Er wordt slechts een fractie van de geschatte 5 miljoen Indiërs met dementie en Alzheimer gediagnosticeerd. Hebben we een nieuw beleid nodig om hun welzijn te waarborgen?

Vasanta Nagaraj*, 80, genoot van routine. De huisvrouw uit Chennai volgde yogalessen na haar ochtendkoffie, deed een poging tot Sudoku, luisterde naar muziek, en zong, kookte, kletste met haar buren, en schikte zich aan het eind van de dag naar haar favoriete Tamil soap, Nadhaswaram.

Haar zoon en schoondochter, met wie ze samenwoonde, maakten er niet veel van toen Vasanta op een avond vergat af te stemmen op haar show. “Ze lag in plaats daarvan in bed,” herinnert haar schoondochter, Sushila*, die het aan de leeftijd of het verdriet van het recente verlies van haar man wijt. “Ze zou normaal niets in de weg laten staan van haar tv-tijd; ik zei tegen mezelf dat we allemaal de neiging hebben om soms vergeetachtig te zijn.”

Toen, een paar weken later, vond Sushila Vasanta die voor de tweede keer het ontbijt klaarmaakte. “Ik vond het vreemd… ze had enkele minuten geleden nog gegeten. Maar zelfs toen geloofden we dat het een natuurlijk onderdeel van het ouder worden was. We probeerden de moed erin te houden, we namen haar mee naar de film, besteedden meer tijd aan praten met haar.”

Pas toen Vasanta haar zoon op een dag vertelde dat ze op weg was om haar schoonvader te ontmoeten – “Hij wacht op me om koffie voor hem te zetten,” zei ze – realiseerde het echtpaar zich dat er iets goed mis was. “Haar schoonvader was 50 jaar geleden overleden. We wisten dat het tijd was om naar een dokter te gaan.” Een arts stuurde hen door naar een psychiater en Vasanta werd gediagnosticeerd met Alzheimer, een progressieve degeneratieve aandoening die atrofie van hersencellen veroorzaakt en amyloïde plaques vormt die alles aantasten, van geheugen en begrip tot oriëntatie en gedrag.

De medische wetenschap heeft nog geen definitieve antwoorden op de vraag wat de ziekte van Alzheimer veroorzaakt, maar men begrijpt dat het een combinatie van genetische en omgevingsfactoren is die vooral ouderen treft. En in India, met een hogere levensverwachting en een vergrijzende bevolking, leven naar schatting meer dan 5,3 miljoen mensen met dementie (een syndroom waarbij geheugen, denkvermogen, communicatie en sociale vaardigheden achteruitgaan), waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende oorzaak is.

Dit cijfer zal stijgen tot 7,6 miljoen in 2030, volgens het Dementia in India Report 2020 gepubliceerd door de Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). Behandelingen – waaronder cognitieve hertraining en medicatie in de vroege stadia – kunnen helpen de progressie van de aandoening te vertragen, maar kunnen deze niet genezen.

Dag en nacht

Vasanta’s symptomen werden in de loop van de maanden onvermijdelijk erger, maar nu voelden haar verzorgers – haar zoon en schoondochter – zich meer in controle met een diagnose in de hand. Ze vonden een steungroep waar ze hun ervaring met de zorg voor een persoon met Alzheimer konden delen met anderen die het begrepen. Ze konden een beroep doen op medicatie. Vasanta onderging cognitieve stimulatietherapie en het echtpaar volgde een zorgtraining om beter op haar gedrag te kunnen reageren. “Na verloop van tijd merkte ik dat ik meer op haar moest letten. Er waren dagen dat ik haar ervan moest weerhouden om fenyl te drinken in de veronderstelling dat het melk was, ik moest haar helpen om haar kleren op de juiste manier aan te trekken, haar laten zien waar de badkamer was, voorkomen dat ze voedsel in haar haar wreef, voorkomen dat ze het huis uit liep, soms ongekleed,” zegt Sushila. Zes jaar nadat haar symptomen zich voor het eerst manifesteerden, en vlak voor haar dood in 2018, was Vasanta zelfs het concept van dag en nacht kwijtgeraakt.

Het duurde twee lange jaren voordat haar aandoening werd gediagnosticeerd, en toch was Vasanta een van de gelukkigen. Volgens het rapport Dementia India 2010, gepubliceerd door ARDSI, wordt 90% van de mensen met dementie nooit gediagnosticeerd of behandeld.

“Er zijn gewoon niet genoeg geheugenklinieken in het land, dus er is onderdiagnose en vertraging in vroegtijdige interventie,” zegt Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, een in Bengaluru gevestigde organisatie die werkt met bejaarden en mensen met dementie en Alzheimer. “Er is weinig bewustzijn over het protocol voor de verzorging van patiënten,” zegt Dr. Murthy. Dit betekent dat mensen met de aandoening tientallen jaren kunnen doorbrengen in een samenleving die weinig begrip heeft voor hun aandoening of die hen stigmatiseert.

Een vroege diagnose – gesteld door een studie van symptoomgeschiedenis, cognitieve tests en fysieke onderzoeken – kan mensen met dementie en Alzheimer ook helpen gebruik te maken van de bepalingen van wetten zoals de Wet op de geestelijke gezondheidszorg, 2017, en de Wet op de rechten van personen met een handicap, 2016.

Onder de Wet op de geestelijke gezondheidszorg hebben mensen met psychische aandoeningen bijvoorbeeld het recht op toegang tot gezondheidsdiensten die betaalbaar en geografisch toegankelijk zijn; ze hebben het recht om te leven in, deel uit te maken van en niet te worden afgezonderd van de samenleving; ze hebben het recht om met waardigheid te leven en te worden beschermd tegen wrede, onmenselijke behandeling in elke instelling voor geestelijke gezondheidszorg.

De verzorger

De Wet op de geestelijke gezondheidszorg roept ook op tot diensten ter ondersteuning van de families van mensen met een psychische aandoening – een belangrijke clausule, aangezien de overgrote meerderheid van de verzorgers van mensen met dementie in India familieleden zijn. “De impact op hen – psychologisch, sociaal en financieel – kan enorm zijn,” zegt Sridhar Vaitheswaran, consultantpsychiater en assistent-directeur dementiezorg bij de Schizophrenia Research Foundation (SCARF) in Chennai. “De zorgverlening kan vooral een uitdaging zijn omdat de ziekte tot 10 jaar kan duren”, zegt hij.

Een paper dat in 2017 werd gepubliceerd in het internationale tijdschrift Dementia, medeauteur van Dr. Vaitheswaran, zegt dat mantelzorgers soms hun baan volledig moeten opgeven om aan de zorgtaken te voldoen. Bovendien, “gezien de lange ziekteperiode, kunnen de kosten voor de behandeling en het beheer van dementie extreem hoog zijn, waardoor sommige gezinnen zelfs in armoede vervallen,” aldus de paper. Dementie en de ziekte van Alzheimer zijn inderdaad dure aandoeningen. De jaarlijkse huishoudelijke kosten van de zorg voor een dementiepatiënt in India kunnen oplopen tot 2.02.450 euro in stedelijke gebieden en 66.025 euro op het platteland, zo blijkt uit een studie van de professoren Girish N. Rao en Srikala Bharath van het National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS), die in 2013 in het Indian Journal of Public Health werd gepubliceerd. Dit omvat immateriële kosten – zoals het verlies van productiviteit of kansen voor de verzorger – en de kosten van medicatie, consultatie en ziekenhuisopname.

Dementie in India 2020, ondertussen, roept op tot “specifieke wetgeving” die kijkt naar aspecten van “zelfrespect, zorgrechten, zorg, revalidatie, testamentaire capaciteit, omgaan met eigendom, financiële transactie, en palliatieve zorg” voor mensen met dementie, die allemaal slachtoffers kunnen worden.

Innovatie-index

Er is echter goed nieuws uit India: Bengaluru staat in de top 30 van wereldsteden in de Dementia Innovation Readiness Index 2020, gepubliceerd door Alzheimer’s Disease International, de Global Coalition on Aging, en de Lien Foundation. De index definieert “innovatiebereidheid met betrekking tot dementie” als het niveau waarop steden bereid zijn te innoveren op het gebied van strategie, diagnose, detectie, behandeling, zorg en ondersteuning met betrekking tot dementie. Het helpt dat Bengaluru toevallig een hub heeft van organisaties die werken in dementiezorg, onderzoek, risicovermindering en bewustmaking, zoals ARDSI-Bengaluru, NIMHANS, en het Centre for Brain Research aan het Indian Institute of Science.

“Het feit dat we tot de topsteden van de wereld behoren – we staan ook boven sommige ontwikkelde landen – is een pluim op de hoed van Bengaluru,” zegt Mathew Varghese, hoogleraar psychiatrie en hoofd van de geriatrische kliniek en diensten, NIMHANS. “Wat India nodig heeft is een nationale dementiestrategie die ons voorbereidt op een slimme bestrijding van dit gezondheidsprobleem,” zegt hij. “Wat we in Bengaluru zien, moet in de rest van het land worden gezien; alle plaatsen moeten ouderen- en dementievriendelijk worden gemaakt.”

*Namen veranderd om privacy te beschermen.

[email protected]