Dementiaa ja Alzheimerin tautia sairastaa vain murto-osa arviolta 5 miljoonasta intialaisesta. Tarvitsemmeko uutta politiikkaa heidän hyvinvointinsa varmistamiseksi?

Vasanta Nagaraj*, 80, nautti rutiinista. Chennaissa asuva kotiäiti kävi aamukahvin jälkeen joogatunneilla, kokeili sudokua, kuunteli musiikkia ja lauloi, teki ruokaa, jutteli naapureidensa kanssa ja asettui päivän päätteeksi katsomaan suosikkisaippuasarjaansa Nadhaswaramia.

Hänen poikansa ja miniänsä, joiden kanssa hän asui yhdessä, eivät pitäneet paljoa ääntä siitä, kun Vasanta eräänä iltana unohti virittäytyä ohjelmaansa. ”Hän makasi sen sijaan sängyssä”, muistelee miniänsä Sushila*, joka luuli sen johtuvan iästä tai äskettäin miehensä menettäneen surusta. ”Normaalisti hän ei antanut minkään haitata tv-aikaansa; sanoin itselleni, että meillä kaikilla on tapana olla ajoittain unohtelevia.”

Muutamaa viikkoa myöhemmin Sushila löysi Vasannan laittamassa aamiaista toisen kerran. ”Se tuntui oudolta… hän oli syönyt vain hetki sitten. Mutta silloinkin uskoimme sen olevan luonnollinen osa ikääntymistä. Yritimme pitää hänen mielialansa yllä, veimme hänet elokuviin, vietimme enemmän aikaa juttelemalla hänen kanssaan.”

Vasta kun Vasanta eräänä päivänä kertoi pojalleen, että hän oli lähdössä tapaamaan appiukkoaan – ”Hän odottaa minua keittämään hänelle kahvia”, Vasanta sanoi – pariskunta tajusi, että jokin oli pahasti vialla. ”Hänen appensa oli kuollut 50 vuotta sitten. Tiesimme, että oli aika mennä lääkäriin.” Lääkäri ohjasi heidät psykiatrille, ja Vasanta sai diagnoosin Alzheimerin taudista, joka on etenevä rappeumasairaus, joka aiheuttaa aivosolujen surkastumista ja amyloidiplakkien muodostumista, jotka heikentävät kaikkea muistista ja ymmärtämisestä orientoitumiseen ja käyttäytymiseen.

Lääketiede ei ole vielä saanut lopullisia vastauksia Alzheimerin taudin aiheuttajiin, mutta ymmärretään, että kyse on geneettisten tekijöiden ja ympäristötekijöiden yhdistelmästä, joka koskettaa enimmäkseen ikääntyneitä. Intiassa, jossa elinajanodote on kasvanut ja väestö ikääntyy, arviolta yli 5,3 miljoonaa ihmistä sairastaa dementiaa (oireyhtymä, jossa muisti, ajattelu, kommunikaatio ja sosiaaliset kyvyt heikkenevät), josta Alzheimerin tauti on yleisin syy.

Luku nousee 7,6 miljoonaan vuonna 2030, kertoo Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI) -järjestön julkaisema Dementia in India Report 2020. Hoidot – mukaan lukien kognitiivinen uudelleenkoulutus ja lääkitys alkuvaiheessa – voivat auttaa hidastamaan sairauden etenemistä, mutta eivät voi parantaa sitä.

Päivä ja yö

Vasannan oireet pahenivat väistämättä kuukausien kuluessa, mutta nyt hänen hoitajansa – hänen poikansa ja miniänsä – tunsivat olonsa paremmin hallinnassa diagnoosin ollessa käsillä. He löysivät tukiryhmän, jossa he pystyivät jakamaan kokemuksensa Alzheimerin tautia sairastavan henkilön hoitamisesta muiden ymmärtävien kanssa. He saattoivat kääntyä lääkkeiden puoleen. Vasanta kävi kognitiivista stimulaatiohoitoa, ja pariskunta osallistui hoitajakoulutukseen, jotta he voisivat paremmin reagoida hänen käyttäytymiseensä. ”Ajan myötä huomasin, että minun täytyi vahtia häntä enemmän. Oli päiviä, jolloin minun oli estettävä häntä juomasta fenyyliä, koska hän luuli sitä maidoksi, minun oli autettava häntä pukemaan vaatteensa oikein, näytettävä, missä kylpyhuone on, estettävä häntä hieromasta ruokaa hiuksiinsa ja estettävä häntä vaeltelemasta ulos talosta, joskus ilman vaatteita”, Sushila kertoo. Kuusi vuotta sen jälkeen, kun hänen oireensa ilmenivät ensimmäisen kerran, ja juuri ennen kuolemaansa vuonna 2018, Vasanta oli menettänyt jopa päivän ja yön käsitteen.

Kaksi pitkää vuotta kesti, ennen kuin hänen tilansa diagnosoitiin, ja Silti Vasanta kuului onnekkaisiin. ARDSI:n julkaiseman Dementia India 2010 -raportin mukaan 90 prosenttia dementiaa sairastavista ei koskaan saa diagnoosia tai hoitoa.

”Maassa ei vain ole tarpeeksi muistipoliklinikoita, joten diagnosointi on alidiagnosoitua ja varhainen puuttuminen viivästyy”, sanoo Radha S. Murthy, Bengalurussa sijaitsevan Nightingales Medical Trustin toimitusjohtaja, joka työskentelee vanhusten sekä dementia- ja Alzheimer-potilaiden parissa. ”Tietoisuus potilaiden hoitoprotokollasta on vähäistä”, tohtori Murthy sanoo. Tämä tarkoittaa, että sairaudesta kärsivät ihmiset voivat viettää vuosikymmeniä yhteiskunnassa, joka ei ymmärrä heidän tilaansa tai joka leimaa heidät.

Varhainen diagnoosi – joka tehdään tutkimalla oirehistoriaa, kognitiivisia testejä ja fyysisiä tutkimuksia – voi myös auttaa dementiaa ja Alzheimerin tautia sairastavia henkilöitä käyttämään hyväkseen sellaisten lakien säännöksiä, kuten mielenterveyslaki vuodelta 2017 (Mental Healthcare Act, 2017) ja laki vammaisten henkilöiden oikeuksista (Rights of Persons with Disabilities Act, 2016).

Mielenterveyslain mukaan esimerkiksi mielenterveysongelmista kärsivillä ihmisillä on oikeus saada kohtuuhintaisia ja maantieteellisesti helposti saatavilla olevia terveyspalveluja; heillä on oikeus elää yhteiskunnassa, olla osa sitä eikä heitä saa eristää yhteiskunnasta; heillä on oikeus elää ihmisarvoista elämää ja heitä on suojeltava julmalta ja epäinhimilliseltä kohtelulta kaikissa mielenterveyslaitoksissa.

Huoltaja

Mielenterveyslaissa vaaditaan myös palveluita, joilla tuetaan mielenterveyskuntoutujien perheitä – tämä on tärkeä lauseke, sillä valtaosa dementiaa sairastavien ihmisten hoitajista Intiassa on perheenjäseniä. ”Heihin kohdistuvat psykologiset, sosiaaliset ja taloudelliset vaikutukset voivat olla valtavat”, sanoo Sridhar Vaitheswaran, psykiatrian erikoislääkäri ja dementian hoidon apulaisjohtaja Chennaissa sijaitsevassa skitsofrenian tutkimussäätiössä (SCARF). ”Omaishoito voi olla erityisen haastavaa, koska sairaus voi kestää jopa 10 vuotta”, hän sanoo.

Kansainvälisessä Dementia-lehdessä vuonna 2017 julkaistussa artikkelissa, jonka toisena kirjoittajana on tohtori Vaitheswaran, kerrotaan, että omaishoitajat joutuvat toisinaan luopumaan työpaikastaan kokonaan, jotta he voivat suoriutua hoitovastuusta. Lisäksi ”kun otetaan huomioon pitkä sairauden kesto, dementian hoidosta ja hallinnasta aiheutuvat kustannukset voivat olla erittäin korkeat ja jopa ajaa jotkut perheet köyhyyteen”, paperissa sanotaan. Dementia ja Alzheimerin tauti ovat todellakin kalliita sairauksia. Intiassa dementiaa sairastavan henkilön hoidon vuotuiset kotitalouskustannukset voivat olla jopa ₹2 02 450 kaupunkialueilla ja ₹66 025 maaseudulla, ilmenee Indian Journal of Public Health -lehdessä vuonna 2013 julkaistusta tutkimuksesta, jonka tekivät kansallisen mielenterveys- ja neurotieteen instituutin (NIMHANS) professorit Girish N. Rao ja Srikala Bharath. Tähän sisältyvät aineettomat kustannukset – kuten tuottavuuden tai hoitajan mahdollisuuksien menetys – sekä lääkkeistä, konsultaatioista ja sairaalahoidosta aiheutuvat kustannukset.

Dementia Intiassa 2020 -ohjelmassa puolestaan vaaditaan ”erityislainsäädäntöä”, jossa tarkastellaan ”itsekunnioitukseen, terveydenhuollon oikeuksiin, hoitoon, kuntoutukseen, testamenttikykyyn, omaisuuden käsittelyyn, taloudellisiin transaktioihin ja palliatiiviseen hoitoon” liittyviä näkökohtia dementiaa sairastaville henkilöille, jotka kaikki voivat joutua uhriksi.

Innovaatioindeksi

Intiasta on kuitenkin tulossa myös hyviä uutisia: Bengaluru on maailman 30 parhaan kaupungin joukossa Alzheimer’s Disease Internationalin, Global Coalition on Agingin ja Lien Foundationin julkaisemassa Dementia Innovation Readiness Index 2020 -indeksissä. Siinä määritellään ”dementiainnovaatiovalmius” tasoksi, jolla kaupungit ovat valmiita innovoimaan dementian strategiaa, diagnosointia, havaitsemista, hoitoa, hoivaa ja tukea koskevia innovaatioita. On hyödyllistä, että Bengalurussa on useita dementian hoidon, tutkimuksen, riskien vähentämisen ja tietoisuuden lisäämisen parissa toimivia organisaatioita, kuten ARDSI-Bengaluru, NIMHANS ja Intian tiedeinstituutin aivotutkimuskeskus.

”Se, että olemme maailman kärkikaupunkien joukossa – olemme myös joidenkin kehittyneiden maiden yläpuolella – on sulka Bengalurun hattuun”, sanoo Mathew Varghese, psykiatrian professori ja NIMHANSin geriatrisen klinikan ja palvelujen johtaja. ”Intia tarvitsee kansallisen dementiastrategian, joka valmistelee meitä taistelemaan tätä terveysongelmaa vastaan älykkäästi”, hän sanoo. ”Se, mitä näemme Bengalurussa, pitäisi nähdä myös muualla maassa; kaikista paikoista on tehtävä vanhus- ja dementiaystävällisiä.”

*Nimet muutettu yksityisyyden suojaamiseksi.

[email protected]

.