A becslések szerint 5 millió demenciában és Alzheimer-kórban szenvedő indiainak csak töredékét diagnosztizálják. Szükségünk van-e új politikára a jólétük biztosítására?
Vasanta Nagaraj*, 80 éves, a rutinban élt. A Chennaiban élő háziasszony a reggeli kávéja után jógaórákra járt, Sudokuval próbálkozott, zenét hallgatott, énekelt, főzött, beszélgetett a szomszédaival, és a nap végén kedvenc tamil szappanoperájára, a Nadhaswaramra telepedett le.
A fia és a menye, akikkel együtt élt, nem sokat törődött azzal, amikor egy este Vasanta elfelejtette bekapcsolni a műsort. “Helyette az ágyban feküdt” – emlékszik vissza a menye, Sushila*, aki ezt a korának vagy a férje nemrégiben történt elvesztése miatti gyásznak tulajdonította. “Általában nem hagyta, hogy bármi is a tévézés útjába álljon; azt mondtam magamnak, hogy mindannyian hajlamosak vagyunk időnként feledékenyek lenni.”
Akkor néhány héttel később Sushila másodszor is ott találta Vasantát, amint reggelit készített. “Furcsa volt… percekkel ezelőtt még evett. De még akkor is azt hittük, hogy ez az öregedés természetes velejárója. Próbáltuk fenntartani a jókedvét, moziba vittük, több időt töltöttünk beszélgetéssel.”
Csak amikor Vasanta egy nap elmondta a fiának, hogy elindult az apósához – “Várja, hogy kávét főzzek neki” -, a pár rájött, hogy valami nagyon nincs rendben. “Az apósa 50 évvel ezelőtt hunyt el. Tudtuk, hogy itt az ideje orvoshoz fordulni”. Az orvos pszichiáterhez irányította őket, és Vasantánál Alzheimer-kórt diagnosztizáltak, egy progresszív degeneratív állapotot, amely az agysejtek sorvadását és amiloid plakkok kialakulását okozza, amelyek a memóriától és a szövegértéstől kezdve a tájékozódáson át a viselkedésig mindent károsítanak.
Bengaluru az első 30 globális város között szerepel a 2020-as demencia innovációs készségindexben| Photo Credit: Thulasi Kakkat
Az orvostudománynak még nincs végleges válasza arra, hogy mi okozza az Alzheimer-kórt, de úgy tudják, hogy genetikai és környezeti tényezők kombinációjáról van szó, amely leginkább az időseket sújtja. Indiában pedig a várható élettartam növekedése és a népesség elöregedése miatt a becslések szerint több mint 5,3 millió ember él demenciával (olyan szindróma, amelyben a memória, a gondolkodás, a kommunikáció és a szociális képességek romlanak), amelynek leggyakoribb oka az Alzheimer-kór.
Az Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI) által közzétett Dementia in India Report 2020 szerint ez a szám 2030-ra 7,6 millióra fog emelkedni. A kezelések – beleértve a kognitív átképzést és a gyógyszeres kezelést a korai stádiumban – segíthetnek lassítani a betegség előrehaladását, de nem gyógyíthatják meg.
Nap és éjszaka
Vasanta tünetei a hónapok során elkerülhetetlenül súlyosbodtak, de most a gondozói – a fia és a menye – a diagnózis birtokában már jobban érezték magukat. Találtak egy támogató csoportot, ahol megoszthatták az Alzheimer-kóros személy gondozásával kapcsolatos tapasztalataikat másokkal, akik megértették őket. Fordulhattak a gyógyszerekhez. Vasanta kognitív stimulációs terápián vett részt, a házaspár pedig gondozói képzésen vett részt, hogy jobban tudjanak reagálni a viselkedésére. “Idővel rájöttem, hogy többet kell figyelnem rá. Voltak napok, amikor meg kellett állítanom, hogy ne igyon fenilt, mert azt hitte, hogy az tej, segítenem kellett neki helyesen felöltözni, megmutatni neki, hol van a fürdőszoba, megakadályozni, hogy a hajába dörzsölje az ételt, megakadályozni, hogy néha ruhátlanul kóboroljon ki a házból” – mondja Sushila. Hat évvel azután, hogy a tünetei először jelentkeztek, és nem sokkal a 2018-ban bekövetkezett halála előtt Vasanta még a nappal és az éjszaka fogalmát is elvesztette.
“Kevesen ismerik a betegek ellátásának protokollját” – mondja Dr. Murthy| Photo Credit: Getty Images/
Két hosszú évbe telt, mire diagnosztizálták az állapotát, Vasanta mégis a szerencsések közé tartozott. Az ARDSI által közzétett Dementia India 2010 jelentés szerint a demenciában szenvedők 90%-át soha nem diagnosztizálják vagy kezelik.
“Egyszerűen nincs elég memóriaklinika az országban, így aluldiagnosztizálásra és késedelmes korai beavatkozásra kerül sor” – mondja Radha S. Murthy, a Nightingales Medical Trust ügyvezető kurátora, egy bengalurui székhelyű szervezet, amely idősekkel, demenciában és Alzheimer-kórban szenvedőkkel foglalkozik. “Kevesen ismerik a betegek ellátására vonatkozó protokollt” – mondja Dr. Murthy. Ez azt jelenti, hogy a betegségben szenvedők évtizedeket tölthetnek egy olyan társadalomban, amely kevéssé érti az állapotukat, vagy amely megbélyegzi őket.”
A korai diagnózis – amelyet a tüneti előzmények, a kognitív tesztek és a fizikai vizsgálatok tanulmányozása révén állítanak fel – segíthet a demenciában és Alzheimer-kórban szenvedőknek abban is, hogy kihasználják az olyan törvények rendelkezéseit, mint a 2017-es mentális egészségügyi törvény és a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló 2016-os törvény.
A mentális egészségügyi törvény értelmében például a mentális betegségben szenvedő embereknek joguk van ahhoz, hogy megfizethető és földrajzilag elérhető egészségügyi szolgáltatásokhoz jussanak; joguk van ahhoz, hogy a társadalomban éljenek, annak részei legyenek, és ne legyenek elkülönítve a társadalomtól; joguk van ahhoz, hogy méltósággal éljenek, és védve legyenek a kegyetlen, embertelen bánásmódtól bármely mentális egészségügyi intézményben.
A gondozó
A mentális egészségügyi törvény a mentális betegségben szenvedő emberek családjait támogató szolgáltatásokat is előírja – ez egy fontos záradék, mivel Indiában a demenciában szenvedő emberek gondozóinak túlnyomó többsége a családtagok közül kerül ki. “A rájuk gyakorolt – pszichológiai, szociális és pénzügyi – hatás óriási lehet” – mondja Sridhar Vaitheswaran, pszichiáter tanácsadó és a chennai Schizofrénia Kutatási Alapítvány (SCARF) demenciával foglalkozó igazgatóhelyettese. “A gondozás különösen nagy kihívást jelenthet, mivel a betegség akár 10 évig is eltarthat” – mondja.”
Az Alzheimer-kór, egy progresszív degeneratív betegség, a memóriától és a megértéstől kezdve a tájékozódásig és a viselkedésig mindent károsít.| Photo Credit: Getty Images/
A Dementia című nemzetközi folyóiratban 2017-ben megjelent tanulmány, amelynek társszerzője Dr. Vaitheswaran, azt állítja, hogy a gondozóknak néha teljesen fel kell adniuk a munkájukat, hogy eleget tegyenek a gondozási feladatoknak. Ráadásul “a betegség hosszú időtartama miatt a demencia kezelésének és kezelésének költségei rendkívül magasak lehetnek, sőt egyes családokat szegénységbe taszíthatnak” – áll a tanulmányban. A demencia és az Alzheimer-kór valóban költséges állapot. Egy demenciában szenvedő személy gondozásának éves háztartási költsége Indiában a városi területeken akár ₹2 02 450, vidéken pedig ₹66 025 forint is lehet – derül ki az Indian Journal of Public Health című folyóiratban 2013-ban közzétett tanulmányból, amelyet Girish N. Rao és Srikala Bharath, a Nemzeti Mentális Egészségügyi és Idegtudományi Intézet (NIMHANS) professzorai készítettek. Ez magában foglalja az immateriális költségeket – például a gondozó termelékenységének vagy lehetőségeinek elvesztését -, valamint a gyógyszeres kezelés, a konzultáció és a kórházi kezelés költségeit.
A Demencia Indiában 2020 eközben “speciális jogszabályokat” sürget, amelyek az “önbecsülés, az egészségügyi jogok, a gondozás, a rehabilitáció, a végrendelkezési képesség, a vagyon kezelése, a pénzügyi tranzakciók és a palliatív ellátás” szempontjait vizsgálják a demenciában szenvedő emberek számára, amelyek mind áldozatokká válhatnak.
Innovációs index
Az Indiából azonban jó hírek is érkeznek: Bengaluru a legjobb 30 globális város között szerepel az Alzheimer’s Disease International, a Global Coalition on Aging és a Lien Foundation által közzétett Dementia Innovation Readiness Index 2020-ban. A demencia-innovációs felkészültséget úgy határozza meg, hogy a városok milyen szinten állnak készen az innovációra a demencia stratégiája, diagnózisa, felismerése, kezelése, gondozása és támogatása terén. Segít, hogy Bengaluru történetesen olyan szervezetek központja, amelyek a demencia gondozásával, kutatásával, kockázatcsökkentésével és tudatosításával foglalkoznak, mint az ARDSI-Bengaluru, a NIMHANS és az Indiai Tudományos Intézet Agykutató Központja.
“Az, hogy a világ legjobb városai között vagyunk – néhány fejlett országot is megelőzünk -, toll a bengalurui sapkában” – mondja Mathew Varghese, a NIMHANS pszichiátriaprofesszora és a geriátriai klinika és szolgáltatások vezetője. “Amire Indiának szüksége van, az egy nemzeti demencia-stratégia, amely felkészít minket arra, hogy okosan küzdjünk ezzel az egészségügyi problémával” – mondja. “Amit Bengaluruban látunk, azt az ország többi részén is látni kell; minden helyet idős- és demenciabaráttá kell tenni.”
*Nevek megváltoztatva a magánélet védelme érdekében.