Moja podróż z diagnozą zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, część 1: Uveitis Was My First Symptom

Pierwszy z serii.

Gdy po raz pierwszy zaczęłam mieć objawy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK), byłam w połowie lat dwudziestych, co jest dokładnie w środku przedziału wiekowego, w którym większość ludzi otrzymuje diagnozę. Co za frajda! Robiłem rzeczy, które robi większość ludzi w tym wieku. Nie wstydzę się przyznać, że imprezowałam, wychodziłam do późna i jadłam, co tylko chciałam. Miałam szczególne zamiłowanie do – czekajcie na to – pół na pół latte.

Nie ćwiczyłam też zbyt wiele. Byłem odłączony od potrzeb mojego ciała i rozkoszowałem się złym jedzeniem i alkoholem, a jednocześnie mało spałem. Byłam również w szkole średniej, pracowałam na pełen etat i byłam w związku, który był toksyczny.

Moje ciało wyczuło krach zanim ja to zrobiłam. Zbyt dużo stresu, pracy i zabawy, zbyt wiele nieprzespanych nocy. Nieustannie przekraczałam swoje granice. To było tak, jakby choroba, która ma podłoże immunologiczne, wykradła się z ukrycia, kiedy byłam najbardziej bezbronna.

Nigdy nie sądziłam, że „wypalenie” mi się przytrafi. Wierzyłem, że zawsze będę całkowicie zdrowy. Byłem wykonawcą, twórcą, kreatorem. Byłem silnikiem. Krótko mówiąc, byłem wypalony, a mój pierwszy symptom AS był tego dowodem.

Jednego dnia obudziłem się z jednym jasnym, czerwonym i niezwykle bolesnym okiem. Kiedy mówię „ból”, to było jak gorące sztylety przebijające się przez moją gałkę oczną. Zamknęłam się w łazience z wyłączonym światłem, ponieważ światło pogorszyło pulsujący ból wewnątrz mojej czaszki.

Mój wzrok był zamazany. Czułam się tak, jakby mnie uderzano i palono jednocześnie. Będąc na skraju załamania, wstąpiłem na chybił trafił do mojego lokalnego gabinetu optometrysty. Powiedział, że mam oparzenie kontaktowe.

Chociaż wiedziałem, że to nie może być oparzenie soczewek kontaktowych, wziąłem kilka kropli i wyszedłem. To było moje pierwsze doświadczenie z zapaleniem błony naczyniowej oka.

W tym czasie lekarze zaczęli stanowić – o ironio – barierę dla mojego dobrego samopoczucia. Niedługo później, kiedy skarżyłem się na zmęczenie, zamglony umysł i słabość, mój lekarz powiedział mi, żebym lepiej się odżywiał i więcej ćwiczył.

Zapalenie błony naczyniowej stało się chroniczne. Jedno oko często się zaogniało i pogarszało się z każdym zaognieniem. W końcu zobaczyłem okulistę. Spojrzał na mnie (szlochającą i około 40 lat młodszą od innych pacjentów w poczekalni) i zaciągnął mnie do ciemnego pokoju. Podał mi magiczne krople sterydowe do oka, a po około godzinie znów poczułem się człowiekiem. Wojna szalejąca w mojej głowie ucichła, ale moje oko wciąż było czerwone. Zapalenie błony naczyniowej, jak wyjaśnił, nie „zdarza się tak po prostu”. Zapalenie pochodziło skądś.

Przez następne kilka lat byłem testowany na kilka chorób: sarkoidozę, boreliozę i reumatoidalne zapalenie stawów, by wymienić tylko kilka. Nie miałem żadnej z nich. Nikt nie sprawdzał, czy mam zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, ponieważ nie doświadczyłem żadnego z najczęstszych objawów: bólu pleców, sztywności i problemów żołądkowo-jelitowych. Byłem zmęczony i miałem podkrążone oczy, ale to nie wystarczyło. Stałam się tajemnicą.

Pewnego dnia rozmawiałam z moim tatą, który wspomniał, że ma ZZSK. Chociaż codziennie odczuwał bóle, jego objawy nie były poważne. Poszukałam testów na ZZSK i znalazłam informacje o genie HLA-B27. Odwiedziłem swojego lekarza i zażądałem przeprowadzenia testów. Wyniki były pozytywne, ale niejednoznaczne: Gen HLA-B27 jest związany z ZZSK, ale można być HLA-B27 dodatnim i nie mieć ZZSK – i można mieć ZZSK i nie być HLA-B27 dodatnim.

W tym czasie miałem około 27 lat i nadal nie miałem bólu pleców, który jest jednym z kryteriów diagnostycznych ZZSK.

Następny: Część 2-I am hit by symptoms including stiff joints and fatigue.

Have comments or questions? Zawsze możesz się ze mną skontaktować pod adresem www.twitter.com/lisamariebasile lub na Instagramie pod adresem www.instagram.com/lisamariebasile.

***

Uwaga: Ankylosing Spondylitis News jest wyłącznie stroną internetową z wiadomościami i informacjami na temat choroby. Nie zapewnia ona porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Ta zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Ankylosing Spondylitis News, ani jego firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa.

.