin ja paljon muuta.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, ota huomioon, että suuri osa tutkimuksista sulkee pois potilaat, jotka ovat sairastaneet ALS:ia useamman vuoden tai tarvitsevat hengitysapua. Toisin sanoen: Aloita tutkimukset mahdollisimman pian. I AM ALS tarjoaa kätevän kojelaudan, joka näyttää aktiiviset ja tulevat kliiniset tutkimukset eri puolilla maailmaa.

Pitäisikö minun ilmoittautua kliiniseen tutkimukseen?

Ehdottomasti. Osallistumalla kliiniseen tutkimukseen autat kaikkia ALS-potilaita ja toivottavasti myös itseäsi.

Kliinisiin tutkimuksiin suhtaudutaan avoimin mielin ja realistisin odotuksin. Ne on suunniteltu testaamaan erityisiä tavoitteita, jotka liittyvät ALS:n havaitsemiseen, ehkäisyyn ja hoitoon kokeellisella lääkkeellä, lääkeyhdistelmällä tai hoidolla. Vaikka tutkijat ovat innoissaan, jos se auttaa sinua, sinun parantamisesi ei välttämättä ole ensisijainen tavoite. Useimpiin nykyisiin tutkimuksiin kuuluu merkittävä plaseboryhmä, joten on mahdollista, että et saa testattavaa lääkettä.

Aloita tutkimalla parhaillaan rekrytoitavia kliinisiä tutkimuksia. I AM ALS:lla on kätevä luettelo nykyisistä ja tulevista tutkimuksista. Löydät tietoa myös osoitteesta www.clinicaltrials.gov. Kiinnitä erityistä huomiota kelpoisuuteen ja keskustele kiinnostuksestasi terveydenhuoltotiimimme kanssa. Lisäksi tukiryhmän jäsenillä voi olla kokemusta tietyistä kliinisistä tutkimuksista ja he voivat kertoa kokemuksistaan. Etkö ole varma, mistä aloittaa tutustuminen kliinisiin tutkimuksiin tai siihen, mitä on saatavilla? Ota yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun saadaksesi apua.

Rahoitusturva

Kuinka paljon ALS maksaa?

Kuten monet krooniset sairaudet, ALS voi valitettavasti tulla kalliiksi. Joitakin yleisiä kuluja ovat muun muassa hoitotyö, kuljetukset, lääkkeet, mukavuuksien maksaminen, liikuntarajoitteiden muutostyöt ja paljon muuta. Hyvä uutinen on, että on olemassa monia resursseja, jotka auttavat sinua joidenkin kustannusten kattamisessa. I AM ALS Navigation voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä resursseja sinulla on käytettävissäsi. Ja se on ilmaista. Ota meihin yhteyttä täällä tai tutustu resursseihin täällä.

Miten voin saada taloudellista tukea?

Osavaltioiden ja liittovaltion hallitusten lisäksi on olemassa useita organisaatioita, jotka voivat auttaa lievittämään ALS:n aiheuttamia taloudellisia rasitteita. Tarjoamme hyödyllisen luettelon organisaatioista täällä, tai ota yhteyttä Navigation-tiimiimme saadaksesi lisätietoja.

Mitä vakuutus kattaa?

Huokaus … vakuutus voi olla niin monimutkainen. Medicare on usein yhteinen nimittäjä ALS-tautia sairastaville, joten kannattaa ottaa mahdollisimman paljon selvää Medicaren kattavuudesta. Voit soittaa numeroon 1-844-244-1306 ja puhua ALS Medicare Resource Line -palvelun tapauspäällikön kanssa.

Jos vakuutukseesi sisältyy pitkäaikainen työkyvyttömyysvakuutus, suosittelemme ottamaan sen esiin ja lukemaan sen.

Jos olet vielä töissä ja sinulla on työnantajan vakuutusturva, on tärkeää, että ymmärrät, miten vakuutuksesi kattaa hoitosi ja hoitosi, jotta voit tehdä fiksuja päätöksiä SSDI:n (sosiaaliturvan työkyvyttömyyskorvaukset) ja Medicaren suhteen. Kysy lisätietoja työpaikkasi henkilöstöhallinnon edustajalta.

Voit myös ottaa yhteyttä I AM ALS:iin, ja navigaattori voi auttaa sinua vakuutuskysymyksissä.

Voinko hakea Medicarea?

Jos olet oikeutettu Medicareen, ALS-diagnoosin perusteella voit hakea etuuksia iästäsi riippumatta. Huomaa: viiden kuukauden odotusaika on edelleen voimassa. Medicare.gov tarjoaa Eligibility & Premium Calculator -palvelun, joka voi näyttää kelpoisuutesi ja vakuutusmaksukustannuksesi.

Olenko oikeutettu työkyvyttömyyteen? Voinko hakea Medicare- ja sosiaaliturvaetuuksia iästäni riippumatta?

Kun olet vahvistanut ALS-diagnoosin ja tehnyt päätöksen lopettaa työelämässä käyminen, sinun on tehtävä viipymättä hakemus sosiaaliturvan työkyvyttömyysvakuutusta varten. Helpoin tapa hakea hakemusta on täällä. Tee hakemus ajoissa, koska sosiaaliturva ei myönnä rahallisia etuuksia useisiin kuukausiin, vaikka sinulle olisi myönnetty työkyvyttömyysasema. Sosiaaliturva saattaa koodata ALS:n Lou Gehrigin taudiksi, joten hakemusta tehdessäsi sinun on ehdottomasti mainittava Lou Gehrigin tauti.
I AM ALS kannustaa kongressin jäseniä tukemaan lakiehdotusta, jolla poistetaan ALS-potilaiden viiden kuukauden SSDI-odotusaika. Voit lukea lisää täältä ja hakea työkyvyttömyyttä täältä.

Olen veteraani, jolla on diagnosoitu ALS. Miten voin hakea etuuksia?

ALS on yksi harvoista sairauksista, jotka saavat oletettavasti 100-prosenttisen palvelukseen liittyvän työkyvyttömyysluokituksen. Jos diagnoosin on tehnyt siviililääkäri, sinun on varmistettava, että olet kirjoilla veteraanien terveyshallinnossa, ja haettava etuuksia veteraanien etuushallinnosta. Varaa sitten aika VA:n terveydenhuoltoryhmän kanssa, toimita kopiot diagnoosia osoittavista sairauskertomuksista ja kysy yhteyttä VA:n ALS-klinikkaan tai VA:n neurologiin, joka on erikoistunut ALS:ään. Tämä käynnistää lääketieteellisen prosessin. Samalla voit aloittaa etuuksien hakuprosessin. Tee korvaushakemus osoitteessa VA.gov TAI ota yhteyttä paikalliseen VA-toimistoon, jotta he voivat auttaa korvaushakemusprosessissa.

VaTaVa on monimutkainen organisaatio, jossa voi olla haastavaa navigoida, ja sen prosessit voivat tuntua mutkikkailta ja ylivoimaisilta. Suosittelemme, että sinua edustaa Veterans Service Officer (VSO) of the Paralyzed Veterans of America (PVA) tai Disabled American Veterans (DAV). PVA ja DAV ovat erittäin taitavia ALS-tautia sairastavien veteraanien hakemusprosesseissa, ja niillä on yksinomainen tietämys VA:n sisäisistä järjestelmistä ja pääsy niihin.

Tuki

Tunteeni ovat aivan sekaisin. Onko tämä normaalia?

Pelko, viha, järkytys, hämmennys, kieltäminen – kaikki, mitä tunnet, on normaalia. ALS-diagnoosi on musertava ja tuo mukanaan uskomattoman menetyksen. Sinä ja läheisesi saatatte alkaa kokea eritasoista surua tai ennakoivaa surua, joka on surua, joka liittyy sellaisen menetyksen odottamiseen, jota ei ole vielä tapahtunut.

Älä tukahduta tunteitasi tai pidä niitä itselläsi. Se, ettet puhu ajatuksistasi ja tunteistasi, voi johtaa eristäytyneisyyden tunteeseen ja voi myös rasittaa fyysistä terveyttäsi. Pyydä tukea, ehkä jo ennen kuin tunnet tarvitsevasi sitä. Etkö tiedä, miten saada tukea? Ota yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun saadaksesi lisätietoja mahdollisuuksistasi saada ammattimaista neuvontaa, vertaistukea ja tukiryhmiä.

Jos koet hallitsematonta itkua tai naurua, sinulla voi olla pseudobulbaarinen affekti. Keskustele oireistasi mahdollisimman pian hoitotiimisi kanssa, jotta voit keskustella hoitovaihtoehdoista.

Mistä tiedän, tarvitsenko apua tai milloin tarvitsen apua?

Sanojen ”Sinulla on ALS” kuuleminen voi olla musertavaa. Ei ole harvinaista, että tunnet itsesi surulliseksi, toivottomaksi tai masentuneeksi, ja saattaa kestää jonkin aikaa, ennen kuin omaksut tiedon. Tämä on täysin normaalia.

Vaikka ALS-diagnoosiin ei kukaan ole koskaan valmistautunut, haluamme muistuttaa sinua siitä, että diagnoosi ei määrittele eikä sen pitäisi määritellä sitä, kuka olet.

Jos koet masennuksen tunteita, kuten alakuloisuutta, mielenkiinnon ja nautinnon menettämistä, unen ja ruokahalun muutoksia, keskittymiskyvyn heikkenemistä ja energian vähenemistä, ota yhteyttä hoitohenkilökuntaan. On mielenterveyskuntoutujia, joilla on kokemusta ALS-tautia sairastavien kanssa työskentelystä ja jotka ovat valmiita auttamaan. Voit myös ottaa yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun saadaksesi tukea tunne- ja mielenterveyteesi.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että ALS-potilaat, joilla on kliininen masennus, voivat paljon paremmin, kun heidän masennustaan hoidetaan. Älä kärsi yksin – apua on olemassa. Sinä selviät tästä, ystäväni.

Miten kerron lapsilleni ALS-diagnoosistani? Mitä kerron perheelleni? Mitä kerron ystävilleni? Mitä kerron työtovereilleni?

Ei ole olemassa oikeaa tai väärää tapaa kertoa diagnoosista. Ihmiset reagoivat myös omalla tavallaan – mikä tahansa reaktio on normaali. Usein ihmiset eivät tiedä, miten reagoida tai tuntevat olonsa epämukavaksi. Perhe ja läheiset ystävät saattavat haluta tietää diagnoosistasi, ja se, milloin kerrot heille, on sinun päätöksesi. Rehellisyys ja avoimuus ovat avainasemassa. Lue lisää diagnoosin jakamisesta täältä.

Kuten minkä tahansa perheen ”salaisuuden” kohdalla, lapset saattavat huomata, että jokin on muuttunut, ja jos heille ei ole kerrottu diagnoosistasi, he saattavat tuntea syyllisyyttä ja pelkoa. Kerro totuus ikäkaudelle sopivalla kielellä. Ihmisiä & Huolet voivat olla loistava voimavara, kun mietitään, miten tämä keskustelu käydään.

Mihin tukiryhmiin minun pitäisi liittyä?

Tapaaminen ihmisten kanssa, jotka käyvät läpi samoja kokemuksia kuin sinä, on uskomattoman tärkeää henkisen hyvinvointisi kannalta. Tukiryhmään liittyminen voi muistuttaa sinua siitä, ettet ole yksin ALS-matkallasi. Olitpa sitten ALS-potilas, omaishoitaja tai ALS-potilaan lapsi, on olemassa yhteisöjä, jotka haluavat tukea sinua ja tarjota näkemystä, resursseja ja opastusta. Ota yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun saadaksesi lisätietoa alueesi tukiryhmistä tai katso lisätietoja täältä.

Mitä palveluja ja tukea on tarjolla omaishoitajille?

ALS-potilaan omaishoitajana oleminen voi olla fyysisesti ja henkisesti raskasta. Jos olet omaishoitaja, haluamme sinun tietävän, ettet ole yksin. Meillä on erilaisia resursseja, jotka auttavat sinua fyysisessä, emotionaalisessa ja taloudellisessa hyvinvoinnissasi.

Voit halutessasi keskustella lisensoidun neuvonantajan tai I AM ALS -vertaismentorin kanssa kahdenkeskistä tukea varten, tai voit halutessasi osallistua tukiryhmään. Klinikallasi voi olla lisensoitu sosiaalityöntekijä tai neuvonantaja, jonka kanssa voit keskustella tästä. Potilaille ja omaishoitajille on tarjolla myös lukuisia tukiryhmiä, joko henkilökohtaisesti tai verkossa.

Ota yhteyttä I AM ALS -järjestöön saadaksesi tietoa siitä, mitä resursseja omaishoitajille on tarjolla, tai tutustu omaishoidon resursseihin täällä.

Lisäksi VA tarjoaa sosiaalityöntekijöitä ja suoraa tukea sekä veteraaneille että puolisoille. Lisätietoja saat täältä.

Mitkä säätiöt voisivat auttaa minua?

On olemassa lukuisia ALS-säätiöitä, kuten I AM ALS, jotka ovat valmiina auttamaan sinua ja läheisiäsi. Voit tarkastella luetteloa täältä. I AM ALS Navigation voi auttaa tukemalla sinua emotionaalisesti, yhdistämällä sinut tärkeisiin resursseihin, jakamalla asiaankuuluvaa lääketieteellistä ja tutkimustietoa ja auttamalla sinua rakentamaan ALS-tukiyhteisön.

Varusteet

Tarvitsenko jalkatukea (AFO)?

Nilkka-jalkateräortoosi (AFO) auttaa kompensoimaan jalkaterän pudotusta ja voi tehdä kävelystä huomattavasti helpompaa ja vähemmän altista kompastumiselle.

Jos sinulla on jalkaterän pudotus, lääkärit voivat auttaa sinua oppimaan, miten voit torjua sitä, jotta et kaadu.

Mikä on äänipankki? Milloin minun pitäisi aloittaa ääneni säästäminen?

Suuri kysymys. Voice banking on prosessi, jossa äänesi nauhoitetaan ja se käsitellään käytettäväksi tekstistä puheeksi -sovelluksessa, tietokoneessa tai AAC-laitteessa (augmented and alternative communications, lisätty ja vaihtoehtoinen kommunikointi).

Se voi olla niinkin yksinkertaista kuin tiettyjen fraasien nauhoittaminen ja tallentaminen (”Hei! Nimeni on Greg”) tai niinkin monimutkaista kuin kokonainen synteettinen ääni.

Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu oireyhtymäsi, sinun pitäisi harkita voice bankingia välittömästi ja tehdä muutama nauhoitus joka päivä. Laadukkaan synteettisen äänen saamiseksi on nauhoitettava huomattava määrä sanoja ja lauseita.

Jos haluat aloittaa äänipankkitoiminnan, käy Team Gleasonin verkkosivustolla täällä.

Mikä on silmäpankkitekniikka?

Silmiin katsominen on todella merkittävää. Se on tekniikka, jonka avulla voit ohjata tietokonetta, tablettia tai AAC-laitetta (augmented and alternative communications) yksinkertaisesti katsomalla näyttöä. Infrapunakamera seuraa näkymättömästi silmiesi liikkeitä ja muuntaa ne näytön sijainniksi. Kuinka siistiä se onkaan!

Ajattele sitä silmiesi kosketusnäyttönä.

Nämä usein kysytyt kysymykset on kirjoitettu ja muokattu katseella.

Voit lukea lisää katse-teknologiasta täältä. Ota yhteyttä puheterapeuttiin tai puheterapeuttiin saadaksesi lisätietoja siitä, voiko eye gaze soveltua sinulle.

Mikä on lainauskaappi?

ALS on vaativa sairaus laitteiden suhteen.
Ihmiset lahjoittavat anteliaasti laitteita, joita he eivät enää tarvitse, lainauskomeroihin (joita usein hallinnoivat The ALS Association tai Muscular Dystrophy Association -järjestön osastot), jotta joku muu voi käyttää niitä ilman, että hänen tarvitsee ostaa uusia. Se on ihana resurssi, joka voi auttaa sinua kokeilemaan asioita tai säästää suuria kustannuksia.

Millainen sänky ja/tai patja minun pitäisi hankkia?

Mukavan sängyn ja hyvän unen saaminen on super tärkeää. Laadukas sairaalasänky (runko tai runko/patjayhdistelmä), joka nostaa ja laskee päätä, jalkoja ja koko sänkyä, on suositeltava sekä potilaan hoidon että hoitajien helppokäyttöisyyden kannalta.

Sairaalasänkyjen koko ja paino voivat olla ongelma joissakin kodeissa. Tämän ongelman ratkaisemiseksi jotkut valmistajat, kuten Hillrom, valmistavat sairaalalaatuisia sänkyjä, jotka toimivat kodeissa. Sairaalasängyssä on myös tilaa hissin alle liukuvalle nostimelle – tärkeä näkökohta, jos tarkastelet kuluttajille tarkoitettuja säädettäviä sänkyjä.

Lentopatjat tai muistivaahtopatjat ovat yleensä mukavimpia, ja sivuttaiskiertoinen ilmapatja on paras.

Useimmat sängyt ovat kooltaan samanlaisia kuin parisänky, ja ne voidaan sijoittaa puolison sängyn viereen.

Välttele staattisia sängytyyppejä, joissa ei ole säätöä. ALS-potilaat menettävät kykynsä säätää asentoaan sängyssä, ja makuuhaavojen välttämiseksi heitä on siirreltävä usein, joko hoitajan toimesta tai sivuttaiskierrolla.

Etkö ole varma, millainen sänky hankkia? Kysy hoitohenkilökunnalta, mitä he suosittelevat, ja keskustele muiden potilaiden ja hoitajien kanssa saadaksesi tietää, mikä on toiminut muilla.

Miten teen kodin muutostöitä?

Suuri kysymys. Käytettävissäsi on useita resursseja. ALS Associationin ja Muscular Dystrophy Associationin paikallisosastot saattavat tuntea alueella toimivia urakoitsijoita, jotka voivat auttaa sinua talosi muokkaamisessa. Vastaavasti järjestöt, jotka on lueteltu Discover ALS Resources -sivustollamme, ovat hyviä yhteyshenkilöitä urakoitsijoihin ja muutostöihin, joita tarvitaan, jotta ALS-potilaat voivat asua talossa. Your ALS Guide ja ALS From Both Sides ovat hyödyllisiä lähteitä kodin muutostöistä.

Veteraanit ovat oikeutettuja useisiin muutostukiin. Lue lisää täältä.

Kuljetustiedot

Voinko lentää?

CDC:n ohjeiden mukaan vältä kaikkea muuta kuin välttämätöntä matkustamista COVID-19-pandemian aikana, sillä matkustaminen lisää COVID-19:n tarttumisen ja leviämisen riskiä. Lue lisää ohjeista täältä.

Sille, joilla on korkeat hengitysarvot ja/tai joilla ei ole liikuntarajoitteita, voit lentää edelleen, mutta noudata aina varotoimia. Jos ALS-matkasi on kuitenkin pidemmällä ja joudut matkustamaan pyörätuolilla tai olet hengityskonehäiriöinen, on tärkeää tehdä yhteistyötä lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että voit lentää, sekä lentoaseman ja lentoyhtiön kanssa, jotta matkustaminen olisi mahdollisimman yksinkertaista.

Jos saat lääkäriltäsi vihreää valoa matkustamiselle, soita etukäteen lentoasemalle ja lentoyhtiölle selvittääksesi mahdolliset kysymykset ja kysyäksesi erityisistä lentoaseman, TSA:n tai lentoyhtiön menettelytavoista ja vaatimuksista. Mitä enemmän tiedät ja suunnittelet etukäteen, sitä parempi matkastasi tulee. Bon voyage!

• Flying with ALS: Sähköpyörätuoli & Tuuletin
• Pyörätuolilla matkustaminen
• TSA:n esteet & Sairaudet

Voinko matkustaa junalla?

CDC:n ohjeiden mukaan vältä kaikkia muita kuin välttämättömiä matkoja COVID-19-pandemian aikana, sillä matkustaminen lisää COVID-19:n tarttumisen ja leviämisen riskiä. Lue lisää ohjeista täältä.

Kyllä, juna on ihana tapa matkustaa, ja sekä Yhdysvaltojen että Kanadan rautateillä on liikuntarajoitteisille tarkoitettuja tiloja; huomioithan kuitenkin, että edes liikuntarajoitteisten huoneissa ei ole nostimia (nostinhissejä) eikä tilaa niiden käyttämiseen.

Jos junamatkasi suuntautuvat korkeille paikoille ja sinulla on hengitysvaikeuksia, keskustele asiasta lääkärisi kanssa ennen matkaa. Lisätietoja Amtrak-varausten tekemisestä saat täältä ja esteettömistä palveluista täältä.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä hotelleilta tai liikkeiltä ALS:ään liittyvistä esteettömistä majoitustiloista?

Hotelleissa esteettömyys on sana, jolla ei ole todellista merkitystä. Jotkut hotellit pitävät leveää ovea ja tartuntakiskoa esteettömänä.

Tiedä, mitä tarvitset (rollaattorisuihku, x-jalat sängyn ympärillä, korotettu käymälä jne.) ja ota suoraan yhteyttä hotelliin varmistaaksesi, että he varaavat sinulle huoneen, joka vastaa tarpeitasi. Useimmat hotellit ovat erittäin avuliaita. Tarvitsetko apua siinä, mitä kysyä? Ota yhteyttä I AM ALS Navigation -palveluun, niin saat tarvitsemasi tiedot.

Lue tämä hyödyllinen blogikirjoitus, jos haluat ottaa huomioon asioita, kun yövyt ystäväsi kanssa.