Lábdeformitás és amputáció: Maria nehéz választása
Amikor csak tudott, Maria Dupuis megtalálta a módját, hogy járjon. Akkor is járt, amikor a mellkasától a bokájáig gipszet kellett viselnie. Járt, amikor a gerincének görbülete elérte a 94 fokot. Amikor a jobb lába nem egyenesen előre, hanem az ég felé mutatott, a sarkán sétált.
Maria magzatburok szindrómával született. Mialatt az édesanyja terhes volt, a magzatburok megrepedt, és a szakadt szövetszálak körbetekeredtek Maria lábfeje, lába és más testrészei körül. A csípőízületi diszplázia, a lábhossz-eltérés, a veleszületett skoliózis és számos más testi eltérés mellett súlyos, funkció nélküli tuskólábbal született.
“A szalagok oldalra húzták a lábát, és ferdén felhúzták a lábfejét” – magyarázza édesanyja, Leah. A tuskólábat általában nyújtással, gipszeléssel és merevítéssel kezelik. De bármit is tettek az orvosok Maria jobb lábfejének korrigálására, az mindig visszatért a felfelé mutató helyzetbe.
A kihívásokat tetézte, hogy a jobb csípője krónikusan kificamodott, és a jobb lába lassabban nőtt, mint a bal. Ahogy idősödött, a lábai egyre inkább eltérő hosszúságúak lettek. A skoliózis mellett, ami miatt jobbra dőlt, a lábai közötti különbség egyre nagyobb terhelést jelentett a gerincére. E nyomás enyhítésének reményében Maria gerincsebésze, Dr. John Emans beutalta őt Dr. James Kasserhez, az Alsó Végtag Program munkatársához.
Egy nemkívánatos ajánlás
Maria második osztályos volt, amikor Dr. Kasser először vetette fel a jobb lábának amputálásának lehetőségét. Egy láb- és bokaprotézissel – mondta a családnak – ki lehetne egyenlíteni a lábai hosszának különbségét, és segítené, hogy egyenesebben álljon. És könnyebben tudna járni a protézissel, ha amputálnák a lábát. Ő volt a második orvos, aki ezt az eljárást javasolta. Maria emlékezett rá, hogy amikor egy New Hampshire-i orvos megemlítette a lehetőséget, nevetségesnek söpörte le. “Amikor Dr. Kasser azt mondta, hogy talán amputálni kellene a lábamat, csak sírni akartam”.
Később aznap este Maria az anyja ellen fordult, és azt követelte, hogy tudja meg, miért akarja megváltoztatni azt, amilyennek Isten teremtette. Lea szóhoz sem jutott. Ő és Maria apja, Keith mindent megtettek azért, hogy lányuk elfogadja magát olyannak, amilyen. “Ekkor döntöttünk úgy, hogy mindig is mi hoztuk meg a döntéseket Maria számára, hogy milyen műtéteket végeztetünk el rajta és mikor. De megegyeztünk abban, hogy ő dönti el, hogy amputáljuk-e.”
Dr. Kasser elfelejtése
Bár évekbe telt, mire Maria megbocsátott neki, a család továbbra is találkozott Dr. Kasserrel. “Bármikor, amikor belépett a szobába, felkapott egy könyvet, és úgy tett, mintha ott sem lenne” – mondja Leah. “De ő továbbra is próbált kapcsolatot teremteni vele.”
Dr. Kasser 2014-ben combcsont-osteotómiát végzett Maria jobb combcsontján, hogy az illeszkedjen a csípőízületébe. Az ő segítségével 2016-ban egy speciális protézist kapott, amely lehetővé tette számára, hogy megtartsa a lábát és a sarkán járjon. A protézissel a lábai végre egyforma hosszúak voltak, de a beállítás messze nem volt tökéletes. A sarkára nehezedő nyomás miatt a járás fájdalmas volt. A természetes lába pedig néhány centivel a föld felett lebegett, így úgy tűnt, mintha két lába lenne. Nehéz volt olyan széles nadrágot találni, ami ráfért volna a lábára. Amikor rövidnadrágot viselt, az emberek megbámulták.
Az amputáció újragondolása
Dr. Kasser 2016-ban újra felvetette az amputáció témáját,hat évvel azután, hogy először említette. Addigra Maria eléggé összemelegedett vele ahhoz, hogy meghallgassa. “Úgy fogta meg a kezem, mintha csak mi ketten lennénk a szobában” – mondja Maria. “Azt mondta nekem: ‘Maria, komolyan gondolom, hogy az amputáció jót tenne neked. Nem akarlak erőltetni, de szerintem meg kellene fontolnod.” Herlimp egyre rosszabbul lett. Ha a dolgok ezen az úton haladnak tovább, Dr. Kasser attól tartott, hogy néhány éven belül talán egyáltalán nem lesz képes járni.
A szülei tudta nélkül Maria megszívlelte a javaslatot. Otthon imádkozott és sírt a döntés és annak véglegessége miatt. Mi van, ha később megbánja? De a lába megnehezítette a járást és sok más dolgot. A szomszédjára gondolt, egy négygyermekes anyára, aki fiatalon egy balesetben elvesztette a lábát. “Rájöttem, hogy egy amputáció és egy jobban illeszkedő protézis sokat segítene az életemen”.
Maria döntése meglepte Leah-t és Keith-t. Kiálltak a szavuk mellett, és hagyták, hogy ő döntsön a műtéteiről, és fogalmuk sem volt róla, hogy csendben mérlegelte az amputáció lehetőségét. “Amikor eljött hozzánk, majdnem megfulladtam” – mondja Leah.
Előtte a műtétet
Amint Maria műtétje közeledett, Leah egy online naplóval tartotta naprakészen a barátokat és a családot.
Amputáció után és nem bánta meg
Máriának 2018 márciusában, másodikos éve vége felé végezték el az amputációt. Dr. Kasser végül csak a lábfejének elülső részét távolította el. A műtéti terület fölé a lábfej alsó részéből származó bőr- és szövetdarabot hajtogatott, hogy egy puha burkot képezzen a végtagja körül. A következő hónapokban zsugorsokkot viselt a műtéti helyen, hogy a duzzanat csökkenjen.
Másfél év telt el a műtét óta. Maria lába és bokája befért a protézis foglalatába. Amikor sétál, a súlya nagyobb területre oszlik el, ami enyhíti a sarkára nehezedő nyomást. Ő és a protézise továbbra is igazítja új lábfejét, hogy a lehető legnagyobb könnyedséggel tudjon járni. Addig is megfogadta Dr. Kasser tanácsát, hogy olyan aktív legyen, amennyire csak akar.
“Az amputáció utáni időszakban nem igazán bántam meg a döntésemet” – mondja. “Sok fájdalommal járt, de úgy gondolom, hogy ez tényleg segített nekem. Sokkal nagyobb az állóképességem, mint előtte.” Egy csipetnyi büszkeséggel a hangjában meséli el, hogyan törte el a protézisét. “Snowboardozás közben törtem ketté a lábfejemet. Szóval, mi (ő és a protézise) most tanuljuk, milyen erősnek kell lennie a protézisemnek.”
Olvasson Maria gerincműtétjéről, és tudjon meg többet az alsó végtagprogramról.