Mijn Ankylosing Spondylitis Diagnosis Journey, Part 1: Uveïtis was mijn eerste symptoom

Eerste in een reeks.

Toen ik voor het eerst de symptomen van ankylosing spondylitis (AS) begon te vertonen, was ik midden twintig, precies in het midden van de leeftijdscategorie waarin de meeste mensen een diagnose krijgen. Hoe leuk! Ik deed dingen die de meeste mensen van die leeftijd doen. Ik schaam me er niet voor om toe te geven dat ik feestte, laat uitging en at wat ik maar wilde. Ik had een bijzondere voorliefde voor – wacht even – half-en-half lattes.

Ik sportte ook niet veel. Ik was losgekoppeld van de behoeften van mijn lichaam en gaf toe aan slecht eten en alcohol, terwijl ik op weinig slaap liep. Ik zat ook op de universiteit, werkte full-time, en had een relatie die, nou ja, giftig was.

Mijn lichaam voelde de crash eerder dan ik. Te veel stress, werk, en plezier, te veel slapeloze nachten. Ik was constant mijn grenzen aan het verleggen. Het was alsof de ziekte, die immuun-gemedieerd is, uit mijn schuilplaats kroop toen ik op mijn kwetsbaarst was.

Ik had nooit gedacht dat “burn out” mij zou overkomen. Ik geloofde dat ik altijd perfect gezond zou zijn. Ik was een doener, een maker, een schepper. Ik was een motor. Kortom, ik was opgebrand, en mijn eerste AS symptoom was het bewijs.

Op een dag werd ik wakker met één helder, rood, en extreem pijnlijk oog. Als ik zeg “pijn”, het was alsof hete dolken door mijn oogbal prikten. Ik sloot me op in mijn badkamer met het licht uit, want licht verergerde de kloppende pijn in mijn schedel.

Mijn zicht was wazig. Ik voelde me alsof ik werd geslagen en verbrand tegelijk. Op het randje van de afgrond, strompelde ik naar mijn plaatselijke optometrist. Hij zei dat ik contactlensverbranding had.

Terwijl ik wist dat het geen contactlensverbranding kon zijn, nam ik wat druppels en vertrok. Dit was mijn eerste ervaring met uveïtis.

Op dat moment begonnen dokters – ironisch genoeg – een belemmering te vormen voor mijn welzijn. Toen ik korte tijd later klaagde dat ik me moe, wazig en zwak voelde, zei mijn huisarts dat ik beter moest eten en meer moest gaan sporten.

De uveïtis werd chronisch. Eén oog flakkerde vaak op en werd bij elke opflakkering erger. Uiteindelijk ging ik naar een oogarts. Hij keek één keer naar me (snikkend en ongeveer 40 jaar jonger dan de andere patiënten in zijn wachtkamer) en trok me in een donkere kamer. Hij gaf magische steroïdendruppels in mijn oog, en na ongeveer een uur voelde ik me weer mens. De oorlog die in mijn hoofd woedde was tot rust gekomen, maar mijn oog was nog steeds rood. Uveitis, legde hij uit, “gebeurt niet zomaar.” De ontsteking kwam ergens vandaan.

De volgende jaren werd ik getest op verschillende ziekten: sarcoïdose, de ziekte van Lyme, en reumatoïde artritis, om er een paar te noemen. Ik had geen van deze ziekten. Niemand controleerde de vakjes voor ankylosing spondylitis omdat ik geen van de meest voorkomende symptomen had: rugpijn, stijfheid en maag-darmproblemen. Ik was moe en mijn ogen flakkerden, maar dat was niet genoeg. Ik werd een mysterie.

Toen, op een dag sprak ik met mijn vader toen hij vertelde dat hij AS had. Hoewel hij dagelijks pijn had, waren zijn symptomen niet ernstig. Ik deed onderzoek naar tests voor AS en vond informatie over het HLA-B27-gen. Ik bezocht mijn dokter en eiste dat ik getest zou worden. De resultaten waren positief, maar niet doorslaggevend: Het HLA-B27-gen wordt in verband gebracht met AS, maar je kunt HLA-B27-positief zijn en geen AS hebben – en je kunt AS hebben en geen HLA-B27-positief zijn.

Ik was toen ongeveer 27 en ik had nog steeds geen rugpijn, wat een van de diagnostische criteria voor AS is.

Volgende: Deel 2-Ik word getroffen door symptomen waaronder stijve gewrichten en vermoeidheid.

Heeft u opmerkingen of vragen? Je kunt me altijd bereiken op www.twitter.com/lisamariebasile of op Instagram op www.instagram.com/lisamariebasile.

***

Note: Ankylosing Spondylitis News is strikt een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit zijn niet die van Ankylosing Spondylitis News, of van het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over zaken die betrekking hebben op ankylosing spondylitis.