Zdiagnozowano zaledwie ułamek z szacowanych 5 milionów Hindusów cierpiących na demencję i chorobę Alzheimera. Czy potrzebujemy nowej polityki, aby zapewnić im dobre samopoczucie?

Vasanta Nagaraj*, 80 lat, rozkoszuje się rutyną. Mieszkająca w Chennai gospodyni domowa po porannej filiżance kawy uczęszczała na zajęcia jogi, rozwiązywała Sudoku, słuchała muzyki, śpiewała, gotowała, rozmawiała z sąsiadami, a pod koniec dnia zasiadała do swojej ulubionej tamilskiej telenoweli Nadhaswaram.

Jej syn i synowa, z którymi mieszkała, nie przejęli się zbytnio, gdy pewnego wieczoru Vasanta zapomniała nastawić swój program. „Leżała w łóżku,” wspomina synowa, Sushila*, która tłumaczyła to wiekiem lub żałobą po niedawnej stracie męża. „Normalnie nie pozwoliłaby, aby cokolwiek przeszkodziło jej w oglądaniu telewizji; powiedziałam sobie, że wszyscy mamy tendencję do bycia czasami zapominalskimi”.

Potem kilka tygodni później, Sushila znalazła Vasantę przygotowującego śniadanie po raz drugi. „Uderzyło mnie to jako dziwne… ona jadła zaledwie kilka minut temu. Ale nawet wtedy wierzyliśmy, że jest to naturalna część starzenia się. Staraliśmy się podtrzymywać ją na duchu, zabieraliśmy ją do kina, spędzaliśmy więcej czasu na rozmowach z nią.”

Dopiero gdy Vasanta powiedziała swojemu synowi pewnego dnia, że wyrusza na spotkanie z teściem – „On czeka na mnie, abym zrobiła mu kawę,” powiedziała – para zdała sobie sprawę, że coś jest bardzo nie tak. „Jej teść odszedł 50 lat temu. Wiedzieliśmy, że nadszedł czas, aby zobaczyć się z lekarzem”. Lekarz skierował ich do psychiatry i u Vasanty zdiagnozowano chorobę Alzheimera, postępujący stan zwyrodnieniowy, który powoduje zanik komórek mózgowych i tworzenie się blaszek amyloidowych, które upośledzają wszystko, od pamięci i rozumienia do orientacji i zachowania.

Medycyna nie ma jeszcze ostatecznych odpowiedzi na pytanie, co powoduje chorobę Alzheimera, ale wiadomo, że jest to połączenie czynników genetycznych i środowiskowych, które najczęściej dotyka osoby starsze. W Indiach, przy zwiększonej średniej długości życia i starzejącej się populacji, szacuje się, że ponad 5,3 miliona osób żyje z demencją (zespół, w którym pogarsza się pamięć, myślenie, komunikacja i zdolności społeczne), której najczęstszą przyczyną jest choroba Alzheimera.

Dzień i noc

Objawy choroby Vasanty nieuchronnie pogarszały się w ciągu miesięcy, ale teraz jej opiekunowie – syn i synowa – czuli się bardziej kontrolowani z diagnozą w ręku. Znaleźli grupę wsparcia, gdzie mogli podzielić się swoimi doświadczeniami w opiece nad osobą chorą na Alzheimera z innymi, którzy to rozumieli. Mogli zwrócić się o pomoc w postaci leków. Vasanta przeszła terapię stymulacji poznawczej, a para uczestniczyła w szkoleniach dla opiekunów, aby lepiej reagować na jej zachowanie. „Z czasem zauważyłam, że muszę bardziej nad nią czuwać. Bywały dni, że musiałam powstrzymywać ją przed piciem fenylu, myśląc, że to mleko, musiałam pomagać jej prawidłowo zakładać ubrania, pokazywać, gdzie jest łazienka, powstrzymywać ją przed wcieraniem jedzenia we włosy, powstrzymywać ją przed wychodzeniem z domu, czasem bez ubrania” – mówi Sushila. Sześć lat po pierwszym wystąpieniu objawów, a tuż przed śmiercią w 2018 roku, Vasanta straciła nawet pojęcie dnia i nocy.

Diagnoza jej stanu zajęła dwa długie lata, a mimo to Vasanta znalazła się w grupie szczęśliwców. Według raportu Dementia India 2010, opublikowanego przez ARDSI, 90% osób z demencją nigdy nie jest zdiagnozowanych lub leczonych.

„W kraju nie ma wystarczającej liczby klinik pamięci, więc diagnoza jest niewystarczająca, a wczesna interwencja opóźniona” – mówi Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, organizacja z siedzibą w Bengaluru, która pracuje z osobami starszymi, cierpiącymi na demencję i chorobę Alzheimera. „Istnieje niska świadomość na temat protokołu opieki nad pacjentami” – mówi dr Murthy. Oznacza to, że osoby z tym zaburzeniem mogą spędzić dziesięciolecia w społeczeństwie, które ma niewielkie zrozumienie ich stanu lub które je stygmatyzuje.

Wczesna diagnoza – postawiona dzięki badaniu historii objawów, testom poznawczym i badaniom fizycznym – może również pomóc osobom z demencją i Alzheimerem wykorzystać przepisy ustaw takich jak Mental Healthcare Act, 2017, i Rights of Persons with Disabilities Act, 2016.

Podług ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, na przykład, osoby z chorobami psychicznymi mają prawo do dostępu do usług zdrowotnych, które są przystępne cenowo i dostępne geograficznie; mają prawo do życia w, być częścią, a nie być segregowane od społeczeństwa; mają prawo do życia z godnością i być chronione przed okrutnym, nieludzkim traktowaniem w każdej placówce zdrowia psychicznego.

Opiekun

Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego wzywa również do świadczenia usług w celu wspierania rodzin osób z chorobami psychicznymi – ważny zapis, ponieważ zdecydowana większość opiekunów osób z demencją w Indiach to członkowie rodziny. „Wpływ na nich – psychologiczny, społeczny i finansowy – może być ogromny”, mówi Sridhar Vaitheswaran, psychiatra konsultant i asystent dyrektora opieki nad demencją w Schizophrenia Research Foundation (SCARF), Chennai. „Opieka może być szczególnie trudna, ponieważ choroba może trwać do 10 lat,” mówi.

Praca opublikowana w 2017 r. w międzynarodowym czasopiśmie Dementia, której współautorem jest dr Vaitheswaran, mówi, że opiekunowie czasami muszą całkowicie zrezygnować z pracy, aby sprostać obowiązkom związanym z opieką. Ponadto, „biorąc pod uwagę długi okres choroby, koszty leczenia demencji i zarządzania mogą być niezwykle wysokie, nawet spychając niektóre rodziny do ubóstwa” – czytamy w artykule. Demencja i choroba Alzheimera są rzeczywiście drogimi schorzeniami. Roczny domowy koszt opieki nad osobą z demencją w Indiach może wynosić aż ₹2,02,450 na obszarach miejskich i ₹66,025 na obszarach wiejskich, według badań opublikowanych w Indian Journal of Public Health w 2013 r. przez profesorów Girish N. Rao i Srikala Bharath z National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS). Obejmuje to koszty niematerialne – takie jak utrata produktywności lub możliwości dla opiekuna – oraz koszty leków, konsultacji i hospitalizacji.

Dementia w Indiach 2020, w międzyczasie, wzywa do „specyficznego ustawodawstwa”, które analizuje aspekty „szacunku dla samego siebie, praw do opieki zdrowotnej, opieki, rehabilitacji, zdolności testamentowej, postępowania z własnością, transakcji finansowych i opieki paliatywnej” dla osób z demencją, z których wszystkie mogą stać się ofiarami.

Wskaźnik innowacyjności

Jednakże z Indii napływają dobre wiadomości: Bengaluru znajduje się wśród 30 najlepszych miast na świecie w rankingu Dementia Innovation Readiness Index 2020, opublikowanym przez Alzheimer’s Disease International, Global Coalition on Aging oraz Lien Foundation. Definiuje on „gotowość do innowacji w zakresie demencji” jako poziom, na którym miasta są przygotowane do wprowadzania innowacji w zakresie strategii, diagnozy, wykrywania, leczenia, opieki i wsparcia w przypadku demencji. Pomocne jest to, że w Bengaluru znajduje się centrum organizacji zajmujących się opieką nad demencją, badaniami, zmniejszaniem ryzyka i budowaniem świadomości, takich jak ARDSI-Bengaluru, NIMHANS i Centrum Badań Mózgu przy Indyjskim Instytucie Nauki.

„Fakt, że jesteśmy wśród najlepszych miast na świecie – jesteśmy powyżej niektórych krajów rozwiniętych też – jest piórem w czapce Bengaluru,” mówi Mathew Varghese, profesor psychiatrii i szef Kliniki Geriatrycznej i usług, NIMHANS. „To, czego Indie potrzebują, to krajowa strategia dotycząca demencji, która przygotuje nas do inteligentnej walki z tym problemem zdrowotnym” – mówi. „To, co widzimy w Bengaluru, powinno być widoczne w pozostałej części kraju; wszystkie miejsca muszą stać się przyjazne dla osób starszych i demencji”.

*Nazwiska zmienione w celu ochrony prywatności.

[email protected]

.