Deformità del piede e amputazione: La difficile scelta di Maria

Quando poteva, Maria Dupuis ha trovato un modo per camminare. Camminava quando doveva portare un gesso dal petto alle caviglie. Camminava quando la curva della sua spina dorsale raggiungeva i 94 gradi. Quando il suo piede destro puntava al cielo piuttosto che dritto, camminava sul tallone.

Maria è nata con la sindrome della banda amniotica. Mentre sua madre era incinta, il sacco amniotico si è rotto e fili di tessuto strappato hanno avvolto il piede, la gamba e altre parti del corpo di Maria. Oltre alla displasia dell’anca, alla discrepanza della lunghezza delle gambe, alla scoliosi congenita e a diverse altre differenze fisiche, Maria è nata con un grave piede torto senza funzioni.

“Le bande le avevano tirato la gamba di lato e le avevano tirato il piede ad angolo”, spiega sua madre, Leah. In genere, il piede torto viene trattato con stretching, colata e tutori. Ma non importa quello che i medici hanno fatto per correggere il piede destro di Maria, è sempre tornato alla sua posizione verso l’alto.

Addizionalmente, la sua anca destra era cronicamente slogata e la sua gamba destra cresceva più lentamente della sinistra. Man mano che invecchiava, le sue gambe diventavano sempre più diverse in lunghezza. Oltre alla scoliosi che la faceva inclinare a destra, la differenza tra le sue gambe metteva sempre più a dura prova la sua colonna vertebrale. Sperando di alleviare questa pressione, il chirurgo della colonna vertebrale di Maria, il dottor John Emans, la indirizzò al dottor James Kasser del Lower Extremity Program.

Una raccomandazione sgradita

Maria era in seconda elementare quando il dottor Kasser sollevò per la prima volta la possibilità di amputarle il piede destro. Una protesi al piede e alla caviglia, disse alla famiglia, potrebbe compensare la differenza nella lunghezza delle sue gambe e aiutarla a stare più eretta. E sarebbe stato più facile per lei camminare con la protesi se il suo piede fosse stato amputato. Era il secondo medico a raccomandare questa linea d’azione. Maria ricorda che quando un medico nel New Hampshire menzionò la possibilità, lei la scartò come ridicola. “Quando il dottor Kasser disse che forse avrei dovuto subire un’amputazione, volevo solo piangere”.

Più tardi quella sera, Maria si rivoltò contro sua madre, chiedendo di sapere perché voleva cambiare il modo in cui Dio l’aveva fatta. Leah rimase senza parole. Lei e il padre di Maria, Keith, avevano fatto tutto il possibile per essere sicuri che la loro figlia si accettasse così com’era. “A quel punto, decidemmo che noi avevamo sempre preso le decisioni per Maria su quali interventi avrebbe dovuto fare e quando. Ma eravamo d’accordo che sarebbe stata lei a decidere se fare l’amputazione”.

Ignorando il dottor Kasser

Anche se sarebbero passati anni prima che Maria lo perdonasse, la famiglia continuò a incontrare il dottor Kasser. “Ogni volta che lui entrava nella stanza, lei prendeva un libro e faceva finta che lui non ci fosse” dice Leah. “Ma lui continuava a cercare di connettersi con lei”.

Nel 2014, il dottor Kasser ha eseguito un’osteotomia femorale sul femore destro di Maria in modo che si adattasse alla sua cavità dell’anca. Nel 2016, con il suo aiuto, ha ottenuto una protesi speciale che le ha permesso di tenere il piede e camminare sul tallone. Con la protesi, le sue gambe erano finalmente della stessa lunghezza, ma la sistemazione era tutt’altro che perfetta. La pressione sul tallone rendeva la camminata dolorosa. E il suo piede naturale si librava a diversi centimetri da terra, dandole l’impressione di avere due piedi. Era difficile trovare dei pantaloni abbastanza larghi da adattarsi al suo piede. Quando indossava i pantaloncini, la gente la fissava.

Riconsiderare l’amputazione

Il dottor Kasser ha nuovamente sollevato l’argomento dell’amputazione nel 2016, sei anni dopo averne parlato per la prima volta. A quel punto, Maria si era scaldata abbastanza per ascoltarlo. “Mi prese la mano come se fossimo le uniche due persone nella stanza”, dice Maria. “Mi disse: ‘Maria, penso seriamente che un’amputazione sarebbe un bene per te. Non ho intenzione di forzarti, ma penso che dovresti prenderla in considerazione”. Herlimp stava peggiorando. Se le cose continuavano su questa strada, il dottor Kasser temeva che tra qualche anno non sarebbe stata più in grado di camminare.

Senza che i suoi genitori lo sapessero, Maria prese a cuore il suggerimento. A casa, pregò e pianse sulla decisione e sulla sua definitività. E se poi si fosse pentita? Ma il suo piede le rendeva difficile camminare e fare tante altre cose. Pensò alla sua vicina, una madre di quattro figli, che aveva perso la gamba in un incidente in giovane età. “Ho capito che avere un’amputazione e poter avere una protesi più adatta avrebbe aiutato molto la mia vita”.

La decisione di Maria ha preso Leah e Keith di sorpresa. Avevano mantenuto la loro parola e lasciato che fosse lei a prendere le decisioni sui suoi interventi chirurgici, e non avevano idea che lei stesse silenziosamente valutando la possibilità dell’amputazione. “Quando è venuta da noi, mi sono quasi strozzata”, dice Leah.

Preparazione all’intervento

Quando l’intervento di Maria si avvicinava, Leah teneva aggiornati amici e familiari con un diario online.

Post-amputazione e nessun rimpianto

Maria ha subito l’amputazione nel marzo 2018, verso la fine del suo secondo anno. Alla fine, il dottor Kasser ha rimosso solo la parte anteriore del piede. Ha piegato un lembo di pelle e tessuto dalla parte inferiore del piede sul sito chirurgico per formare un involucro morbido intorno al suo arto. Per i mesi successivi, ha indossato una calza restringente sul sito chirurgico per far diminuire il gonfiore.

È passato un anno e mezzo dall’intervento. Il piede e la caviglia di Maria si inseriscono nell’incavo della sua protesi. Quando cammina, il suo peso è distribuito su una superficie maggiore, alleviando la pressione sul tallone. Lei e il suo protesista continuano a regolare il suo nuovo piede per permetterle di camminare con più facilità possibile. Nel frattempo, ha ascoltato il consiglio del dottor Kasser di essere attiva quanto vuole.

“Essendo post-amputazione, non mi sono mai pentita della mia decisione”, dice. “C’è stato molto dolore, ma penso davvero che mi abbia aiutato. Ho molta più resistenza di prima”. Descrive come ha rotto la sua protesi con una punta di orgoglio nella sua voce. “Ho spaccato il piede a metà mentre facevo snowboard. Così, noi (lei e il suo protesista) stiamo imparando quanto deve essere forte la mia protesi.”

Leggi l’intervento alla colonna vertebrale di Maria e scopri di più sul Programma Estremità inferiori.