足の奇形と切断。 マリアの厳しい選択

マリア・デュピュイさんは、歩けるときはいつでも歩ける方法を見つけました。 胸から足首までギブスをつけなければならないときでも、彼女は歩きました。 背骨のカーブが94度になっても歩いた。 右足がまっすぐでなく空を向いているときは、かかとをついて歩いた。

マリアは羊膜帯症候群で生まれました。 母親が妊娠中に羊膜嚢が破れ、破れた組織の束がマリアの足や脚などに巻きついてしまったのです。 股関節形成不全、脚長不揃い、先天性側弯症、その他いくつかの身体的差異に加え、彼女は重度の無機能内反足で生まれました。

「バンドが彼女の足を横に引っ張り、足を斜めに引き上げていたのです」と母親のリアは説明します。 内反足は通常、ストレッチ、ギプス、装具で治療されます。 しかし、医師がマリアの右足を矯正するためにどんなことをしても、いつも上向きの位置に戻ってしまうのです。

さらに、彼女の右股関節は慢性的に脱臼しており、右足の成長ペースは左足より遅かったのです。 年齢が上がるにつれて、足の長さがだんだん違ってきました。 側湾症で右側に傾いていることに加え、足の長さが違うことで背骨への負担が大きくなっていたのです。 この負担を軽減するために、マリアの脊椎外科医であるジョン・エマンス博士は、彼女を下肢プログラムのジェームズ・カッサー博士に紹介しました。

歓迎されない勧め

カサー医師が最初に彼女の右足を切断する可能性を提起したとき、マリアは小学校2年生でした。 義足と足首があれば、彼女の足の長さの違いを補うことができ、もっとまっすぐ立つことができるだろうと、彼は家族に言いました。 また、足を切断すれば、義足で歩くことも容易になる。 彼は、この方法を勧める2人目の医者だった。 マリアは、ニューハンプシャー州の医師がその可能性に言及した時、馬鹿馬鹿しいと一蹴したのを覚えている。 「カッサー先生が、切断したほうがいいんじゃないかと言ったときは、ただ泣きたくなったわ」。

その晩、マリアは母に向かい、なぜ神が造った自分を変えようとするのか、その理由を知りたいと要求しました。 リアは言葉を失いました。 彼女とマリアの父キースは、娘がありのままの自分を受け入れてくれるように、できることはすべてしてきたのです。 「その時、私たちはマリアがいつ、どんな手術を受けるかを決めるのは、いつも私たち自身であると決めました。 しかし、切断をするかどうかは彼女が決めることだと、私たちは合意したのです」。

カサー医師を無視する

マリアが彼を許すまでには何年もかかりましたが、家族はカサー医師と会い続けました。 「彼が部屋に入ってくるたびに、彼女は本を手に取り、彼がそこにいないふりをした」とリアは言います。 「しかし、彼はただ彼女とつながろうとし続けたのです。

2014年、カッサー博士はマリアの右の大腿骨に大腿骨骨切り術を施し、股関節のソケットに収まるようにしたのです。 2016年、彼の助けで、彼女は足を残してかかとで歩けるようにする特別な人工関節を手に入れました。 この義足で、彼女の足はようやく同じ長さになったが、その設定は完璧とは言い難かった。 踵に圧力がかかるので、歩くのが苦痛になる。 また、足が地面から数センチ浮いているため、2本足のように見える。 足が2本あるように見えるのだ。

切断の再考

カサー医師は、最初に切断について言及してから6年後の2016年に、再び切断の話題を持ち出しました。 そのときまでに、マリアは彼に耳を傾けるほど温まっていた。 “彼は、この部屋に私たち二人しかいないかのように、私の手を取りました。”とマリアは言います。 彼は私に言いました。「マリア、僕は真剣に切断が君にとって良いことだと思うんだ。 無理強いはしないが、考えた方がいいと思う “と。 Herlimpは悪化の一途をたどっていた。 このままでは、数年後には全く歩けなくなるかもしれないと、カサー医師は心配した。

両親に知られることなく、マリアはその提案を心に刻みました。 家では、この決断とその最終結果について、祈り、泣いた。 もし、あとで後悔するようなことがあったらどうしよう。 しかし、足が悪いと歩くのも大変だし、いろいろなことができない。 彼女は、幼い頃に事故で足を失った近所の4児の母を思い浮かべました。 「切断して、よりフィットする補装具を手に入れることができれば、私の人生は大きく変わるだろうと思いました」。

マリアの決断は、リアとキースを驚かせた。 彼らは約束を守り、手術の決断は彼女に任せていましたが、彼女が切断の可能性を黙って考えていたとは思いもよりませんでした。 「彼女が私たちのところに来たとき、私は息が詰まりそうでした」とリアは言います。

Lead up to surgery

マリアの手術が近づくにつれ、リアは友人や家族にオンライン日記で最新情報を伝え続けました。

切断後と後悔なし

マリアは2年生の終わり近く、2018年3月に切断をしました。 結局、カッサー医師は彼女の足の前部だけを切除した。 彼は、彼女の足の底の皮膚と組織のフラップを手術部位の上に折り畳み、彼女の四肢の周りに柔らかい包みを形成しました。 その後数ヶ月間、彼女は腫れを引かせるために手術部位にシュリンカーソックを装着しました。

手術から1年半が経ちました。 マリアさんの足と足首は、人工関節のソケットの中に収まっています。 歩くと体重が分散され、かかとにかかる負担が軽減されます。 マリアは義肢装具士と一緒に、少しでも楽に歩けるよう、新しい足の調整を続けています。 その間、彼女はカサー博士のアドバイスに耳を傾け、思う存分活動できるようにしています。

「切断後、自分の決断を後悔したことは一度もありません。 というのも、「痛みはたくさんあったけど、本当に助かったと思う。 以前よりずっと持久力がつきました」。 義足を破損したときのことを、彼女は誇らしげに語る。 「スノーボードをしているときに、足を真っ二つにしてしまったんです。 だから、私たち（彼女と義肢装具士）は、私の義肢がどれほど強くなければならないかを学んでいます」

マリアさんの脊椎手術について、また下肢プログラムについてお読みください

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