Il mio viaggio di diagnosi della spondilite anchilosante, parte 1: Uveitis Was My First Symptom

Primo di una serie.

Quando ho iniziato ad avere i sintomi della spondilite anchilosante (AS), ero sulla ventina, che è proprio nel mezzo della fascia di età in cui la maggior parte delle persone riceve una diagnosi. Che divertente! Facevo cose che la maggior parte delle persone di quell’età fa. Non mi vergogno ad ammettere che facevo festa, stavo fuori fino a tardi e mangiavo tutto quello che volevo. Avevo una particolare predilezione per – aspettate un attimo – i cappuccini metà e metà.

Non mi allenavo molto. Ero scollegato dai bisogni del mio corpo e indulgevo in cibo cattivo e alcol mentre dormivo poco. Stavo anche frequentando la scuola di specializzazione, lavorando a tempo pieno, e in una relazione che era, beh, tossica.

Il mio corpo ha percepito il crollo prima di me. Troppo stress, lavoro e divertimento, troppe notti insonni. Mi spingevo costantemente oltre i miei limiti. Era come se la malattia, che è immuno-mediata, fosse uscita dal suo nascondiglio quando ero più vulnerabile.

Non ho mai pensato che il “burn out” sarebbe successo a me. Ho creduto che sarei sempre stato perfettamente sano. Ero un esecutore, un creatore, un creatore. Ero un motore. In breve, ero bruciato, e il mio primo sintomo di AS ne era la prova.

Un giorno mi sono svegliato con un occhio luminoso, rosso ed estremamente doloroso. Quando dico “dolore”, era come pugnali caldi che mi trafiggevano il bulbo oculare. Mi sono chiuso in bagno con le luci spente perché la luce peggiorava il dolore pulsante nel mio cranio.

La mia vista era offuscata. Mi sentivo come se fossi stato preso a pugni e bruciato allo stesso tempo. Sull’orlo del collasso, ho zoppicato nell’ufficio del mio optometrista locale. Mi disse che avevo un’ustione da contatto.

Sapevo che non poteva essere un’ustione da lenti a contatto, presi delle gocce e me ne andai. Questa fu la mia prima esperienza con l’uveite.

A quel tempo, i medici cominciarono a rappresentare – ironicamente – una barriera al mio benessere. Poco tempo dopo, quando mi lamentai di sentirmi stanco, annebbiato e debole, il mio medico di base mi disse di mangiare meglio e di fare più esercizio fisico.

L’uveite divenne cronica. Un occhio si infiammava di frequente e peggiorava ad ogni infiammazione. Alla fine ho visto un oftalmologo. Mi guardò (singhiozzando e circa 40 anni più giovane degli altri pazienti nella sua sala d’attesa) e mi portò in una stanza buia. Mi ha messo delle gocce di steroidi magici nell’occhio e dopo circa un’ora mi sono sentita di nuovo umana. La guerra che infuriava nella mia testa si era calmata, ma il mio occhio era ancora rosso. L’ueveite, mi ha spiegato, non “succede e basta”. L’infiammazione veniva da qualche parte.

Negli anni successivi, sono stato testato per diverse malattie: sarcoidosi, malattia di Lyme e artrite reumatoide, per citarne alcune. Non ne avevo nessuna. Nessuno controllava le caselle per la spondilite anchilosante perché non avevo nessuno dei sintomi più comuni: dolore alla schiena, rigidità e problemi gastrointestinali. Ero stanca e i miei occhi si infiammavano, ma non era abbastanza. Ero diventato un mistero.

Poi, un giorno stavo parlando con mio padre quando mi ha detto di avere la SA. Anche se aveva dolori quotidiani, i suoi sintomi non erano gravi. Ho fatto una ricerca sui test per l’AS e ho trovato informazioni sul gene HLA-B27. Andai dal mio medico e chiesi di fare il test. I risultati furono positivi ma inconcludenti: Il gene HLA-B27 è associato all’AS, ma si può essere HLA-B27 positivo e non avere l’AS – e si può avere l’AS e non essere HLA-B27 positivo.

All’epoca avevo circa 27 anni e non avevo ancora dolori alla schiena, che è uno dei criteri diagnostici per l’AS.

Prossimo: Parte 2-Io sono colpito da sintomi tra cui rigidità delle articolazioni e affaticamento.

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