Tutkijat kehittivät ensimmäisen autismin oireiden itsearvioinnin aikuisille

Uusi testi saattaa olla yksi ensimmäisistä tehokkaista itsearvioinneista aikuisten autismin keskeisen oireen varalta.

Journal of Autism and Developmental Disorders -lehdessä kuvatulla aikuisten toistuvan käyttäytymisen kyselylomakkeella (Adult Repetitive Behavior Questionnaire, RBQ-2) mitataan sitä, missä määrin aikuiset kärsivät toistuvasta ja rajoittuneesta käyttäytymisestä. Rajoittunut ja toistuva käyttäytyminen on yksi autismin keskeisistä oireista sosiaalisten ja kommunikaatiohaasteiden ohella.

”Monet autismin tutkimuksessa ja diagnosoinnissa käytetyt mittarit perustuvat siihen, että vanhemmat, opettajat tai hoitajat raportoivat autismin kirjoon sairastuneiden henkilöiden käyttäytymisestä”, sanoo tutkimusta johtanut Sue Leekam, joka on Cardiffin yliopistossa Yhdistyneessä kuningaskunnassa sijaitsevan Walesin autismin tutkimuskeskuksen johtaja. ”Tutkimuksessamme on kehitetty testi, jossa yksilöt voivat raportoida omasta käyttäytymisestään.”

Aikuisten diagnosoinnin haaste

Psykologit diagnosoivat autismia suoran havainnoinnin ja kyselylomakkeiden avulla, joihin kirjataan vanhempien ja muiden huoltajien havaintoja. Heidän käyttämänsä käyttäytymisen tarkistuslistat on kuitenkin suunniteltu lasten arvioimiseen, ei aikuisten – joista tulee usein taitavia piilottelemaan oireitaan – arvioimiseen. Lisäksi aikuisten vanhemmat ovat usein kuolleet tai kaukana eivätkä näin ollen ole käytettävissä täyttämään kyselylomakkeita varhaislapsuuden käyttäytymisestä.

Sen vuoksi on vaikea löytää psykologeja, jotka kokevat olevansa päteviä arvioimaan aikuisten autismia, ja ne, jotka löytävät, käyttävät yleensä omia testaamattomia menetelmiään.

Toistuvan ja rajoittuneen käyttäytymisen arviointi

Toistuvaan ja rajoittuneeseen käyttäytymiseen kuuluvat sellaiset tavat ja rutiinit kuin esineiden riviin asettaminen tai järjestäminen kuvioihin, esineiden pakkomielteinen näpyttely tai vaatimus siitä, että päivittäisen rutiinin osat pysyvät täsmälleen samoina. RBQ-2-testi on suunniteltu osoittamaan, milloin tällainen käyttäytyminen on epätavallisen yleistä tai vakavaa.

Testin luotettavuuden määrittämiseksi Cardiffin yliopiston ja Melbournessa sijaitsevan La Trobe -yliopiston autismiasiantuntijat pyysivät 311 brittiläistä ja australialaista aikuista täyttämään testin. Noin puolella oli jo diagnosoitu autismi. Toisella puolella ei ollut.

Vaikka joillakin aikuisilla, joilla ei ollut autismia, oli suuri taipumus toistuvaan käyttäytymiseen, ne, joilla oli autismidiagnoosi, saivat testistä huomattavasti korkeammat pisteet.

Toistuva käyttäytyminen vain yksi osa-alue

Testi itsessään ei voi diagnosoida autismia. Toistuva ja rajoittunut käyttäytyminen on vain yksi autismin keskeisistä oireista – sosiaalisten ja kommunikaatiohaasteiden ja usein myös aistiongelmien ohella. Toistuva käyttäytyminen liittyy myös muihin sairauksiin, kuten pakko-oireiseen häiriöön, Parkinsonin tautiin ja Touretten oireyhtymään.

Uusi testi on kuitenkin tärkeä edistysaskel, siitä ovat monet asiantuntijat samaa mieltä.

”Tämä uusi itseraportointimittari on hieno lisä aikuisten terveydenhuoltoon, ei vain autismiin”, kommentoi Kara Reagon, Autism Speaks -järjestö Autism Speaks -järjestön tieteellisestä tiede- ja tiedeakatemian apulaisjohtaja. ”Aikuisilla, jotka miettivät, esiintyykö heillä liiallista rajoittunutta tai toistuvaa käyttäytymistä, on nyt työkalu, joka auttaa heitä määrittämään, esiintyykö heillä sellaista, ja hakemaan sitten apua.”

”Liian usein ihmiset eivät ymmärrä, että tällaiseen käyttäytymiseen on saatavilla apua”, tohtori Reagon lisää. ”Toivottavasti ymmärtämällä käyttäytymistään ja hakemalla apua he elävät onnellisempaa ja täysipainoisempaa elämää.”

Tutkijat arvioivat nyt RBQ2:ta useammilla aikuisilla eri elämänvaiheissa. Jos olet 18-vuotias tai vanhempi ja sinulla on diagnosoitu autismin kirjon häiriö (ASD), sinua pyydetään osallistumaan täyttämällä testi verkossa.

Katso myös: Autismin arvioinnin saaminen aikuisena: Where to Go? Who to see?