Az én Bechterew-kór diagnózisa utazásom, 1. rész:

Egy sorozat első része.

Amikor először jelentkeztek nálam a Bechterew-kór (AS) tünetei, a 20-as éveim közepén jártam, ami pont a korosztály közepén van, amikor a legtöbb ember megkapja a diagnózist. Milyen vicces! Olyan dolgokat csináltam, amiket a legtöbb korombeli ember. Nem szégyellem bevallani, hogy buliztam, késő estig buliztam, és azt ettem, amit csak akartam. Különös előszeretettel fogyasztottam – várjunk csak – fél-fél tejeskávét.

Én sem edzettem túl sokat. Elszakadtam a testem igényeitől, és kevés alvás mellett engedtem a rossz ételeknek és az alkoholnak. Emellett továbbképzésre jártam, teljes munkaidőben dolgoztam, és egy olyan kapcsolatban éltem, ami, nos, mérgező volt.

A testem előbb érezte meg az összeomlást, mint én. Túl sok stressz, munka és szórakozás, túl sok álmatlan éjszaka. Folyamatosan túlléptem a határaimat. Olyan volt, mintha az immunrendszer által közvetített betegség akkor kúszott volna elő rejtekéből, amikor a legsebezhetőbb voltam.

Soha nem gondoltam volna, hogy velem megtörténhet a “kiégés”. Azt hittem, hogy mindig tökéletesen egészséges leszek. Csináló, alkotó, teremtő ember voltam. Egy motor voltam. Röviden, kiégtem, és az első AS-tünetem volt a bizonyíték.

Egy nap egy élénk, vörös és rendkívül fájdalmas szemmel ébredtem. Amikor azt mondom “fájdalom”, olyan volt, mintha forró tőrök szúrták volna át a szemgolyómat. Bezártam magam a fürdőszobába, ahol lekapcsoltam a villanyt, mert a fény csak súlyosbította a koponyámban lüktető fájdalmat.

A látásom homályos volt. Úgy éreztem, mintha egyszerre ütnének és égetnének. Az összeomlás szélén bicegtem be a helyi optikusom rendelőjébe. Azt mondta, hogy kontaktlencse-égésem van.

Bár tudtam, hogy nem lehet kontaktlencse-égés, bevettem néhány cseppet, és elmentem. Ez volt az első tapasztalatom az uveitisszel.

Az orvosok ekkor kezdték – ironikus módon – a jólétem akadályát jelenteni. Nem sokkal később, amikor arra panaszkodtam, hogy fáradtnak, ködösnek és gyengének érzem magam, a háziorvosom azt mondta, hogy egyek jobban és eddzek többet.

Az uveitisz krónikussá vált. Az egyik szemem gyakran fellángolt, és minden fellángolással egyre rosszabb lett. Végül felkerestem egy szemészorvost. Egy pillantást vetett rám (zokogva és körülbelül 40 évvel fiatalabb voltam, mint a többi beteg a várótermében), és behúzott egy sötét szobába. Varázslatos szteroid cseppeket adott a szemembe, és körülbelül egy óra múlva újra embernek éreztem magam. A fejemben dúló háború elcsendesedett, de a szemem még mindig vörös volt. Az Uveitis, magyarázta, nem “csak úgy” történik. A gyulladás valahonnan jött.

A következő néhány évben több betegségre is kivizsgáltak: szarkoidózisra, Lyme-kórra és reumatoid artritiszre, hogy csak néhányat említsek. Egyik sem volt nálam. Senki sem pipálta ki a Bechterew-kóros gerincferdülésre utaló jeleket, mert nem tapasztaltam a leggyakoribb tünetek egyikét sem: hátfájás, merevség és gyomor-bélrendszeri problémák. Fáradt voltam, és lángolt a szemem, de ez nem volt elég. Rejtélyessé váltam.

Egy nap beszélgettem apámmal, amikor megemlítette, hogy AS-em van. Bár napi fájdalmai voltak, a tünetei nem voltak súlyosak. Utánanéztem az AS-teszteknek, és találtam információt a HLA-B27 génről. Felkerestem az orvosomat, és követeltem, hogy vizsgáljanak meg. Az eredmények pozitívak, de nem voltak meggyőzőek: A HLA-B27 gén összefüggésbe hozható az AS-szel, de lehetsz HLA-B27 pozitív és nem lehetsz AS-es – és lehetsz AS-es és nem lehetsz HLA-B27 pozitív.

Ekkor körülbelül 27 éves voltam, és még mindig nem volt hátfájásom, ami az AS egyik diagnosztikai kritériuma.

Következő: 2. részMegütöttek a tünetek, beleértve a merev ízületeket és a fáradtságot.

Valami észrevétel vagy kérdés? Bármikor kapcsolatba léphet velem a www.twitter.com/lisamariebasile címen vagy az Instagramon a www.instagram.com/lisamariebasile címen.

***

Megjegyzés: Az Ankylosing Spondylitis News szigorúan a betegséggel kapcsolatos híreket és információkat tartalmazó weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Bármilyen egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéssel mindig kérje ki orvosa vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltató tanácsát. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. Az ebben a rovatban kifejtett vélemények nem az Ankylosing Spondylitis News, vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleményét tükrözik, és arra szolgálnak, hogy vitát indítsanak a Bechterew-kórral kapcsolatos kérdésekről.