Déformation du pied et amputation : Le choix difficile de Maria

Dès qu’elle le pouvait, Maria Dupuis trouvait le moyen de marcher. Elle a marché quand elle a dû porter un plâtre de la poitrine aux chevilles. Elle a marché quand la courbe de sa colonne vertébrale atteignait 94 degrés. Quand son pied droit pointait vers le ciel plutôt que droit devant, elle marchait sur son talon.

Maria est née avec le syndrome des bandes amniotiques. Alors que sa mère était enceinte, le sac amniotique s’est rompu et des fils de tissus déchirés se sont enroulés autour du pied, de la jambe et d’autres parties du corps de Maria. En plus de la dysplasie de la hanche, de la différence de longueur des jambes, de la scoliose congénitale et de plusieurs autres différences physiques, elle est née avec un pied bot sévère sans fonction.

« Les bandes avaient tiré sa jambe sur le côté et remonté son pied en angle », explique sa mère, Leah. En général, le pied bot est traité par des étirements, des plâtres et des attelles. Mais peu importe ce que les médecins faisaient pour corriger le pied droit de Maria, il revenait toujours à sa position orientée vers le haut.

Ajoutant aux défis, sa hanche droite était chroniquement disloquée et sa jambe droite grandissait plus lentement que la gauche. En vieillissant, ses jambes sont devenues de plus en plus différentes en longueur. En plus de la scoliose qui la faisait pencher vers la droite, la différence de longueur des jambes exerçait une pression croissante sur sa colonne vertébrale. Dans l’espoir de soulager cette pression, le chirurgien de la colonne vertébrale de Maria, le Dr John Emans, l’a orientée vers le Dr James Kasser du programme des extrémités inférieures.

Une recommandation malvenue

Maria était en deuxième année lorsque le Dr Kasser a évoqué pour la première fois la possibilité d’amputer son pied droit. Une prothèse du pied et de la cheville, a-t-il dit à la famille, pourrait compenser la différence de longueur de ses jambes et l’aider à se tenir plus droite. Et il lui serait plus facile de marcher avec la prothèse si son pied était amputé. Il est le deuxième médecin à recommander cette solution. Maria se souvient que lorsqu’un médecin du New Hampshire avait évoqué cette possibilité, elle l’avait jugée ridicule. « Quand le Dr Kasser a dit que je devrais peut-être subir une amputation, j’avais juste envie de pleurer ».

Plus tard dans la soirée, Maria s’est retournée contre sa mère, exigeant de savoir pourquoi elle voulait changer la façon dont Dieu l’avait faite. Leah reste sans voix. Elle et Keith, le père de Maria, avaient fait tout ce qu’ils pouvaient pour que leur fille s’accepte telle qu’elle était. « À ce moment-là, nous avons décidé que nous avions toujours pris les décisions pour Maria concernant les opérations qu’elle devait subir et quand. Mais nous étions d’accord pour qu’elle décide si elle devait subir une amputation. »

Ignorer le Dr Kasser

Bien qu’il faudra des années avant que Maria ne lui pardonne, lafamille a continué à rencontrer le Dr Kasser. « Chaque fois qu’il entrait dans la pièce, elle prenait un livre et faisait comme s’il n’était pas là », raconte Leah. « Mais il continuait à essayer de se connecter avec elle ».

En 2014, le Dr Kasser a réalisé une ostéotomie fémorale sur le fémur droit de Maria afin qu’il s’insère dans sa hanche. En 2016, avec son aide, elle a obtenu une prothèse spéciale qui lui a permis de garder son pied et de marcher sur son talon. Avec la prothèse, ses jambes étaient enfin de la même longueur, mais l’installation était loin d’être parfaite. La pression exercée sur son talon rendait la marche douloureuse. Et son pied naturel plane à plusieurs centimètres du sol, ce qui lui donne l’impression d’avoir deux pieds. Il était difficile de trouver des pantalons assez larges pour passer sur son pied. Quand elle portait des shorts, les gens la dévisageaient.

Reconsidérer l’amputation

Le Dr Kasser a de nouveau soulevé le sujet de l’amputation en 2016, six ans après l’avoir évoqué pour la première fois. À ce moment-là, Maria s’était suffisamment rapprochée de lui pour l’écouter. « Il a pris ma main comme si nous étions les deux seules personnes dans la pièce », raconte Maria. Il m’a dit : « Maria, je pense sérieusement qu’une amputation serait bonne pour toi. Je ne vais pas vous forcer, mais je pense que vous devriez l’envisager ». L’état d’Herlimp empirait. Si les choses continuaient sur cette voie, le Dr Kasser craignait qu’elle ne soit plus capable de marcher du tout dans quelques années.

À l’insu de ses parents, Maria prit la suggestion à cœur. A la maison, elle a prié et pleuré sur la décision et son caractère définitif. Et si elle le regrettait plus tard ? Mais son pied l’empêche de marcher et de faire tant d’autres choses. Elle pense à sa voisine, mère de quatre enfants, qui a perdu sa jambe dans un accident à un jeune âge. « J’ai réalisé que le fait d’être amputée et de pouvoir bénéficier d’une prothèse mieux adaptée aiderait beaucoup ma vie ».

La décision de Maria a pris Leah et Keith par surprise. Ils avaient respecté leur parole et l’avaient laissée prendre les décisions concernant ses opérations, et ne se doutaient pas qu’elle avait silencieusement pesé la possibilité d’une amputation. « Quand elle est venue nous voir, j’ai failli m’étouffer », dit Leah.

Les préparatifs de l’opération

Alors que l’opération de Maria approchait, Leah a tenu ses amis et sa famille au courant grâce à un journal en ligne.

Post-amputation et sans regrets

Maria a subi l’amputation en mars 2018, vers la fin de sa deuxième année. Au final, le docteur Kasser n’a retiré que l’avant de son pied. Il a replié un lambeau de peau et de tissu de la partie inférieure de son pied sur le site chirurgical pour former une enveloppe souple autour de son membre. Pendant les mois qui ont suivi, elle a porté une chaussette rétractable sur son site chirurgical pour faire diminuer le gonflement.

Il s’est écoulé un an et demi depuis l’opération. Le pied et la cheville de Maria s’insèrent dans la cavité de sa prothèse. Lorsqu’elle marche, son poids est réparti sur une plus grande surface, ce qui soulage la pression sur son talon. Elle et son prothésiste continuent d’ajuster son nouveau pied pour lui permettre de marcher avec le plus d’aisance possible. En attendant, elle a écouté le conseil du Dr Kasser d’être aussi active qu’elle le souhaite.

« Étant post-amputation, je n’ai jamais vraiment regretté ma décision », dit-elle. « Il y a eu beaucoup de douleur, mais je pense vraiment que cela m’a aidé. J’ai beaucoup plus d’endurance qu’avant ». Elle décrit comment elle a cassé sa prothèse avec une pointe de fierté dans la voix. « J’ai cassé le pied en deux alors que je faisais du snowboard. Donc, nous (elle et son prothésiste) apprenons à quel point ma prothèse doit être solide. »

Lisez l’article sur l’opération de la colonne vertébrale de Maria et apprenez-en plus sur le programme des extrémités inférieures.