Voetmisvorming en amputatie: Maria’s moeilijke keuze

Wanneer ze maar kon, vond Maria Dupuis een manier om te lopen. Ze liep toen ze gips moest dragen van haar borst tot haar enkels. Ze liep toen de kromming van haar rug 94 graden bereikte. Toen haar rechtervoet naar de hemel wees in plaats van recht vooruit, liep ze op haar hiel.

Maria is geboren met amniotisch band syndroom. Tijdens de zwangerschap van haar moeder scheurde de vruchtzak en slierten gescheurd weefsel slingerden zich om Maria’s voet, been en andere delen van haar lichaam. Naast heupdysplasie, beenlengteverschil, aangeboren scoliose en diverse andere lichamelijke afwijkingen, werd zij geboren met ernstige functieloze klompvoeten.

“De banden hadden haar been naar de zijkant getrokken en haar voet schuin omhoog getrokken,” legt haar moeder, Leah, uit. Gewoonlijk wordt klompvoet behandeld met strekken, gipsverband en bracing. Maar wat de dokters ook deden om Maria’s rechtervoet te corrigeren, hij keerde altijd terug naar zijn naar boven gerichte positie.

Toevoegend aan de uitdagingen, was haar rechterheup chronisch ontwricht en haar rechterbeen groeide langzamer dan haar linker. Naarmate ze ouder werd, verschilden haar benen steeds meer in lengte. Naast haar scoliose, die ervoor zorgde dat ze naar rechts leunde, zorgde het verschil tussen haar benen voor een steeds grotere belasting van haar ruggengraat. In de hoop deze druk te verlichten, verwees Maria’s ruggengraatchirurg, Dr. John Emans, haar door naar Dr. James Kasser van het Lower Extremity Program.

Een onwelkome aanbeveling

Maria zat in de tweede klas toen Dr. Kasser voor het eerst de mogelijkheid opperde van amputatie van haar rechtervoet. Een prothesevoet en -enkel, zo vertelde hij de familie, zou het verschil in lengte van haar benen kunnen compenseren en haar helpen meer rechtop te staan. En het zou makkelijker voor haar zijn om met de prothese te lopen als haar voet geamputeerd zou worden. Hij was de tweede arts die deze maatregel aanraadde. Maria herinnerde zich dat toen een dokter in New Hampshire de mogelijkheid noemde, ze het afdeed als belachelijk. “Toen Dr. Kasser zei dat ik misschien een amputatie moest ondergaan, wilde ik alleen maar huilen.”

Later op de avond keerde Maria zich tegen haar moeder en eiste ze dat ze zou weten waarom ze wilde veranderen hoe God haar had gemaakt. Leah was sprakeloos. Zij en Maria’s vader Keith hadden er alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat hun dochter zichzelf zou accepteren zoals ze was. “Op dat moment besloten we dat wij altijd voor Maria hadden beslist welke operaties ze zou ondergaan en wanneer. Maar we spraken af dat zij zou beslissen of ze de amputatie zou ondergaan.”

Negeren van Dr. Kasser

Hoewel het jaren zou duren voordat Maria hem vergaf, bleef de familie Dr. Kasser ontmoeten. “Elke keer als hij de kamer binnenkwam, pakte ze een boek en deed alsof hij er niet was’, zegt Leah. “Maar hij bleef proberen contact met haar te maken.”

In 2014 voerde Dr. Kasser een femorale osteotomie uit op het rechter dijbeen van Maria, zodat het in haar heupkom zou passen. In 2016 kreeg ze met zijn hulp een speciale prothese waardoor ze haar voet kon behouden en op haar hiel kon lopen. Met de prothese waren haar benen eindelijk even lang, maar de opstelling was verre van perfect. De druk op haar hiel maakte lopen pijnlijk. En haar natuurlijke voet zweefde enkele centimeters boven de grond, waardoor het leek alsof ze twee voeten had. Het was moeilijk om een broek te vinden die wijd genoeg was om over haar voet te passen. Als ze een korte broek droeg, staarden de mensen.

Overweeg amputatie

Dr. Kasser bracht het onderwerp amputatie in 2016 opnieuw ter sprake, zes jaar nadat hij het voor het eerst ter sprake had gebracht. Tegen die tijd was Maria genoeg opgewarmd om naar hem te luisteren. “Hij pakte mijn hand alsof we de enige twee mensen in de kamer waren,” zegt Maria. “Hij zei tegen me: ‘Maria, ik denk serieus dat een amputatie goed voor je zou zijn. Ik ga je niet dwingen, maar ik denk dat je het moet overwegen.'” Het ging steeds slechter met Herlimp. Als het zo doorging, vreesde Dr. Kasser, dat ze binnen een paar jaar helemaal niet meer zou kunnen lopen.

Zonder dat haar ouders het wisten, nam Maria de suggestie ter harte. Thuis bad en huilde ze over het besluit en de finaliteit ervan. Wat als ze er later spijt van zou krijgen? Maar haar voet maakte het moeilijk om te lopen en zoveel andere dingen te doen. Ze dacht aan haar buurvrouw, een moeder van vier kinderen, die op jonge leeftijd haar been had verloren bij een ongeluk. “Ik besefte dat een amputatie en een beter passende prothese mijn leven enorm zouden helpen.

Maria’s beslissing verraste Leah en Keith. Ze hadden zich aan hun woord gehouden en haar zelf laten beslissen over haar operaties, en hadden geen idee dat ze in stilte de mogelijkheid van amputatie had afgewogen. “Toen ze naar ons toekwam, verslikte ik me bijna,” zegt Leah.

Lead up to surgery

Toen Maria’s operatie naderde, hield Leah vrienden en familie op de hoogte via een online dagboek.

Post-amputatie en geen spijt

Maria onderging de amputatie in maart 2018, tegen het einde van haar tweedejaarsjaar. Uiteindelijk verwijderde Dr. Kasser alleen de voorkant van haar voet. Hij vouwde een lap huid en weefsel van de onderkant van haar voet over de operatieplaats om een zacht omhulsel rond haar ledemaat te vormen. De daaropvolgende maanden droeg ze een krimpkous om haar operatieplek om de zwelling te laten afnemen.

Het is anderhalf jaar geleden sinds de operatie. Maria’s voet en enkel passen in de kom van haar prothese. Als ze loopt, wordt haar gewicht over een groter oppervlak verdeeld, waardoor de druk op haar hiel wordt verlicht. Zij en haar prothesist blijven haar nieuwe voet aanpassen, zodat ze met zo veel mogelijk gemak kan lopen. In de tussentijd heeft ze geluisterd naar het advies van Dr. Kasser om zo actief te zijn als ze wil.

“Na de amputatie heb ik eigenlijk nooit spijt gehad van mijn beslissing,” zegt ze. “Er is veel pijn geweest, maar ik denk echt dat het me geholpen heeft. Ik heb veel meer uithoudingsvermogen dan voorheen.” Ze beschrijft hoe ze haar prothese brak met een vleugje trots in haar stem. “Ik brak de voet doormidden toen ik aan het snowboarden was. Dus wij (zij en haar prothesist) leren hoe sterk mijn prothese moet zijn.”

Lees over Maria’s ruggengraatoperatie en kom meer te weten over het Lower Extremity Program.